3422

Жизнь обычного-необычного ребенка

Всем привет, и сразу отмечу что пост не о просьбах и не о помощи, у нас все есть! Немного расскажу о жизни своей старшей дочери. Ей 13, зовут София и у нее интересный диагноз (там много много слов), но крадко и понятно это - нет 2/3 мозга правого полушария. Совсем нет. На этом месте у нее большая гидроцефальная киста и естественно стоит шунт. У меня были трудные роды, на 5 день ребенка прооперировали по поводу обширного кровоизлияния в мозг. Да именно тогда нам и удалили эту часть мозга и дальше ещё много, около 25 операций до 7ми лет, то шунт забился, то ещё что нибудь. В 1.7 месяцев она впала в кому, на 10 дней и когда вышла (хотя мне говорили это конец с таким то диагнозом), мне отдали полностью парализованного ребенка даже глазами не шевелила.

Вобщем я взяла себя в руки ииииии как давай лечить её и не "бабками", "знахарками" и просто молитвами, а конкретными лекарствами и физическими нагрузками. Мы пили и пьем ноотропы и не по 10 дней, а как положено в совокупности по месяцу и более до наступления терапевтического эффекта,с небольшими перерывами. Мы ходили и ходим на массажи, много ходит пешком. Лет до четырех она почти не ходила, но меня не сломить на пути к цели и я заставляла ее ходить даже с руганью. Да, я была жёсткой мамой: "хочешь есть - взяла ложку и пытайся есть, хочешь туда-то - вставай и иди, не ной и тд". Соседи меня не понимали и говорили, что я изверг))), ну и пошли они. Им меня не понять, когда я не хотела мириться с инвалидностью, я перешагивала через свои слезы, жалость, и любовь. Толчки были на такие действия в виде созерцания в больницах детей"овощей" у которых диагноз был куда более легче чем наш, но там была жалость и лень мам и пап.  И я думала пусть я буду плохой, но мой ребенок будет жить нормальной жизнью.

Итог всего, ей 13 и мозг уже конечно не вырастет, но в физическом и умственном развитии она не отстаёт почти. Хромает на правую ногу, как после инсульта, запинается в словах и иногда глотает звуки если быстро говорит. А так она ходит в школу в обычный класс. В школе все знают, что она не обычная и ее нельзя толкать.  С первого класса ей одноклассники помогали как могли, никогда не обижали, и это заслуга конечно же учителя, она донесла до детей, что Соня такая же как все.

В общем то пост, для тех, у кого есть проблемы и необычные дети. Главное не опускать руки, никогда, бороться за жизнь, как бы не было тяжело и все получиться, надо верить в себя! Мне много врачей говорили 90% инвалидов можно было поднять на ноги в свое время, все зависит от желания родителей.

Всем здоровья и добра.

Все о медицине

13.8K поста41.4K подписчиков

Правила сообщества

1)Не оскорбляйте друг друга

2) Ув. коллеги, при возникновении спора относитесь с уважением

3) спрашивая совета и рекомендации готовьтесь к тому что вы получите критику в свой адрес (интернет, пикабу в частности, не является медицинским сайтом).

4
Автор поста оценил этот комментарий

Почему обычная школа а не специализированная? Ей могло бы там быть легче. Обычная школа,это конечно круто,но... Такие диагнозы...

Там бы могли помочь еще более скорректировать речь,походку. Они же специально под это заточены. Ребенок брата ходил в обычную, потом стал в спецшколу ходить. Сразу виден стал прогресс. Какой диагноз у него не скажу точно,но уо легкой степени и шунт

раскрыть ветку (1)
24
Автор поста оценил этот комментарий

Нет, в спец школах дети разные и как бы деградация не пошла. А тут равнение на всех, они могут и я могу, Они идут и я пойду да хотя бы на ту же уборку территории школы. А в спец школах все слишком легко.

показать ответы
82
Автор поста оценил этот комментарий

В большинстве таких случаев мужчины бросают жён с больным ребёнком. Тупо статистика.

раскрыть ветку (1)
85
Автор поста оценил этот комментарий

Ну да, но я опередила и бросила первая. Было страшно, но потом сразу легче.

показать ответы
3
Автор поста оценил этот комментарий

Без большей части мозга можно жить нормальной жизнью. https://www.sb.by/articles/rodivshiysya-bez-mozga-rebenok-na...

