528

Призываю Силу Пикабу. Краснодар

Дорогие пикабутяне Краснодара, ситуация- у меня уже год цирроз печени mixt-типа (гепатит В. с детства), еще с побочками и сопутствующими, особенно бесит энцэфалопатия (это когда превращаешься в овощ).  Инвалидность дали 1 группы,  но ее не хватает на лекарства (условно бесплатные, но их нет в аптеке с декабря) и жилье-еду . Ну это не столь важно. Главная беда - не дают всех услуг из-за прописки в другом регионе (как будто недороссиянин) и единственный способ лечения это трансплантация а меня не ставят в очередь по той же причине - прописка в другом регионе, в моем ее либо не делают, либо не дождусь. И так уже год пинают по врачам, и только на днях назначили терапию (до этого спихивали ответственность с инфекциониста на гастроэнтеролога) Короче, несмотря на то что это единственное лечение и даже на сайте краевой больницы у меня все показания - ее не хотят делать, денег на взятки у меня нет да и я противник такого ( потом буду постить как я воюю с местной безалаберностью и кумовством) телефон сгорел (если есть у кого ненужный смарт- буду рад взять в дар), печатаю с телевизора, фоток приложить не могу, пусть там и целая папка всяких бумаг, хотел бы красивый пост оформить, но время сейчас не в мою пользу, Mixt тип цирроза протекает в 30 (!!!) раз быстрее. среднее время ожидания органа 2.5 года (де-факто 7-8 лет), хотя у меня есть донор, но трансплантируют только от родственников, которых у меня нет.

В-общем просьба моя такова- прописаться на время чтобы показать штамп в больнице и можно выписывать даже без моей помощи, взамен с меня -50% скидка на ЖКХ, наклейки на авто "инвалид" ну и , по возможности, деньги с пенсии.

Истории с моей болезнью в инсте и фб по хэштегам #дневниковоща или #запискиовоща или как то так. Как раздобуду смартфон- буду  постить посты в дальнейшем, пока мозг соображает и в перерывах между лежаниями в больнице. Также лайфхаки и прочая что связано вообще с медициной, и моими болезнями в частности.

P.S. обидно аж- не пью, не курю и такая беда

P.P.S особо ни на что не надеюсь, ведь сколько раз даже тут огорчали

связь t.me/sakkai

вк sakkai вообще везде такой id

в инсте в сторисах постил течение болезни, но, конечно же, во время обострений энцефалопатии там даже воды попить самостоятельно не можешь, поэтому там не так много


Сорри за нескладные мысли и тавтологию



Без рейтинга, прошу вывести в топ.

UPD: пруфы от автора

#comment_206652797

История болезни

5.8K поста6.6K подписчика

Правила сообщества

1. Нельзя:

- 1.1 Нарушать правила Пикабу

- 1.2 Оставлять посты не по теме сообщества

- 1.3 Поиск или предложения о покупке/ продаже/передаче любых лекарственных препаратов категорически запрещены


2. Можно:

- 2.1 Личные истории, связанные с болезнью и лечением

- 2.2 Допустимы и не авторские посты, но желательно ссылка на источник информации

- 2.3 Давать рекомендации

- 2.4 Публиковать соответствующие тематике сообщества, новостные, тематические, научно-популярные посты о заболеваниях, лечение, открытиях


3. Нужно

- 3.1 Если Вы заметили баян или пост не по теме сообщества, то просто призовите в комментариях @admoders

- 3.2 Добавляйте корректные теги к постам


4. Полезно:

- 4.1 Старайтесь быть вежливыми и избегайте негатива в комментариях

- 4.2 Не забываем, что мы живем в 21 веке и потому советы сходить к гадалке или поставить свечку вместо адекватного лечения будут удаляться.


5. Предупреждение:

- В связи с новой волной пандемии и шумом вокруг вакцинации, агрессивные антивакцинаторы банятся без предупреждения, а их особенно мракобесные комментарии — скрываются

DELETED
Автор поста оценил этот комментарий
Работать иди.
раскрыть ветку (1)
19
Автор поста оценил этот комментарий

ты не очень умный да?

