Тебе повезло - у тебя аутист⁠⁠

Как то обсуждали на работе, мол вот зп не поднимают, цены растут, надо бы поднять. И тут начальник отдела мне выдаёт. И тебе то товарищ грех жаловаться, у тебя вон за ребёнка(инвалид, ДЦП) почти 25к платят, хули ты жалуешся что бабок не хватает. Предложил, что буду отдавать ему эти 25к, если он сделает моего ребёнка здоровым. Почему то сразу затянулся.

забей, это из серии "чужая горилка слаще".

Да уж, у меня тоже сын - аутист. Как начнет по сто раз одно и то же спрашивать, или говорить непойми что, просто буквы складывать в слова в ответ на вопрос. Или не понимать совсем, что вокруг происходит. Или истерить, что ритуал изменился. Особенно на фоне нормотипичной двоюродной сестры. Хорошего тут мало.

Вспомнил анекдот, где конвоир жалуется узнику, которого ведут на расстрел,  мол, тебе-то хорошо, а нам еще обратно под этим дождем идти. :)

Увы, чтобы понять, чего стоит компенсировать РАС, нужно быть "в теме".  Так что поздравляю с заслуженным успехом и желаю чтобы ваш сын еще не раз дал окружающим повод для зависти.  :)

Да когда уже перестанут считать аутистов гениями! Мне хватило визита к парню на его работу, а работал он в центре обучения детей с такими расстройствами. Реальный аутист это совсем не Шерлок. Большинство из тех, с кем начали работать не с самого раннего детства, могут уже и не заговорить нормально никогда. Там был мальчик лет 12, которого учили хотя бы с помощью пиктограмм показывать, что ему надо (карточки PECS). Кричал, забивался под стол, пытался убежать. Помогало только поощрение: в классе было что-то типа качелей, ему давали покачаться за выполненное задание, только это как-то отвлекало и мотивировало. Высокофункциональных аутистов единицы, а таких, как мальчик, описанный выше, полно. Это, конечно, совсем жёсткий случай, но это реальность.

Вообще надоели эти романтизации болезней. Что шизофреники гении непонятные по мнению некоторых, что больным БАР или депрессией быть едва ли не модно...

П.с. я в кабинет не заходила естественно, сидела в коридоре, но всё происходящее было прекрасно слышно.

Ваша бывшая сослуживица - просто злая недалекая баба. Таким не надо ничего доказывать, объяснять - бесполезно.

Я аутист. Для себя вывела формулу - никогда никому ничего не советуй, если совета не просят. Такие люди играют в игру "Да, но...". Ты им предлагаешь решения, они их последовательно отвергают. Если совета все-таки просят, я говорю: "Я бы сделала так-то и так-то". Акцент на слове Я.

Джон Нэш - диагноз параноидная шизофрения, лауреат Нобелевской премии 1994 (1996?)года. И ещё дохера известных художников, музыкантов и т.д с диагнозами.

Главное - какие люди их окружали с детства. Их успехи - это заслуга родителей, друзей, врачей и т.д.

Я понимаю, когда человек насмотрелся фильмов и считает, что это всё круто. Но если вы, как человек в этой проблеме понимающий, объясняете подруге, а она все равно не доверяет вам, то совет "не судить строго" не подходит. Скорее всего ваша подруга не очень умная.

Я сколько раз уже себе повторяла, что советовать не буду. Все равно бестолку.

Я тоже такая была. И каждый раз "леща" морального получала. Теперь научилась сама себя вовремя обрывать. Особенно, если человек знаком, и знаешь уже его манеру постоянно жаловаться и ничего не предпринимать.

Как вы во взрослой жизни справляетесь?

Сейчас мне 40 лет. В 80-е про аутизм никто из родителей не слышал, никто со мной никак не занимался. В год - ясли, потом сад, потом ближайшая к дому средняя школа. Но я была говорящая. Читать бегло сама научилась по кубикам в детсаду, но воспитателю не сказала, даже когда она спрашивала у детей, умеет ли кто-то читать. В итоге вызвалась одна девочка, она читала по слогам, и ей досталась похвала от воспитателя.

Мою неспособность к общению со сверстниками и взрослыми объясняли дома "стеснительностью". Я не могла в детстве самостоятельно записаться в библиотеку, в бассейн, на кружок - приходилось придумывать отговорки, что было закрыто, или еще что-то в этом роде. Если автобус проезжал мою остановку, я не могла ничего сказать водителю, выходила на следующей. Трудно (точнее, невозможно) было обратиться к кому-то за помощью. Вот такая я была "просто стеснительная".

