Обычная жизнь необычной семьи
Это мой второй пост на эту тему, первый получился не очень т.к ещё не умела и не знала как пользоваться Пикабу 🙈
Много читала постов про синдром Дауна на Пикабу и комментариев к ним.
Комментарии есть как и хорошие, так и плохие/не понятные.
Может мой пост и не будет интересным кому-то, а может кому-то поможет преодолеть самое тяжёлое время и просто улыбнуться вопреки всему)
Я рискну и напишу небольшую историю о нас, о нашей семье в которой родился солнечный, не такой ребёнок.
Со своим будущем мужем я познакомилась в 17 лет. Огромная и нереальная любовь и уважение друг к другу было с первого дня знакомства и до сих пор.
Забеременела запланированно в 19 лет.
Все обследования, анализы — всё было пройдено и даже больше. Мы ждали меленькое чудо с нетерпением.
Для тех кто говорит, что СД видно по скринингу 12 недель — НЕТ! Мы знакомы с сотнями таких семей и ни у одной семьи, СД не было выявлено во время беременности.
Рожали мы вместе с мужем, от и до. Всё отлично, всё хорошо.
На третий день у врачей закрались сомнения. На очередном обходе.
Глав.врач детского отделения пригласила меня к себе в кабинет
— «Закройте дверь, садитесь! Мы не будем от вас ничего скрывать, ваш ребёнок родился с генетической мутацией, Синдром Дауна. Можете идти!»
Я ни слова не проронила. Вышла из кабинета и скатилась по стенке. Проснулась я в своей палате, долго думала, сон ли это и что вообще происходит? И снова заходит в палату главврач, берёт моего ребёнка и увозит его на обследования, на мой вопрос «с чего вы вообще взяли, что у него синдром?»
Она чёрство ответила: «Посмотри на других детей и на своего!»
Мир рухнул, это состояние не описать словами. Ведь, что я знала о синдроме Дауна? Лишь то, чему меня учили в детстве, что они необучаемы, глупы, ходят с высунутым языком, никого не различают.
Я позвонила мужу и сквозь слёзы сообщила об этом, муж ответил:
«Ну и что ты плачешь? Что страшного случилось? Это наш сын и я его люблю и никогда не брошу, каким бы он ни был!»
После этих слов, я взяла себя в руки, ведь я не одна!
Муж начал показывать и рассказывать мне о людях с синдромом Дауна, опроверг всё то, что раньше я знала о них.
И в голове стоит цель — пусть хоть земля треснет, но он будет обычным членом общества. Мы этого добьёмся.
Поддержка от мужа была колоссальная, унывать было некогда. Но, конечно, тяжёлые времена были есть и будут.
Диагноз был как никрути для нас огромным шоком. Но всё вернулось на круги своя довольно быстро. Мы просто приняли ребёнка таким — какой он есть. Он пришёл в нашу жизнь не спроста. Мы не о чём не жалеем и радуемся каждому мгновению прожитой жизни.
Сейчас нашему солнечному Артёму 4 года. Он ходит в обычный садик. Очень шибутной ребёнок, с характером. Папа у него в почёте, а мама раба-божья 😅 Всё понимает, но пока не говорит, вернее, говорит безумолку но разобрать можно совсем немного.
На него практически никогда не смотрят косо. Открыла для себя такую истину, что добрых людей намного больше чем злых. Я этому несомненно рада. Очень хочу, чтобы Тёму всегда окружали добрые и понимающие люди.
Мы живём обычной жизнью, стремимся вперёд к лучшему. Живём на съёме, пока потихонечку, сами для себя строим дом, но как у всех обычных людей всё упирается в деньги и стройку то и дело приходится откладывать)))
Недавно мы стали родителями во второй раз. (Дубль два 😁) Родился сын, обычный, нормотипичный ребёнок по имени Лев))
Кстати, у Льва на УЗИ в 12 недель была ниже нормы носовая косточка и поставили под вопросом ему синдром Дауна. хД) Предлагали сделать амниоцентез, но я отказалась)
Вот такой парадокс. Ребёнка с СД не заметили, а нормотипичному впиндюрили диагноз)
Что я хочу этим постом сказать?
Что нет никаких преград для настоящей любви.
Ничего не бойтесь, никого не бойтесь.
Любовь – это когда ничего не стыдно, ничего не страшно, понимаете? Когда тебя не подведут, не предадут. Когда верят. (Маленький принц)
Если Вы — семья, в которой совсем недавно родился ребёнок с синдромом Дауна — пишите, поговорим, отвечу на все интересующие вопросы. В конце концов поддержу Вас.
Почту оставлю в комментариях.
Всем добра❤
Любить не считая хромосомы - очень просто!
Надеюсь наша история кому-то поможет преодолеть все трудности принятия диагноза, если Вы столкнулись с такой проблемой лицом к лицу и у вас родился ребёнок с синдромом Дауна не стоит принимать поспешные выводы!
Меня зовут Арина, моего мужа Сергей, а нашего солнечного мальчика — Артём.
Наша небольшая история:
С мужем мы познакомились через социальную сеть ВКонтакте. Никогда не верила, что такое вообще реально.
Я была ещё совсем юной, мне было на тот момент 14 лет. Сообщения своего будущего мужа я упорно игнорировала. Впервые ответила ему в 17 лет и мы начали общаться. Как оказалось мы очень похожи друг на друга. Через две недели нашего общения «в сети», он пригласил меня на свидание. 2 сентября 2012 года мы впервые увиделись. Серёжа потерял дар речи и дрожал (никогда не видела такого большого, брутального парня, который заикается и дрожит от маленькой девочки).