показать ответы
9
Автор поста оценил этот комментарий

Не знаю даже. По фоткам с телеги бодрый такой бурят. А гепатит с детства. Ты пойми, родной, подонков много, пруфов нет. Ответь в телегу или здесь, я смарт подгоню, хоть подтвердишь выписками. А там и доктора помогут, авось. Тоже тут посиживают. Ещё узнай, кстати, какой минимальный срок проживания в крае нужен, может и такое быть.

Иллюстрация к комментарию
раскрыть ветку (1)
9
Автор поста оценил этот комментарий

выложил пруфы

Иллюстрация к комментарию
Иллюстрация к комментарию
Иллюстрация к комментарию
Иллюстрация к комментарию
Иллюстрация к комментарию
Иллюстрация к комментарию
Иллюстрация к комментарию
Иллюстрация к комментарию
Иллюстрация к комментарию
Иллюстрация к комментарию
18
Автор поста оценил этот комментарий

Че скажете, пикабушники? Не развод?

Прописать стремаюсь, да и с городской пропиской в ККБ не берут, в городские посылают. А смарт дам, помогу может ещё как. Но с учётом огромной массы разводил, опасаюсь.

раскрыть ветку (1)
10
Автор поста оценил этот комментарий

трансплантацию в ККБ делают, лечат в зиповской. Можешь позвонить узнать- гастроэнтеролог Малышева, моя фамилия- Федосеев. В СКИбе Поникарева Ева врач

4
Автор поста оценил этот комментарий

есть такая штука, постоянная прописка без права на жилплощадь, вот её  в случае чего и делайте

раскрыть ветку (1)
6
Автор поста оценил этот комментарий

ну так и есть я об этом и говорю- все почему то думают раз прописал- значит имеешь право на собственность, пфф. Сам у себя когда то в кв друзей прописывал без проблем, собственник то я а не они

показать ответы
6
Автор поста оценил этот комментарий
Иллюстрация к комментарию
Иллюстрация к комментарию
33
Автор поста оценил этот комментарий
Кстати кто ещё сомневается. Посмотрите, что означает MELD 22

В фото его выписке. При это мелде ставят в лист ожидания, причём активный, а не пассивный.

Это процент трехмесячной летальности.

@moderator я не очень сильна в том как продвигаются посты на Пикабу, но может есть какая то возможность двигать вверх пост этого парня?
Я, чей муж недавно прошёл через это (по другому заболеванию), очень переживаю. Пикабу ведь всесильный? Поможем? Или к кому обратиться можно?
раскрыть ветку (1)
3
Автор поста оценил этот комментарий
Иллюстрация к комментарию
Иллюстрация к комментарию
Иллюстрация к комментарию
Иллюстрация к комментарию
Иллюстрация к комментарию
показать ответы
Автор поста оценил этот комментарий
То есть в мск у вас даже есть родня? Так что мешает оформить временную регистрацию по месту жительства у нее? Извините, что я с идиотскими "советами". Вы их не просили. Прост в мск эта тема поставлена на коммерческие рельсы. Да и вариантов больше.
раскрыть ветку (1)
5
Автор поста оценил этот комментарий

потому что родственников не выбирают у меня две сестры которые спят и видят пока я умру, прекрасно зная что я болен- никакой помощи, ждут чтоб квартиру раздербанить после моей смерти

показать ответы
7
Автор поста оценил этот комментарий

не мошенник, переписывались в рамках онлайн игры
ссыль на инсту - https://instagram.com/sakkai_sakha?utm_medium=copy_link

раскрыть ветку (1)
5
Автор поста оценил этот комментарий

о! салют а я все одалживал телефон поингрессить, владелец забрал телефон. Кстати в местном nu канале тоже призывал но ты же знаешь какие они...

показать ответы
18
Автор поста оценил этот комментарий

Че скажете, пикабушники? Не развод?

Прописать стремаюсь, да и с городской пропиской в ККБ не берут, в городские посылают. А смарт дам, помогу может ещё как. Но с учётом огромной массы разводил, опасаюсь.

