2234

Какие у меня заболевания и почему такое лицо

У меня проблемы со здоровьем начались в 6 лет. Поставили диагноз фиброзная дисплазия костей и синдром Олбрайта.

Также в 6 лет сломал шейку бедра. Операцию не делали, так как еще формировались кости. Кость срослась, но не так как надо. Одна нога стала короче другой на 5 смс. Понятное дело, хромал. Делали коррекцию обувь и наращивали подошву, чтобы не так хромать.

В 6 лет сделали первую операцию в нейрохирургии в институте Паленова в Санкт-Петербурге. Костью был зажат мозжечок. Освободили.

через год был зажат костью глазной нерв. Делали там же операцию по освобождению глазного нерва.

В 16 лет начались проблемы со слухом. Из-за быстрого роста костей, были узкие слуховые проходы. Их расширяли. Но, по врачебной ошибке в городской поликлинике сгноили перепонку. Поставили на одно ухо слуховой аппарат. Вшили имплант.

4 года назад сломал ту же ногу, но бедро. Операцию делать смысла нет по замене сустава, потому что кости хрупкие и не за что зацепить новый сустав. Поэтому 3.5 года назад сел в инвалидное кресло. Дали бессрочную первую группу.

Если остались вопросы, задавайте.

Какие у меня заболевания и почему такое лицо
Вы смотрите срез комментариев. Показать все
57
Автор поста оценил этот комментарий

а я еще ною со своей поясничной грыжей .

раскрыть ветку (21)
69
Автор поста оценил этот комментарий

Не обесценивай своих проблем. Я щас тоже борюсь с этим и каждый шаг дается прям с болью.

А ТС жуть как не повезло с врачами. Да и в целом с болезнью. Но держится молодцом.

раскрыть ветку (18)
16
Автор поста оценил этот комментарий
Уже 10 лет я с этой хуйнёй живу, а началось с того, что проснулся, пошел в туалет, начал поднимать стульчак и ебнулся от боли в отдающей в ногу
раскрыть ветку (8)
16
Автор поста оценил этот комментарий

Жесть. Держитесь

раскрыть ветку (7)
17
Автор поста оценил этот комментарий
Херня это всё, неприятности не более, иногда болит, иногда сильно болит, но я всё равно хожу в походы с рюкзаком, хожу на охоту, рыбалку, работу, просто иногда утром укол делаю и погнал, раз в год курс уколов.
раскрыть ветку (6)
9
Автор поста оценил этот комментарий

Я тут дошла до того, что надо идти в зал и закачивать мышцы. При чем всё. Что бы причем кор сильный был. Операцию не хочу, говорят хуже может сделать. С рюкзаком аккуратнее, я тоже ходила, в этом году никак((( выздоравливай и не запускай дальше.

раскрыть ветку (4)
2
Автор поста оценил этот комментарий

да, единственный способ от проблем с позвоночником и суставами, по себе поняла, конечно у меня не все так серьезно,так возрастные проблемы:остеохондроз-но уже с утра руки немели так что жуть(( артроз коленных и других суставов, тоже с тура как бревно с кровати встать не могла, садилась и вставала уже только с упором, в транспорт тоже только за поручень как старая бабка(( навалилось все резко с началом климакса(( сначала побежала по врачам, 3 курса физио, 3 курса таблеток и витаминов, легче стало процентов на 10(( в итоге поняла, что надо что то менять, занялась сначала растяжкой и пилатесом, занимаюсь каждый день, на сегод.день почти год, даже это дало прекрасный результат, утром встаю без проблем, колени перестали болеть, даже могу приседать во время занятий, хотя небольшой дискомфорт есть, но это по сравнению с проблемами годовой давности -ничто, хотя ревматолог говорил, что никаких нагрузок на колени, не приседать, на них не стоять, тяжести не носить, много не ходить, а оказалось все наоборот-движение-жизнь)))

раскрыть ветку (1)
0
Автор поста оценил этот комментарий

Спасибо. Это и правда обнадёживает. Главное не лениться :) Здоровья вам, не киснуть там )

2
Автор поста оценил этот комментарий
Знакомому сделали операцию, через три месяца сел в кресло, ещё через три лег в гроб.
У самого две грыжи и две протрузии. Временами клинит мама не горюй, но ничего, крепимся.
раскрыть ветку (1)
Автор поста оценил этот комментарий
Пистолет Калашникова и вперёд
1
Автор поста оценил этот комментарий

Неправильный подход. Вот так думают некоторые люди, что хуйня по сравнению с болью других, ничего практически не делают, а потом бац и хана котёнку.

