Синдром Лайелла [часть 4. АД]⁠⁠1

Привет, Пикабу!

Это четвёртая часть из серии постов о синдроме Лайелла. Другие посты можно прочитать в подборке. Я буду рада вашей поддержке, так я пойму, что мой опыт интересен, а сам пост увидит больше людей. Я по-прежнему надеюсь, что эта информация никому не пригодится, но если вдруг что, то поможет и облегчит путь к ремиссии.

Синдром Лайелла (токсический эпидермальный некролиз) – это острая аллергическая реакция, для которой характерно формирование множественных буллезных высыпаний на коже и слизистых оболочках.

Синдром возникает на фоне приема лекарств и сопровождается интоксикацией и нарушениями функционирования внутренних органов и систем организма.

Заболевание может манифестировать в любом возрасте, однако отмечается повышенный риск у людей старше 40 лет, у ВИЧ-инфицированных, у больных системной красной волчанкой и онкологических больных.

Синдром Лайелла развивается при наличии генетической предрасположенности на фоне приема таких лекарственных препаратов, как анестетики, антибиотики (сульфаниламиды, пенициллины), нестероидные противовоспалительные средства, психотропные и противосудорожные препараты и некоторых других.

К факторам риска развития заболевания относят предшествующие аллергические реакции на лекарственный препарат, хронические вирусные инфекции (вирусы герпеса 1-го и 2-го типов, вирус Эпштейн-Барр, ВИЧ, цитомегаловирус), злокачественные новообразования, вакцинацию.

В этой части будет всего два фото. Она далась мне особенно тежело по нескольким причинам: это был самый сложный период за всё время и за всю мою жизнь, по причине отсутствия телефона я не могла фиксировать практически ничего, а ещё здесь моё сознание было не в самой лучшей форме.

Каждый раз, возвращаясь к тому периоду, я проживаю все эти эмоции заново.

Эта часть будет больше про эмоциональное состояние, чем про физическое.

Итак, утром 9 апреля меня "обрадовали" новостью: меня переводят в Питер. Прям так, на каталке, в машине скорой помощи. Я жутко тогда расстроилась, потому что поездка в Питер явно отодвигала сроки выписки.

Тогда я просто ещё не знала, что меня ждёт впереди.

Но делать нечего. Собрали все мои пожитки и, вместе с капельницей наперевес, отправили Петербург. Я писала успокаивающие постики в телеграм, говорила, что у меня всё отлично. Меня перемотали бинтами с ног до головы, уложили на каталку и прям на скорой повезли в Питер.

И, хотя в выписке, которую мне дали, было написано, что "отёк губ и слизистой рта практически регрессировал", сама я этого не чувствовала. Я всё ещё выглядела как зомби (спойлер: как зомби я выглядела ещё недельку примерно, собственно, поэтому меня из одной реанимации в другую и переводили).

Привезли меня в Петербург в НИИ скорой помощи им. И.И. Джанелидзе. Как я понимаю, они умеют лечить такое и имеют в этом нехилый опыт (несмотря на то, что синдром редкий).

Опять же, несмотря на то, что синдром редкий, нас за два дня в реанимацию ожогового отделения поступило ЧЕТВЕРО, все девушки и все с реакцией на тот самый препарат. с двумя мы поддерживали контакт, судьба третьей мне неизвестна по сей день.

Псковские врачи передали меня питерским и уехали. А я осталась одна в неизвестности.

После действительно шикарных псковских условий я оказалась в общей реанимационной палате ожогового отделения (поражения от синдрома сравнивают с ожогами 2 степени) среди (вроде бы) 12 человек. У меня снова забрали телефон. Вытащили серёжку из носа и сняли все украшения. На тот момент, видимо, меня догнал синдром отмены антидепрессантов. И вот тут-то и начался пиздец самый сложный период моей жизни.

Сначала меня положили в углу на обычную кровать. Мне попалась не очень дружелюбная медсестра, у которой, вероятно, выдался непростой день. Тяжёлой рукой она снесла мне кожу ровно посередине носа, теперь там у меня шрам, который напоминает мне об этом чудесном первом дне. В тот момент я уже начала тихонько плакать в своём углу от обиды. Контраст был очень сильным по сравнению с Псковом. Я (почти) всё понимала, но легче от этого не становилось.

В такой момент ты рациональной частью своего сознания понимаешь, что главное — выкарабкаться. Однако любая мелочь выводит нерациональную часть из равновесия. Особенно на синдроме отмены антидепрессантов.

Нужно было дождаться выписки одного из пациентов, чтобы занять его место на специальной кровати, которая будет сушить кожу и не позволять ей гнить.