раскрыть ветку (1)
24
Автор поста оценил этот комментарий

Я не спорю, все возможно, вот и моя живёт по сути с левым полушарием и ничего, но к сожалению не вырастит то, что уже было и что отрезали. Это как конечность. Вот бы люди были как аксолотли, отрастит ведь любую часть тела)))

показать ответы
96
Автор поста оценил этот комментарий
Ой мы тоже с дочкой 6 лет через слезы читаем. Даже не поверите, я ей читаю через ее слезы. Читаем с ней Чиполлино наверно месяц уже. Дошли до 10 главы. Нервов не хватает, порой срываюсь. Она ничего не запоминает. Мы с ней читаем одно предложение по 10 раз, разбираем его, я потом переспрашиваю, что она поняла. Я шучу над ней - рыбка ты золотая. В смысле памяти на 2 кб как у рыбки. Цвета учили - это жесть... 10 раз посмотрим на жёлтый цвет, повторим его. Потом перейдем на другой цвет. Один раз назовем другой цвет, возвращаемся к жёлтому. Все, приплыли. То, что десять раз повторили - вылетело из головы. Психолог говорит что она очень приспособлена к жизни в бытовом плане, по уровню развития на среднем уровне. Но очень невнимательная и неусидчивая. И слуховой памяти нет. Вот развиваем цепочками слов - очень хорошая игра - в автобусе например когда в садик едем. Заодно учим группы. Например, тема овощи. Я говорю огурец. Она говорит огурец помидор. Я говорю огурец помидор картошка. И т.д. слов 7 у нее получается в цепочке повторить. Муж тоже занимается но у него терпения с гулькин нос, поэтому вся школа будущая точно на мне. Я хоть как-то держусь))). По диагнозам из серьезных - резедуальные последствия перинатального поражения ЦНС. Шкала Апгар 8. Ну чё вы хотите от мамки-наркоманки, ладно хоть ВИЧ не передала, родив естественным путем. Да, дочка усыновленная. Был об этом пост у меня. Сейчас поуспокоилась немного, а как взяли в год и восемь, да через год отдали а сад - воспитатели вешались от нее). Но через год пошла к психологу садичному - она сказала очень большой прогресс. Так и идём потихоньку.
раскрыть ветку (1)
9
Автор поста оценил этот комментарий

Вы умница, вы молодец, ребенок увидит что вы делали для ее, да если и не увидит, это мелочи. Главное на душе спокойно что вы сделали все и даже больше.

23
Автор поста оценил этот комментарий

До слёз. Всем бы таких родителей. Даже здоровым детям. А уж больным деткам точно всем бы таких любящих и стойких родителей!

раскрыть ветку (1)
5
Автор поста оценил этот комментарий

Спасибо)

5
Автор поста оценил этот комментарий

Вы героиня! Внутренний стержень и у вас и у ребёнка) Расскажете про трудные роды? дочка получила травму при естественных родах или КС? Или так произошло при развитии плода?

раскрыть ветку (1)
6
Автор поста оценил этот комментарий

Это была травма при естественных родах, такое не редко. Но в нашем случае метко, + как оказалось и слабые стенки сосудов.

3
Автор поста оценил этот комментарий

Вы потрясающая мать! Жму вам руки,обнимаю и желаю вам с дочкой всего самого наилучшего!

раскрыть ветку (1)
2
Автор поста оценил этот комментарий

Спасибо)

16
Автор поста оценил этот комментарий

Лажа. Во-первых, в фильме показана не здоровая жёсткость, о которой пишут комментаторы, а форменный садизм. Во-вторых, с диагнозом ДЦП весь этот садизм совершенно бессмысленнен. Особенно с учётом того, что помимо уничижительных издательств герой никакой другой терапии не получает. Как и не получает пряников - только кнут. В-третьих, через весь фильм идёт бесчеловечная линия, что инвалиды априори виновны.

раскрыть ветку (1)
2
Автор поста оценил этот комментарий

Ну по сути в фильме слишком жестоко. Я бы так не смогла.

показать ответы
17
Автор поста оценил этот комментарий
Вы молодец!
раскрыть ветку (1)
7
Автор поста оценил этот комментарий

Спасибо)!

Автор поста оценил этот комментарий
А вот лечили бы знахарками, так уже в 5 лет здорова бы была.
А ежели свечку в церкви поставили и икону поцеловали, так и вовсе б всех в развитии обогнала.

Небось эти коновалы и настояли мозг удалять.
В молитве тело лечится!
раскрыть ветку (1)
2
Автор поста оценил этот комментарий

Вы серьезно????

Автор поста оценил этот комментарий
То есть фильм про ДЦПшника, который обсмеял Бэдкомедиан, не лажа получается,🤔
раскрыть ветку (1)
2
Автор поста оценил этот комментарий

Я писала ему в комментах, что нет. Я видела таких "дурных" мам как я, и да такие методы. Зато дети заставляют себя через не могу и потом результат нормальная более менее жизнь, уход за собой, не умрет с голоду, сможет простую профессию получить и жить. Люди все склонны жалеть себя, никто пальцем не пошевелит чтобы добиться чего самому если и так все принесут, нальют покормят., А дальше? С возрастом уже поздно что то делать, надо с рождения пока организм растет и дать ему правильное направление для роста.

показать ответы
3
Автор поста оценил этот комментарий

Думаю, сравнивать ДЦП с диагнозом Вашей дочери не стоит. Этот фильм вводит в заблуждение людей, которые считают, что дцп блажь какая-то от лени и ещё чего-то.

