18

Ответ на пост «Поддержка взрослых онкобольных»

Для ЛЛ: ссылки на фонды помощи онкобольным внизу

Я уже наверное в некоторых постах писала об этом, но все еще очень мало людей знают о том, что на самом деле поддержка взрослых существует. Речь сейчас не о материальной, я об этом ничего не знаю, может она и есть, но о не менее важной - психологической и консультационной.

В странах СНГ зачастую онкобольной и его близкие получают минимум информации от врачей. Прямо сейчас мы с моей мамой в процессе этого пути (у нее РМЖ с метастазами в кости), и я воочию наблюдаю, что большинству врачей наплевать на больных. Но это пост не для того, чтобы пожаловаться, я хочу поделиться с людьми, которые тоже попали в такую беду. Я не представляю, насколько тяжело тому, что имеет диагноз, ведь даже мне как близкому родственнику невероятно трудно бороться со страхом, отчаянием, с отсутствием хоть какой-то информации. Даже не каждый психотерапевт может помочь человеку с диагнозом, иногда им нужны люди, которые понимают, через что проходит больной.

Теперь к конкретике. Я знаю о существовании трех невероятных проектов:
1. Фонд "Не напрасно" и их совершенно бесплатная справочная служба "просто спросить". Настоящие онкологи безвозмездно рассматривают медицинские документы и дают консультации. Представляете, практикующие врачи, бесплатно! Когда мы узнали диагноз, я на панике запрашивала консультацию и у них, и у офигенной @OncOlya (которая кстати тоже консультирует и у нее очень крутой телеграмм с информацией, которую не-врач редко где может узнать, но это напрямую касается онкобольных иногда). Инфа от фонда была адекватной, подробной, куда подробнее чем разговаривает с нами сейчас государственный "лечащий" врач.
2. Горячая линия "Ясное утро". Та самая рука помощи в минуту, когда не можешь справиться со страхом, с тревогой. У меня не было возможности позвонить, и я просто писала им в чат, даже там получив огромную поддержку. Если вам очень плохо и страшно - позвоните им.
3.Фонд "Онкологика" - психологическая помощь онкопациентам и их близким. Бесплатные консультации у психологов и так же есть возможность экспресс-помощи.

Это наверняка не все существующие фонды, и я перечислила далеко не всю помощь, которую они оказывают. Но это конкретно мой опыт обращений.

Надеюсь, кому-то в тяжелой ситуации этот список пригодится)

Показать полностью
188

Ответ на пост «Поддержка взрослых онкобольных»

А мне помогли. Я взрослая.

Растерялась, как результат биопсии увидела. Но внизу к рекомендациям дописали номер телефона хирурга, которому можно позвонить.

Прооперировали через 2 недели. Все было быстро на удивление. И наблюдение после операции в течение 4 лет. Я в ремиссии.

Напрягало,что перед тем, как попасть к своему врачу, надо взять к нему талончик у местного хирурга/онколога. Муторно. Но терпим.

Но вот прошёл ещё год. Пятый. Надо показаться своему врачу. Сдала анализы, прошла УЗИ, все платно (можно и бесплатно с направлением от местного врача, но мне спокойнее самой, побыстрее). Звоню взять талон к местному онкологу:,"Нет, теперь выдаёт терапевт".

Ну ок. Пусть терапевт. У терапевта задержка очереди на 40 минут. Зашла, говорю, дайте, пожалуйста, талон в областной диспансер, я там наблюдаюсь.

А нет.

Теперь создали новую структуру оказывается. Центр профилактики онкологии (или как-то так). Мы вам выдадим направление в регистратуру, где вам выдадут талончик в центр профилактики. А уже там они, если посчитают нужным, выдадут вам направление к вашему врачу.

Я сидела и скрипела зубами. Взяла направление в регистратуру, чтобы получить другое направление (выдают это разумеется в другое время, опять время выделять и ехать), Ушла. И думаю. Не хочу я дальше проходить этот квест. По обследованиям все норм вроде, зачем мне этот квест? К чему все это вообще придумали? Чтоб эта вся цепочка деньги получила, чтоб я там отметилась?

Оптимизация видимо в действии.

Разъясните, пожалуйста, кто в курсе январских нововведений

Показать полностью
16

Поддержка взрослых онкобольных

Не так давно выкладывала пост про то, что игрушки можно сдать в детские больницы. Ответ на пост «4 февраля – Всемирный день борьбы с онкологическими заболеваниями» В комментариях @dimaaannn крайне негативно отозвался о том, что детям помогают, а на взрослых всем плевать. Писал не особо дружелюбно, но, к сожалению, так и есть. Действительно взрослых чаще остаются со своей проблемой один на один. На данный момент мы нашли небольшую организацию, которая сейчас только начала свой путь и занимается именно поддержкой взрослых онкобольных. По большей части это психологическая поддержка, мы же предложили собрать настольных игр и интересных книг. Так что, спасибо, @dimaaannn, благодаря тебе вышли на новое направление)

Отличная работа, все прочитано!