Трудный путь⁠⁠

Речь пойдет об аутистах. А если еще точнее детях-аутистах. Сразу оговорюсь, что это история конкретного человека, конкретной семьи и конкретного ребенка, и не в коей мере нельзя использовать её как руководство. Крик души. Но возможно, кому-то она может подсказать нужное направление.

Мы очень ждали второго ребенка. Сложности начались прямо с роддома, когда у него обнаружили порок сердца и отправили в стационар. Одного! Трехдневного! Это было жутко, из роддома муж меня забирал одну, потом были больницы и врачи... Всё обошлось. Не потребовалось операции, в два года само все закрылось... Казалось бы, живи и радуйся. Но!

Мы стали замечать, что он нас как-будто не слышит. Мало говорит. Расставляет машинки в линию. Самый известный признак, но тогда мы этого не знали. Но встревожились и пошли к неврологу. Нам поставили ЗПРР и выписали Энцефабол. На три месяца! Возможно штука и хорошая, но при нашем живом ребенке, она его подстегнула так, что гиперактивность – это очень мягко сказано... Да и результата особо не было. Потом психоневролог и психиатр, и стационар. Опять одного, трехлетнего, на три недели! И вот диагноз поставлен – Детский Аутизм.

Вот тут начинается самое страшное. Бывает несколько реакций, я лично выдела три:

• Отрицание. Когда родители не могут принять, и просто делают вид, что все как у всех.

• Бегство. Оно бывает буквальное (чаще убегают мужчины, бросая ребенка и жену) или переключение на другое, и игнорирование проблемы.

• Принятие. Не сразу, но оно постепенно приходит.

Во всех трех случаях. Происходит полное выгорание. Потому что это крушение всех планов, надежд и полная неопределенность. Никто не может сказать, что будет дальше. Никто не говорит, что делать, и куда бежать. Мне повезло, наверное. Муж остался рядом, и принял все это наравне со мной.

И вот... Ты сидишь, или идешь, а в голове все крутиться и крутиться... Ты начинаешь читать, что же такое «Аутизм». И с ужасом осознаешь, что все это есть. Что ребенок не смотрит в глаза, не любит прикосновений, зацикливаеся на простых манипуляциях. Отсутствует указательный жест и речь...

Ты смотришь на своего ребенка, и думаешь «За что? Почему?». И сердце разрывается, но он же твой, и ты все равно его любишь. И начинаешь метаться в поисках хоть чего-нибудь.

Самое правильное, что я услышала: «Аутизм не болезнь! Не верьте тем, кто говорит, что его можно вылечить». Увы, на чужой беде нажиться много кто не против. Не все из них шарлатаны. Просто, во-первых, диагноз один, ставят многим, но на самом деле там может быть, что угодно с похожими признаками. И определить сразу что именно, видимо нельзя. Поэтому то, что помогло одному, не факт, что поможет другому. Даже то, что рекомендовано всем – занятия (с логопедом, дефектологом, нейропсихологом, лфк и прочее) дает совершенно разные результаты, для разных детей.

Во-вторых, специалистов очень мало и они очень дорого берут. А на фоне всего этого, проблемы только растут. Ты не можешь отдать ребенка в садик. Потому что там не могут с ним справиться. Он же не понимает обращенную речь, не может объяснить, что ему нужно. Как следствие – истерики, и нарушение педагогического процесса. О чем тебе и говорят прямо в лоб.

Я, лично, водила ребенка, на два часа в день, только на прогулку. И что вы думаете? Остальные родители подали жалобу директору, что ребенок всем мешает. Самое смешное, что директор ничего не сможет сделать, ребенок-инвалид может сейчас учиться в любом месте по выбору. И ему обязаны предоставить личного педагога, но... Это все есть только на бумаге. И ничего общего с реальностью не имеет. Но жаловаться бессмысленно, потому что права на моей стороне, а я бы и сама рада уйти куда-то еще, но не имею такой возможности. А когда ты пытаешься вроде как не мешать другим, и устроится сам, тебе прилетает больше, чем, если ты сделаешь «морду кирпичом» и будешь действовать нагло. Сколько всего я выслушала за эти полгода. В итоге нас просто вытеснили в специализированный садик. Который на самом деле ничем не отличается от обычного, кроме маленьких групп, по восемь человек. И по факту просто передержка, для тех, кто никому не нужен. И даже там, я до сих пор вожу сына на полдня. Потому что у ребенка нарушение ритма, и он не спит днем, и заставить практически невозможно. А оставить без сна на полный день нельзя, по правилам садика.

