Инвалидность дочери. Прошло три года

Здравствуйте. Прошло три года с тех пор, как мы оформили дочери инвалидность. Диагноз – смешанное специфическое расстройство психологического развития с тяжёлым недоразвитием речи, аутистикоподобными нарушениями выраженной степени. Иными словами, РАС и сенсомоторная алалия.

Предыдущие посты по теме:

Как дочери диагностировали аутистическое расстройство

Оформление инвалидности для ребёнка

Инвалидность дочери. Прошёл год.

Инвалидность дочери. Прошло два года


Главное, что за последний год у нас случилось - мы нашли "Реацентр". Это детский центр неврологии в Самаре, лечат там методом микротоковой рефлексотерапии. Это ни в коем случае не реклама. Есть дети, которым этот метод не подошёл, а есть и те, кому такое вовсе противопоказано. О "Реацентре" мы узнали на Пикабу от пользователя @Wolfgangster, спасибо тебе, мил человек!

Если кому-то это интересно, то я могу написать о лечении в "Реацентре" отдельным постом. Там про одну только дорогу туда есть чего писать, 1200 км на машине от Курска до Самары и обратно)) Но сейчас - о наших достижениях.


Ирия в свои шесть лет наконец-то освоила горшок и мы полностью отказались от подгузников! Ура! Это невероятное облегчение. Произошло это после третьего курса лечения в "Реацентре" Проситься в туалет она пока не умеет, так что с улицей изредка бывают проблемы. Но дома, когда горшок в доступе, осечки могут быть только во время сна. Для дальних поездок или долгих ожиданий (например в поликлинике) мы берём с собой детское сидение для унитаза, чтобы можно было ходить в обычный туалет.

Период приучения был довольно тяжёлым, хоть и недолгим (около трёх месяцев, с сентября по декабрь 2021) Ирия рвала памперсы и раскидывала наполнитель, писала где придётся, вся мебель у нас была застелена клеёнками. Пол и клеёнки я мыла раз по десять в день. К счастью, этот период прошёл и всё наладилось.


Мы наконец-то попали к детскому психиатру в ПНД. И доктор назначила Ирии нейролептик. И, что удивительно, сразу угадала нужную дозу. Я читала про это препарат раньше, что там дозу очень сложно подобрать. Лекарство помогло. У Ирии пропали истерики, почти полностью. И спать она стала хорошо. Ещё раз ура!


Далее про речь. Речи у Ирии пока нет, но очень много лепета и в этом лепете практически весь алфавит, звуков появилось новых очень много. Иногда кажется, что она говорит целыми предложениями, но на другом языке. Понятно и осознанно она говорит только "Не" и "Дай". Обращённую к ней речь она стала понимать намного-намного лучше. Иногда кажется, что на простом бытовом уровне она понимает почти всё.


Быт. Ирия научилась надевать одежду и обувать обувь. Ей всё ещё нужна с этим небольшая помощь, но, я думаю, она скоро полностью будет справляться сама. С гигиеной пока нет самостоятельности, я её умываю, мою, чищу ей зубы и всё прочее. Сама она пока не умеет, но мы над этим работаем. Зато она стала понимать, что всё это - необходимые процедуры. Больше она не истерит и не сопротивляется, если ей надо подстричь ногти или закапать нос. Мы даже в парикмахерскую ходим, она сидит в кресле без сопротивления и даёт себя подстричь. Мы гуляем, ходим вместе с ней в магазины, в гости и иногда по делам. С ней стало сейчас намного легче и она стала гораздо более послушной. Она кладёт вещи на место, относит посуду в мойку после еды и не любит собирать игрушки, как и большинство детей.

На занятиях с педагогами и дома Ирия стала гораздо более усидчивой и заинтересованной. Если раньше её хватало минут на пять, а дальше начинался концерт с воплями и швырянием вещей на пол, то теперь она занимается 30 минут без перерыва и видно, что очень старается.


Мы перевели Ирию из ЦРВ в детский сад для детей-инвалидов. Дать саду оценку мы пока не можем. У Ирии, как и у большинства детей, началась наработка иммунитета по схеме "неделя в саду - две дома с соплями". Ну это со многими детьми так. Адаптируется. Зато она остаётся там без скандалов и слёз. Пока я вожу её в группу неполного дня ( с 7 до 13 часов), но в июле можно будет перевестись на полный день, если всё будет хорошо.


В общем, растёт наша девочка, учится, радуется жизни. А мы радуемся её маленьким победам.

Инвалидность дочери. Прошло три года Дети, Аутистические расстройства, Инвалид, Неврология, Длиннопост
25
Автор поста оценил этот комментарий
Сук, как жаль, что с детьми такая жесть приключается. Да и родителей жаль, по-человечески
раскрыть ветку (1)
8
Автор поста оценил этот комментарий

Спасибо. Мир жесток, но не смотря на это, прекрасен. И всё, что мы можем - это адаптироваться к переменам, которые случаются с нами.

Важно не погружаться в тему инвалидности с головой и иметь какое-то ещё занятие помимо бесконечных врачей, занятий и прочего.

Муж мой учится играть на гитаре и петь. Даже канал завёл на ютубе и ролики снимает с песнями.

