Спасаем всей страной или "отмываем" всей страной? ч.2

А теперь, когда мы имеем перед глазами механизм оплаты медицинской помощи, а именно "дорогостоящих" операций, давайте поворошим тему благотворительных фондов, собирающих средства на эту помощь.

Часть 2 - помогите спасти *имя*&*диагноз*

Есть на пикабу большой тред на тему того, как же задолбала реклама небезызвестного фонда А, примерно годовалой давности. Я не хочу здесь говорить о том, что "а че вот бабуля отправляет 100р кровные, а эти миллионеры, олигархи и пр. не могут выделить 1лям даже ребеночку?". Давайте я расскажу свои мысли, когда вижу очередной запрос о помощи.

В сети можно легко нагуглить расследование на тему фондов, "помогающих" детям вылечить неизлечимое. Разрешите не вставлять ссылки во избежание зачисток. Повторю, что есть очень много детей, которым действительно нужны средства на лечение. Обычно это та сфера медицины, которая выходит за рамки гос.финансирования, описанные в части 1, те заболевания, которые требуют применения спец.материалов или лекарственных препаратов (те, один курс которых может до 10млн руб доходить), а чаще всего - это средства на длительную реабилитацию. С реабилитацией детей в нашей стране большая проблема. Во-первых, практически отсутствуют центры, которые этим занимаются, ввиду отсутствия финансирования (да, почему-то реабилитацию стоит особняком от мед. помощи). Во-вторых, грамотные специалисты по реабилитации предпочитают заниматься частной практикой по понятным причинам. И в-третьих, у нас практически отсутствуют многопрофильные центры, которые могут и в тяжелое лечение, и в реабилитацию. На мой взгляд, это №1 для сбора средств. Туда же и орфанные (редкие заболевания), которые требуют курсов дорогих мед.препаратов. К моему удивлению на глаза такие сборы попадаются от силы в 10% случаев.

Что мы встречаем чаще всего? Сбор для операции. Конечно же мой триггер, когда я читаю про сбор средств для операций, которые не то, что выполняются в любом кардиоцентре в штатном режиме (ну практически ординаторами), но и не несут никакой экстренности и выполняются планово. Я очень удивился, когда на сайте Русфонда в разделе "кому помочь" вижу:

пример 1

Спасаем всей страной или "отмываем" всей страной? ч.2 Медицина, Работа, Справедливость, Кардиохирургия, Благотворительные фонды, Длиннопост

и пример 2

Спасаем всей страной или "отмываем" всей страной? ч.2 Медицина, Работа, Справедливость, Кардиохирургия, Благотворительные фонды, Длиннопост

В первом случае кардиостимулятор при устанавливается в любом кардиоцентре по ОМС либо по квоте, в зависимости от необходимого типа стимуляции. Проблем нет ни с наличием оборудования (стимуляторы все зарубежные), ни с самой операцией. Во втором же случае вообще мрак. У ребенка дефект межпредсердной перегородки, на странице этого ребенка заключение специалиста, мол "да, ему показана операция", но выставлено это так, чтобы читалось "срочно нужна именно эндоваскулярная операция!!11 собирайте деньги!!11". Неувязка в том, что в этом возрасте ДМПП более чем в 80% случаев устраняется именно эндоваскулярно, но если же размеры дефекта очень большие, то выполняется открытая операция через мини-доступ после которой ребенок бегает по отделению на 2 сутки. И опять же - бесплатно по квоте, в любом кардиоцентре, где занимаются эндоваскулярными вмешательствами у детей (90%). Здоровья и только здоровья этим детям, уверен, что они дождутся своего лечения и всё с ними будет замечательно!

Финал

После закрытия границ мы получили большое количество пациентов, которые ранее лечились зарубежом. Вспоминается эпизод из Мстителей «и куда это вас привело? Снова ко мне»)) Причины следующие, приведены в цитатах: 1) закрыли границу, теперь много документов на визу собирать/боюсь не долетим, 2) фонд отправлял нас уже 2 раза, в этот раз отказал; и мой любимый – 5) там нам сказали, что больше ничем не могут помочь. Да, фонды действительно помогают материально родителям организовать лечение сложных заболеваний, и многие истории с хорошим концом или с неплохим продолжением. Но нередко прихоть родителей пролечиться в лучших зарубежных клиниках мира приводит к очень печальным последствиям, которые теперь ложатся и на наши плечи.