Противоожоговая кровать – это функциональное медицинское приспособление, предназначенное для реабилитации больных с сильными ожогами, пролежнями, послеоперационными ранами и другими повреждениями кожных покровов. Она разработана таким образом, чтобы облегчать состояние пациентов и ускорять процесс заживления пораженных тканей.

Принцип действия данного вида медицинского оборудования основан на эффекте «псевдожидкости»: слой микросфер из натровой извести внутри конструкции приводится в движение воздушным потоком, подаваемым снизу. Плотность наполнителя кровати сравнима с плотностью воды, поэтому пациент как бы «плывет» в нем. Это облегчает боль и способствует быстрому заживлению ран.

При этом давление на тело больного распределяется таким образом, чтобы не затруднять циркуляцию крови. А воздух, проходящий через микросферы, автоматически нагревается до необходимой температуры и оказывает подсушивающее действие на кожу, не допуская размножения бактерий.

Ходили разговоры, что эта кровать помогает совершить чудо (и стоит 8 лямов). На счёт чуда не знаю, но укачивает на ней знатно, конечно. На ней можно только лежать. Если на обычной кровати я ещё могла садиться и как-то двигаться, то здесь можно было только лежать. Иногда я переворачивалась на живот, но толку от этого было немного — все мышцы без движения затекали и атрофировались, тело болело.

Того пациента выписали, меня перевели на чудодейственную кровать. Плакать я не перестала, просто стала делать это в другом углу :)

Время тянулось невыносимо.

Надо понимать, что в ожоговой реанимации подавляющее большинство пациентов без сознания. И тут большой вопрос, кому хуже: тому кто без сознания лежит и условно "во сне" восстанавливается или тому, что всё прекрасно осознаёт и находится условно в ментальной тюрьме.

Я буквально сходила с ума. Уже с первого дня.

Дни измерялись приёмами пищи и обходом врачей.

Были какие-то стабильные регулярные измерения: давление, кислород в крови, моча, кровь и т.п. Их делали каждый день, иногда по несколько раз. Каждый день приходили врачи. Осматривали, делали фото, что-то обсуждали и уходили. На все мои вопросы был один ответ: "Наблюдаем, ждём положительных изменений". Круглосуточно капельницы, таблетки и потолок.

Первая половина дня проходила довольно быстро. Помимо обхода врачей ещё иногда приходили делать разные анализы, обследования. Мне делали ЭКГ каждый день и раза 3 или 4 узи малого таза в связи с тем, что половые органы были не меньше каша, чем рот. Мочилась я с болью и кровью, поэтому гинеколог приходил ежедневно и пытался мне хоть как-то помочь.

С наступлением вечера отделение пустело, движ прекращался и наступала почти мёртвая тишина. После 5 вечера приносили передачки от родных. Помню, так радовалась, когда мне сказали, что мне принесли передачку! Однако радость моя была недолгой, потому что там было всё для меня бесполезное. Почему-то врач сестре сказал, что мне нужна твёрдая пища для восстановления. Поэтому в пакете были яблоки, бананы, варёный картофель и котлеты. Ничего из этого я не то, что пережевать, я не могла это поместить в рот и откусить...

Еда, которую давали в отделении, кстати, мне тоже только снилась. Я ела только утром, потому что на завтрак была каша. Да и то всё, что имело хоть какой-то вкус, приносило адскую боль и вызывало раздражение всей слизистой. Губы были сплошным мясом и беспрестанно кровили. Мышцы рта уже начали атрофироваться, поэтому открывать рот широко не представлялось возможным.

Если ваш родственник/знакомый страдает от синдрома Лайелла, синдрома Стивена-Джонсона или от афтозного стоматита, знайте: любая твёрдая пища и пища, имеющая вкус (особенно кислое и солёное) приносит боль. Лучше всего пресные детские пюре. Молочная пища (йогурты, творожки, сырки и т.п.) обволакивает язвы и также доставляет дискомфорт. Фрукты и молочка раздражают слизистую и делают заживление более долгим.

Нам давали жидкий белок для восстановления и питания. Предполагалось, что каждый должен выпивать литр в сутки. Но если вы хоть когда-то это пробовали... (а я очень надеюсь, что не довелось) если вы когда-то это пробовали, то вы знаете, насколько мерзкий у него вкус. И да, он раздражал слизистые не меньше, чем еда. Мне кажется, выпить литр за сутки мне удалось всего раз. В лучшем случае, я выпивала стакан.

