Неврология. Непонятное заболевание⁠⁠

Уважаемые пикабушники, а конкретно пикабушники-медики! Если кому-то надо написать диссертацию по неврологии, предлагаю вам клинический случай моего мужа. А если кто-то сможет помочь - буду очень рада.

Мужу 52 года. В январе 2021г. сделал первую прививку от ковида, в феврале 2021г. вторую. В апреле вакцинирован от клещевого энцефалита. До этого ничем не болел, кроме простудных заболеваний.

Весной 2021г. перестал двигаться палец на руке. Появилась «утиная походка». Проследить этапы заболевания я не могла, т.к. проживала с мамой (и по сей день проживаю, там свои проблемы).

Тем временем заболевание прогрессировало. Обращался к врачам, те назначили ЭНМГ, консультации у невролога. Больничный не давали вплоть до середины июня 2021г., когда муж упал с лестницы из-за того, что отказали ноги.

Далее были бесконечные ЭНМГ, консультации неврологов… Невролог по месту жительства тупо держала мужа на больничном в то время, как его состояние ухудшалось. Стали отказывать руки.

Невролог аж всей области ничего сделать не могла, кроме как засунуть мужа в обычную больничку в неврологическое отделение, где мужу прокапали витамин В и тиоктовую кислоту, хотя на тот момент было уже и ежу понятно, что дело плохо и требуется серьезное обследование.

Лично я считаю, что районная неврологиня должна была направить мужа в Москву в Центр неврологии на Волоколамское шоссе.

В конце августа 2021г. я таки свозила мужа к доктору в Москву. На тот момент муж еле ходил, руки почти отказали, есть самостоятельно он уже не мог.

Доктор вынес вердикт, что муж болен, и болен серьезно, и его надо дообследовать, а именно сдать дорогие анализы.

Сдали. Сентябрь 2021г. Обнаружен М-градиент. Перевожу мужа к себе, потому что сам себя обслуживать не может. Местным врачам пофиг. Невролог по месту жительства направляет документы на МСЭК. В итоге инвалид 1 группы с середины октября 2021г.

Середина октября 2021г. Кладу всеми правдами и неправдами мужа в Москву в центр гематологии, где ему делают кучу анализов и обследований. Сами толком понять ничего не могут, но диагноз выставлять надо. Вроде как что-то с генетикой. В итоге диагноз - POEMS синдром. Что-то непонятное для меня, как китайская грамота.

Начало декабря 2021г. Забираю мужа из московской больницы, везу к себе Обнаруживаю, что он абсолютно беспомощный (до Москвы с трудом, но доходил до туалета), вдобавок в качестве бонуса кахексия. Мышц нет совсем. Интересно, куда они пропали? Половину декабря не могу выйти на работу, т.к. надо ухаживать за мужем, буквально находиться с ним в комнате 24/7. Руководство грозит увольнением. Мама не справляется, хорошо, хоть готовит и ходит в магазин. Спасибо ей. Принято решение нанять сиделку. Надо же мне как-то на работу ходить. И бегать выбивать назначенные московской клиникой таблетки.

Начало января 2022г. Отвожу мужа к его родителям, их все-таки двое, плюсом сиделка. Что может делать муж – только сидеть. Если его посадят. Руки и ноги не двигаются. От слова совсем.

Таблетки получены, начато лечение. Выясняется, что муж не переносит дексаметазон, из-за чего у него открывается обширное кишечное кровотечение. Опять больница, опять дежурство у мужа в больнице, потому что в наших больницах младший медперсонал типа санитарок вымер как класс (перевели в уборщицы). Никто не покормит, не сменит памперс и т.п.

Московскими врачами был дан запрет на дальнейшее лечение до обследования кишечника таблеткой, но у нас к лежачим не выезжают на дом, чтобы сделать эту процедуру (там ведь какой-то прибор прикрепляется к телу пациента, чтобы считывать данные с таблетки), да и стОит она огого. Лечения нет.

Февраль 2022г. Муж всё так же неподвижен: согни ноги в коленях, разогни ноги, убери руки под одеяло, положи руки на одеяло. Осип голос. Видимо, заболевание перешло на голосовые связки. Стало трудно дышать. Легкие как будто уменьшились в объеме. Тоже, похоже, последствия заболевания. Перестали держать сфинктеры, в туалет ходит в памперс. Я посещаю мужа раз в неделю, т.к. работаю по пятидневке, и выходных только два: суббота и воскресенье, да и находится он на другом конце города.

Тут следует сделать небольшое отступление и кратенько описать состояние своего здоровья. В 2010г. у меня обнаружили рак молочной железы, трижды позитивный. Прошла всё лечение по полной: сначала месяц лучей, затем мастэктомия, потом 4 курса химии CAF, затем год таргеттерапии герцептином, затем 10 лет тамоксифена (закончила принимать в апреле этого года). В октябре 2012г. операция экстирпация, после чего начался неконтролируемый набор веса. Набрала 35 кг при росте 150 см. Постоянная слабость и желание прилечь. Думала – пройдет после отмены тамоксифена, ан нет. Вес не уходит, слабость тоже. Ползаю с трудом, но выбора нет, надо ползать, у меня больная мама и лежачий муж… В отпуске в прошлом году не была, выбирала днями, когда надо было везти мужа к очередному врачу.

Вернемся к мужу. Начало июня 2022г. «Смотри, что я могу!». И поднимает поочередно ноги кверху. Немного, градусов на 30, но всё же! И в коленях сам сгибает. Может пятку одной ноги положить на колено другой. Как так может быть? Без лечения?

Но обнаруживается другая проблема: неподвижность суставов рук. То есть принудительно я не могу их согнуть. Контрактура? Из-за чего? Решаю не сдаваться, нанимаю массажера, сама, когда навещаю мужа, пытаюсь разрабатывать суставы рук. Пальцы все фаланги, локтевые суставы, плечевые. Запястные пока подвижны. Чуть-чуть, самую малость стали шевелиться большие пальцы рук.

Пытались ставить на ноги, с поддержкой, хоть на 5 секунд, чтобы хоть как-то вертикализировать мужа, но это удается ему с огромным трудом. Говорит, что на одной ноге развивается контрактура в коленном суставе.

В целом психическое состояние мужа плохое, говорит, что лучше умереть, чем так жить. Интеллект сохранный.

Результаты всех анализов есть в сканах.