доброго вечера!

чтобы сильно не повторятся, вот тут написали про нас (узнала от друга случайно) - https://pikabu.ru/story/zhitelnitsa_krasnodarskogo_kraya_dob... , а вот тут я "ответила" на публикацию и популярные комментарии (не только комментарии пикабу, но и в целом самые частые, т.к. история освещается в СМИ) - https://pikabu.ru/story/pochka_dlya_muzha_istoriya_ot_pervog...

хочу сказать большое человеческое спасибо каждому, кто поддержал и не пожалел доброго слова.

честно (верить никто не заставляет), я бы очень хотела чтобы эта наша история не тиражировалась по интернету, что неправдоподобно звучит от человека, который сам на эту тему написал уже десяток постов. но объяснение крайне простое - привлекаю всевозможное внимание к проблеме (и хочется чтобы большее внимание именно на проблему обратили, а не на наши личности), ибо другими способами чего-то изменить в нашей стране кажется нереально. а проблема следующая - закон о трансплантации, который ограничивает круг живых доноров до генетических родственников (это как правило родители, братья-сёстры). нас эта проблема коснулась лично, потому что я не могу выступить донором почки для своего супруга.

началось всё с петиции на ченджорг (пикабу блокирует ссылку, найти можно по словосочетанию "закон о донорстве"). я знаю, что петиции созданные на данной платформе, как и подписи, не имеют юридической силы. но всё-таки чендж помогает рассказать о проблеме большому количеству людей, понять вообще каково число согласных с тобой и тем самым, о чудо, иногда принимаются решения нужными людьми на нужных должностях, так как не отвечать становится невозможно. для петиций, имеющих полную юридическую силу у нас есть сайт Российская Общественная Инициатива. там я свою "петицию" создала на следующий день после чендж. но все инициативы проходят предварительную экспертизу (срок рассмотрения моей до 2 августа) и есть вероятность, что инициативу не допустят до голосования и никто о ней не узнает. пока просто жду от них ответа.

кроме нескольких интервью, "живого видео" и репортажа на пятом канале, я конечно пишу об этой ситуации в своих соц. сетях. я обратилась в несколько общественных организаций. правда ответили мне только из Нефролиги, остальные проигнорировали. я делала официальный запрос в минздрав. оставляла вопрос для прямой линии. пока всё выглядит так, что я воюю сама с собой, но я не отчаиваюсь.

немножко о диагнозе мужа. из реанимации его выписали со следующим списком заболеваний: хронический гломерулонефрит, хроническая болезнь почек 5 стадия, хроническая почечная недостаточность 3 стадия. говорят наследственная предрасположенность. по молодости он пару раз лежал в больничке с почками (задолго до нашего знакомства) - диагноз толком никто не озвучивал, о том что нужно регулярно проверяться и сдавать анализы тоже. прописали диету и ограничение по физ.нагрузкам. собственно всё. прокапался, восстановился - чувствовал себя обычным здоровым человеком. так и жил. в реанимацию попал с креатинином 1500 и уже неработающими почками.

про диализный центр. конечно писать я буду о своих впечатлениях и то что говорит муж, хотя я сама на диализ, как понимаете, не хожу. он наблюдается в диализном центре "Нефрос". центр новенький, чистенький, с немецким оборудованием и хорошим отношением. ничего плохо сказать не могу, собственно как и муж. но нужно понимать, что все диализ переносят по-разному. мой муж примерно 65 на 35, где 65 процентов за то что он чувствует себя плохо во время и после процедуры, и 35 более менее хорошо (это моё субъективное впечатление, конечно я постоянно интересуюсь его самочувствием, да и просто вижу). поэтому каким бы классным ни был центр, а процедура, конкретно моим мужем, переносится не очень хорошо. диету соблюдает, процедуры не пропускает, но тем не менее.

от пересадки трупной почки мы не отказывались. сейчас занимаемся вопросом постановки в лист ожидания. на резонный вопрос почему только сейчас - краевая прописка появилась только в конце февраля (без неё в лист не встать), с учётом общей занятости в мае только дошёл до поликлиники и вот на 3 августа дали номерок к краевому нефрологу. что там дальше, можем только предполагать что приём трансплантолога, анализы и обследования. и вопрос на сколько это затянется остается открытым. ну и потом, дождёшься/не дождёшься подходящей почки.

