Не быть жертвой: как жить, радоваться и не унывать, если ты парализован
“Травма шеи С5-С6 с ушибом спинного мозга”. Для тех, кто не в курсе дела, сухая медицинская формулировка звучит не очень понятно и вроде бы не страшно. Между тем, для травмированного она означает перспективу провести остаток жизни парализованным и в инвалидном кресле. Таких инвалидов называют шейниками. Их истории почти всегда начинаются одинаково: либо с удара головой о дно после прыжка в воду, либо с автокатастрофы. Одну из таких историй рассказал Антон Фадеев из Жигулевска. В 26 лет его полностью парализовало ниже плеч, и любимый скейтборд пришлось сменить на инвалидную коляску, а слэм на панк-концертах – на ежедневные занятия в зале. Однако интерес и вкус к жизни сохранились. Заработок и лучшие друзья – тоже. Каким образом? Далее со слов Антона.
Как я жил до травмы? Катался на скейте, играл на электрухе, ходил на панк-концерты. Учился на айтишника. Но учился – это в кавычках. Платил за зачеты, прогуливал пары. Учиться было не интересно. Но диплом у меня есть. После универа пару лет работал в магазине компьютерной техники. В Тольятти. Вообще я из Жигулевска. Знаешь Жигулевск, через Волгу от Тольятти? Если любишь путешествия, природу, ты обязан посетить. Чем еще занимался? Расп**дяйничал. Тусовался, прожигал жизнь.
Потом переехал в Питер. В Питере прожил еще года два – до травмы. Там уже стал работать сеошником. Меня друган позвал, переманил в большой город, сказал: “Бросай эту работу продавцом, я тебя научу сайты продвигать”. Ну, и я плюнул на все, вещи собрал да уехал.
У меня были попытки собрать свою группу с разными чуваками, друзьями, музыкантами. Было время, когда мы несколько месяцев ходили на базу, репетировали. Были свои треки. На тот момент нравился такой жанр, как крэк-рокстеди, слышал? “Лэфтовер Крэк” и все из этого выходящее. Я дико от этого перся, и мне нравились быстрые примитивные гитарные рифаки и слабодольные частушечно-куплетные партии в стиле ска. Когда жил в Питере, я даже пробовался на гитару в группу Oskal, но не вывез по технике.
Сейчас гитара мне недоступна, потому что я не могу руки поднять вообще. Все, что я могу, это управлять джойстиком электрической коляской, если положить на него мою правую руку. Или мышкой компьютерной. У меня на коленках специальная подставочка, на ней мышка.
Травма: как все произошло
Это было около какой-то речки в Гатчинском районе. В июне 2014-го я отмечал день рожденья – 26 лет. Собрались, припили, разожгли костер, и от вида речки мне сразу захотелось в нее с разгона нырнуть и переплыть. Она была узенькая, метров, может, пять-шесть. Прозрачная. Ну, и перед моментом прыжка мне ребята гитару подарили, электруху, они там все на нее скинулись. Я нашел гитару в кустах, там была очень прикольная какая-то гитара – “Гречо”. И от радости я построил себе трамплинчик из песка, разбежался, нырнул и воткнулся головой в дно. Сразу почувствовал, что не могу шевелиться. Плыл по течению вниз ртом, осознавая, что скоро задохнусь, скорее всего. И слышал, как чуваки угарают, думая, что я прикалываюсь. Меня одна девчонка вытащила. Я, по ходу, был без сознания, вызвали скорую.
Скорая приехала, меня чем-то обкололи, куда-то повезли, оттуда в другую больницу. Там всякий ад: операция, потом реанимация. В двух словах – это полный кошмар. Я находился в реанимации месяца три, наверное. Все лето. Я плохо тогда понимал, что происходит. После наркоза такое состояние, когда реальность смешивается со снами или с тем, что чудится под кайфом. Сравнимо с психоделиками, пробовал когда-нибудь? Но только с какими-то долгоиграющими психоделиками – месяца на два. То отпускает, то накрывает опять.
В общем, в реанимации меня откачивали до тех пор, пока я не научился дышать самостоятельно. Тогда меня сняли с аппарата искусственного дыхания, выписали в отделение, а потом и с отделения выписали, и я уехал домой на поезде в Жигулевск. Там еще долечил легкие, потом мне вытащили из члена катетер, по которому стекала моча, и вроде как я уже был, в принципе, здоров – ни температуры, ничего. Начинал потихоньку реабилитироваться, массажироваться, заниматься по чуть-чуть.
Реабилитация
Сначала мне казалось, что все фигня, что я все чувствую, и все со временем восстановится. Годик-два пройдет – и я снова буду гонять на скейте. Сначала я старался, активно пытался заниматься. Никто никаких прогнозов не давал. Вернее, врачи давали плохие прогнозы, но они всегда дают плохие прогнозы, чтобы не брать на себя ответственность. Говорили, что я вообще вряд ли выживу, а если выживу, то потом умру от какой-то другой инфекции, которая меня в любом случае настигнет, потому что такая уж у меня травма. Но я не обращал на это внимания.
Полгода у меня ничего не шевелилось, кроме головы. Потом я немножко мизинцем смог пошевелить, потом научился сгибать-разгибать колени. Это все происходит очень-очень медленно. Тренировками навыки можно по чуть-чуть раскачивать. Но только регулярными тренировками, постоянными. Как только бросаешь на несколько дней, то навыки очень быстро теряются.