Друзей в школе почти не было. Я избегала неформальных классных мероприятий, не ходила на школьные дискотеки и в походы. Были издевательства со стороны некоторых одноклассников. Но успеваемость была хорошая, и родители не парились, что у меня нет друзей и я никуда не выхожу из дома. В школе любила математику, химию. Очень много читала книг, и грамотность была стопроцентная - неправильно написанное слово просто резало глаз. Правда, путала щипящие звуки, они все для меня были на одно лицо. Так же не могла себя защитить и отстоять свои права перед учителем - был случай, когда классная занизила мне оценку по контрольной. Часто прогуливала уроки, чтобы не появляться в школе.

После школы без блата поступила в университет, на техническую специальность. Там появились подруги. Там же познакомилась с парнем, впоследствии мы поженились. У меня трое детей - 21 год, 16 и 9 лет. Сейчас воспитываю их одна. Живем с моей мамой, но могу жить самостоятельно. У среднего сына, похоже, Аспергер, и я его специально учу, что надо говорить и делать в определенных ситуациях, пошагово. Родители меня совсем не учили, как надо общаться, как выбирать парня, как понять, что тебя используют, что делать, если обидели или несправедливо обошлись, когда не стоит рожать ребенка, боялись отпустить меня учиться в крупный город и т.д.  Училась в интернете, читала форумы, сейчас не попадусь на удочку абьюзера.

Насколько тяжело общаться

Смотря с кем. С доброжелательными людьми общаться легко. С людьми, от которых видела негатив, стараюсь совсем не общаться. Одним из моих излюбленных занятий было (и сейчас остается) незаметное наблюдение за людьми. Я смотрю и запоминаю, как общаются другие люди, что и в каких случаях принято говорить. Перенимаю это. Мне пришлось учиться, как остановить маршрутку в нужном месте, как попросить продавца найти товар, как вести себя в рабочем коллективе, как записаться в поликлинику и многое-многое другое. Сейчас у меня есть набор шаблонных вежливых фраз на все ситуации, очень выручает при общении с незнакомыми людьми.

и выполнять привычную для других работу?

Если речь о домашней работе, то с ней справляюсь, как все. Не люблю готовить (но умею и готовлю), люблю гладить и убирать, ходить в магазины (только не в магазинчики у дома, где надо общаться с продавцом). Могу сделать мелкий ремонт, несложные работы по электрике и сантехнике, собираю мебель.

Если речь о заработке, то работаю в офисе. Сейчас я специалист по закупкам. Заработок небольшой. Но не потому, что плохо работаю. В нашем регионе небольшие зарплаты, 15-20 тысяч для женщины считается вполне нормальным заработком.  У нас очень развито кумовство, блат. Обидно, что за соседним столом сидит и спит (буквально) человек с такой же зарплатой, как у меня. Не умею постоять за себя до сих пор, просила прибавку несколько раз, всегда отказ. Ищу новую работу, но у нас с этим напряг.

Мама о моем диагнозе не знает, близких отношений у нас нет.

Что-то не увидел ничего страшного с вашим сыном. С любым ребенком надо заниматься, да с аутистом чуть посложнее, но это не приговор. Нормальным человеком вырастит.

математику знает назубок

Вы что. Куда далеко ходить. Шерлок, британский сериал 2010го (боже, 11 лет прошло). Шерлок - высокоактивный социопат, ака синдром аспергера. Вы бы знали, сколько девочек/девушек в группах обсуждают «ах, как хотелось бы чтобы ребенок был таким же». И еще после сериала «Добрый доктор» тоже куча фанатов желающих особенных детей. Короче да...

ох, больная тема прям... у меня сын научился на компе включать голосовой помощник. запомнил что он говорит и цитирует это изо дня в день т.е. не сказка какая, а фразы типа "ошибка воспроизведения. пробел. открыть окно. дефис точка дефис" кароче все что он нажимал озвучивалось. я потом долго шарю по утрам, меняю обратно настройки на компе чтобы работать... не дашь компьютер такая истерика. включить электричество - то же самое. зато память блин отличная, ага.
а на горшок он так и не пошел, сам пошел на унитаз в 4 года, до этого памперсы одевали когда куда то шли. все кто замечал незнакомые люди любили сказать что ооо, такой большой а в памперсе. а что мне делать если ребенок обоссытся в больнице зимой в пуховом комбезе?  все так обожают советовать...