раскрыть ветку (1)
4
Автор поста оценил этот комментарий

лечат и без прописки а трансплантацию ТОЛЬКО местным

8
Автор поста оценил этот комментарий
"Пишу с телевизора" - бля, прописать тебя, чтоб ты мне с пульта без букв фильмы на иви искал)
раскрыть ветку (1)
4
Автор поста оценил этот комментарий

мой FB.com/gesixx заблокировали почему то, там посты были, да особо и не писал про болезнь. фотки что нашел. друг придет с работы- сфоткаю

Иллюстрация к комментарию
Иллюстрация к комментарию
Иллюстрация к комментарию
2
Автор поста оценил этот комментарий
Спасибо @a4yk за телефон (пишу теперь с него 😂 и @honeysunny за поддержку и донат
2
Автор поста оценил этот комментарий
А вы точно хотите именно в Краснодаре оперироваться? И что говорят врачи? Почему не берут?
раскрыть ветку (1)
3
Автор поста оценил этот комментарий

потому что тут трансплантируют печень. ну как вариант в Москве но там совсем ни жилья ни знакомых (не считая сестры которой на х.й не нужен)

показать ответы
2
Автор поста оценил этот комментарий

"лечащий врач специально тянет"


Зачем это ему?


И еще раз - что Вы не смогли прочитать в доках? Я Вам переведу, если нужно.

За неравнодушие поставил Вам +.

раскрыть ветку (1)
2
Автор поста оценил этот комментарий

так а что делать то? гастроэнтеролог не направляет к трансплантологу говорит она даже смотреть тебя не будет так как вирус, лечи его. как что- я хз. никто ничего не объясняет. интернет только в помощь и то я немного туповат  из-за болезни (и не только) и забывчив- не понимаю что делать надо. комиссии не было, была только у инфекциониста (спустя год сперва там написано невозможность терапии а пересадка, вот там то и начали меня туда-сюда пинать) и спустя год тот же инфекционист назначает терапию и еще удивилась- а как так типа не назначили

показать ответы
1
Автор поста оценил этот комментарий

Пересадку делают в том учреждение, которое относится к твоему месту прописки

Сошлитесь на нормы.


Федеральный льготник получает медицинскую, лекарственную и социальную помощь, средства реабилитации по месту пребывания. Обслуживается по ОМС в Краснодаре.

Отсутствие регистрации мешает инвалиду все это получать? Ответ - нет, не мешает.

Потому что ТС федеральный льготник. Может оперироваться хоть в Москве, хоть в Питере. Где делают такие операции и где есть место (квота т.н.).


Вообще то попросила у ТС доказательства нуждаемости в ВТМП (трансплантация).

раскрыть ветку (1)
2
Автор поста оценил этот комментарий

пффф, а как по твоему еще цирроз лечится? только трансплантацией. обслуживаюсь по ОМС- это да, лекарства по ИПРА выписываются но большинства (самых нужных) нет. а гепамерц вообще нет в списке жизненно важных, хотя это единственное, без аналогов лекарство от печеночной энцефалопатии и в день нужно до 8 пакетиков пить (при цене 60-100 руб/пакет) не знаю какие справки нужны если гастроэнтеролог с инфекционистом говорят надо трансплантировать, я ж на учете в ККБ и там все циррозники местные в очереди

показать ответы
9
Автор поста оценил этот комментарий

Не знаю даже. По фоткам с телеги бодрый такой бурят. А гепатит с детства. Ты пойми, родной, подонков много, пруфов нет. Ответь в телегу или здесь, я смарт подгоню, хоть подтвердишь выписками. А там и доктора помогут, авось. Тоже тут посиживают. Ещё узнай, кстати, какой минимальный срок проживания в крае нужен, может и такое быть.