У белка, кстати, есть очень неприятная побочка: понос. Если пить его в таких количествах, организм повергается в шок и начинает всё выбрасывать наружу молниеносно. А поскольку я не могла ничего есть, да и пила с трудом, то под воздействием чистого белка однажды произошла ситуация, после которой мне в этой жизни уже ни за что не будет стыдно... да-да, Штирлиц обосрался)) как назло среди ночи ровненько в ту смену, когда дежурил молодой симпатичный санитар. Ну штош, ну штош. Вряд ли теперь найдётся что-то, что будет способно поставить меня в более неловкое положение.

Как говорится: всё познаётся в сравнении.

Что же касается морального состояния... в информационном и коммуникационном вакууме тяжело находиться абсолютно любому психически здоровому человеку. В момент неизвестности и неопределённости важно иметь возможность опереться на что-нибудь.

Нам и в обычной-то жизни с телефоном расставаться тяжело, а тут и врачи говорят ровным счётом ничего, и информации извне никакой нет (не погуглишь даже, рак у тебя или не рак или что это вообще такое), и коммуникации никакой нет... отсутствие телефона в реанимации аргументировано тем, чтобы не создавать никакого нежелательного контента, но сколько раз я просила главного врача разрешить позвонить родителям, хотя бы минуту поговорить с кем-то из близких... В ответ: "Не положено". И это "Не положено" каждый раз как ножом по сердцу.

"Звонили папа и сестра, мы сказали, что всё в порядке".

Не знаю, как в других больницах, но в нашей была система записочек. Можно было попросить у медсестёр листок и карандаш и написать записочку родным. Записочки точно так же после 5 вечера уносили вниз на пункт передач. Со второго дня я писала эти записки каждый день, каждый день надеялась, что их получит моя сестра. Но, оказалось, что мне про эту систему сказали, а ей нет! Каждый вечер, когда медсёстры приносили посылки и письма, я слушала, как раздавали и зачитывали эти кусочки свободы и любви моим соседям по палате, слушала и рыдала в подушку.

Спустя почти неделю я догадалась попросить доктора, когда будет снова звонить сестра, рассказать ей про эти записочки, сказать, что я пишу. В последний день, накануне выписки я наконец-то получила письмо! Теперь я уже плакала от счастья... Я НЕ ОДНА!

Помимо писем сестре (в Петербурге у меня живут двоюродные брат и сестра, они меня иногда навещали, если это так можно назвать – в реанимацию не пускали никого, в стационар КВД позже тоже) я писала письма себе. Каждый день, начиная с третьего. Первые 2 дня я находилась вообще где-то в ауте, потом я сообразила, что на листочках для писем можно вести мини-дневник.

Я сохранила все письма и выложу их, пожалуй, отдельным постом.

Одна из самых обидных вещей заключается в том, что в каждом письме себе и близким я писала о том, как скучаю по своему молодому человеку, а после того, как я вышла из реанимации в стационар, мы расстались. Но тогда я ещё не знала, что так будет. Он был одной из моих опор, сам того не ведая.

Ещё одной моей опорой неожиданно стала Дарья Донцова. Я выпрашивала у санитарок и медсестёр хоть что-то, что отвлекло бы меня от всего вокруг. В итоге, мне сказали, что в другом отделении есть книги Донцовой. Так в один из последних дней у меня появилась книга – ещё одна опора.

В этот период было ещё много всего: странная бабушка-соседка, лишённая рассудка и читающая по ночам "Отче наш" во всеуслышание, разговоры с санитарками, истерики, огромное количество молитв, пролитых слёз, отчаяния и надежды...

Ежедневно меня поливали огромным количеством мирамистина. Считается, что он помогает заживлению кожи. Примерно посередине недели по моим же мольбам пришёл хирург и огромными ножницами вскрыл мне пузыри на стопах и ладонях, потому что они набухли и натянули кожу настолько, что было невыносимо физически больно. Вскрытые тоже болели, но немного иначе.

Медсёстры обещали постричь меня под мальчика, потому что в реанимации принято всех коротко стричь. Я умудрялась расчесывать по ночам волосы ВИЛКОЙ ОТ ЗАРЯДКИ для телефона (до сих пор не понимаю, как я её с собой вообще протащила без телефона) и плести косички, а днём прятать под шапочку, чтобы не дай бог что. Все говорили мне, что я надолго там, а я твердила: скоро на выписку.

До дома, конечно, оставалось ещё немало, но мои молитвы были услышаны и утром 6 мая нам сказали готовиться к переводу в стационар. На майских праздниках поступало много новых пациентов, мест было мало. Поэтому нас с ещё одной девушкой с синдромом решили перевести в стационар этой же больницы.

Рано радовались мы: за две недели реанимации мышцы атрофировались настолько, что не то, что ходить – сидеть организм забыл как. Предстояло научиться делать это заново. Заново научиться сидеть, ходить, широко открывать рот и многое-многое другое.

Но об этом в следующей части.