196

О людях дождя

В ответ на: http://pikabu.ru/story/realnyiy_chelovek_dozhdya_4355164

Роме 6 лет. Он очень мужественный, умный, смелый и терпеливый мальчик. В 4 он перестал плакать от уколов. Люди в белых халатах, к которым он старательно привыкал с 2,5, стали привычными. А ведь ему очень тяжело привыкать к чему-то новому.

Когда мы переехали, Роме было 3. Конец осени и всю зиму он старательно вышагивал с остановки в сторону старого дома и заходился истерикой, когда я вела его на соседнюю улицу. Он знает где живут бабушки, работают родители, находятся поликлиники, бассейн, магазины и игровые площадки. Но он не терпит смены маршрута. Он вообще не любит, когда что-то меняется.

Владу 4. Он спрашивает: "Ромка, ты где?" и идёт искать его, когда теряет из поля зрения больше, чем на 10 минут. Обычно достаточно зайти в детскую. Рома любит смотреть в окно, стоя на небольшой лестнице у кровати. Конечно с ним его мягкие игрушки: 2 потрёпанных медведя и собака. У нас очень много игрушек, но они мало его интересуют. Разве что большой грузовик, паззлы или конструктор. Изредка.

Когда Рома плачет, Влад гладит его по голове и просит успокоиться, рассказывая какой он хороший и куда они могут пойти играть. У Ромы часто меняется настроение. Он может смеяться сам с собой, глядя в потолок перед сном, заплакать от любимого мультика, закричать от недовольства... Редко. Он тихий мальчик. Но когда он плачет, лучше всех его успокаивает именно младший брат.

Рома всё знает и понимает. Знаете эти тесты для детей для определения уровня развития? Он все их прекрасно проходит и даже опережает своих сверстников. Но за 6 лет Рома не сказал ни слова. Поэтому в садике он ходит в группу для детей с нарушением интеллекта. Это факт напрягает всех, кроме него самого и Влада. Влада в силу возраста, Романа в силу того, что ему просто не интересны остальные обитатели этой группы. И садика в целом. Да и окружающего мира. Не подумайте лишнего, он отлично знает свою семью и ближайший круг общения, он радуется, даёт себя обнять, иногда сам лезет на руки и целоваться. Но попасть в этот круг тяжело.

У Романа нет проблем с гигиеной, одеждой и едой. Разве что излишне избирателен и ленив. Он прекрасно объясняет что у него сегодня на обед или в какой куртке идти в садик. Только в качестве инструмента для указаний, он использует руку человека, находящегося рядом. Сам он показывает крайне редко.

Он не зацикливается. Никогда и ни на чём. Ему слишком быстро всё надоедает. Т.е. собрать паззл, но только 1, посмотреть мультик, но прибежать только на любимые моменты, построить башню, но только с него ростом и хватит. У него не хватает усидчивости писать, рисовать или лепить.

Рому обследовали, лечили и снова обследовали. К 6 годам его медицинская карточка сравнится толщиной со сплюсованными карточками троих остальных членов семьи. К 2 его годам мы точно поняли, что с ним что-то не так. С тех пор никаких лимитов по деньгам, времени и специалистам не было. Из того, что есть точно, РЦОН (http://interwiki.info/index.php/%D0%A0%D0%A6%D0%9E%D0%9D_-_%... ), но это слишком мутно, не правда ли? И РДА (https://ru.wikipedia.org/wiki/%D0%A1%D0%B8%D0%BD%D0%B4%D1%80... ) под вечным вопросом. У него нет инвалидности. Как и точного диагноза.

Завершение с налётом романтики. Он отлично учится, запоминает и вникает. Только вот окружающий мир ему не особо нужен. И да, он очень любит дождь.

29
Автор поста оценил этот комментарий

Доброго времени. Не хочу писать под новым постом, Тут никто особо не найдёт, а вы увидите. Тут я прочитала всё(ваше).

Начну с поддержки - держитесь! У вас очень милые мальчики, да - глазки умненькие! Молодцы, что не опускаете руки, не сдаётесь. Очень рада, что есть прогресс. Подписываюсь.


Теперь о том, что я хотела бы написать. У меня два сына. Старшему сейчас 27. В 3 года говорил сильно коверкая слова, собственно, речью это было нельзя назвать. Он не выговаривал практически ни одну букву, а то , что выговаривал , короче, это была жуть. Плюс огромным минусом была агрессия. Не так посмотрел - в табло... На дне рождения друга разбил ему нос, залили всё вокруг, ужас, ужас... Ненормальный какой то, всё то у него не так говорили родители шепотком и запрещали своим детям общаться с ним. Отвлеклась, это было позже.

