Жизнь с гепатитом С
Это повествование как благодарность этому ресурсу и поддержка ищущих.
Ищущий – да обрящет.
Диагноз, начало теры
Началось все с плановой медкомиссии, когда медсестра вынесла анализ крови и прямо в коридоре сообщила, что нужно пересдать, так как есть подозрения на гепатит С. Сразу же сдал кровь ещё раз, не глядя подписал какие-то бумаги и в глубокой задумчивости, переходящей в панику, поехал домой, занимаясь ликбезом через смартфон и вспоминая когда, от кого и как мог подцепить заразу.
Никаких мыслей, кроме как об одной очень южной темпераментной барышне с острыми ногтями, стоматологов, да пары драк с разодранными костяшками.
Да, и противоречивая ситуация, нарисованная воображением после анализа русскоязычной части интернета и в особенности публикаций официальных органов, вогнала в депрессняк.
Было решено кардинально менять образ жизни. Это я сейчас пишу очень сухо, а в тот момент у меня, толстого и бородатого мужика отофициальных данных реально подходил ком к горлу, и душили слёзы – диагноз ставил крест на трудоустройстве. Так пришлось завязать с друзьями по алкоголю, которые ну никак не хотели перерождаться и поддерживать зачинания ЗОЖ. От бритья пришлось отказаться в пользу триммера, косметологические процедуры обезопасить по максимуму. Пришлось даже выработать привычку спать на спине, так как однажды вытекшая носом кровь перепугала до смерти – по утрам в кровать приходили понежиться дети, а смысл мероприятий и был в предупреждении заражения близких и вообще кого-либо ещё.
Диагноз через неделю вызвал депрессию. 1б генотип, самый стойкий к лечению, легко мутирующий, единственным возможным положительным свойством которого было, пожалуй, то что он возможно вызывает, а возможно не вызывает цирроз. Лечение на тот момент, кстати оставшееся до сих пор рекомендованным в родной и заботливой России, лечит не более 30%. Терапия жесточайшая, благодаря нашим чиновникам еще и дорогая.
Я кардинально изменился: походы, поездки, развлечения – всё пошло мимо меня, принявшего горизонтальное положение с ноутбуком на животе. Посещали мысли о самоубийстве, метод которого конечно не связан с повреждениями, вызывающими вытекание крови.
С депрессией нужно было кончать, а иначе она, а не диагноз, могла сама меня прикончить.
И тогда (в этот момент играет воодушевляющая музыка, на заднем фоне из расходящихся черных туч появляются лучи восходящего солнца, трава начинает колыхаться под легким ветерком, единороги какают радугой и так далее) я открыл для себя Пикабу, о ламповости которой писать не буду, и hcv.ru с парой профильных (гепатитных) англоязычных форумов. Из которых подучив англицкий узнал все про геп (согращенно от гепатит).
А узнавать было много чего, и про белковую защиту молекулы РНК, которая позволяет вириону (одному шарику вируса), с легкостью выдерживать кипячение (Карл, кипячение, когда большинство белков не выдерживают и температуры в 60 градусов по Цельсию, Карл!), и про мутируемость молекулы РНК, позволяющую вирусу плодиться в обход большинства препаратов прямого действия, его высокую плодовитость, воздействие не только на печень, но и на мозг, существующие и такие воодушевляющие экспериментируемые терапии.
Ибо воодушевляться было с чего. Депрессия сжирала хорошее настроение и вес. Что-то новое, происходящее с организмом, вызывало панику. Особенно происходящее с печенью. Результат фиброза заставил ещё больше запаниковать. Фиброз 2 степени, 3 степень, это когда фибриновые волокна, вырабатываемые органом для самозащиты от проникновения вируса (могу ошибаться), крупными очагами поражают печень, ограничивая её функциональность, и это уже почти цирроз, что позволяет обращаться за инвалидностью. Вы представляете сорокалетнего мужика без очевидных отклонений с корочкой инвалида?
К тому же анализ чужих жалоб заставил признаться самому себе, что всё становится хуже. Если по молодости до 4 утра в кабаке и душ после позволяли отработать второй день, то на тот момент уже постельный режим после 22 часов вызывал усталость и апатию на следующий день. Печень тянула, что неверно, в самой печени нет нервов, которые реагируют, увеличиваясь печень давит на всё вокруг, что и вызывает неприятные ощущения.
Было наивно решено приступать к используемой на тот момент терапии, чтобы хотя бы оттянуть развитие фиброза. Почему наивно? Потому что я наивно полагал, что попаду в 30% тех, кто даст устойчивый вирусологический ответ на терапию (УВО) – если проще, то вылечусь, и к тому же попаду в 30% от тех, на кого пегинтерфероны не действуют как керосин на таракана.
В 2013 году стоимость терапии была более 10 тыс. долларов, которых не было. Я разослал десятки писем, обращался в различные органы здравоохранения, даже отправил оставшийся без ответа запрос в депутатскую комиссию в Госдуме. И, о чудо, меня поставили на очередь на бесплатную программу. Через некоторое время позвонил предсетатель комиссии, которая направляет на эту программу, и сообщила, что в связи с отказом одних и невозможностью установления местонахождения других стоящих впереди меня в очереди, предлагается пройти терапию мне.
Я с радостью согласился, наивно полагая, что 10% счастливчиков это как раз мой случай. Принявшая инфекционист сначала долго и нудно опрашивала, осматривала вены (к тому моменту я уже понял, что основной их контингент – наркоманы) и зрачки, отчитывала, что пошёл обращаться во все инстанции, а так они всех лечат и без указаний сверху (что, Карл, мои письма наверху были прочитаны, и их содержание дошло до исполнителя, КАРЛ!). И самое позитивное, оставила напоследок, сообщив, что все излечения тем препаратом за всю её практику достигались только на женщинах, на которых и держится 30% излечения и редкие дамы не так страдают от интерферонов, и вообще, наверное не подают виду, так как женщины от природы справляются с болью гораздо лучше мужиков. Я всё ещё наивно верил в 30% и предполагал, что все эти рассказы доктора вызваны моим обращением в вышестоящую инстанцию.
Анализы до терапии (теры) показали высокую активность вируса, что также являлось основанием для незамедлительности лечения. Меня определили на дневной стационар инфекционной больницы, выписали пегинтерферон, требующий особых условий хранения в холодильнике, рибавирин.
И да, как я уже говорил, в основном под воздействием стресса для терапии скинул вес с 90 до 75, чтобы попасть в рекомендации по меньшей нагрузке препаратов.
В инфекционке совсем не требовались скафандры или хотя бы берилловый бронежилет, как для прохождения блока ЧАЭС в сталкере, заразные там в основном перекормленные яж-мамочками колбасой дрищущие детки, таких как я ещё было 3-5 человека, пара из которых жили далеко, и красиво обмывшие начало теры прямо в больнице. Глядя на всё это, да ещё на отваливающуюся штукатурку, дырявые простыни на кроватях, я обговорил с врачом, что буду приходить для сообщения, что от препов ещё не двинул кони, на чём и расстались. Медсестра показала как оттягивать кожу на животе для укола, на бедре, посмотрела как укололся и тоже попрощалась.
Пошли первые дни уколов. Инфекционист предупредила, что от препаратов, кроме прочего, кожа становится фоточувствительной. Депрессия с началом теры прошла, и все эти предупреждения я на позитиве пропускал мимо ушей.
На третий укол начались побочки. Качка в трюме представляете? Похмельный синдром после пьянки? Тоже самое, только не проходит, а становится только хуже...
продолжение следует...