11
Автор поста оценил этот комментарий

Смысла падать духом нет

раскрыть ветку (2)
4
Автор поста оценил этот комментарий

Именно. Прошлое не поменять, а отталкиваться надо от нынешнего положения. Крепкого здоровья вам. Берегите себя

раскрыть ветку (1)
7
Автор поста оценил этот комментарий

Спасибо и вам здоровья. Берегите себя

5
Автор поста оценил этот комментарий
Я вас очень понимаю. У меня грыжа L4-L5, боль отдавала в ногу при каждом неловком движении, сделала в январе операцию ииии... Рецидив через 3 месяца, но боль в другую ногу перешла и стала постоянной) Помогли капельницы. Теперь на жестком ЛФК сижу)
раскрыть ветку (3)
0
Автор поста оценил этот комментарий

Жопа, конечно. Вот кого не спрошу про операцию почти не помогает. Единственное что поможет ЛФК и физуха. Но, я поняла, что держусь молодцом, когда меня похвалил врач, что я сама хорошо двигаюсь. ) Организм хитрый жук как-то распределил нагрузку. Сделала три блокады и полегчало даже. Прям хорошо полегчало, но надо заниматься. Ничо другого походу не сделать. Крепкая жопа, спина и пресс вот что нам надо.

А по ЛФК есть интересные советы или вы в клинике?

раскрыть ветку (2)
1
Автор поста оценил этот комментарий
Не могу согласиться с тем, что операция совсем не помогает. Наверное, не всем везёт. У меня проблема в том, что позвоночник без изгибов. Врач сказал, что это моя особенность, с которой ничего не сделаешь, но эта же особенность не позволяет ему хорошо амортизировать. Мой знакомый делал такую же операцию и живёт после неё очень счастливую и безболезненную жизнь уже второй год)
По поводу ЛФК. Ко мне дважды на дом приходил врач ЛФК, который раньше работал в лучшей клинике города (НИИТО им. Цивьяла в Новосибирске) в части лечения ортопедических заболеваний и травм и просто давал программу. Мы проводили занятие, на котором он показывал упражнения и говорил, как правильно их делать. И, соответственно, поправлял меня, если я что-то делаю неправильно. И ты просто повторяешь их каждый день (но я халявлю и по субботам не делаю), пока не надоест. Потом зовешь врача ещё раз и он даёт новый комплекс, который ты делаешь. И так, видимо, теперь всю жизнь)
1
Автор поста оценил этот комментарий
В целом, в программе ничего сложного: растягивние ленты руками и ногами, поднятие рук сидя спиной к стене и стопами к стене, кошка и прогибы назад и в стороны. Но, конечно, советую вам разок сходить на индивидуальное занятие к врачу ЛФК, который подберёт комплекс и проверит, как вы делаете упражнения. В последующем сможете просто повторять их дома.
0
Автор поста оценил этот комментарий
О, да! Надо спиной заниматься вплотную, а то с каждым годом всё хуже. Прилетела в отпуск в другой город и сразу к неврологу, под капельницы и на физиопроцедуры мееедленно ковыляла ибо надо было встать на ноги... 3 недели спина проходила
Иллюстрация к комментарию
раскрыть ветку (1)
1
Автор поста оценил этот комментарий

Ептвою, выздоравливайте там. Ух бля

38
Автор поста оценил этот комментарий

У каждого свои проблемы. Не обесценивайте свою болезнь. Вам тоже тяжело

1
Автор поста оценил этот комментарий

И ты прав. Моя тётушка писец как с ней мучается, это ж всё на свете больно.

Вы смотрите срез комментариев. Чтобы написать комментарий, перейдите к общему списку