В четыре года я его отдала в частный детский сад обрисовав всю замечательную картину, на пол дня. Первые дни я сидела на лавочке, практически под дверью, ждала, что его выкинут оттуда. Не выкинули. Сказали, что ребёнок необычный, но они берут его, поработают. В 4.5 он стал сам читать, считать и говорить фразами, но так же коверкая звуки, те я понимала его, но со стороны это был разговор двух идиотов. В 5 с хвостиком он получил место в дс. Там уже всем понаставил фингалов, синяков и поразбивал всем носы. Логопед давала нам задания и я с ним работала. Сейчас он не выговаривает только букву "Щ". В школе можно было не выходить, сразу вызывали. Он дрался яростно и дико, у него снижен болевой порог, его били в ответ, это его только раззадоривало. В школе он из 1 класса перешёл в 3, затем в 5. Очень жалел, что не перешёл сразу в 8-ой, а в пятый. Ему было неинтересно. Он за двое суток мог пройти весь учебник, любой предмет. Сам. Стихи запоминал книгами, он их глотал. А шнурки до сих пор не может завязать. опять отвлеклась. В 12 лет он тяжело заболел и чуть не умер. Тромбоцитопения напала неожиданно. Не буду описывать всех прелестей лечения, но он замкнулся. Перестал разговаривать. Дома лежал уткнувшись в стенку. Только младший брат мог привлечь его внимание(он сердечник с рождения, четыре порока сердца). Только с младшим он выходил на улицу. Школу почти бросил. Я его отвожу в школу, он на лавочке там просидит урок и уходит... В магазин отправлю, думаю пусть социализируется, а продавщица мне сказала, что ходит то маленький, а старший стоит недалеко от входа, смотрит в точку, ждёт мелкого, что странный он какой то, ненормальный...Я это сама как увидела, рыдала белугой. Смотрит на тебя и не видит, сквозь как то...

Сейчас он разработчик компьютерных игр. Так и сидит дома, почти никуда не ходит один до сих пор, но уже улыбается, умеет смеяться и радоваться. Женат. Шнурки не умеет завязывать, собственно жена для чего?


Я к чему - сложностей может быть море, у всех они свои, но пройдёт время, дети вырастают, плохое уплывает и Вам искренне желаю, что бы у Вас всё наладилось и стало просто замечательно! Отлично, ведь с такими детьми только так и будет! Они другие, они отличные, отличные от других.

А младший мой поступил в этом году в институт.

Пока писала наревелась, извините, что сумбурно, на эмоциях.

раскрыть ветку (1)
7
Автор поста оценил этот комментарий

Спасибо Вам ) вот такие истории и тёплые слова нас всегда очень поддерживают. У нас и так всё не плохо, было хуже. Прогресс есть, просто всё очень не быстро, трудно, но упорства хватает и нам, и Ромке. Будем очень стараться

Автор поста оценил этот комментарий
"Ребёнок индиго". Я бы перестал мучать ребёнка врачами, если у него высокий интеллект отдайте в науку, развивайте логику. Сколько в мире великих учёных, которых в детстве считали аутистами.
раскрыть ветку (1)
11
Автор поста оценил этот комментарий

С ним тяжело договориться и увлечь. Конечно мы много занимаемся, но, как я писала выше, он отвлекается. У нас не так много средств коммуникации, но мы стараемся склонить его к технике в целом и микроэлектронике в частности. Пока на это Рома реагирует лучше, чем на что-либо.

показать ответы
1
Автор поста оценил этот комментарий

ясно. Просто у меня сын (тоже Рома, кстати) - ему год и месяц. Тоже совсем не говорит, даже "мама-папа-баба", может долго играть сам с собой, говорит на своем языке, ему на все легче показать пальцем, чем как-то по-другому привлекать внимание. Но коммуникабельный очень так-то, других людей любит. Случайно на вас наткнулась и напугалась, мало ли...

раскрыть ветку (1)
4
Автор поста оценил этот комментарий
Не пугайтесь, в 1,1 нет ещё смысла впадать в панику )) могу вам сказать стандартное "мальчики начинают говорить позже девочек" и "всё индивидуально". Если ребёнок уже общается, проблем быть не должно. Сильно напрягло - проверьтесь лишний раз, хуже точно не будет.
показать ответы
7
Автор поста оценил этот комментарий
Доброго дня, Саша!
Наткнулся на записки техподдержки, конечно же решил прочитать. Они классные, интересные и настоящие. А потом я увидел про Ромку... Сначала сознательно пропускал, чтобы начать сначала и видеть картину именно так, как она вырисовывается. Знаете, вот не ожидал от себя, что так проймёт едва ли не с первых слов.
На Пикабу полно придуманных историй, но эта - настоящая. Поэтому я, взрослый и вполне себе уже прожженный жизнью мужчина, говорю вам искреннее спасибо за всё то, что вы делаете, и как вы это делаете. Желаю сил, терпения и мудрости, чтобы вот это всё получалось и получилось
раскрыть ветку (1)
3
Автор поста оценил этот комментарий