Иллюстрация к комментарию
раскрыть ветку (1)
2
Автор поста оценил этот комментарий

нет, сказали просто пропишись хоть где в крд чтоб поставили в лист ожидания, бюрократия такая

DELETED
Автор поста оценил этот комментарий
Я то же живу в другом регионе, не по прописке, два раза уже оперировали, проблем не было
раскрыть ветку (1)
2
Автор поста оценил этот комментарий

операция и трансплантация это немножко разные вещи

потому что после трансплантации еще длительный (пожизненный вроде) курс терапии

показать ответы
18
Автор поста оценил этот комментарий

Че скажете, пикабушники? Не развод?

Прописать стремаюсь, да и с городской пропиской в ККБ не берут, в городские посылают. А смарт дам, помогу может ещё как. Но с учётом огромной массы разводил, опасаюсь.

раскрыть ветку (1)
2
Автор поста оценил этот комментарий

в телеге написали, попрошу чтоб выложил пруфы. Возьму все справки с собой и ИПРА и пенсионное

3
Автор поста оценил этот комментарий

Не хотела вас чем то обидеть или задеть. Я по документам. У вас ничего нет.


Что бы попасть в "Лист ожидания" https://www.kkb2-kuban.ru/content/283_2 (операция планируется в ККБ № 2?) не прописка требуется, а направление в медицинскую организацию где проводят трансплантацию. НАПРАВЛЕНИЕ на консультацию для решения вопроса пересадки печени. Лечащий врач видит показания - направляет к трансплантологам, не видит - не направляет. Все вопросы к лечащему врачу почему не дает направление в ККБ.

Трансплантологи могут увидеть показания к пересадке печени, могут не увидеть. Вне зависимости от прописки.

Понимаете?


Приказ Минздрава России от 31.10.2012 N 567н "Об утверждении Порядка оказания медицинской помощи по профилю "хирургия (трансплантация органов и (или) тканей человека)"

https://docs.cntd.ru/document/902382450

"При наличии у пациента медицинских показаний (состояний), требующих консультации по вопросу оказания медицинской помощи по трансплантации, медицинская организация, выявившая соответствующие показания у пациента, направляет его с выпиской из медицинской документации (медицинская карта амбулаторного больного, медицинская карта стационарного больного) в медицинскую организацию, оказывающую медицинскую помощь по трансплантации"


Для информации.

Приказ министерства здравоохранения Краснодарского края от 6 августа 2019 г. N 4541 "О мерах по совершенствованию трансплантологической помощи в Краснодарском крае"

раскрыть ветку (1)
1
Автор поста оценил этот комментарий
Иллюстрация к комментарию
Иллюстрация к комментарию
Иллюстрация к комментарию
Иллюстрация к комментарию
Иллюстрация к комментарию
Иллюстрация к комментарию
Иллюстрация к комментарию
Иллюстрация к комментарию
Иллюстрация к комментарию
Иллюстрация к комментарию
18
Автор поста оценил этот комментарий

Че скажете, пикабушники? Не развод?

Прописать стремаюсь, да и с городской пропиской в ККБ не берут, в городские посылают. А смарт дам, помогу может ещё как. Но с учётом огромной массы разводил, опасаюсь.

раскрыть ветку (1)
0
Автор поста оценил этот комментарий
Ну
1
Автор поста оценил этот комментарий

а уполномоченному по правам человека написать если, может там побыстрее сдвинется эта карусель, почему динамо то все крутят выжидая когда рассыплется все и сгниет само собой и ничего делать напрягаться для кого то не надо, типа денег от вас не дождаться так зачем напрягаться помогать..

раскрыть ветку (1)
0
Автор поста оценил этот комментарий
Да, если честно, заеб..лся уже бороться
Автор поста оценил этот комментарий

То, что тебе нужна пересадка не значит, что не будет проблем, если тебя прописать. А все слова "я адекватный" = это только слова. Мне так видится.

раскрыть ветку (1)
0
Автор поста оценил этот комментарий

где я говорил что "я адекватный" ??? иди мимо, а

показать ответы
Автор поста оценил этот комментарий

Вот сам живу в Краснодаре, жена рожала тут 2го ребенка, мы ни копейки никому не платили, родила отлично (кесарили), шов ровный и красивый, хотя все говорили что без взяток врачам вас выкинут в коридор, оперировал главврач роддома №1.

