3597

Ответ на пост «Назрел вопрос...»2

Моему сыну в 2015 году в центре имени Рогачёва провели трансплантацию клеток костного мозга с участием денег, собранных в "День добрых дел" на Пятом канале. Собирали тогда другому ребёнку, но денег получилось больше и помогли не только ему. Я гуглил свою фамилию на сайте фонда "Подари жизнь" и нашёл чуть больше 200 тысяч рублей, которые потратили на стимулирующие уколы донору и на заготовку клеток.

Донором был я, потому расходы не стали астрономическими. Клетки у меня брали из вены полтора часа, нацедили около стакана. Сразу после процедуры я мог быть свободен.

Мы денег не платили (и рады были, но нигде не упиралось в деньги), бóльшая часть расходов покрыта полисом ОМС и региональными квотами на высокотехнологичную медпомощь.

Пару раз летали на контроль за "мили милосердия", т.е. платили только топливный сбор, но вовремя спохватились: мы можем себе позволить купить билеты. Нас об этом даже не спрашивали, по умолчанию давали мили. А ещё волонтёры (обычные люди после своей работы) каждый раз брались везти нас до аэропорта вместо такси, но я культурно отнекивался.

Костный мозг прижился, поменялась группа крови, все прививки сделаны, с иммунитетом отлично. Теперь, если сын оставит на месте преступления следы крови, то они укажут на меня.

Подробности 1: #comment_212408162

Подробности 2: #comment_212412658

Подробности 3: #comment_212419405

Как вступить в регистр: #comment_212462306

Вы смотрите срез комментариев. Показать все
102
Автор поста оценил этот комментарий
Хера се, никогда не думал, что после трансплантации клеток меняется группа крови! ТС, если не секрет, у сына онка была?
раскрыть ветку (48)
386
Автор поста оценил этот комментарий

Не хочу называть диагноз, чтоб не деанонимизироваться.

Это не онкологическое заболевание, а гематологическое: до его зачатия в половой клетке одна буква в ДНК скопировалась с ошибкой, потому у него не производился белок, участвующий в производстве тромбоцитов и лейкоцитов. Его костный мозг производил нефункциональные болванки вместо рабочих клеток, это могло закончиться кровотечением как из ведра, а для вирусов, бактерий и грибков он был как свежий кусок мяса без иммунитета.

Неправильный белок в десятки-сотни раз увеличивал риски аутоимунных и онкологических заболеваний.

Сначала нашёлся совместимый донор из немецкого регистра. В ожидании пересадки сыну заливали донорские тромбоциты, антитела от всего подряд (их получают из донорской плазмы) и инъекции Энплейт по $2000 в неделю. Всё это стоит конских денег, мы зубами загрызли региональный минздрав ("Подари жизнь" подробно инструктировал как выгрызать).

Когда его подготовили к трансплантации и даже вставили катетер в подключичную вену, из Германии пришёл ответ: <<Донор выбыл из регистра>>. Мы не знаем подробностей: нашли ли у него гепатит, умер он или просто отказался.

Товарищи, самое скотское, что вы можете сделать, это вступить в регистр, а в случае совпадения отказаться.

Жена в больнице рыдала так, что продуктивный контакт с ней был затруднён.

Я дома въябывал, не вынимая, чтоб как-то отвлечься от происходящего пиздеца, да и с деньгами страдать полегче, чем без денег.

Мне по телефону сообщают: Донор отвалился. Мы видим тебя в регистре, значит ты более-менее здоров. Совпадение только на 50%, но делать нехуй, терапия последней надежды. Вот список анализов, сдавай, результаты заказывай на электропочту, прыгай в самолёт и рви когти в Москву.

Через полчаса после того, как я вошёл в отделение, мне начали колоть Lenograstim, чтоб разогнать костный мозг, а сыну начали химиотерапией выжигать его родной костный мозг. У него выпали волосы, отслаивалась кожа, как после ожога, выпали ногти, погибла слизистая во рту и кишечнике (потом всё быстро восстановилось), ему лили морфин в вену. Мы с женой шутили, что мне в карман надо положить записку: "Если это тело внезапно умерло, то сначала достаньте костный мозг".

От стимуляции я обрёл иммунологическую суперсилу: при норме лейкоцитов 4 - 9×10⁹ штук на литр у меня было 90. Мои плевки наверняка могли излечивать от всего. Кожа стала идеальной, даже мелкие царапки после бритья самоликвидировались почти как у T-1000 из Терминатора-2.

Клетки добыли, как-то с ними пошаманили, убрав самые несовпадающие (между детьми и родителями совпадение только 50%), перелили. Через месяц стало понятно, что они приживаются и производят всё что нужно. Мы выиграли в этой лотерее: ни разу не было никаких признаков РТПХ, когда тело бьётся с чужаком насмерть.

Сначала находились признаки обеих групп крови, но через пару месяцев химеризм стал донорским, т.е. от родного костного мозга не осталось даже тех клеток, которые он когда-то произвёл.

Повода для инвалидности давно нет.

