Пикабу, мне нужна твоя помощь

Привет всем. Я решил рассказать, куда я пропал(последний мой тематический пост был 2 года назад) и обратиться к сообществу за помощью.
Сейчас я выгляжу примерно так:

Пикабу, мне нужна твоя помощь Болезнь, Сила Пикабу, Без рейтинга, Помощь, Здоровье, Длиннопост

Но обо всем по порядку.
С рождения у меня проблемы с ногами: ограничены сгибание и разгибание. Правая нога совсем плохо, подвижность градусов 30-40, на левой - чуть лучше. И все это постоянно болит.
Всю жизнь я ходил к врачам, но каждый раз все было стандартно: хирург - рентген - суставы в порядке, мажься Вольтареном. Так было в детском саду(с оговоркой "Ой, он еще маленький, с возрастом пройдет"), так было в школе(теперь уже "А где ж вы раньше были?"), так было в институте, в общем - всегда. Никаких обследований, ничего.

Сейчас мне 35 лет. С возрастом становится явно хуже и я понял, что дальше тянуть больше некуда. Два года назад я начал новый виток: пошел по знакомому пути - к хирургу. Тот отправил к ортопеду и... стандартная схема: рентген - суставы в порядке, мажься Вольтареном. Но теперь уже меня этот ответ не устраивал. После нескольких посещений поликлиники меня впервые отправляют в МОНИКИ к ортопеду. Там на меня посмотрели, офигели, спросили что мне назначали и, услышав, что ничего, офигели еще сильнее. Мне пишут в заключении, что передвигаться только с дополнительной опорой, к неврологу за обезболивающим, на МРТ для исследования и направление на МСЭК(комиссия по инвалидности).
Мой ортопед по месту жительства инициирует направление на МСЭК, я прохожу врачей, собираю бумаги. После МРТ выясняется, что у меня, плюс ко всему, разрыв передней крестообразной связки. В общем, еду по месту жительства на комиссию.

С первых минут комиссии замечаю, что как-то странно со мной разговаривают и задают странные вопросы. Даже смотреть толком не стали. Говорят, что у меня недостаточно проблем на присвоение группы. Я прошу выдать мне протокол. Получаю его на руки и офигеваю. У меня в первичном заболевании, моим ортопедом заявлено "гонартроз 2 степени". Хотя этого диагноза у меня никогда не было, на рентгене, само собой, тоже ничего нет. А в заключении комиссии, помимо того, что у меня недостаточно болячек для группы написано, что никаких симптомов у меня не выявлено. По сути, председатель комиссии написал, что я симулирую! Сказать, что я охренел, это не сказать ничего. Пишу несогласие с решением комиссии, прошу сделать повторную в вышестоящей инстанции в Москве. Попутно прохожу еще врачей.
У меня повторно уже другой ортопед диагностирует разрыв ПКС(и оно не операбельно), невролог указывает на проблемы в мышцах, анализы показывают десятикратное превышение КФК(как я понял, это указывает на то, что у меня в мышцах идут деструктивные процессы).
На очередной комиссии опять говорят, что да, все видим, но увы, недостаточно для инвалидности.

Как промежуточный итог: ходить я могу только с тростью и немного, на ногах - суппорты, уже год принимаю амитриптилин, что бы хоть как-то уменьшить боли. Снимать практически не могу чисто физически, поэтому сейчас я преподаю. Работать приходится в соседнем городе, а это только автобусом.

Почему я пишу сюда? Потому что я оказался в замкнутом круге: мне очень тяжело ходить. Пойти учиться на права не могу, так как еще в 18 лет я именно с этим вопросом ходил к хирургу и он мне в карте написал, что я не могу водить автомобиль - нужно ручное управление. Как мне сказали уже сейчас в автошколе, ближайшее место в Московской области, где учат вождению на ручном управлении - г.Красногорск. Это север Области, а я, если что, живу на самом ее Юге. При этом, первый же вопрос, который мне задают - есть ли у меня инвалидность. На днях обращался в приемную губернатора, мой запрос перенаправили в нашу городскую администрацию. Оттуда позвонили и сказали так же, что поскольку у меня нет группы, направить на учебу они меня не могут(правда это на словах, я же попросил их прислать письменный ответ).
Получить проездной я то же не могу, по той же причине - группы-то у меня нет.
Вот и получается, что ходить я нормально не могу, водить машину - не могу и получить проездной - то же не могу. Что делать в такой ситуации - ума не приложу.

