Прошу помощи у Пикабу, с медицинской и юридической стороны.

Пост создан не для рейтинга, просто нужна помощь от врачей и коллегии юристов.

Всем привет, меня зовут Иван, мне 19 лет и я живу в Тольятти. Так получилось, что с рождения я приобрёл редкую генетическую болезнь - Первичный иммунодефицит, хроническая гранулематозная болезнь. За 16 лет, она проявлялась вспышками температура, воспалением лимфоузлов, пневманией.

Она "посадила" мне почки, печень и лёгкие. В 2016 году я чудом из провинции попал в Москву, где за 2 часа!!! мне уже поставили этот диагноз, но со стороны почек ухудшение всё равно продолжилось. Буквально за 6 лет (начиная с 2012 года, началось ухудшение почек), у меня вырос креатинин до 419 единиц (17 клубочковой фильтрации).

Конечно всё это время я пролежал и в своём городе и областной. В августе мне сказали, что ни городские, ни областные врачи не знают что делать со мной. Нефрологом нужны иммунологи, имуннологам нефрологи. Замкнутый круг.

Несколько раз я пытался попасть под квоту в Москву, но никто меня не хочет туда отправлять, или ленятся. Областная больница "договаривается" о госпитализации уже пол года, а поликлиника просто разводит руками и перенаправляет в областную больницу.
В каждой больнице от меня "открещиваются", а почки постепенно разрушаются.
Я прошу специализированной помощи, что мне делать, если я попал в замкнутый круг.

Лига Юристов

32K постов36.7K подписчиков

Добавить пост

Правила сообщества

1. Действуют общие правила Пикабу.


2. Дополнительно к правилам Пикабу предупреждение, скрытие комментария, бан в лиге или перемещение поста из лиги, можно получить за:


- глумление, издевательство, высмеивание, троллинг, провокации, подстрекательство пользователей к неправомерным и преступным действиям, рекламу своих услуг;


- оскорбление и/или унижение пользователей, социальных групп, народов, национальностей, комментарии экстремистского характера, разжигание национальной, расовой, религиозной и иной розни и ненависти;


- шитпостинг, постинг не на юридическую тематику.

Вы смотрите срез комментариев. Показать все
7
Автор поста оценил этот комментарий

Во первых,  то что Вы описываете,  говорит о наличии в организме либо хронической инфекции,  в таком случае вполне возможна большая нагрузка на почки и они не справляются.  Высокий креатинин тоже не есть хорошо,  стоит сходить к гематологу и к онкогематологу,  чтобы 100 исключить лимфому. 

раскрыть ветку (12)
2
Автор поста оценил этот комментарий

а смысл к гематологу? ведь дефецит врожденный(генетически обусловлен) а значит все остальное будет вытекать из него

раскрыть ветку (8)
6
Автор поста оценил этот комментарий

Чтобы сделать хорошее обследование крови и лимфы, в т.ч на скрытые инфекции, вирусы герпеса, хламидий, токсоплазмы, Эйнштейн - Барра, лямблиоза - вся эта гадость очень хорошо прячется и не очень хорошо выводится. И на флору/фауну жкт. А еще поговорить с хорошим нефрологом и м.б гепатологом на предмет облегчения жизни чистящих органов - дрянь иногда имеет свойство накапливаться и возможно, прием курса энтеросгеля, или полипефана, соберет хотя бы часть того, с чем не справляются почки и немного облегчит им жизнь, но это все должен врач смотреть и назначать, т.к организм единая система, а аутоагрессия и длител ное лечение антибиотиками могли дать "пробой" где угодно. Сделайте себе такую "диспансеризацию" - лишней она не будет. Даже если ничего не найдут - это уже что-то, а может что и посоветуют практически полезное. Просто посмотрите с другой плоскости на ситуацию. 

раскрыть ветку (7)
3
Автор поста оценил этот комментарий
Эпштейн-Барра, Вы хотели сказать. Сорри, уверен, что т9
раскрыть ветку (1)
1
Автор поста оценил этот комментарий

Угадали) я с телефона сижу) сложно длинный  текст отмониторить

1
Автор поста оценил этот комментарий

как бы так по мягче сказать... они там найдут ВСЕ что вы перечислили, и еще пару десятков инфекций с верху. почему? потому что иммунитет НЕ работает. чтобы все это вылечить это будет десяток лекарств ежедневно и то не факт что печень все это переварит. вы предлагаете вместе решения источника проблемы(первичный иммунодефицит и гранулематозную болезнь), заняться  лечением паллиативно да и то под оберткой этиотропной.

раскрыть ветку (1)
Автор поста оценил этот комментарий

Я исхожу только из того,  что диагноз свежий и пока оно есть как есть,  нужно в первую очередь  сделать хорошее обследование,  чтобы исключить все что можно и понять,  как снизить нагрузку  на органы, уже от антибиотиков и проч пострадавшие,  источник проблемы  никуда при этом не денется,  а высокий креатинин говорит  сейчас о том,  что печень справляется,  а почки -  не совсем.  Мож там после антибиотиков грибы или еще какая-то зараза,  мы же по интернету это не  выясним. Поэтому пока не решается основная  проблема,  надо исследовать что можно и что получилось в результате лечения до постановки последнего диагноза.  На истину в последней инстанции не претендую совершенно. 

1
Автор поста оценил этот комментарий
согласен с тобой.
добавлю что можно сделать...
на год регистрацию в Московской области...это не проблема 500-1000р стоит...перевести полис ОМС туда же в Московскую область...бесплатно

....на пару месяцев снять жилье, где нибудь в Мытищах и получить лечение в московской областной. . .
вплоть до того как с доками разберёшься....приезжаешь к ним в МОНИКи на приемный покой, со своими справками....и говоришь у тебя приступ....того-то ...и госпитализируется.

я бы так сделал. все по закону и в рамках ОМС.
в мос.областной все есть.

по этому телефону можно записаться как зарегаешься.
Иллюстрация к комментарию
раскрыть ветку (2)
Автор поста оценил этот комментарий

А почему в области? Там жилье дешевле?

раскрыть ветку (1)
Автор поста оценил этот комментарий
да дешевле...можно везде искать варианты, но мне было так проще
Автор поста оценил этот комментарий
онкогематолог в провинции...угу. а такие есть?
раскрыть ветку (2)
3
Автор поста оценил этот комментарий

Живу в Самаре, до Тольятти пара часов езды. У нас есть огромный современный онкоцентр и областные больницы. А ещё есть отличные платные клиники. Не такая уж провинция город миллионик.

1
Автор поста оценил этот комментарий

В региональном онкоцентре, почему нет?

Вы смотрите срез комментариев. Чтобы написать комментарий, перейдите к общему списку