Это такое волшебство, что я все прошедшие годы с нетерпением жду вызова к тому, кому я подхожу. Но понимаю, что большинство потенциальных доноров никогда не будут востребованы.

раскрыть ветку (33)
65
Автор поста оценил этот комментарий
Спасибо за развёрнутый ответ, здоровья Вам и близким!
51
Автор поста оценил этот комментарий
Господи. Как всё знакомо. Сама пережила 2 трансплантации, с донороми проблем не было. Сначала была сестра- попадание 100%.
Тем не менее через 7 лет рецидив. Второй донор- незнакомый парень из Америки, дай Бог ему здоровья, живу. Что откажутся вот так, даже мысли не возникло, да и второй вариант был на всякий пожарный. Странно, что не нашли донора, сейчас вроде с этим не такая большая проблема. Или там сложности какие были?
Удачи вам, Вы молодец, всё будет хорошо. Дети , как правило, хорошо переносят такие изменения
раскрыть ветку (19)
77
Автор поста оценил этот комментарий

В 2015 году российские потенциальные доноры исчислялись тысячами, среди них совпадение искать было делом безнадёжным.

Во всём мире нашёлся только один человек с совпадением 10 из 10.

Нам врачи сразу сообщили, что нужно попытаться родить подходящего для донорства брата или сестру, они с вероятностью 25% бывают идеально совпадают. То есть если нарожать 40 человек, около десятка будут с той же абсолютно тканевой совместимостью.

Мы одну родили. На сроке 12 недель у плода взяли ворсины хориона (кусок плаценты объёмом с половину мизинца), вручили мне на выходе из отделения, я отправил её генетикам в Москву. Это отдельная история как я организовывал логистику, т.к. заведующая генетической консультацией областной больницы оказалась не в курсе, как это делается. Генетики ответили: пол женский; хромосомы в нужном количестве, т.е. синдрома Дауна и похожих нет; по целевому заболеванию здорова; в качестве донора не подходит.

раскрыть ветку (14)
16
Автор поста оценил этот комментарий
Извините, я наверное, полный дилетант, живу не в России..
поэтому вопрос
в России рассматриваются только российские доноры?
Мне обьяснили, чт не подходят клетки только по расовым признакам . Т е мне искали белого донора
раскрыть ветку (11)
75
Автор поста оценил этот комментарий

Искали в международных регистрах и в российских. Я и сам тоже через знакомого гематолога смотрел эти регистры, своими глазами видел того единственного дяденьку: hla, пол, масса, возраст, название регистра.

Происхождение очень важно: для малых народов найти такого донора почти невероятно.

Русские почему-то чаще совпадают с немцами, если не считать самих русских. То ли у них регистр очень большой (а это так), то ли за несколько веков мы с ними сильно перемешались: от петровских времён до Второй мировой войны.

раскрыть ветку (10)
28
Автор поста оценил этот комментарий
Надо же. Спасибо за развернутый ответ. Даже не представляла размеров проблемы. Выходит, мне несказанно повезло...
15
Автор поста оценил этот комментарий

Сейчас зашёл и заполнил заявку на донора. Оказывается так просто. Присылают конверт. Делаешь мазки и отправляешь назад.

раскрыть ветку (5)
3
Автор поста оценил этот комментарий

Да, странно. Я ходил кровь сдавал. Интересно, это техника вперед пошла или всегда были варианты?

раскрыть ветку (2)
2
Автор поста оценил этот комментарий

https://rdkm.rusfond.ru/registr_stat/009

Вот здесь, в конце регистрации пишут процесс сдачи материала

1
Автор поста оценил этот комментарий

https://rdkm.rusfond.ru/registr_stat/1010

А здесь инструкция как брать этот буккальный эпителий за щекой.

0
Автор поста оценил этот комментарий
Простите, подскажите пожалуйста, я зашла, заполнила данные для отправки конверта. А кнопки завершающей типо " отправить, или получить набор" нет. Это я тупенькая или так должно быть?
раскрыть ветку (1)
0
Автор поста оценил этот комментарий

Вот, вроде все есть

Иллюстрация к комментарию
4
Автор поста оценил этот комментарий

Можно ли узнать числишься ли в реестре доноров? Когда брали у меня информацию, то кроме фио просили только телефон. А если он поменяется, как меня найдут? Как-то можно актуализировать данные в реестре?

раскрыть ветку (1)
6
Автор поста оценил этот комментарий

Это вопрос к регистру.

Мне из Карельского каждое лето подмигивают.

Иллюстрация к комментарию
1
Автор поста оценил этот комментарий
А я говорил другу сегодня, что мы с немцами дико похожи..
2
Автор поста оценил этот комментарий

Как попасть в список доноров?

раскрыть ветку (1)
5
Автор поста оценил этот комментарий

Карельский регистр неродственных доноров гемопоэтических стволовых клеток (передают сведения в международную базу): http://www.bmdonego.ru/kak-stat-donorom-kostnogo-mozga


Национальный регистр доноров костного мозга имени Васи Перевощикова (только для российских пациентов и врачей): https://rdkm.rusfond.ru/


Если вы в крупном городе, то на станции переливания крови у донора может быть  возможность вступить в регистр просто поставив галочку в анкете.