Я веду настолки и делаю в фотошопе дурацкие коллажи. Ну и ещё на Пикабу пишу иногда.

5
Автор поста оценил этот комментарий

Снимаю шляпу. Я бы в моём случае - пошел бы на сделку с совестью и поручил бы этот вопрос специалистам. Не смог бы.


Дай бог вам успехов

раскрыть ветку (1)
7
Автор поста оценил этот комментарий

Спасибо. Я бы вас не осудила за эту сделку с совестью. Такое родительство - это очень сложно. Мне первые два года невероятно тяжело дались. Сейчас легче.

10
Автор поста оценил этот комментарий

Я не понимаю. Смысл есть? Прогноз есть на то, что ребенок в итоге вырастет и сможет самостоятельно себя обеспечивать занимаясь какой то работой?

раскрыть ветку (1)
13
Автор поста оценил этот комментарий

Нет прогноза. Это всё очень индивидуально. Есть дети, которые выравниваются и социализируются, есть дети, которые остаются в одной поре.

А что касается смысла... Это наша дочь, мы её любим и будем любить, даже если она останется такой, как сейчас. И постараемся сделать всё, что в наших силах, чтобы ей помочь.

показать ответы
Автор поста оценил этот комментарий
Про занятия и взаимодействие с детьми, если не трудно будет...
раскрыть ветку (1)
6
Автор поста оценил этот комментарий

Окей. Осенью 2018 года мы начали ходить в ЦРВ (центр раннего вмешательства) в группу неполного дня. Дети там должны находиться в сопровождении одного из родителей.

Занятия там были групповые и индивидуальные и на групповых дочь моя всегда устраивала истерики. Она не хотела ходить с детьми в хороводе, сидеть в кругу или ещё что-то подобное. Она старалась убежать и если её пытались удерживать, кричала, словно её убивают.

Вне занятий дети её не интересовали совсем. Она их игнорировала, даже если её вдруг толкнули или отобрали игрушку. На детских игровых площадках она вела себя так же - держалась подальше от других.

Весь 2019 год примерно так всё и было. А потом случился 2020 с самоизоляцией и центр наш закрыли. Когда его открыли снова в 2021, нам посоветовали перевестись в детский сад, где ребёнок будет без мамы. Попали мы туда, к сожалению, только в январе 2022.

Сейчас Ирия, по словам воспитателей, нормально реагирует на других детей. Ну как - нормально для неё, не пытается убежать. На групповых занятиях занимается с другими детьми за руку с педагогом. Детей она явно стала замечать и наблюдает за ними, хоть и сама к ним не подходит.

Со взрослыми она контактирует хорошо. Так что с индивидуальными занятиями проблем у нас почти нет в плане поведения.

2
Автор поста оценил этот комментарий

В Краснодаре где, в Солнышко на Атарбекова? А вам кортексин назначали? Нам 10 уколов назначали, мне показалось, лучше стало. Похожий диагноз, 5 лет сыну.

раскрыть ветку (1)
4
Автор поста оценил этот комментарий

Иришке дважды назначали кортексин. В первый раз был очень ярко выраженный положительный эффект. Второй раз - ничего.

Я читала где-то, что эффективность кортексина не доказана. Ну и знаю тех, кому вообще он не помог. Так что с ним как повезёт.

4
Автор поста оценил этот комментарий

агрессии нет? как с детьми ладит? а вообще терпения вам и побольше радости!

раскрыть ветку (1)
7
Автор поста оценил этот комментарий

Укусить может иногда, когда злится (если запрещать что-то или заставлять делать то, что она не хочет).

Самоагрессия была сильная - кусала себя и по голове била. Пофиксилось, к счастью, нейролептиком.

Детей раньше не любила совсем и побаивалась. Агрессию не проявляла, просто старалась уйти, если к ней проявляли внимание другие дети. Групповые занятия раньше были практически невозможны - истерила сразу.

Сейчас лучше - не боится, но и особого интереса не проявляет. В саду групповые занятия по настроению. Бывает нормально, а бывает и со скандалом.

Спасибо))

показать ответы
14
Автор поста оценил этот комментарий

У нас младший такое же чудо, проходили РЕАЦЕНТР в Краснодаре.  Занимаемся с логопедом дефектологом речь есть что то прям ясно понятно а что то надо понимать и догадывать. Какой нейролептик если не секрет?

раскрыть ветку (1)
3
Автор поста оценил этот комментарий

Не секрет конечно же)) Неулептил.

2
Автор поста оценил этот комментарий
А можно по подробнее, у меня тоже самое с дочкой
раскрыть ветку (1)
1
Автор поста оценил этот комментарий

Конечно. Что именно вы хотите поподробней? Про агрессию? Про занятия? Про взаимодействие с другими детьми?

показать ответы
Автор поста оценил этот комментарий

какое лекарство вам помогло?

раскрыть ветку (1)
1
Автор поста оценил этот комментарий

Психиатр неулептил назначила.

3
Автор поста оценил этот комментарий
Ирия? Что за имя такое?
раскрыть ветку (1)
2
Автор поста оценил этот комментарий

Я это имя у Кира Булычёва подсмотрела в его книгах про Алису Селезнёву))