Курт Айхенвальд - "Ваш доктор не скажет, что эпилепсия убивает"⁠⁠

Курт Айхенвальд - Американский журналист и автор бестселлеров "Нью-Йорк таймс" пяти книг, одна из которых, "Информатор", была снята в кино в 2009 году.
В статье 1987 года о своей болезни для журнала New York Times Айхенвальд написал о своем диагнозе эпилепсия, который поставили в возрасте 18 лет в 1979 году:

"Врач предупредил меня - как и вскоре после этого члены моей семьи - что если я не буду скрывать свою эпилепсию, люди будут бояться меня, и я буду подвергнут дискриминации."

Сегодня в своем твиттере он написал - "После восьми недель смены противосудорожных препаратов второго ряда я нахожусь в ужасном состоянии". https://twitter.com/kurteichenwald

Курт Айхенвальд - "Ваш доктор не скажет, что эпилепсия убивает"

Не помню, где это было. Я не помню женщину, которая мне рассказала. Это была просто еще одна ужасная история, одна из, казалось бы, бесконечных историй, которыt рассказывали мне в последние месяцы члены семей людей, страдающих эпилепсией. Но это было то, что меня больше всего разорвало.

У ее сына была эпилепсия. Она слышала, как у него в комнате, где он спал, были судороги. Она бросилась к своему ребенку, а когда приступ прекратился, она забралась к нему в кровать и обняла его. Она хотела утешить его, как и любая мать, быть рядом, когда он придет в сознание, чтобы развеять его страхи. На следующее утро она проснулась с сыном на руках, казалось, спящим. Мальчик был мертв. Он ушел в ночи без звука или движения. В одну секунду он спал, а в следующую, без предупреждения, его не было.

Сын умирает; Его родители понятия не имели, что ему угрожает опасность.

Его родители понятия не имели, что его эпилепсия может быть фатальной. Их врач никогда об этом не упоминал.То же самое можно сказать и о семье, которую я встретил в Колорадо, чей сын умер в колледже и не был обнаружен в течение двух дней. То же самое и с молодым человеком, которого я наставлял, убеждая его, что даже с эпилепсией он может преследовать свою цель карьеры телевизионного спортивного комментатора. Вскоре после достижения своей мечты эпилепсия убила его во сне. Его врач не сказал ему, что это могло произойти, и я тоже. По крайней мере, у меня было оправдание. Хотя у меня такой тип эпилепсии, который подвергает меня более высокому риску смерти, мне тоже никто не сказал. Я не мог поделиться информацией с ребенком, которого я воспитывал, хотя сам не знал этого. В этом я был похож на бесчисленное множество других людей с эпилепсией и их семей, которых неврологи держали в неведении.

SUDEP, самый частый убийца при эпилепсии.
Все эти люди умерли от SUDEP - внезапной неожиданной смерти от эпилепсии - одного из нескольких способов, которыми эпилепсия убивает. Другой - эпилептический статус, один или несколько припадков, которые длятся более пяти минут; от 10 до 30 процентов людей, страдающих эпилептическим статусом, умирают в течение 30 дней. Еще есть самоубийство; у людей с эпилепсией в 5 раз больше шансов покончить с собой, чем у населения в целом. Список причин смерти, непосредственно связанных с эпилепсией, продолжается: аспирационная пневмония, утопление во время припадка, автомобильные аварии, падения, ожоги и сердечно-сосудистые проблемы, усугубляемые противосудорожными препаратами. Но SUDEP считается наиболее частым убийцей, связанным с эпилепсией. Это, по крайней мере, шестая по значимости неврологическая причина смерти, но вторая по величине среди потерянных лет потенциальной жизни после инсультов. Взятые вместе, эти данные показывают, что люди погибают от SUDEP в гораздо более молодом возрасте, чем большинство других неврологических причин смерти.

Отсутствие ресурсов, недостаток исследований, недостаток знаний о смертях от эпилепсии.
Обратите внимание, как в предыдущем абзаце использовались фразы «предположительно» и «по крайней мере». Я ненавижу эти фразы, потому что они отражают не только приводящий в бешенство аспект эпилепсии, но и бессилие сообщества, страдающего этим заболеванием. Несмотря на то, что эпилепсия приводит к значительным потерям жизни, даже если этим заболеванием болеет больше людей, чем Альцгеймера, аутизма и рассеянного склероза вместе взятых, деньги, собранные на исследования и пропагандистскую деятельность, сравнительно незначительны. Эти цифры «предполагаются», потому что ограниченные ресурсы, доступные для лечения эпилепсии, затрудняют финансирование всесторонних исследований смертности. И в результате никто точно не знает фактического уровня смертности. «Неспособность точно определить количество смертей, связанных с эпилепсией, является серьезным препятствием на пути к прогрессу, как и наши трудности со сравнением результатов исследований с использованием различных методов», - пишет Оррин Девинский, доктор медицины, один из самых известных исследователей эпилепсии, в феврале 2016 года в журнале "Неврология". В своей статье доктор Девинский описывает, как два небольших исследовательских проекта по смертности от SUDEP представили результаты с 250-кратной разницей в выводах. Причина? Одно исследование из Финляндии основывалось на истории болезни и подробных исследованиях случаев; другой, из Огайо, использовал данные свидетельств о смерти.
Пост о статье Оррина Эпидемия скрытой эпилепсии. Daily Mail. 17.12.15

В свидетельствах о смерти эпилепсия часто не указывается в качестве причины смерти.