А в поликлинике? Ребенок не может подождать. И я не могу ему объяснить, что это надо. И не всегда могу отвлечь. И он валяется на полу, или прячется под скамейкой. Или начинает истерить. И в тебя тут же летят косые взгляды, и чуть ли не тыкают пальцами, мол вот! Ужасная мать, не может справиться с ребенком, избаловала... И хуже только, когда начинают еще и советовать.

Персонал ничем не отличается от остальных, и ведет себя точно так же. И просить принять без очереди, или без записи... Ну, вы понимаете и сами, думаю.

Знаете, я больше никого не сужу, пока не узнаю историю и причины... И вас прошу, не судите. И не помогайте, если не просят.

Еще один момент, чуть не упустила, нам предложили консультацию психолога для родителей. Муж пошел, и вернулся еще более растерянным и обалдевшим. Психолог полчаса, или даже больше, говорил о том, что ему надо все бросить, и заниматься только этим ребенком! Самое первое, что он меня спросил: «Нужно уходить с работы?» А я уже не работаю, а еще есть старшая дочь...

Да, сейчас я понимаю, почему психологи так говорят. Чем больше вложишь, и чем раньше начнешь заниматься с таким ребенком, тем больше шанс получить хороший результат. Но вот так, не разобравшись, в каком состоянии человек, что у него вообще вокруг? И так под ногами пропасть, и не знаешь куда стучаться, а тут еще и добавляют. Нет бы посоветовать сначала себя в порядок привести. И поэтому, по собственному опыту, - да заниматься надо будет, и много и долго. Но прежде всего, займитесь собой. Переживите шок, примите, что это теперь есть, найдите себе отдушину... Но тут очень тонкая грань, не уйти совсем в отрицание или не начать игнорировать основную проблему. Но прежде всего вы! Если вы справитесь, то найдете выход, и силы. И сможете помочь и своему ребенку тоже.

Дальше, мне повезло, что меня почти сразу отправили найти специалиста по АВА. К сожалению их очень мало, и АВА официально не признана в методиках реабилитации особенных детей в нашей стране. Но это действительно работает! Потому что вас учат общаться и понимать вашего ребенка. Сразу же, с первого занятия, мне указали на то, что инструкции надо разделять. Что такие дети, очень часто не чувствительны к боли, или не понимают, как на нее реагировать. И кричать, или наказывать не только не помогает в воспитании, но и часто приводит к истерикам. Что надо идти через поощрение, и закрепление положительных навыков.

Началась перестройка не только квартиры (пришлось все прятать, что бы ребенок вынужден был просить), но и собственного осознания действительности. Постоянное внимание не только к ребенку, но и к собственному поведению. Так как за занятия просят не мало, то ты естественно занимаешь дома сам. И вот это каждый день тыканье его пальцем в картинки, и отсутствие результата. Неделю, месяц... Отчаянье, и дикая радость, когда, наконец, у него получилось самостоятельно. А потом следующий навык, и следующий... Будто взбираешься очень медленно, по невыразимо крутой лестнице...

Но результат есть. И надо просто чаще оглядываться, чтобы увидеть. Сравнивать, что было полгода назад, год.

И путь еще не окончен. Сыну уже шесть лет. Да, мы уже ушли от карточек. И он даже может сказать простою фразу из двух-трех слов. У него отличное понимание обращенной речи. И мы молодцы. Но! Опять но... Этого не хватит, чтобы его взяли даже в специализированную школу. Пару лет еще есть, но с каждым днем все страшнее, все чаще паникуешь: «А если нет? А что тогда дальше?»

Получилось сумбурно. На эмоциях. Просто делюсь. Просто чтобы те, у кого тоже так, знали они не одни. И у многих получается. Так что держимся. И не сдаемся.