всем привет! неожиданно обнаружила здесь пост о нашей истории (спасибо другу) и решила написать сама. чтобы не было не нужных домыслов и приписок, а заодно ответить на самые популярные комментарии, которые свалились на меня, когда я решила создать петицию на чендж.орг в попытке что-то изменить.
меня зовут Мария Дубовцева и я та самая "дура", которая хочет отдать почку мужу.если коротко, то 17 июля 2017 года нашла мужа без сознания, далее скорая и три дня без возможности увидеть и поговорить. увезли вечером. диагноз на следующий день сообщил доктор, пока я подписывала согласие на проведение медицинских процедур. доктора обычно не любят вдаваться в подробности, пока общалась с врачом всё было вполне себе перспективно, правда смутила фраза о том, что муж может стать не совсем адекватным (вот тут я напряглась, да). по приезду домой я конечно полезла в интернет с целью подробнее узнать о враге. диагноз мужа звучал так - хроническая болезнь почек 5 стадия (она же терминальная). и вот вам цитата из википедии, которая определила моё желание стать донором: "Терминальная (уремическая,
анурическая) стадия. Исход обычно летальный, единственный выход в этой ситуации —
радикальная пересадка почки. Также эту стадию можно отсрочить пожизненным гемодиализом." летальный исход..эта фраза пульсировала в моих висках и такого я конечно никак не могла представить. об этом доктор не говорил. собственно в этот же день, а это было 18 июля, я приняла решение, что хочу быть донором. точнее я подумала, что как бы было здорово, если я подошла в качестве донора. и я не отрицаю, что первоначальное моё решение было принято на эмоциях (ну знаете, мы переехали в Краснодар на тот момент 2 года как. все родственники и близкие друзья - далеко-далёко. дочке полтора года, я на 4м месяце беременности. и мы вдвоём в съёмной квартире).
и вот я живу с этим решением почти год. и прежде, чем вы начнёте закидывать меня помидорами, прочтите мои доводы.
конечно беременная не может быть донором. это ясно как белый день. конечно, когда муж вышел из реанимации и я сообщила ему о своём желании он не одобрил и не поддержал. конечно у нас была надежда на чудо - соскочить с диализа или хотя бы сократить число еженедельных посещений (и это не потому что мы такие наивные, а потому что доктор дал надежду на это, не то чтобы обнадёжил, но рассказал, что случаи были). было принято решение, пока не появится наш сын, муж всячески пытается поправить здоровье - диализ, соблюдение диеты и всех рекомендаций, народные способы (в рамках разумного), сила мысли и вообще всё, что только можно, а я не поднимаю вопрос о траснплантации. и когда в своей петиции я написала, что за 10 месяцев диализа легче не стало, это не потому что я дурочка такая не понимаю, что терминальная стадия это точка невозврата (хотя веру в чудо никто не отменял), а
потому что я имела в виду хотя бы стабильное комфортное состояние (насколько это возможно находясь на гемодиализе), которого нет. муж не признается, но состояние его ухудшилось. да, пока не радикально. но что будет дальше?
все 11 месяцев я изучаю вопрос трансплантации. действующие законы. необходимые
анализы. риски и осложнения (как для донора, так и для реципиента). и моё решение
осталось неизменным, потому что оно более, чем адекватное.
для тех, кто кричит, что и на диализе люди нормально живут, процитирую вам информацию от самарского центра трансплантологии: "Трансплантация почки из всех трех вариантов наиболее близка к нормальному функционированию организма. пересаженная почка живая, она работает постоянно. Тем не менее, многие больные и врачи отмечают преимущества, которые имеет пересадка почки перед этими видами лечения. Во-первых, пересадка почки является более адекватным способом заместительной почечной терапии и ее проведение повышает продолжительность жизни в 1,5-2 раза. Во-вторых, повышается уровень качества жизни – отпадает необходимость проводить долгие часы в диализном зале, необходимость выполнять перитонеальный диализ, появляется больше времени для отдыха, работы. Снижается риск развития сердечно-сосудистых осложнений гемодиализа, патологии костей и т.п."