А то, что касается этих примеров... Мне сложно сказать что это: прихоть родителей и слепое желание фондов помочь всем или же сбор всех детских историй подряд для прилива пожертвований. Но я знаю одно точно - этим детям не откажет ни один кардиоцентр и не попросит ни копейки ни за имплантацию ЭКС, ни за закрытие ДМПП. Так на что собираем то?

На этом у меня сегодня всё. Спасибо, что дочитали!

3
Автор поста оценил этот комментарий

Вся проблема в очередях и недоверия к врачам. Я вот по своей практике могу человек 5 врачей назвать, которые реально проффесионалы, но также могу 3 назвать у которым просто нельзя пускать пациентов.

раскрыть ветку (1)
18
Автор поста оценил этот комментарий

Согласен, здравоохранение во всех аспектах далеко не идеальное у нас. Но то, что касается сферы оказания высокотехнологичной помощи (федеральные центры, например), в ней очень большая конкуренция и жесткий отбор всегда был и есть. Для меня загадка откуда такая вера, что за пределами РФ будет ожидать 5 из 5 супер-докторов)) Точно такой же человеческий фактор, а где-то даже и сильнее проявляется

5
Автор поста оценил этот комментарий
Красиво пишите. А мы вот с головными болями и постоянно падающим давление три месяца не можем никуда попасть к неврологи детскому.
и МРТ я таки добилась, БЕСПЛАТНО, но за 150 км от нашего города. Прямого сообщения общественного транспорта нет. Хорошо есть машина. Зато МРТ по ОМС ))))
раскрыть ветку (1)
14
Автор поста оценил этот комментарий

Повторю, что не было цели расписать как у нас всё идеально и общедоступно, но немногие знают, что квалифицированная бесплатная помощь вообще существует. Да, она не "через дорогу", если вы не в МО, к сожалению. Не могу опять же за все сферы говорить, поэтому писал на примере своей работы и некоторых смежных специальностей.

показать ответы
25
Автор поста оценил этот комментарий

"Наша диточка не видит, не слышит, не может двигаться, самостоятельно питаться и дышать, нам требуется 15 млн. на аппарат для поддержания жизни.." - вот самые, сука, бесящие люди на планете. Дайте ребенку уже просто умереть, мрази, нахуя вы продлеваете его страдания.

раскрыть ветку (1)
11
Автор поста оценил этот комментарий

Родителям часто очень тяжело "отпустить" ребенка, даже когда им напрямую говорят, что ВСЁ. В медицине человек живет, пока живет его мозг. У родителей же - пока бьется сердце.

1
Автор поста оценил этот комментарий
Вот мы как раз в МО)) и тут все тяжело с бесплатной медициной. Может и моей дочери нужна высоко квалифицированная помощь, да вот как добиться если нет невролога :(
когда нужна была помощь с суставом коленным мы тоже пошли сами платно. И потом уже на основе этого добивались госпитализации и реабилитации.
по квоте и ОМС добиться можно пройдя лишь 7 кругов ада, а потом столько же с реабилитацией. Вот по этому упёршись в стену родители отчаиваются и идут туда где обещают все легко и просто.
десять лет назад имея на руках заключение о необходимости ортодонтические пластины, ее бесплатно я смогла добиться лишь жалобами и звонками, был готов иск в суд. В программе она была, на делали только платно.
сейчас, к сожалению и ее убрали из списка по ОМС.
знаю город в центральной части, где ребенка с подозрением на аппендицит продержали в приемном 3 часа до осмотра врача!!! И если бы подтвердился, то отправили бы в областной город по разбитым дорогам!!!! Это ужасно.
столкнувшись с этим всем родители выбирают альтернативу.
Я тоже не поддерживаю просто так сборы все эти, но родителей как мама понимаю. У меня четверо, двое с особенностями развития, и бесплатно далеко не все не везде и не так просто.
раскрыть ветку (1)
6
Автор поста оценил этот комментарий

Я тоже только ЗА, если у родителей есть другие опции помимо того, чтобы собирать бумажки и доказывать своё право на лечение. Но мы немного о разных проблемах скорее всего рассуждаем. Не пройдя невролога/кардиолога/педиатра банально вы не сможете определить есть ли показания для операции или реабилитации и прочего, чтобы сделать выбор пойти бесплатно лечиться или уехать с помощью фондов и собственных средств туда, где "проще".

Затык в первичном звене - это кошмар медицины был и есть, к большому сожалению...