Ну если тетя сама такая альтернативно одаренная, то что она от ребенка ждет. У нас на работе дама есть, тоже все жалуется что ребенок ничего не читает, учиться неинтересно ему - а сама на работе только и обсуждает дом2 и российские сериалы про золушек из деревни.

Если сравнивать аутиста с дауном, то может она и права.

Нахер шнурки! Я со своим тоже долго бился, чтобы учился завязывать, а потом обратил внимание на ботинки жены и перестал, поняв, почему она никак не комментирует мои потуги научить его их завязывать. И ничего же, как-то до тридцати дожила, не умея завязывать шнурки

Я читаю доктора Кеннета Алибека на фб, у него экспериментальное лечение детей-аутистов и он по нему проводит исследование. Он кажется и с Украиной работает. Вы его знаете?

Наверняка ваша коллега искала в виду иное: аутиста хоть и сложно но можно научить и выучить. А когда сын дебил ленивый, вот это диагноз. Повторюсь, это мое предположение почему коллега сказала "повезло". Дети бывают разные но не всем даётся учеба и не у всех есть тяга к знаниям. Если с особыми детьми работают и стараются сами детки, то с отпрысками ленивыми довольно сложно, ибо болезни нет и лечить там нечего

Как же всё в точку, что про аутизм, что про депрессии...

У сына РАС. На третий день жизни пережил серьёзную операцию, первые две недели посещения были запрещены. В 9:00 в приёмную выходил врач и рассказывал мне и остальным родителям, что происходит с детьми. Обязательная фраза после доклада - "состояние тяжёлое, завтра может не выжить". Несколько раз выходил и говорил "ребёнок не выжил". Душа в этот момент выворачивалась наизнанку.

Через месяц сына перевели из реанимации в отделение патологий. Первые полгода прожила с ним в больнице, самостоятельно меняла лекарства в перфузоре и в целом приняла не роль матери, а роль медсестры. Сын поправился, в итоге нас отпустили домой и ехать туда было и радостно, и страшно. А дома образ обслуживающего робота для выживания ребёнка спал и грянула постродовая депрессия, на фоне алкоголизма мужа и неадекватного поведения матери мутировавшая в смешанное тревожно-депрессивное расстройство с двумя попытками суицида. Помогла терапия, три года на антидепрессантах, превративших меня в овощ. Плохо уже не было, было просто никак. Серый мир, нет эмоций, уйти из жизни уже не хочется, но и жить тоже не так чтобы нравилось. Помыть голову и почистить зубы раз в неделю - максимум заботы о себе. Крупицы сил уходили на заботу о ребёнке. Уже бывший муж первое время здорово помогал нам, но в итоге сдался. Алкоголизм у него хронический, всевозможные кодировки не помогали, да и в целом обстановка в семье не располагала к спокойной жизни.

Сын начал ходить за пару месяцев до своих двух лет. Уже тогда я осознавала, что будет очень сложно, но насколько сложно, узнала только потом.

Когда муж начал по синьке поднимать на меня руку, тумблер в сознании всё-таки щёлкнул. Будто увидела со стороны, в кого я превратилась. И приблизительно в это время сыну поставили диагноз РАС. К тому времени уже оба глаза дёргались от его истерик (нарушение ритуалов, отсутствие способности объяснить свои желания, отсутствие связи "мама-малыш" и многое другое). Обстановка в доме накалилась до предела и я решилась на развод.

С того момента прошли два года, а кажется, что все 10 - пройден невероятно долгий путь. Первое, что я сделала, это слезла с антидепрессантов под надзором психотерапевта - она была против, но это было твёрдое решение. Появился вкус к жизни, да, боль снова ощущалась, но и радость тоже.

И всё это мгновенно отразилось на сыне. В какой-то момент мы остались с ним вдвоём и начали понемногу узнавать друг друга. У меня тоже РАС и ОКР, диагностированы были вместе с депрессией. Моей матери не раз говорили о возможных психических отклонениях, но она сознательно с этим ничего не делала, так как решила, что у неё не мог родиться такой ребёнок. Да и познакомилась я с ней только лет в 6, но это другая история))

Получилось, что мы с сыном оба попали в "непонятный мир", только я уже могу объяснить ему, как себя вести в обществе и что стоит и не стоит делать, каким интересным может быть мир через другие глаза.

