Микротия - Атрезия или Как создавали ушко доченьке
Этот пост поможет тем, у кого родился ребенок с одним ушком или без ушей вовсе. Я постараюсь осветить ключевые моменты в посте и подсказать родителям тонкости в комментах, если они решаться пойти нашим путем и дать ребенку полноценную жизнь.
У нас родилась прекрасная дочь, но из-за болезни супруги в первом треместре, когда закладываются глаза, уши и носогубный треугольник, в роддоме мы получили ребенка без уха.
В два года после обследования с лучшим сурдологом города нам объяснили, что микротия уха, то есть его отсутствие или неразвитость, качественно влияют на жизнь ребенка и связано это не столько с отсутствием внешней раковины, сколько в сложном строении внутреннего уха, которое практически невозможно воссоздать, что необходимо для качественного слуха.
Но жизнь кроется в мелочах и важно их слышать. Мы услышали «практически». Сурдолог объяснил, что построением внутреннего уха занимается только доктор Робертсон, основатель калифорнийского института уха, и то, что он делает сродни чуду.
Началась подготовка к поездке, которая заняла еще два года. Это время потребовалось, чтобы 1) набрать достаточный вес для операции - 15 кг, так как операция идет под наркозом от 3 до 7 часов. 2) собрать документы, получить визы 3) собрать достаточную сумму (есть конечно фонды, которые помогают в сборе средств, показывая вашего ребенка всем и вся, но мы привыкли рассчитывать на собственные силы и просто поставили цель собрать на поездку 120 000 usd. 4) встать в очередь, так как к нему действительно очередь со всего мира.
Калифорнийский институт уха (California ear institute) оказался милым одноэтажным зданием среди леса секвойя в силиконовой долине, проспонсированный Стенфордским университетом, который находится неподалеку за инновационный подход. Доктор Робертсон смог обосновать почему нужно делать операцию в раннем возрасте и получил грант на создание своего института. Суть подхода, что нужно воссоздать ухо в раннем возрасте, пока проход не затянулся костной тканью и был доступ к внутренним элементам уха, также они создали протезы, имитирующие эти элементы.
Почему важно делать это в раннем возрасте: 1) это сильно влияет на развитие ребенка 2) без уха вы не можете определить источник звука (если позвать дочь со спины, она начинала крутить головой в поисках звука) 3) со временем начинается ассиметрия лица 4) мозг просто привыкает и начинает фильтровать сначала шумы, а потом и частично звуки.
Операция прошла успешно, сложно передать состояние нас как родителей, это просто отдельная история. Отдав ребенка в 6:30 команде из 6 профессионалов, мы еще какое время наблюдали в окно, как они ловко двигаются в операционной, это было настолько точно и безукоризненно, что похоже на танец. (Это вообще удивительная история, что в калифорнии если и есть заборы, то они весьма символичны и ты можешь спокойно посетить практически любое заведение без какой то особой пропускной системы, мы гуляли и Стенфорде и прочих). Мы поехали позавтракать в Cupertino, город где создаются элементы «яблока», встали на парковку и от стресса просто уснули в машине с женой и второй дочкой.
Сейчас у нас второй день после операции, мы идем на восстановление. И нам важна поддержка наших близких, родственников и даже пикабушников. Моя доченька - герой, она старается не жаловаться, но видно что ей еще больно.
Удивительны истории микротиков, когда им восстанавливают ушки, к примеру они удивляются, почему солнце не шипит, когда встает ( им почему то кажется что оно должно издавать звуки).
Так вот моя дочь заявила на следующий день, что боится дышать, так как она себя не слышит, то есть не слышит свое дыхание (чтобы понять это закройте уши руками и вы будете на 50% слышать себя, а не окружающий мир).
Я счастлив и моя семья счастлива. Мы долго шли к этой цели и достигли ее. Я готов делиться полезной информацией с теми, кто хочет сделать слух своему ребенку и дать ему полноценную жизнь.