на пересадке живой (моей) почки настаиваю именно я, так как живая имеет ряд важных преимуществ перед трупной. но конечно, если фортанёт и прежде чем я смогу чего-то добиться от государства, либо найдём нужную сумму, то никто отказываться не думает. тут сразу напишу про операцию заграницей. рассматривали и рассматриваем (Индия подешевле, Турция подороже -  и там, и там жена такой же родственный донор, как брат или сестра). если бы была нужная сумма, то и рассказывать на всю страну не стала бы. да, я понимаю, что можно было просто по-тихому начать искать средства для операции, но когда пришли анализы (про них напишу ниже), это меня так воодушевило, что я решила попробовать. хотя возможно и зря.

про совместимость. конечно мы сдавали типирование (анализ на тканевую совместимость). громко заявлять, что хочу быть донором и при этом не знать, подойду я или нет, было бы совсем как то глупо. для знатоков (возможно поправят или подскажут), мы сдали HLA-типирование 1 класса по локусам А и В, и 2 класса по локусу DRB - результат высокая степень гистосовместимости 50%. это не полный анализ, но насколько я поняла эти локусы самые важные. группа крови у обоих вторая положительная. с анализами получилась какая-то полная жопа, так как никто не мог сказать что именно нужно сдать (в итоге вопрос изучала в интернете) и где это можно сделать. в частных лабораториях ничего такого нет. а к трансплантологу на консультацию без направления не попасть.

коротко писать не умею. муж и дети спят, так что не переживайте, никто моим вниманием не обделён.

из разговоров в чате

Частое общение с людьми, которым интересно все, что связано с таким явлением как гемодиализ и трансплантация, постоянно наталкивает на одни и те же вопросы.

Люди часто разные, а вопросы, людей мучающие, часто одни и те же...

Вот самые распространенные из представленных.

Кто был донором почки? Еще раз - кто был посмертным донором почке, которую вставили в меня путем сложной многочасовой операции. Почему то именно этот вопрос интересует чаще всего тех, кто спрашивает. Посмертное изъятие органов - очень сложная процедура в плане строгого соблюдения буквы закона, потом не менее сложно подобрать именно того нуждающегося, кому эти органы нужнее остальных. У кого почку вырезали - тому она уже не нужна, точка. А леденящие душу байки о ужасах черной трансплантологии пожалуйста на телевидение отправляйте, на РЕН-ТВ например. Там точно оценят.

Больно почку пересаживать? Нет, не больно. Добрые врачи по венам пускают "немного душевного добра, любви и теплоты" и совсем не больно. Спишь как младенец у мамки на руках. Потом да, будет немного больно, а как иначе - на животе шрам в полтора десятка сантиметров, в боку трубка дренажная, в шее катетер... Даже в Евпатия Коловрата и то трубку вставили... Как не больно будет... Но всё терпимо, и самое главное, что всё преходяще. Всё проходит, пройдет и это - трубки вынут, швы снимут и катетер извлекут откуда прямо из под сердца...

Трансплантация почки открывает двери в жизнь тем людям, у кого терминальная, то есть невозвратная стадия заболевания почек. Именно те двери, которые как казалось, закрыты навсегда. На гемодиализе жить можно, некомфортно и тяжело, но - можно. Но диализ с каждым годом высасывает силы из человека, смиряет его с судьбой и незаметно убивает всё, что еще не умерло. На диализе человек доживает свою жизнь, а трансплантация дает шанс на новую жизнь, которая после тяжелого периода диализа видится совсем в других тонах...

Часто еще бывают вопросы относительно платных пересадок в самых различных местах планеты и покупки органов от живых доноров. Но я ни чего толком в этом вопросе не знаю кроме того, что эти действия не являются законными на территории моей страны. Я вот не понимаю - как потом лекарства получать бесплатно (а  иммуносупрессия страсть как дорогая!) и у кого наблюдаться всю оставшуюся жизнь (врачам тоже деньги нужны, но в тюрьме кормят говорят плохо) и еще ряд подобных сугубо практичных вопросов жизни после пересадки органа.