Спасибо ) такие слова очень поддерживают и придают сил ) Ромка - боец, мы обязательно со всем справимся

0
DELETED
Автор поста оценил этот комментарий
Дд, а он у Вас вообще не говорит или какие-то слова или звуки произносит?
раскрыть ветку (1)
5
Автор поста оценил этот комментарий
Не говорит совсем. Т.е. даже попыток не делает. Звуки конечно произносит, слога. Даже поёт )) но это никак с речью не связано. Как на своём языке. Не лепет маленького ребёнка или невнятная речь. Просто звуки.
показать ответы
4
Автор поста оценил этот комментарий

facebook.com/jeka.golosoff а напишите мне. чета скажу

раскрыть ветку (1)
4
Автор поста оценил этот комментарий
Написала. Не пользуюсь одноклассниками и фейсбуком, так что страница свежезареганная, не пугайтесь )
0
DELETED
Автор поста оценил этот комментарий
А в глаза смотрит?
раскрыть ветку (1)
4
Автор поста оценил этот комментарий
Поняла к чему вы ) смотрит, если человек знакомый. Но не любит пристального внимания к своей персоне. Людей не боится.
0
Автор поста оценил этот комментарий

Я сделаю о Вас админскую заметку "От ачивок отказался"

раскрыть ветку (1)
2
Автор поста оценил этот комментарий

Не от всех ) за записки сотрудника пусть будет, там уже вроде как дизайн разрабатывают. Просто не надо за Ромку ничего. Это не ради ачивок пишется, то, что люди меня потом вне пикабу находят и мы друг другу помогаем - лучшая ачивка

показать ответы
2
Автор поста оценил этот комментарий

@moderator, вы извините, что под таким давним постом вас призываю. Я просто чтоб никто не видел. Я совета спросить. Есть люди, на меня подписанные, с которыми мы в том числе не в рамках пикабу общаемся. Их довольно много. Именно по теме Романа. Когда речь зашла за ачивку за записки сотрудника, посыпались вопросы, типа "а про Рому дольше пишешь", "а про Рому полезнее". Ну и прочее. Я понимаю, что за Ромку никогда 1000 + не наберётся, ну слишком специфичная тема. Просто я к тому, что если люди попросят где-то под моим постом, можно даже не делать голосовалку, всё-равно смысла нет ) напишите, что решение автора чтоли... они ведь не слушают меня ) хотели под следующим постом о Роме вас призывать. Короче, посоветуйте

показать ответы
1
Автор поста оценил этот комментарий

Ладно, от ачивки за Рому

раскрыть ветку (1)
1
Автор поста оценил этот комментарий

Спасибо )

3
Автор поста оценил этот комментарий
Здравствуйте. Прочитала все ваши посты и загрустила.
Я желаю Вам и вашей семье терпения и благополучия. Вы очень сильная.

Сын, 5.5 . Аутизм. Агрессор. Домашнее обучение еле выбила. И зря. Они не справляются. Да и я тоже
раскрыть ветку (1)
1
Автор поста оценил этот комментарий

Держитесь ) может с возрастом станет получше у вас. И не прекращайте заниматься ни в коем случае

0
Автор поста оценил этот комментарий
Прошу прощения если скажу что-то не то! Наткнулся на один из постов, и что-то меня тронуло, просмотрел все ваши посты. Конечно мне не известно всего и я не врач что бы делать выводы, скажу поо своего дядю. До семи лет он не проронил не слова, моя бабушка его мама, водила его к врачам, один говорил отстает в развитии, другой пожилой осмотрел и сказал "Когда будет нужно заговорит", и в семь он заговорил, да так как будто всегда разговаривал, сейчас у него жена двое детей хорошая работа, начальник цеха в серьезной компании. Может не стоило такую панику устраивать, он же все чувствует. И еще вы что то поняли когдае ему было два года, то есть по логике , когда у вас появился второй ребенок, а как было до этого, вы были беременны, достаточно ли внимания уделялось. Просто у всего есть причины, и не надо их искать где то там. Я не хочу сказать ни чего плохого, эти все вопросы только для вас, и ответы мне не нужны. Просто еще хочу добавить, что не знаю от куда вы, но в глубинке у нас ребята были совсем плохие, но по врачам их не таскали, и все выросли более или менее нормальными людьми. Прошу меня извинить еще раз если что не так.
раскрыть ветку (1)
1
Автор поста оценил этот комментарий
Да всё в порядке ) у детей разница полтора года, Роме всегда внимание уделялось по максимуму. У него, в конце-концов, не только мама с папой есть. Если я уезжала на сессию, Ромка оставался с папой и толпой бабушек. Я при первой возможности возвращалась в город. В целом, больше, чем на 3 дня мы не расставались с ним. И то, 3 дня - редкость. Чаще просто каждый день ездила в областной центр и обратно. Когда родился Влад, на Роме это конечно отразилось. Но опять же, вниманием его не обделяли. В 2 года, мы с ним начали ходить в бассейн, только мы с ним, без младшего брата, все занятия у них всегда раздельные, ибо интересы разные.