Может быть кто-то знает, что можно сделать, какие-то советы или еще что. Я правда не знаю, что мне дальше делать...

Комментарии для минусов - в наличии.

Вы смотрите срез комментариев. Показать все
153
Автор поста оценил этот комментарий

Повышение КФК - признак миопатии. Идет активное разрушение мышц, лечения практически не существует. Десятикратное превышение - это дофига.

Вполне возможно, что именно из-за разрушения мышц идет большая нагрузка на суставы.

Вам нужно обращаться к неврологу, чтобы сделать игольчатую электромиографию, и выяснить диагноз. Вообще сам диагноз неврологический, а не ортопедический, поэтому многие ортопеды вообще понятия не имеют о миопатиях.

Неврологу нужно тыкать на КФК.

С диагнозом миопатия инвалидность гарантирована.

раскрыть ветку (7)
39
Автор поста оценил этот комментарий

Кстати с этой ЭМГ у меня то же была интересная история. Меня на нее направляли год назад в МОНИКИ. Направление было на именно игольчатую ЭМГ. Я приехал, мне сделали... но нифига не игольчатую. А просто прижимали к ноге датчики(не знаю как оно называется). И когда мне сказали снова, что нужно эту самую игольчатую делать выяснилось, что тупо сделали не то, что нужно. Вот так...

раскрыть ветку (1)
11
Автор поста оценил этот комментарий

Мне по показаниям игольчатой ЭНМГ дали 1 группу и поставили диагноз ХВДП ( хроническая воспалительная диемиелинизирующая полирадикулонейропатия), до этого долго не могли понять почему я не хожу.

@bazinda напишите мне тг , подробно объясню как добиться инвалидности

20
Автор поста оценил этот комментарий

Миопатия(коих огромное количество) сейчас и стоит во первых рядах на диагноз. И ЭМГ мне назначили. Но на нее очень большая очередь и нет игл. Так что жду...

раскрыть ветку (1)
11
Автор поста оценил этот комментарий

У меня близкому родственнику пришлось делать платно, хотя это было необходимо для подтверждения инвалидности. Но слишком долго было ждать.

5
Автор поста оценил этот комментарий

О, спасибо за напоминание про миопатию. Сразу вспомнил, что мне её диагностировали, а потом благополучно про неё забыли. Невролог у нас вообще глухая, слепая и, кажется, слегка ненормальная (судя по фантазиям, которые она пишет в медкарте).

Почитал про миопатию, оказалось, некоторые из моих нынешних заболеваний, в том числе те, что проявились рановато для моего возраста, хорошо объясняются миопатией…

раскрыть ветку (1)
4
Автор поста оценил этот комментарий
Тю,мне дерматолог поставил волчанку,изначально диагноз выставил ревматолог под вопросом.Картина классическая. А в карте дерматолог написал- атопический дерматит)),а это на минуточку,две большие разницы.
Автор поста оценил этот комментарий
Таки сделал я иЭМГ. Правда, не дождавшись государственной, пошёл в платную клинику. И там все то же интересно.
У меня в мышцах ног идёт отклонение, делали для теста на руке - такого нет. На самое интересное то, что при попытке получить данные с мышц икр, прибор просто молчал на обеих ногах и мышцы начинало моментально сводить. Врач честно сказала, что не знает, что это... Такие дела.
Вот скоро с этим ехать на повторный приём к ревматологу.
Вы смотрите срез комментариев. Чтобы написать комментарий, перейдите к общему списку