Не болейте! А если заболели - немедленно лечиться, и всё будет хорошо...

Наверное

пост написан для моих подписчиков и всех, кто интересуется течением жизни при тяжелых формах заболевания почек. Текст представляет собой размышления на тему трансплантации почки и не является развлекательным контентом.

Приветствую всех, кто читает. Очень хочу поднять вопрос трансплантации трупной почки пациентам, находящимся на гемодиализе и остро в этой трансплантации нуждающимся.

Я как раз один из них, из остро нуждающихся. Не буду поднимать этические вопросы применения "чужих" органов, говорено много и не раз, тут как говорится "сытый голодному не товарищ". Очень хочу поговорить об использовании выпавших шансов. Именно - выпавший шанс, и не как иначе долгожданное приглашение на операцию нельзя назвать. Типирование донорской почки и того, кому её планируют поставить, имеет много пунктов, совпадения крайне редки. Если я правильно помню в идеале 12-ть пунктов, при совпадении восьми считается, что операция имеет шансы на благоприятный исход. Еще есть антитела, уровень в крови которых препятствует повторной трансплантации. Это уже иммунная система подкидывает проблем. У меня, например, в крайних анализах по осени, уровень этих самых антител был аж 42, при допустимых пяти... Много факторов, которые должны совпасть для того, что бы выпала удача.

А люди отказываются... В нашем центре гемодиализа пришло уже четыре вызова от трансплантологов с нового года. Трое отказались, один прооперировался. Причем на операцию пошел парнишка, который категорически заявлял, что "не увидят меня врачи-хирурги на столе лежащим!". А вот как повернулось. Узнавал недавно, как там у него - все хорошо, скоро выписывается. А трое отказались. Я не судья людям, тут неволи нет - сам решаешь, делать операцию, или нет. Риск все же, шансы помереть в послеоперационный период высоки, риск сверх острого отторжения трансплантат или та же ЦНВ инфекция на фоне иммуносупрессивной терапии. Но, если ты молод и еще чего то хочешь от жизни, трансплантация почки - это шанс, как открытая дверь в новую жизнь, в новые возможности. Приведу "живой" пример - я. В 2010 году у меня отказали почки и я попал на гемодиализ. Это было трудное время, мне вполне обоснованно казалось, что жизнь кончилась и впереди только бесконечные иглы, процедуры и мучения, связанные с трудностями гемодиализа. Но в апреле 2011 года меня внезапно пригласили на операцию по трансплантации и удачно прооперировали в нашей областной. Через два месяца я вышел на работу по своей профессии, водителем грузовика. Катался по Ленинградской области в облегченном режиме. Через год окреп и снова стал дальнобойщиком на международных линиях. Причем мне повезло с местом работы - за неполные три года я на своем Мерседесе Актросе всю Скандинавию исколесил... Паромы по Балтике, Швеция, Норвегия... За это время выросли в достатке дети, старший сын сходил в армию...

Получилось много слов, мало смысла. Так, немного грусти, выраженной словами.

Тянутся годы в ожидании, привычка съедает надежду....

Пережитое...

Трансплантация почки имела место быть в моей жизни в 2011 году, в апреле месяце. Лежал я себе мирно на кушетке подключенный к аппарату искусственной почки и о чем то мечтал. О чем — уже не помню.

Саму операцию я описал, что называется в цветах и красках, ранее, смотри в истории моих постов (если не лень, конечно). Повторяться не буду. Сейчас речь пойдет о том, какой след в моей жизни оставила трансплантация трупной почки, проведенная в далеком уже 2011 году.

Начнем с простого. Шрам справа с низу на животе, два небольших пятна некроза, на самом шве и в боку, куда была вставлена дренажная трубка. Пятно от прокола на шее справа, где добрый и веселый анестезиолог проткнул меня практически насквозь своим катетером. Все отлично заросло, швы затянулись, трубки — катетеры вынули, почка прижилась. Началась новая интересная жизнь.

Сейчас я нахожусь в преддверии новой трансплантации. Практически всё зависит от уровня пресловутых антител в моей крови, которую милая медсестра Татьяна набрала давеча из моей вены полный десятикубовый шприц.

