Что с лекарствами?
У моего сына врожденная дисфункция коры надпочечников сольтеряющей формы. Если максимально просто - не вырабатывается кортизол, посему его он получает извне, а это ежедневная замещающая гормонотерапия. Сольтеряющая форма означает то, что у ребёнка есть вероятность кризов, выражающихся бесконтрольной рвотой, дегидратацией и смертью, если криз вовремя не купировать.
И в России уже несколько лет отсутствует препарат солу-кортеф, который является единственным верным помощником при случае криза. Есть гидрокортизон Рихтер, но в его составе отсутствуют минералокортикоиды, потому он не может считаться полноценной заменой, да и действует очень медленно и, даже говорят, не у всех. Но с этим мы уже научились справляться. Более менее отлажен процесс заказа из других стран, да, за бешеные деньги, сравнительно с той стоимостью, которая была у нас, но выбирать не приходится.
Но сейчас возникает куда более весомая проблема - невозможно найти кортеф и кортинефф. Это два основных препарата, которые люди с этим заболеванием принимают ежедневно, в среднем трижды в день. И если у кортефа есть аналог, пусть не самый лучший, но есть - преднизолон, то у кортинеффа аналогов нет. А без него ребёнок не будет скомпенсирован.
Да, у меня, как и у многих матерей уже подросших детей с этим заболеванием, было время, чтобы подготовиться и сделать хоть какой-то запас. Хотя и он имеет свойство заканчиваться. А что делать тем, у кого только родились такие детки? Что вообще делать нам?
Мы писали в Минздрав, было много писем ещё на тему солу-кортефа (что, естественно, ни к чему не привело), мы ищем аналоги из дружественных стран и с помощью врачей из ЭНЦ (эндокринологический научный центр Москвы) пробуем продвинуть эти лекарства на лицензирование на продажу в России. Но пока нет никаких продвижений и никакого понимания, что вообще нас ждёт. В аптеках наши препараты уже отсутствуют. Есть информация, что Польша, которая является импортером кортинеффа, не даёт растаможить товар, уже лежащий на наших складах, и давит на то, что его надо уничтожить. Я не понимаю вообще, в каком мире мы живем, что можно вот так подступа ь с людьми, нуждающимися в ежедневной терапии. И да, оба лекарства в списке жизненно необходимых, на которые, якобы, не должны действовать никакие санкции.
Может быть тут есть знающие люди, кто может подсказать дальнейшие действия с нашей стороны, с помощью которых мы можем что-то сделать? Или те, кто близки к этой сфере и могут дать какой-то прогноз по появлению лекарств в аптеках?
Я понимаю, что сейчас пока ещё есть возможность, опять же недёшево, заказать лекарства через добрых людей из той же Турции, Индии, возможно. Но не дай бог нам перекроют этот канал.
Мне просто страшно. Я не хочу даже думать о том, что могу потерять ребёнка просто потому, что для него в моей родной стране нет лекарств. Заранее спасибо за ответы.
Пост не для рейтинга, просто крик души.