Судмедэксперты, незнакомые с внезапным прекращением жизни, которое может произойти при эпилепсии, редко используют SUDEP как причину смерти. Например, 37-летний мужчина с генерализованными припадками с 12 лет умер во сне, что является обычным явлением для SUDEP.  Судмедэксперт обнаружил легкое утолщение коронарной артерии и назвал коронарную болезнь причиной смерти. В свидетельстве о смерти эпилепсия даже не упоминалась.То же самое часто происходит, когда у людей развивается асфиксия после непроизвольного вдыхания материала во рту во время припадка и впоследствии они умирают. Эпилепсия редко упоминается даже как фактор, способствующий смерти; вместо этого указывается асфиксия.

Если вы не спросите о SUDEP, они вам не скажут.

Все это значительно усугубляют неврологи и эпилептологи, которые - из высокомерия, невежества или страха - отказываются рассказывать всем своим пациентам о рисках смерти при эпилепсии. По некоторым причинам детские онкологи могут говорить о смертности даже с маленькими детьми, но специалисты по эпилепсии даже единожды не сообщают взрослым о риске. Согласно отчету журнала неврологии, нейрохирургии и психиатрии, только 5% неврологов в Соединенном Королевстве рассказывают всем своим пациентам с эпилепсией о SUDEP.  Только 26% говорят большинству своих пациентов, 61% информируют нескольких, а 7,5% хранят молчание со всеми пациентами. И даже с этими жалкими результатами врачи, которые рассказывали своим пациентам, говорили, что в большинстве случаев это было только потому, что пациенты спрашивали о SUDEP.  Не проводилось исследований, чтобы определить, сколько неврологов сообщают больным эпилепсией обо всех рисках смерти, связанных с этим заболеванием, эти цифры, безусловно, меньше.

Неврологи говорят, что не хотят пугать пациентов ...

Почему они не рассказывают? Я разговаривал с рядом неврологов на галах для благотворительных организаций по борьбе с эпилепсией и на ежегодной конференции для врачей, занимающихся эпилепсией, и ответы часто одни и те же: они не хотят пугать пациентов, а хотят рассказать только тем, кого они считают находящимися на лечении с самым высоким риском смерти. Но человек с эпилепсией может умереть от SUDEP даже после одного или двух судорог. И учитывая, что я никогда не встречал кого-то, чей член семьи умер от SUDEP, которому врач сказал о такой возможности, очевидно, что способность неврологов идентифицировать тех, кто подвергается наибольшему риску, является низкой. Кто является хорошим примером того, что не знал об этом, подвергаясь риску  SUDEP? Я. Я не только понятия не имел о существовании SUDEP до недавнего времени, но врачи и официальные лица Фонда эпилепсии сказали мне в последние недели, что я, вероятно, пережил этого потенциального убийцу. После того, как много лет назад я испытал судороги, я перестал дышать, все еще находясь без сознания. Я не издал ни звука, чтобы известить, что возникла проблема, но кто-то заметил, что я посинел. После того, как меня предупредили, другой человек агрессивно встряхнул меня, а затем несколько раз ударил меня. Я возобновил дыхание.

Они лишают нас возможности принять меры предосторожности.

Сказать ли пациенту об этом риске - это буквально жизненный выбор врача, часто без участия пациента. Если те из нас, кто страдает эпилепсией, знают о рисках, то мы можем принять меры предосторожности, которые иначе не могли бы. «Чаще всего SUDEP происходит во сне, когда кто-то остается один и без присмотра», - пишет Девинский. «Совместное использование комнаты или кровати или использование ночного аудиовизуального мониторинга может снизить риск, предполагая, что кто-то поблизости, чтобы оказать базовую помощь во время или после припадка, может спасти жизнь. Устройства могут предупреждать членов семьи и лиц, осуществляющих уход, о возникновении припадка, чтобы они могли ввести спасительное лекарство, перевернуть человека на бок или стимулировать его к улучшению дыхания и возбуждению после припадка. Мы должны проинформировать пациентов и их семьи о риске смерти». Члены семьи, которых я встречал, чьи близкие умерли от эпилепсии, во всем согласны.

Члены семьи хотят знать, что их близкие могут умереть.

