191

Российскому здравоохранению посвящается1

Год назад заболел лимфомой (неходжкинская, Т-лимфобластная). Обратился ко врачу, поставили диагноз, начали лечение. До пандемии всё было относительно нормально, спокойно проходил химиотерапию в больнице, врач говорил что делать, когда приезжать, etc. Потом грянул ковид и больницу для обычных пациентов закрыли. Лечащий врач подсуетился, договорился с другой больницей и они меня приняли на один курс химиотерапии, но после этого отправили к гематологу по месту жительства.

И тут началась игра в пинг-понг. Гематолог по месту жительства лечить меня не может, т.к. сама впервые сталкивается с таким случаем (диагноз и обстоятельства у меня и правда редкие), лекарств в онкодиспансере необходимых нет (да и не лечат такое амбулаторно). Достигнутая летом ремиссия (полный метаболический ответ по ПЭТ, 2 балла по Deauville) начала пропадать и в октябре приказала долго жить.

По-хорошему мне надо делать трансплантацию стволовых клеток крови (т.е. костного мозга), но для этого необходимо снова достичь ремиссии. Гематолог по месту жительства отправила в один крутой гематологический центр, но несмотря на всю крутость центра, такие рецидивы в нём, по известной только им причине, не лечат.

Снова к гематологу по месту жительства. Собрали консилиум, посовещались, и отправили в другой не менее крутой центр, в котором я тринадцать лет назад лечил лейкоз (эта лимфома фактически является поздним рецидивом того лейкоза, т.к. поражённые клетки те же). Врач центра почитала выписки, посовещалась с коллегами и заведующей отделением, и сказала, что помочь они ничем не могут, т.к. не берут пациентов с такими диагнозами из-за отсутствия специалистов.

На данный момент ситуация такова: две больницы закрыты (не принимают нековидных пациентов), в двух больницах с таким диагнозом не берут. И это ведущие онкогематологические центры страны. Я пытаюсь держаться, снова буду ехать к гематологу по месту жительства, попутно написал ещё в одну клинику. Запасы надежды и нервных клеток истощаются как туалетная бумага в начале пандемии, а раковые клетки растут как курс доллара в 2014. Спасибо нашему родному правительству и Минздраву за оптимизацию здравоохранения и гениальную идею переоборудовать онкобольницы в ковидарии. Спасибо и тем, из-за кого растёт уровень заболеваемости, что не позволяет открыть больницы для обычных пациентов, из-за чего люди не могут получить необходимого лечения. Зато в Турцию слетали, шашлыков с семьёй пожарили и по клубам-ресторанам погуляли.

233
Автор поста оценил этот комментарий
ответный пост

На этот раз позитивное (относительно). Заранее прошу прощения за ошибки и опечатки, из-за химиотерапии пальцы плохо слушаются и мозг хуже работает.

Как вы помните, после последнего курса химиотерапии и достигнутой летом ремиссии, меня кидали от врача ко врачу, ссылаясь на то, что “мы такое не лечим” и “у нас закрыты отделения из-за ковида”.

Мы были уже готовы искать платную клинику (нашли целых несколько, одну даже в Израиле), которые взялись бы за меня, но тут мама скуки ради аль раз терять больше нечего, пишет письмо заведующей (или заведующему, большой шишке, короче), Боткинской больницы (что в Москве), где я как раз летом и проходил курс химии. И что вы думаете? На следующий день звонит мне заведующая гематологического центра и сообщает, что они более чем рады положить меня на лечение, если я сдам все анализы (нормальная практика, если что).

Оказывается, отделения на карантин у них не закрывались, и та докторша из крутого гематологического центра либо меня обманула, либо элементарно не связывалась с Боткинской больницей (хотя утверждала обратное и сказала, что принять они меня не могут).

Лонг стори шорт, сдаю я все анализы, приезжаю в больницу, оформляюсь и мне совершенно спокойно проводят курс химиотерапии.

Много времени было упущено, конечно, раковые клетки из лимфоузлов поразили костный мозг и протокол лечения был гораздо более агрессивным и тяжёлым для организма. Впереди ещё несколько таких курсов, ремиссия, и трансплантация костного мозга.


Подробности лечения я опущу, но если кому-то будет интересно, могу написать отдельным постом.

Показать полностью
комментарии (26)
Автор поста оценил этот комментарий

Рак - это гриб. Мыслящий гриб. Откуда, на нашу голову он сваливается, никто не знает. Ни один врач. Но так получилось, что поровну тех, кто этот гриб призывает, и тех, кто его может назад, из человеческого организма, вытащить. Первые, кто призывает, сейчас "на коне", и их объявлениями все средства коммуникации забиты. "Приворожу, верну, денег помогу заработать". А вот те, кто может вытащить гриб из человека, гонимы. Их надо искать. Целенаправленно. Гриб не убить химией. Он, погибая, как бы, на самом деле выбрасывает споры. Это - метастазы. Самое страшное, что погибшего от гриба человека хоронят в землю. Надо сжигать. Ищите ведуна. Он выманит гриб сладким. Просто выйдет из организма слизистая лепешка. Да Вы, я полагаю, ее и чувствуете. Ведуны есть везде. Но они скрывают свой род деятельности. Ищите. Да будет Вам все во благо.