Это была любовь с первого взгляда…
Через два месяца после нашей встречи, Серёжа сделал мне предложение. Это было очень неожиданно. Он пригласил меня на концерт рок-группы, а после первой песни, вокалистка этой группы позвала Серёжу на сцену (как оказалось, он уже со всеми договорился) и, вновь, с дрожью в голосе, он произносит длинную речь в микрофон, берет меня за руку и приглашает на сцену, встав на колено, он протягивает кольцо с вопросом:
-«Ариша, ты будешь моей женой?»
-«Конечно же — да!»
И тут, буря эмоций, слёзы… Зрители нам аплодировали, кто-то даже расплакался. Я никогда не забуду этот день.
Сыграли свадьбу мы через год: 13.09.2013. Всё как и хотели!
Я в платье и берцах, а он в рваных джинсах и пиджаке
Мы оба хотели ребёночка и поэтому планировали беременность длительное время
А через год, в нашу годовщину свадьбы, тест показал две заветные полоски!
Беременность протекала очень легко. С первого дня я чувствовала, что малыш родится не таким как все. Но все анализы и УЗИ предвещали обычного ребёнка.
Рожали мы вместе с мужем, он был со мной рядом от начала первых схваток, до первого крика нашего Артёмушки.
Всё было идеально, нас с ребенком перевели в палату и я считала деньки до нашей выписки, всё как в моих мечтах! Счастливая, окрылённая. Такой я пробыла ровно три дня.
Через три дня к нам в палату зашли четверо врачей, один из них — главврач детского отделения. Окружили моего малыша и небрежно начали его осматривать. На мои вопросы они не давали ответов. Только после осмотра, ко мне подошла глав. врач и пригласила в кабинет.
— «Закройте дверь, садитесь! Мы не будем от вас ничего скрывать, ваш ребёнок родился с генетической мутацией, Синдром Дауна. Можете идти!»
Я ни слова не проронила. Встала с дивана, вышла из кабинета и скатилась по стенке. Проснулась я в своей палате, долго думала, сон ли это и что вообще происходит? И снова заходит главврач, берёт Тёму и увозит его на обследования, на мой вопрос «с чего вы вообще это взяли, что у него синдром?»
Она чёрство ответила: «Посмотри на других детей и на своего!»
Мир рухнул, это состояние не описать словами. Ведь, что я знала о синдроме Дауна? Лишь то, чему меня учили в детстве, что они необучаемы, глупы, ходят с высунутым языком, никого не различают.
Я позвонила мужу и сообщила об этом, муж ответил:
«Ну и что ты плачешь? Что страшного случилось? Это наш сын и я его люблю и никогда не брошу, каким бы он ни был!»
После этих слов, я взяла себя в руки, ведь я не одна!
Муж начал показывать мне знаменитых людей с Синдромом Дауна, начал рассказывать мне про них, опроверг всё то, что я знала о них раньше! И в голове единственный вопрос. Почему так мало информации о этих солнечных людях, почему в роддоме нет стенда с фото этих прекрасных деток? Ведь их рождается очень много и практически 90% оставляют в детских домах. Без недостатка любви, эти дети умирают не доживая до пяти лет и это факт!
Воспитываем мы Артёмушку как и обычного ребенка. Он очень сообразительный, хитрый и вредный. Просто посмотрите какой он милый :)
После появления на свет Тёмы, наша жизнь изменилась в лучшую сторону во всём. Это непонятное никому счастье (без кавычек!) могут понять, лишь особенные родители. Какое это огромное счастье
, когда ребенок совершает обыденные вещи. Первый смех, первый шаг, первая самостоятельная ложка каши во рту, первое слово!
Этот ребенок научил нас радоваться каждой мелочи, ценить всё вокруг, наша семья стала как никогда дружной и сплоченной.
И мы самые счастливые родители.
Сейчас Артёму уже три года. Он растет, как все малыши любит, когда с ним играют и не очень любит занятия. Если остается с бабушкой или с кем-нибудь из родных, скучает по родителям и очень ждет их прихода домой. С удовольствием, если есть такая возможность, посещает с нами детские праздники. Когда смотришь на него, кажется, это обычный, солнечный мальчик. Видимо, не случайно детей с синдромом Дауна называют «солнечными» .
Мы не скрываем, что воспитание ребенка с синдромом Дауна — непростое дело. «Солнечные дети» медленнее развиваются, чем обычные дети. Если здоровые ребята сами могут организовывать игры, включаться во всеобщую суматоху, то таких малышей надо подталкивать, и даже заставлять, повторять одно и то же несколько раз, каждый день, из года в год. Только тогда будет результат.
Родитетям, оказавшимся в похожей ситуации, мы советуем полюбить ребенка, принять таким, какой есть, и способствовать его развитию в меру сил и возможностей. Надо терпеть и верить в себя, и в него. Через слезы, через «не могу».
В юности я была уверена, что инвалиды рождаются только у наркоманов или пьяниц, а со мной этого быть не может. И, наверное, раз 100 задавала себя вопрос: почему я? За что это мне? Психологи говорят, что надо искать ответ не на вопрос — за что, а на вопросы — для чего, почему и зачем. Ответ был для меня удивителен. Значит, у нас в семье чего-то не хватало, и всем нам надо учиться любви, терпению. Может быть, „солнечные дети“ для того и рождаются, чтобы мы, люди, учились быть более терпимыми, толерантными и дружелюбными по отношению друг к другу.
Перед нами стоит цель не просто вырастить Артёма самостоятельным, а сделать его образованным и талантливым. И пусть на это уйдёт много сил и времени.