Расскажи режиссёр о другой болезни, фильм мог бы выглядеть совсем по-другому

раскрыть ветку (1)
1
Автор поста оценил этот комментарий

А я и не сравниваю, но опыт с ДЦП есть, моя родная сестра младшая, и у ее был прорыв и врачи говорили что ходить хоть как то но будет, и я помню она ходила (у нас разница в 10лет), она сидела и самостоятельно все делала. Но мамина жалость, мамино потакание таким детишкам все сгубило, теперь она сидит еле еле. И есть такая  хорошая фраза :" если ты не движешься вперёд то ты движешься назад" к сожалению это так и на месте как оно есть стоять не может.  И если бы сразу это не запустили то сейчас она бы 100% ходила бы, плохо и криво но ходила бы. А сей час ее незаставишь и зарядку сделать, с криками и руганью. Но 25лет уже, и ремня не дашь. Вот задумываешься о таких методах как в фильме. Да не таких жестоких но все же.

0
Автор поста оценил этот комментарий
Вы большая молодец! Мне очень стала интересна одна вещь, если у Вашей дочери левое полушарие, то у неё все равно склонности к логике и анализу или творческая составляющая тоже присутствует?
раскрыть ветку (1)
1
Автор поста оценил этот комментарий

У нее ужасный почерк, но рисует она как и все в ее возрасте. Левая рабочая рука. Пишет медленно.  Литературу она больше уважает, нежели математику

4
Автор поста оценил этот комментарий

меня отец избивал проводами от мотоцикла за любую провинность (помню как рассекалась кожа до крови глубоко), либо травил на меня соседских мальчишек и я приходил вечно избитый. Мог кулаками избивать. Часто за то, что я не смог дать сдачи в школе или разбил градусник, или принес двойку. Любил повторять фразу - я тебя породил - я тебя и убью.

С таким человеком я прожил лет до 17 и уехал из дома посреди ночи с вещами. Пару раз приезжал погостить на неделю две, чаще маму к себе привожу пожить на море. Так вот я прекрасно уже осознанно помню весь гнев в его глазах. Это была не жесткость и наверное даже не жестокость. Почему-то я увидел в этих глазах и гневе - непростительную ошибку в том, что я родился и испортил ему этим жизнь.


Чуть став постарше, видимо начал задумываться, стал оправдываться - Станешь старше, будешь благодарен мне за ремень или наоборот скажешь, что мало бил.

Шло время, мне уже 33. Не общаюсь с ним лет 10.
Мама плачет, расстраивается, что я с ним не общаюсь. Я пытался, но так и не смог ей объяснить, что ее глупая фраза "Это ж твой , какой ни какой отец, его любить надо все равно", что ее глупая фраза не особо поможет с налаживанием отношений с ним.
Иногда бывают у меня проблески жалости, иногда даже думаю может хватит его уже мучать (он пытается найти возможность общения). Но потом прокручиваю воспоминания, как 7 летним пацаном пытался оттащить его от матери под прилетающие от него кулаки, когда он ее душил уже до посинения.  Да и вообще не понимаю, что там в голове у старшего поколения. что у них там за любовь.
Сейчас на старости лет уже более менее угасли их страсти, он даже пить перестал. Но детей и жену не собираюсь с ним знакомить.


прошу прощения за ошибки и пунктуацию, пишу немного на эмоциях

раскрыть ветку (1)
0
Автор поста оценил этот комментарий

Мне очень жаль, что у вас такой отец, мне вообще очень жаль что такие люди бывают. И детей жаль, что из за таких, они становятся сиротами даже при живых родителях.

0
Автор поста оценил этот комментарий

Подскажите, какие ноотропы пили? Действительно от них есть польза? Насколько я знаю, у них нет доказательной  базы.

раскрыть ветку (1)
0
Автор поста оценил этот комментарий

Все, я уже писала, мы меняем их и пьем по долгу. Последний раз 3 месяца энцефобол, эффект виден от таких препаратов только через месяцы, они укрепляют сосуды и помогают в восстановлении связей нейронов.  Кто то говорит они бесполезны и но я видела детей которых вообще не лечат или гомеопатией, таких детей мне жаль, очень.

Автор поста оценил этот комментарий

Я чуть ниже написала, что не хотела осуждать, ТС молодец и я безумно рада за неё и её малышку, они обе очень сильные.

Я просто хотела узнать, могут ли быть какие-то факторы, которые располагают к подобным случаям, можно ли как-то это предугадать и избежать.

раскрыть ветку (1)
0
Автор поста оценил этот комментарий

А, нет, на УЗИ все хорошо, все в срок, но это кто его знает как. Ребенок может развернутся в последний момент,  я без сил. Ну и акушеры они должны помогать.

1
Автор поста оценил этот комментарий

Какие ноотропы пьете? Хоть не глицин?

раскрыть ветку (1)
0
Автор поста оценил этот комментарий

Нет, но от самых дешёвых до дорогих. Но кстати самый обычный вимпоцетин далеко неплох, но пить надо по 2-3 месяца. А церепро частыми курсами.  И да действия разные и по разному толкают развитие.

показать ответы