раскрыть ветку (1)
14
Автор поста оценил этот комментарий

Не знаю насчёт рака, но я бы не отказался от тех грибов, под которыми вы всё это написали.

показать ответы
3
Автор поста оценил этот комментарий
Очень грустно за вас и ещё тысячи подобных вам людей. Сил вам, дай бог, чудо случится и здоровье станет лучше!
раскрыть ветку (1)
11
Автор поста оценил этот комментарий

Да, жаль, что не ведут статистику погибших от отсутствия доступа к необходимому лечению в период пандемии из-за перепрофилирования больниц и отмены плановых операций. От борьбы с коронавирусом жертв больше, чем от самого вируса.

Автор поста оценил этот комментарий

Точно.

Ты же принц и тебе надо, а остальные подождут.


Вообще, умиляют подобные, их годами БЕСПЛАТНО лечат, но они вечно недовольны всем.


Какие проблемы? Иди в любую частную клинику и лечись.


Пс: Про ковидоидиотов из за которых растет кривая согласен.

раскрыть ветку (1)
6
Автор поста оценил этот комментарий

Не понял суть претензий, если честно. Я доволен лечением, я лишь недоволен тем, что из-за т.н. оптимизации в онкоцентрах нет специалистов, которые лечат мою болезнь, а те, где эти специалисты есть, переоборудовали в ковидарии. А что касается частных клиник, то поинтересуйтесь на досуге, сколько стоят лекарства (этопозид, неларабин, например), сколько их нужно на один курс химиотерапии (spoiler alert: много), и сколько стоит госпитализация на две-три недели в частном центре.

Автор поста оценил этот комментарий

Человек будет всем доволен, если вы ему денег подкиньте на лечение.

раскрыть ветку (1)
2
Автор поста оценил этот комментарий

Я не собираю деньги на лечение, это уже вообще крайняя степень, когда по ОМС вообще вариантов не будет никаких.

показать ответы
0
Автор поста оценил этот комментарий

Подскажите, не знаете, в Боткинской такая же ситуация?

раскрыть ветку (1)
1
Автор поста оценил этот комментарий

Про Боткинскую мне сказали, что отделение гематологии там закрыто из-за ковида. Врач из гемцентра туда звонила, узнавала.

показать ответы
0
Автор поста оценил этот комментарий

Чем лечили? Иммуноонкологию предлагали?

раскрыть ветку (1)
1
Автор поста оценил этот комментарий

Сначала по протоколу ALL-2009 (индукция+предфаза), он должного результата не дал, после три курса этопозид+циклофосфам и неларабин, после них очень хорошая ремиссия была. Проблема не в технике лечения, а в том, что это лечение негде провести. Амбулаторно или на дневном стационаре нельзя, т.к. у лекарств куча побочек и нужно пребывание в стационаре на всё время курса (две-три недели, в зависимости от результатов анализов после химиотерапии). А в больнице должен быть врач-гематолог, у которого есть квалификация лечить такие лимфомы.

показать ответы
0
Автор поста оценил этот комментарий

Менткевич зав. отделения ТКМ.В НИИ Горбачева отправляли документы на консультацию?

раскрыть ветку (1)
1
Автор поста оценил этот комментарий

Это в Питере? Я в Москве, пока тут ищу. Да и до ТКМ надо сначала снова в ремиссию выйти, а с этим как раз и проблема.

показать ответы
1
Автор поста оценил этот комментарий

ТС, не гоните на корона кризис, вы же помните как год назад увольняли гематологов в Москве? Якобы онкогемотология у нас так развита, что можно врачей увольнять, лекарства заменять, и коек завались. Вот и бомбануло в кризис.

раскрыть ветку (1)
1
Автор поста оценил этот комментарий

Не помню, если честно. Помню что в центре Блохина в детское отделение пришла новая начальница и из-за неё куча врачей уволились (среди них, кстати, заведующий отделением, в котором меня от лейкоза лечили в 2007-м). 

показать ответы
0
Автор поста оценил этот комментарий

Могу связать с больницей в Израиле....

раскрыть ветку (1)
0
Автор поста оценил этот комментарий

Спасибо, уже связались с одной клиникой, вот перевожу для них выписку для консультации. Страшно даже представить, сколько это будет стоить, но если в России по ОМС не получится, выбора особого не будет. Разве что умирать, а я пока не хочу.

показать ответы
0
Автор поста оценил этот комментарий

Да, в СПб, НИИ и взрослых и детей принимает, в центре города находятся, хотя онкоцентр на выселках. Стационаров несколько, их весной переводили под КВ, сейчас ещё держатся.

раскрыть ветку (1)
0
Автор поста оценил этот комментарий

Спасибо, возьму на заметку, если в Москве ничего найти не получится.