Случай номер 2, прилетели в мае к нам родители жены, и сразу слегли с ковидом, отправили их в инфекционку, опять же никому ни копейки ни платили! Положили их 2х местную палату с душем, хорошими кроватями, оборудованную по последнему слову техники.

Случай номер 3, старшая дочь плохо себя чувствовала,думали отравление, отправили в краевую больницу на неделю, уже не помню что там было, всё отлично вылечили, догадались да? Опять никому ничего не платили.

Я хз кто жалуется на взятки и прочее, насколько я знаю люди сами врачам деньги суют, а потом ноют что к ним даже медсестра не подойдет если ей сотку в карман не сунуть. Как себя поставишь такое и будет отношение

раскрыть ветку (1)
0
Автор поста оценил этот комментарий

в краевую сейчас не ложат, СКИб только для ковидных. в СМП- без проблем. Но мне нужна ТРАНСПЛАНТАЦИЯ это ККБ 1. Кстати в СМП я жесть как воевал с этими врачами и да Вы правы- пациенты сами дают взятки , за то что врачи и так должны делать- это их работа. а потом удивляются что страна в жопе. Вообще все это отдельными постами буду выкладывать

3
Автор поста оценил этот комментарий

Не хотела вас чем то обидеть или задеть. Я по документам. У вас ничего нет.


Что бы попасть в "Лист ожидания" https://www.kkb2-kuban.ru/content/283_2 (операция планируется в ККБ № 2?) не прописка требуется, а направление в медицинскую организацию где проводят трансплантацию. НАПРАВЛЕНИЕ на консультацию для решения вопроса пересадки печени. Лечащий врач видит показания - направляет к трансплантологам, не видит - не направляет. Все вопросы к лечащему врачу почему не дает направление в ККБ.

Трансплантологи могут увидеть показания к пересадке печени, могут не увидеть. Вне зависимости от прописки.

Понимаете?


Приказ Минздрава России от 31.10.2012 N 567н "Об утверждении Порядка оказания медицинской помощи по профилю "хирургия (трансплантация органов и (или) тканей человека)"

https://docs.cntd.ru/document/902382450

"При наличии у пациента медицинских показаний (состояний), требующих консультации по вопросу оказания медицинской помощи по трансплантации, медицинская организация, выявившая соответствующие показания у пациента, направляет его с выпиской из медицинской документации (медицинская карта амбулаторного больного, медицинская карта стационарного больного) в медицинскую организацию, оказывающую медицинскую помощь по трансплантации"


Для информации.

Приказ министерства здравоохранения Краснодарского края от 6 августа 2019 г. N 4541 "О мерах по совершенствованию трансплантологической помощи в Краснодарском крае"

раскрыть ветку (1)
0
Автор поста оценил этот комментарий

нет, ККБ 1 Очаповского по ул. 1 Мая, там гастроэнтеролог мой, уже вирусная нагрузка поменьше, еще пару месяцев и можно говорит трансплантировать, единственное условие- прописку делай говорит. я ей эти документы показывал, ни в какую, траснсплантация ТОЛЬКО для жителей края

показать ответы
8
Автор поста оценил этот комментарий
"Пишу с телевизора" - бля, прописать тебя, чтоб ты мне с пульта без букв фильмы на иви искал)
раскрыть ветку (1)
0
Автор поста оценил этот комментарий

клавиатура есть же да

3
Автор поста оценил этот комментарий
Мы когда уточняли инфу по Москве (там доноров больше), им нужна была именно местная прописка, временная не подходила
раскрыть ветку (1)
0
Автор поста оценил этот комментарий

да ,нужна не форма 3 а постоянная

3
DELETED
Автор поста оценил этот комментарий

Мне так жаль что ничем помочь не могу. Но ты это держись!

Желаю чтоб кто нибудь помог, кто в Краснодаре живет.

Я с Сибири.

раскрыть ветку (1)
Автор поста оценил этот комментарий
Да не, даже сибиряки земляки и даже друзья с детства которые тут на ПМЖ- отказали. Окубанели, юг меняет людей. Да и особо не рассчитывал