0
Автор поста оценил этот комментарий

Если вы в теме. До скольки лет можно стать донором?

раскрыть ветку (3)
0
Автор поста оценил этот комментарий
Вот нашла
Иллюстрация к комментарию
раскрыть ветку (2)
0
Автор поста оценил этот комментарий

Спасибо. Жаль, вышла из этого возраста. А то бы сдавала.

раскрыть ветку (1)
0
Автор поста оценил этот комментарий
Вы не единственная
Я тоже по многим причинам не могу.
Увы
31
Автор поста оценил этот комментарий

На абзаце про химиотерапию впервые в жизни расплакалась над болезнью чужого ребенка. Вы охуенный, вы самый настоящий папа. Так держать!

8
Автор поста оценил этот комментарий

"Подари жизнь" - норм чуваки по твоему опыту? да/нет плиз

раскрыть ветку (3)
56
Автор поста оценил этот комментарий

Конечно. Я не знаю, как у них там всё устроено, может Хаматову заставляют делать что-то непотребное, в т.ч. финансовое, но несколько федеральных научных центров онкологического, иммунологического и гематологического профилей без ПЖ пришлось бы сразу закрывать.

Можно рассуждать, почему функции государства до сих пор возложены на благотворительный фонд, т.е. не гарантируются, а даются как бы с барского плеча, но они реально даются.

раскрыть ветку (1)
13
Автор поста оценил этот комментарий
Это "Почему" волнует всю Россию, когда в рекламное время СМИ идут кадры о помощи ребенку. И наша страна выйдет из первобытного века в тот момент, когда станет защищать детей и дарить им полноценную жизнь. Не смотрите люди какая вокруг роскошь, какие ТЦ, крутые машины, а смотрите на здравоохранение, а именно на его материальное и финансовое обеспечение - это есть степень развития государства. Пока даже оценивать нечего.
7
Автор поста оценил этот комментарий

Ещё как норм. Жертвую семь лет туда, так радостно читать новости от родителей, которые спасли детей с помощью фонда - не передать.

6
Автор поста оценил этот комментарий

Я понимаю эмоции вашей жены, очень рада что у вас все прошло отлично и сын полностью восстановился, иногда замуж что современная медицина это что то сродни волшебству

6
Автор поста оценил этот комментарий

С ума сойти! Даже не представляла что такое возможно. Здоровья Вашей семье.

8
Автор поста оценил этот комментарий
Божечки . Как же я вам не завидую. Здоровья вам . Действительно, результат как волшебство выглядит .
0
Автор поста оценил этот комментарий

Блин, проклятые ниндзя.... здоровья всей семье

0
Автор поста оценил этот комментарий
Лежу под одеялом, слезы вытираю. Хорошо, что все хорошо.
0
Автор поста оценил этот комментарий
А как самочувствие потом? К тяжёлой работе когда можно приступать?
раскрыть ветку (1)
0
Автор поста оценил этот комментарий

Я не заметил никаких проблем с самочувствием.

У меня тогда забрали компоненты крови, которые я пять дней вырабатывал с 10-кратным запасом. Эти клетки относятся к лейкоцитам, потому кровопотерей или плазмопотерей произошедшее не назвать.

Во время стимуляции болела голова, т.к. в костях черепа тоже есть небольшие полости с костным мозгом, он там набухал, видимо (это уж я догадываюсь).

От головной боли помогла одна таблетка парацетамола.

20
Автор поста оценил этот комментарий
Там даже в какой-то момент может быть одновременно две группы крови у человека, химеризм называется.
раскрыть ветку (8)
1
Автор поста оценил этот комментарий
Разные ДНК. Кровь то одна.
раскрыть ветку (7)
10
Автор поста оценил этот комментарий

Кровь одна, но она одновременно определялась и как родная 0(I) и как донорская A(II).

Потом 0(I) определяться перестала.

1
Автор поста оценил этот комментарий
Не днк. Группу крови определяют по антигенам. То есть группу крови можно определить по слюне, конче или другим выделениям человека. Вот она может не совпасть. Так у Чикатило было. Конча одной группы, кровь другой.
раскрыть ветку (5)
22
Автор поста оценил этот комментарий

У Чикатило так не было, это миф.

Там или эксперт ошиблась или образцы подменили.

раскрыть ветку (1)
1
Автор поста оценил этот комментарий

Да, действительно.

Читала про него давно, видимо тогда этой информации не было.

5
Автор поста оценил этот комментарий
Группа спермы и крови одна и та же, всегда. А про ситуацию с Чикатило был не так давно у Редакции выпуск, там действительно то ли подменили, то ли ошибка
Автор поста оценил этот комментарий
Интересно, вы у чикатилы спросили или как то по-другому узнали...
раскрыть ветку (1)
7
Автор поста оценил этот комментарий

Сама у него анализ брала, как же еще.

Автор поста оценил этот комментарий

и днк может немного менятся.

ещё комментарии
Вы смотрите срез комментариев. Чтобы написать комментарий, перейдите к общему списку