Семья Новетески, которая потеряла своего 24-летнего сына Рассела из-за SUDEP, написала открытое письмо медицинским работникам, которое Фонд эпилепсии разместил на своем веб-сайте, фактически умоляя врачей прекратить хранить секреты о SUDEP.  У Рассела было восемь припадков за семь лет. Врачи считали его контролируемым. Затем, когда он приближался к выпуску из колледжа, его нашли мертвым на полу в своей спальне. «Почему нам не сказали, что это может произойти?» - говорится в открытом письме, подписанном всей семьей. «Можете ли вы представить душераздирающее чувство, когда мы задаемся вопросом, могли ли мы сделать что-то еще, чтобы предотвратить это? Как мы можем мириться с мыслью о том, что мы, возможно, не смогли защитить своего сына всеми возможными способами? Если бы Рассел понимал, с чем он на самом деле борется, стал бы он более прилежным с едой, лекарствами и сном? Имело бы это значение? Если бы хотя бы один из врачей, которые занимались его лечением, рассказал нам о SUDEP, возможно мы бы отметили его 25-летие на этой неделе, а не оплакивали 6-месячную годовщину его внезапной и неожиданной смерти?" говорится в письме . 'Кто знает? Но мне так больно задаваться вопросом ». То же самое и в других письмах, размещенных на сайте Фонда эпилепсии.

Эти родители впервые узнали о SUDEP на похоронах своих детей.

Кристан Бэгли Джонс сказала, что впервые узнала о SUDEP на похоронах своего сына Эвана, который умер от эпилепсии в 19 лет. «Я не знаю, почему я не узнала о SUDEP от его врачей», - пишет она. «Может, они думали, что Эван или я не справимся с этой информацией? Я не знаю ответа на этот вопрос, но в глубине души знаю, что Эван хотел бы знать о своих рисках ». Другой молодой человек, Джон Пол Попович, также умер в 19 лет, когда он был дома. Его родители, Джон и Карен Поповичи, также впервые узнали о SUDEP на похоронах своего сына. «Мы узнали о многих других трагедиях SUDEP, которые обрушились на невинные семьи и навсегда изменили их жизни, так же, как это изменило нашу жизнь», - пишут Поповичи в письме, размещенном на сайте. «Кажется, что одним общим знаменателем в каждой из этих историй является то, что семья никогда не слышала о SUDEP и/или их врач никогда не упоминал об этом».

Семьи погибших требуют перемен.

Я часто слышал историю о людях, которые прекратили принимать противосудорожные препараты по предложению невролога, не будучи предупрежденными о риске SUDEP, а затем вскоре умерли. Одним из тех, кто испытал это, была Дакота Янковски, которая умерла в 16 лет от эпилепсии. Ее мать, Келли Янковски, также разместила открытое письмо врачам на сайте Фонда эпилепсии. «Ни разу, когда она соответствовала критериям отказа от приема лекарств, нам никогда не упоминали о SUDEP», - пишет она. «Если бы это было так, изменили бы мы свое мнение о ее прекращении приема лекарств? Я не уверена, но это право у нас отняли. «Насколько я понимаю, многие медицинские работники не обсуждают SUDEP с родителями или пациентами. Некоторые опасаются, что это напугает родителей. Как родители могут принимать правильные решения, если им не сообщают достоверные факты? Хотели бы вы, чтобы это право отняли у вас, и вы, в свою очередь, потеряли бы ребенка? » Затем Янковски добавляет требование. «Пожалуйста, предоставьте все факты больным эпилепсией. Позвольте им делать выбор, основываясь на ВСЕЙ предоставленной информации. Это ваша ответственность».

Луч надежды в автоматизированном инструменте оценки рисков SUDEP.

Удивительно, что многие врачи либо не слышат этих просьб, либо игнорируют их. Нежелание многих врачей говорить о риске смерти или даже оценивать, насколько высоким может быть этот риск для конкретного пациента, подтолкнуло исследовательскую группу, в которую входит Greenwich Biosciences, к разработке компьютерной программы для детских неврологов под названием CHICA (Child Оздоровление с помощью компьютерной автоматизации). В системе предусмотрена анкета для родителей, которая доставляется на планшете компьютера. Если ответы, которые они заполняют, предполагают повышенную вероятность SUDEP, компьютер говорит врачу поговорить об этом.

Мое послание неврологам: как вы посмели?

Я долго боролся с этой колонкой. Я плакал, бушевал и проглотил свою ярость. Так много детей, взрослых и друзей - все полные надежд, все борющиеся за полноценную жизнь - не имели возможности принять меры предосторожности, чтобы потенциально спастись или спастись, потому что неврологи предпочли ничего не говорить. Хотя CHICA - это прогресс, идея о том, что врачи должны получать подсказки с помощью компьютера, чтобы они упоминали о рисках смерти, ужасает. Когда я говорю это неврологам, я повторяю слова, которые слышал по всей стране от людей, потерявших близких: Как вы смеете? Как вы посмели решить за нас, должны ли мы знать о рисках смерти? Как вы смеете скрывать свой дискомфорт, связанный с обсуждением SUDEP и других потенциальных убийц от эпилепсии, делая вид, что молчите в наших интересах? Как вы смеете? Это наша жизнь, а не ваша. Завтра кто-то умрет от СУДЭП. И когда их близкие обнаруживают, что вы никогда не говорили им о риске, они будут осуждать вас всеми фибрами своей души, как и многие семьи до них.

30 апреля 2019 https://www.everydayhealth.com/columns/out-of-the-shadows-le...

Опросы эпилептиков