Сейчас я могу мышку держать, могу встать с помощью одного человека, ногу согнуть. Какие-то движения могу делать по чуть-чуть. Научиться держать мышку – это было первым, чего я хотел. Пользоваться интернетом, как-то общаться с людьми, получать информацию. Я прям с криками радости, со слезами нажимал в первый раз кнопку. И учился в покер играть. Типа там на реакцию же надо, суметь в определенный момент кнопку нажать. Это был мой первый тренажер.
И все равно по факту, как я не мог ничего делать сам, без помощи третьих лиц, так и сейчас не могу. Просто как-то адаптировался под эти условия.
(Один день из жизни Антона или как не унывать)
Как инвалиду заработать
Я, знаешь, в один момент понял, что физическая реабилитация по сути не имеет смысла, если у тебя нет денег на дальнейшее существование. Ну, научишься ты делать что-нибудь физически, но денег-то все равно надо как-то зарабатывать. И я стал в интернете шарить всякие темы – я же сеошником был. Сначала пытался что-то в сфере СММ мутить, заниматься продвижением во ВКонтакте, потом в Инстаграме. В итоге стало получаться нормально зарабатывать в интернете.
Про деньги тебе хочешь расскажу? Это же интересный момент. На что вообще живут инвалиды в России? Каждому инвалиду от государства положена индивидуальная программа реабилитации, в которую помимо прочего входят технические средства и расходники – коляски, памперсы, матрасы, подушки, поручни, ходунки, аппараты и прочее. Все, что нужно для физической реабилитации. Плюс путевки в санатории, образование, льготы, что-то еще. Чтобы эту программу получить, тебе нужно пройти медицинскую комиссию по своему месту жительства. Тебя осмотрят врачи и решат, что тебе положено, а что нет. Когда средства выданы, ты можешь ими пользоваться либо продать.
Но, как правило, инвалиды сами не знают, что им положено. И те, кто отвечает за это хозяйство, бреют людей по максимуму абсолютно на все. Поэтому прошаренные инвалиды знают весь перечень технических средств реабилитации, которые положены по их диагнозу. Прошаренные инвалиды бьются, чтобы у них была максимально полная, грамотно составленная программа реабилитации. Прошаренные инвалиды не мирятся с тем, что их бреют на все, они обращаются с заявлениями и забирают себе все, что должны получить по закону. Мне и многим моим друзьям очень не нравится, что многие инвалиды попрошайничают – что на улице, что в интернете. Организуют непонятные сборы на вещи, которые сами вполне могут себе позволить. Из-за таких людей формируется стереотип о людях на колясках в целом, будто все они только и делают, что ищут легких денег. Да, есть те, кто реально нуждается, но немало и тех, кто имеет свои бабки и вполне мог бы подкопить на то, что им нужно. Но блефует и наживается на человеческой жалости. Тьфу.
Допустим, коляску, на которой езжу, я купил за 125 тысяч сам. Бэушную. Она меня полностью устраивает, она удобная, я могу ее продать, если захочу. Новая такая стоит полтора миллиона. А от тех средств, что мне государство по ИПР закупило и пытается выдать, я отказываюсь. И сужусь с ними, потому что не могу ими пользоваться. Уже не первый год. В общем, прошаренные инвалиды разбираются в законе и знают, что из государства можно выбивать неплохие деньги и нормально жить. Сейчас речь, в основном, о тех, кто позвоночник сломал. То есть первая группа.
А непрошаренные ничего не знают, им ничего не надо, они ничего не хотят. Бухнуть там, может быть, раз в месяц с кем-нибудь. Я таких много видел.
Где инвалидам в России жить хорошо
Российские города для перемещения на коляске не приспособлены вообще. Я после травмы гулял только у себя в Жигулевске, ну может быть, еще в Тольятти, и эти города абсолютно не приспособлены. И мне кажется, ни один город в России, кроме того, где я нахожусь сейчас, не приспособлен.
Это город Саки, Крым. В Википедии даже написано, что это столица колясочников России. На человека в коляске или хромого, безногого, слепого люди здесь не смотрят косо, не шарахаются. Здесь инвалиды нормально существуют и общаются наравне с обычными людьми. Никакой дискриминации нет.
Тут же находятся лучшие спинальные санатории – их два, Пирогова и Бурденко. Много тренажерных залов с инструкторами по реабилитации. В одном из них я занимаюсь. Да и просто все места приспособлены для проезда на коляске. Магазины, кафе, парикмахерские. Благоприятный климат. Сейчас тут зима. Сегодня на улице минус два, но такое бывает редко. Обычно зимой градуса 3-5. Живу я здесь где-то с прошлого апреля. Тогда я в первый раз приехал в Саки.
Повседневность
Мой день начинается с душа и гигиенических процедур, с которыми мне помогают мои кореша. Завтракаю и еду на занятия, если они у меня есть. Занимаюсь. Приезжаю домой, сижу работаю за ноутом. Потом снова занятия. Параллельно общаюсь с друзьями, встречаюсь с людьми. Хочу видосы снимать, какой-нибудь свой блог, но пока руки не доходят. Есть куча всякой техники – микрофоны, камеры.
В основном, российские инвалиды дома все сидят. Выходить на улицу особо не хотят – они сами себя чувствуют ущербными, как правило. То есть тут не влияние людей, которые типа косо смотрят на инвалидов, а инвалиды сами себя такими забитыми чувствуют в общей массе. Есть, конечно, и те, кто везде тусит и покруче ходячих людей живет и пример другим показывает. Но, в основном, инвалиды сидят дома. И я сейчас, после того, как прокачался до Сак, звоню некоторым чувакам, которые тоже каличи на колясках, и рассказываю, какие варианты и расклады вообще возможны, как чего намутить.