я не спорю, что на диализе можно жить. и спасибо, что есть такой способ поддержания
жизни почечного больного. но это не лечение. это поддерживающая терапия, которая накладывает много ограничений и мешает полноценной жизни.
для тех, кто кричит, что после пересадки жить станет не легче из-за иммунодепресантов. да ладно? за время, что я опубликовала петицию, мне написало несколько человек с пересаженной почкой и никто из них не сказал, что их жизнь осталась как на диализе или стала сложнее. до петиции я читала форумы пересаженных и ни один из них не пожалел о том, что им пересадили почку. все они говорили лишь о том, что стали жить полноценной жизнью. вот буквально вчера читала рассказ женщины, которая делала пересадку в Пакистане, до этого на диализе 12 лет. её рассказ об операции далёк от идеальной картинки, но по прошествии 5 месяцев она пишет, что эти 5 месяцев перекрывают 12 лет жизни на диализе. да ребят, мы в курсе что после пересадки нужно постоянно пить таблетки, которые заглушают имммунитет. да, мы в курсе, что пересаженная почка это, как правило, не навсегда. да, мы знаем, что диета и ограничения останутся (но всё же не в том виде, что сейчас). мы знаем, что нужны будут также анализы и постоянные обследования.
для тех, кто говорит что иммунодепресанты убьют иммунитет моего мужа. ребят, вы может не в курсе, но невозможно убить иммунитет в ноль. да, пока ты принимаешь препараты они ослабляют твой иммунитет не хило так. но достаточно соблюдать меры предосторожности и вероятность заболеть будет минимальна. кроме того, после отмены препаратов иммунитет как бы возвращается. конечно не в том виде, что был до приема таблеток. конечно таблетки оказывают пагубное воздействие на организм, но вы почитайте о рисках диализа! как бы диализ тоже здоровее человека не делает. начиная от высокого риска получить инфекцию (потому что в тебя постоянно колют иглы), до вымывания диализатором кальция, микроэлементов, витаминов и аминоклислот. вот вам цитата об опасности диализа "В результате вмешательства в естественный биологический процесс кровяной циркуляции возникает вероятность развития
последствий: скачки АД;нарушения сердечного ритма;анемия;дефицит витаминов и
микроэлементов;кровотечения;воздушная эмболия;разрушение эритроцитов;инсульт или
инфаркт."
для тех, кто сразу записал меня в инвалиды или ещё лучше - в смертники. вероятность
тяжелых осложнений для донора почки на данный момент составляет 0,03%. статистику
выводила не я. операцию по пересадке почки делают более ста лет. эта самая простая
операция из всех трансплантаций. если донор здоров (а не здорового до донорства
просто не допустят), то оставшаяся почка берет на себя функцию изъятой и жизнь
человека никак не меняется после операции. донора выписывают обычно на 3-4 день.
да, я согласна, что риски всё равно есть! и я о них прекрасно знаю. но эти риски не сильно
больше, чем моя обычная жизнь. так что дети без родителей не останутся. а для
любителей угнетать ситуацию - у меня замечательные родители, которые обожают
внуков. а ещё, когда донорами решают стать родители или родные братья/сёстры, никто
почему-то не спешит обвинить их в том, что они делают себя инвалидами и не думают о
своих детях. чем статус жены для донора так плох-то, я никак не пойму?
и вот, моё любимое - "дура, дура, дура - полечите голову ей", "муж с новой почкой бросит и молоденькую найдёт". вообще конечно у нас свобода слова (но это не точно) и вы конечно можете высказывать своё мнение. но если уж вы решили сделать это открыто и адресно ко мне, то вы его хотя бы аргументируйте. а перекладывать свои страхи, свой неудачный опыт и комплексы на меня - ну так не делается, ребят. не поверите, но вот да, я люблю своего мужа. молоденькую он конечно тоже может найти, когда заполучит мою почку, но и я у него соооовсем не старенькая, если что. мой муж любит наших детей от слова очень (жаль, если у вас не так и вы сомневаетесь в своём мужчине). да и потом, это моя жизнь и моя почка и если уж кому и принимать последствия своего решения, так это мне.
теперь можете смело хвататься за помидоры, а можете поддержать добрым словом и подписью на моей петиции.
