Лейкоз: выиграл битву - выиграл войну?⁠⁠

- Я направляю вас на госпитализацию с подозрением на диабет, - сказала подростковый врач, посмотрев результат анализа крови сына.

- Диабет? Да ну, не может быть, - возмутилась я. Мы просто зашли в поликлинику сдать анализы для военно-спортивного лагеря. А они забегали.

Я оказалась права. Это был не диабет. В приёмном покое республиканки дама в коралловом костюме, осмотрев сына, сказала: "Анемия или ОЛ. Сейчас сделаем свои анализы, скажем точнее."

- Мам, что такое ОЛ? - Я пожала плечами. Хотя отлично знала, что это сокращение означает острый лейкоз. И эта аббревиатура вызвала еще большее возмущение и отрицание ситуации. Позже, когда диагноз подтвердился и уточнился до "острый промиелоцитарный лейкоз", я почувствовала, что попала в параллельную реальность. Или на съёмочную площадку, где мой любимчик почему-то должен играть роль лысого остроносого ребёнка, а я - мужественно улыбающейся ему матери.

Я была против. Читала сутками про все эти типы лейкозов (а вы знаете, что их 2 десятка?), про причины, про протоколы и статистику, искала истории выздоровевших и находила только аккаунты болевших и умерших и интервью с теми, кто только проходит химиотерапию. Я нашла только 3 упоминания о реальных людях, которые МНОГО лет назад перенесли лейкоз и теперь живут нормальной жизнью. Мне это казалось страшно мало по сравнению со статистикой, что выживают как минимум 2/3.

Я очень много узнала. В том числе что такое токсичная благотворительность. И что волосы после химиотерапии отрастают пепельные и кудрявые.

У меня возникало всё больше вопросов. Что такое ухаживающее лицо и почему родителя нужно на несколько месяцев вырвать из нормальной жизни и закрыть в стерильную палату вместе с ребёнком. Ладно с малышом, а с 16-тилетним юношей - зачем? Почему пациента держат на капельницах, а ещё моя мама, врач, получившая диплом в 60-х, говорила, что вены - это не канализация. Почему наши протоколы лечения отличаются от европейских. Почему нужно везти анализы для подтверждения в Екатеринбург.

Что такое ухаживающее лицо, я нашла только в одном блоге на ЖЖ. На некоторые вопросы у меня нет ответов до сих пор. Какие-то уже не волнуют, потому что мы входим в статистику низкого риска, после фиксации ремиссии прошло уже 9 месяцев и мы делаем вид, что ничего не было. Наверное, все, кто прошёл через рак и считается победителем, стремятся забыть про лечение и жить, как все. Поэтому в сети историй успешных ремиссий меньше, чем рассказов о погибших.

Но я хочу, чтобы очередная мать, услышав от врачей: "мы подозреваем серьёзное онкологическое заболевание крови", находила в интернете не только виртуальные надгробия, рекламу зарубежных клиник и призывы побирушек, но и добрую информацию, которая поможет ей в трясине отчаяния. Чтобы она нашла историю моего сына. Ему поставили диагноз 14 января этого года, ремиссия установлена 25 февраля, лечился по ОМС. Прошло уже 2 плановых поддерживающих терапии - он не ложился в стационар, просто приходил показываться, сдавать анализы и забирать очередную партию таблеток - об этом тоже нигде не прочитаешь.

"Если бы у тебя не было на руках выписок из РКДБ, мы бы признали тебя годным и забрали в десант", - сказали сыну на медкомиссии в военкомате. Думаю, это лучший комплимент его состоянию.

Если вы знаете тех, кто когда-то успешно прошел через то, через что проходим сейчас мы - пишите, вы даёте надежду, что и у нас в дальнейшем всё сложится хорошо. Потому что тревога остаётся.