Я не верю в то, что Рома не говорит потому, что не хочет/не нужно/рано. Он, конечно, дофига хитрый и продуманный, но вот так осознанно не разговаривать... нееееет, такого быть не может точно.

0
Автор поста оценил этот комментарий
Нет, нет. Я имею ввиду Ромке. Делали ли Доплера уже после рождения, когда уже были очевидны отклонения в развитии?
раскрыть ветку (1)
0
Автор поста оценил этот комментарий

Поняла. Раз в год делают УЗДГ, отклонения есть, но не на столько критичные, чтоб его состояние было обусловлено исключительно ими. Нарушен отток крови, есть небольшие проблемы с внутричерепным давлением.

0
Автор поста оценил этот комментарий
Здравствуйте! Извините, что в такой старый пост, но может вы мне ответите, ТС. Скажите, вы делали УЗИ сосудов/Доплера? И если да, были ли там какие-то отклонения?
раскрыть ветку (1)
0
Автор поста оценил этот комментарий

Про меня, видимо, вопрос ) за беременность мне делали 3 УЗИ, всё было идеально

показать ответы
1
Автор поста оценил этот комментарий

Александра, надеюсь все наладится у Вас! По моим воспоминаниям и рассказам родственников, я был таким же ребенком. В 3.5 играл в шашки, в 4 в шахматы(спасибо бабушке), но говорить я начал только в 5 и то очень неохотно и максимально по необходимости. Детский психолог собирался мне выдать справку с диагнозом аутизм, но сумма денег уговорила его поставить мне "Готов к школе\саду", после чего меня отдали в подготовительную группу, а потом и в 1 класс. Сейчас мне 24 и все отлично. Единственное приносящее мне дискомфорт это картавость( буква Р) и то, что частенько могу задуматься о своем и отвлечься от работы или другого занятия.

раскрыть ветку (1)
0
Автор поста оценил этот комментарий

Мы тоже очень надеемся, что наладится )

0
Автор поста оценил этот комментарий
Эх. Как же я боюсь, что будет что-то не так. Вы не помните, как вёл себя в этом возрасте ваш сын? И можно ли с вами как-то лично пообщаться, а не здесь
раскрыть ветку (1)
0
Автор поста оценил этот комментарий

Помню конечно ) можете мне вк написать, id здесь и там совпадают

1
Автор поста оценил этот комментарий
Здравствуйте. Прошло полтора года, а ситуация не изменилась - мой Рома не говорит. Но в садике коммуникабельный, разумный ребенок. В арсенале несколько простых слов и звуки животных. Врачи молчат..
раскрыть ветку (1)
0
Автор поста оценил этот комментарий
Здравствуйте ) 2,5 - это уже вполне повод задуматься. Нужен толковый невролог, надо бы пропить-проколоть ноотропов, подобрать лечение. Главное не паникуйте и обследуйтесь
показать ответы
0
Автор поста оценил этот комментарий
Моему сыну 1,8 до сих пор не говорим даже мама и папа. Сегодня ходили на медосмотр для садика к психиатру. Их поразил этот факт, хотели поставить на учет, мол задержка развития. Собрали совет и решили что молчание до 3 х лет норма, а потом будем думать. Навели на меня панику. После, пообщавшись со своей мамой я выяснила, что сама первое свое мама сказала в 2,5, а предложения строить начала в 5. Зато в школу пошла в 6! И все школьные годы была ударником, с двумя 4. Немного стало легче, но будем с мужем думать, как нам быть дальше)
раскрыть ветку (1)
0
Автор поста оценил этот комментарий

В первую очередь, не паниковать )) удачи вам )))

0
Автор поста оценил этот комментарий
Когда вы начали подозревать, что что-то не так?
раскрыть ветку (1)
0
Автор поста оценил этот комментарий
Года в 2. В 2,5 уже повезли в областной центр, ибо местные врачи сказали, что мы слишком заморачиваемся. У него действительно не видно особых отклонений в поведении, если прицельно с ним не общаться.
показать ответы