Сейчас сыну 4.5 года. Из интересов - конструктор (любит смотреть видео на ютубе и восоздавать сценки из видео, да и сам фантазирует иногда), музыка (абсолютный слух, как и у меня, играем на пианино и укулеле, может сыграть пару песен, но в основном подпевает), обучающие видео, прогулки. Не любит оставаться нв площадках, больше любит гулять по городу. Любит рисовать. Умеет читать, писать и немного считать простейшие числа, но почти не разговаривает. Цифры и буквы старается учить сразу на двух языках, если пытается общаться, то на английском языке - он проще в произношении, а на ютубе много обучающих видео на английском. Но всё это - не упомянутая в посте гениальность, а невероятное множество часов обучения через истерики, лень и непонимания, зачем это всё, собственно, нужно. В 4 года удалось через игровой процесс пробудить интерес и истерики закончились.

Звучит, наверное, хорошо. Со стороны. И не раз я слышала по своему адресу фразу из поста - "как тебе повезло, у тебя такой одарённый ребёнок!" Одарённый ребёнок до сих пор ходит в подгузнике, на этой неделе начал садиться на унитаз, но не понимает, с какой целью. До сих пор не умеет жевать пищу, сразу проглатывает и давится, поэтому вся еда только из блендера и детских баночек. Одеться и раздеться сам не может. А ещё доверяет только мне и моему молодому человеку, который каким-то чудом нашёл с нами обоими общий язык. Поэтому в садик мы ходим вместе, на пару часов, если я уйду, начнётся скандал. С детьми контактировать не хочет, взрослому же, чтобы получить кредит доверия, нужно порвать пятую точку на британский флаг, а никому это не нужно. Не понимает близость, прикосновения ему неприятны.

Речи как таковой нет, произносит отдельные слова, чаще на английском. Не всегда понимает, о чём его просят.

А ещё неимоверно бесит, когда знающие люди с нормальными здоровыми детьми дают ахренительные советы. Вроде "не корми его сутки, проголодается - начнёт жевать". Или "дай ему банан, или добавь хлеба в кашу". И ещё хреналион подобных советов на все случаи жизни. Можно подумать, мы не занимаемся, не пробуем каждый день хоть на шажок подвинуть прогресс.

Разумеется, моя мать при встрече попрекает подгузниками и прочим, говоря, что я мало занимаюсь с ребёнком и балую его. Что вызывает волну негодования не только у меня, но и у сына.

Так и живём, вместе тихой сапой...

Но что хочу сказать. Я безумно горжусь своим сыном. Да, тяжело, да, не такой как все, но он старается. Я верю в лучшее и эта вера передаётся ему. А вместе мы уже какая-никакая, но команда. Ещё мне невероятно повезло с близкими друзьями и молодым человеком. Их понимания и поддержки вполне достаточно для того, чтобы шаг за шагом, через дни и недели вязкой темноты тянуться за ниткой света. Не падать в отчаянии, когда что-то не получается в 100 раз и попробовать в 101.

Сейчас в нашей семье мир и понимание, многое наладилось за два года и я желаю всем, попавшим в подобную ситуацию, справиться со случившимися обстоятельствами и в первую очередь с собой. Чтобы в самые тёмные времена находились силы и оставалась надежда. Принять проблему - значит наполовину решить её. Спасибо автору поста за то, что собрала здесь столько похожих судеб - в такие моменты осознаёшь, что ты не один, что все остальные тоже справляются и-ты сможешь.

Длинный получился комментарий, но, видимо, накипело за столько лет.

Кортексин прямо курс был? Мы 1 раз пропили, но улучшения не было и дальше не пили.

ТС, чем лечили ребёнка? Моему 3 года, тоже ЗПР. Не разговаривает, с другими детьми не общается, в целом в развитии отстаёт от сверстников. Ходим к логопедам, психологам, спец. детский сад. Но пока особо продвижений нету, только отдельные буквы стал проговаривать.

Если пост еще можно редактировать - вступайте в сообщество, потом открывайте окно редактирования и выбирайте его в самом низу страницы.

Не хотите перенести в Аутистические расстройства ?