Сам я считаю себя человеком простым, и ни каких душевных травм от тех событий у меня не осталось. Организм успешно оправился от четырех лет иммуносупрессии, болеть больше я не стал, настроение все такое же бодрое. Шрам на животе взял моду болеть на перемену погоды, к низкому давлению тянет, как будто чешется внутри.

После удаления трансплантата шов остался грубый, долго не заживал, текла из него какая то прозрачная жидкость без запаха. Много текло, к утру вся простыня мокрая была обычно. Санитарки первое время ругались, думая что я болен недержанием. Две недели текло. Потом я убежал с больницы, с разрешения врача конечно, и попал в умелые руки заведующего моим диализным центром. Сергей Александрович дважды перевязывал меня прямо на диализе, сам снимал швы и мазал всего меня зеленкой. И все прекратилось и прекрасно зажило.

Все мучения, которые предстоят в сложном периоде проведения трансплантации почки, стоят того, что будет потом.

Потом будет жизнь, которая обычно пациентом уже забыта.

Жизнь здорового человека.

Попросил мою маму близкий друг семьи, сотрудничающий с благотворительным фондом, о помощи,и рассказал трогательную историю. В Пятигорске срочно требуется пересадка почки девушке тридцати лет, она на диализе, ситуация критичная, и ее мама готова отдать свою почку. Больной тяжело, после очередного приступа почти ослепла, денег в семье немного, связей вообще ноль. Фонд договорился о ее переводе в Москву, оплачивает дорогостоящую операцию, единственное, что осталось- найти жилье в Москве, недорого и поближе к больнице.
Собственно, это и была задача мамы, за которую она с энтузиазмом взялась, горячо сочувствуя и приняв ситуацию близко к сердцу. Поскольку ее дочери столько же, сколько больной, а свою почку она, как выяснилось, мне бы не отдала 😏
В общем, две недели прошло в созвонах с матерью больной девушки (далее- ТБ), что только ни предлагали- не устраивала цена. А комнату они не хотели. Время поджимало, и вдруг ТБ заявляет, что друзья представили ей кв, за городом. Мама с трепетом спросила, как она собирается дочь возить в больницу на диализ и осмотры после операции, на что последовал ответ, что ничего страшного, эх доедут. Никакие заверения о том, что Москва ну очень большой город, результатов не давали. Ну, отбой так отбой. Пожалели, пожелали удачи и выздоровления.
Ага, щаз.
ТБ засыпала маму звонками перед приездом. Жаловалась, что ей страшно, денег нет и пр. Мама, человек работающий с кучей дел и двумя маленькими внуками, с ней часами разговаривала и успокаивала, смотря на меня жалобными глазами. Она искренне сопереживала и не знала, как помочь.
Ну что ж, они, наконец, приехали, заселились и сразу направились в больницу. Где их, естественно, никто не ждал, т.к договоренность была записаться на прием, встать в очередь на операцию, где их и продвинут. Так что главврач была "весьма озадачена появлением тётки, которую она, типа, должна ждать и тут же лично поселить в номер. То есть, палату.
Все по телефону решала моя мама.
Дальше началось- у нас нет мяса, а нам нужно много мяса. Пересели в другую палату, тут неудобно. Устрой внучку в институт. Найди квартиру у больницы, почему в вашем городе так дорого и долго ездить?? Только что мама приехала по ен просьбе с продуктами в больницу и ждала ее на улице полчаса, та куда-то уехала!
При всем при этом безумно жалко девушку, она ослепла, плачет, боится... Но мама- это треш!
Ей никак не объяснить, что да, искренне жаль, в меру сил помогаем, но куча требований и упреков к человеку, который ну вообще ничем не обязан- это наглость! Мама на пенсии,в возрасте, ей трудно ездить так далеко часто. Да и деньги не лишние, самой тоже мяса хочется)
Вот так обернулось желание помочь.
Теперь если сказать, что помогать может раз в неделю, то начнется знаменитое "москвичи черствые ".
PS саму девушку искренне жаль, поддерживаю, как могу, в больницу пока нет возможности приехать. Если у кого есть желание сказать ей несколько ободряющих слов, дам контакты. Ей будет приятно!