ОМС я указал лишь в качестве примера, что по нему в том числе оказывают в таких учреждениях помощь. Не надо на него надеяться. Поверьте, даже врачи по возможности лучше заплатят за обследование, чем будут добиваться их ОМС ))

1
Автор поста оценил этот комментарий
Автор, вы ошибаетесь в том, что ваша картинка строится на простых и рядовых случаях, явно вы на своей практике не сталкивались со сложными случаями, когда консилиумы собирают и не знаете, что БЫВАЕТ, когда наши абсолютно все центры отказываются проводить даже Гленна по тем или иным причинам. Тот же Русфонд проверяет своих подопечных, пишет в минздрав и прекрасно знает фамилии топовых кардиохирургов, Русфонд вообще всегда топит за то, что количество случаев, покрываемых госгарантиями стремится к 100%, но из любого правила всегда есть исключение и вы, не видя обследований, рассуждаете о том, что этому пациенту могут провести хирургическое вмешательство бесплатно. Ну блин, ну как так?
раскрыть ветку (1)
5
Автор поста оценил этот комментарий

Вы ошибаетесь в том, что моя "картинка" строится из рядовых случаев))) Вашими же словами: "не зная моего опыта, рассуждаете о том, что я не сталкивался со сложными случаями, ну блин, ну как так")

Интересно было бы посмотреть тот самый случай, когда отказали в Гленне. Как правило, причины для этого 2: 1) грубый неврологический дефицит (таким мы не отказываем, был как пример у нас пациент после Норвуда с экстремальной гидроцефалией после ВЖК, всё равно сделали Гленн, но к сожалению в отдаленном периоде он скончался из-за проблем с ЦНС); 2) легочное русло имеет высокое сопротивление, тогда назначается (продолжается) ЛАГ терапия и эмболизируют все конкурентные источники легочного кровотока для подготовки, что тоже не есть абсолютное противопоказание. Обычно центры боятся брать пациентов, которые могут "зависнуть" в п/о периоде.

А говорю я про всё это, потому что я общался с такими пациентами, в данный момент лежит у меня такой, которому фонд оплатил 2 калечащие операции в Германии в 2015 и 2017 годах и на этом всё, а мы теперь думаем, что с ним делать дальше.

Извините меня, но ЭКС и ДМПП с руками и ногами любой центр себе заберет, в 99.9% это не те операции, где собирают консилиум или думают закрывать или не закрывать. Кстати, можете обратить внимание в профиле, что нигде не написано, что этим детям отказали...

показать ответы
5
Автор поста оценил этот комментарий

Дмпп даже взрослым можно закрыть по квоте через прокол ( конечно если размер позволяет) и на открытом тоже по квоте проходит.

раскрыть ветку (1)
3
Автор поста оценил этот комментарий

"Тем более взрослым")

1
Автор поста оценил этот комментарий
здрасьте, я тут из первой части, сделали бы там (в посте) ссылку на этот пост, а то я там все прочитал, искал где же вторая часть, думал может как ответный пост в комментах будет, уж было думал ещё в процессе написания, после уже пришло озарение через профиль посмотреть посты

переход из первой части сильно бы помогла таким как я (отстающим в развитии) сразу перейти к продолжению
ну а вообще кто ищет тот всегда найдет
эту пока не читал, первая часть была довольно интересна и позновательна, спасибо
раскрыть ветку (1)
1
Автор поста оценил этот комментарий
Спасибо, рад что пост оказался полезным и не ожидал, что будет такой ажиотаж))
Хотел это запилить в серию постов, но не сработало, не разобрался ещё.
Автор поста оценил этот комментарий
Ну одного из вашего поста нашла у Русфонда, там пишут, что в больнице по МЖ однокамерный, а нужен двухкамерный, непонятно, почему не провели закупку по индивидуальным показаниям. Просто поймите тоже, вы были на сайте фонда, там есть контакты, напишите им свои вопросы и вам развёрнуто ответят, а вы вместо этого пишите домыслы про "отмыв". Кстати, про калечащие операции в Европе, такие же утверждения неоднократно встречала от хирургов разных профилей (кардио-, нейро-, и др) в адрес своих соотечественников, считаю, не правильно рассуждать кто и как смог бы сделать на основании установленного диагноза, нужно смотреть обследования. Вы не сталкивались с отказами - я их повидала, но это далеко не повальная история, это единичные случаи на тысячи или на десятки тысяч
раскрыть ветку (1)
Автор поста оценил этот комментарий
Вот и мне непонятно. Русфонд я не обвинял в отмыве, они как раз очень прозрачную деятельность ведут, а такие истории (коль я с ними связан) вызывают вопросы.