172

Виновата ли я? (с) (про трудное родительство)

"Мы вот занимались с ним с 1,5 лет. Дефектологи, бассейн, массаж, остеопаты, АВА (нужное подчеркнуть, дополнить) и вот поэтому в 5 лет мы уже так много можем". "Режим и дрессировка. Мы всей семьей в это вкладывались и вот какой у нас прогресс". " Мы каждый день с ним разговаривали по несколько часов, все ему объяснили. И никаких мультиков!".


А ты такой читаешь это все и "блиииин, мы еще вот этого не делали, и вот про это я не знала. А тут воообщееее. Понятно, почему он так и не заговорил/не пошел/так себя ведет. Моя вина".


Вот 100% с этим сталкивались большинство родителей детей с нарушениями развития или какими-то сложностями в поведении.


Помню, когда старшему из моих двух аутистов было 2 года, я краем глаза зацепила передачу, где говорили про девочку-вундеркинда, которая к тому же возрасту уже и испанский сама выучила и то умеет, и се. А родители такие "Да мы, вроде, ничего и не делали. Так, всего по чуть-чуть". Посмотрела на своего, который еще не подружился с горшком, не говорил и пр. Да как так-то? Мы же занимаемся постоянно с тобой!


Сейчас ему 11 лет. На выходных решили прокатить его на лошади (иппотерапия, начало). Едет он такой, тренер под уздцы ведет лошадь, я страхую на первых порах ребенка сбоку. Тренер общается с сыном, спрашивает про его любимые предметы, увлечения. И вот они уже обсуждают годы правления Николая II, кто за кем был из наших правителей, даты военных действий. Я молчу. История для меня - "темный лес, полный всяких чудищ". У нас вообще в семье никто не силен в истории. Кроме старшего. А все началось с географии. Привила ли я ему это? Нет. Я никак не могла этого сделать. Мое реальное вложение в эту сферу его жизни - покупка энциклопедий, атласов по географии, бумаги и карандашей для рисования безумного количества карт и свободные уши для его фантазий. Да, мы поддерживаем, но не более того. Это его всецело заслуга.

Когда побывав у бабушки, наслушавшись новостей по телевизору (у нас его нет), он начал задавать вопросы про политику, я сказала ему - "парень, я не буду с тобой это обсуждать, пока ты не начнешь разбираться в истории" и купила ему два здоровых тома энциклопедии. Смотрит и даже читает что-то явно, хоть и не любит это занятие. И теперь я развожу руками и говорю "да мы, вроде, ничего и не делали".


С младшим история обратная - ему не интересно ничего. Все наши попытки собирать пирамидки, читать книжки, строить домики - все то, что старший делал с большим удовольствием, разбились об нежелании ребенка делать хоть что-то. Поэтому отставание там куда сильней, чему у старшего. Да, с ним работают специалисты в коррекционном саду, индивидуальный дефектолог, няня, мы стараемся что-то делать, но по сравнению со старшим - небо и земля. Зато развит физически, бодр, весел и силен.


Что я поняла на своем примере. Можно вкладывать в ребенка очень много своих сил и времени, быть идеальным родителем и получить при этом очень небольшую отдачу.  Можно ничего толком не делать и получить идеального ребенка. Не все в нашей власти, не все возможно исправить.


Я не призываю "бросить все", напротив. Это как с ДТП. Не могу тут сказать точно, но подозреваю,  что из 10 человек жертв аварий на пешеходном переходе примерно столько же, как на дороге без него. Только по пешеходке переходят 10 000 человек, а без него, допустим 100. Процент сильно разный. Но! На пешеходных переходах людей тоже сбивают, нельзя про это забывать. И у ответственных, умных, старательных родителей тоже бывают трудные, агрессивные и неуправляемые дети. Что тоже не помешало бы помнить, когда в следующий раз займетесь самобичеванием (или общественным порицанием мамы шумного ребенка).


Я уверена, что вы делаете все возможное для своих детей. Пожалуйста, если результат вам покажется не таким, как вы ждали - не вините себя. В этом уравнении главное неизвестное - ребенок. И что-там в этой маленькой или уже не очень голове - фиг поймешь. Успехов.

Правила сообщества

Запрещается эйблизм, то есть, любая форма дискриминации по признаку психического или соматического здоровья.

10
Автор поста оценил этот комментарий
>Наследуется болезнь по аутосомно-рецессивному признаку.
Вот с таких, исследований полно. Правда, не всегда это наследственность, есть и другие факторы. Например если мать во время беременности болела или работала с химией, может быть еще случайная мутация, но в любом случае это генетическая поломка, заразиться как простудой невозможно. Так что если родился один с аутизмом, вполне может и следующий, тут надо очень сильно задуматься.
раскрыть ветку (1)
20
Автор поста оценил этот комментарий

Знаете, под своими постами я всегда вижу этот спор - генетика или нет. Всегда вижу намеки на то, что мы зря завели второго. Я не обижаюсь, люди не знают всей ситуации, так что судят субъективно. Из моих примеров, я не видела 2х аутистов в семье, кроме своей. Уверена, что есть. Чаще я видела, что это один ребенок из 2, 3, 4х, 7ми. Серьезно. Все эти примеры видела. Поэтому да, я хотела ребенка, хотела ребенка нейротипичного. Была уверена, что проблема в родах. Не делали генетику и завели второго. Мог родиться обычный с учетом известной мне статистики? Мог. С большой вероятностью. Но что-то пошло не так. Я уже не узнаю, что значит быть родителем нейротипичного ребенка. Но я люблю своих сложных детей, не считаю их ошибкой.

Если дети решат зводить своих детей, буду убеждать сделать, так как есть предпосылки.

Извините,  если пост кажется наездом. Это не так. Я вижу, что люди переживают за меня, за моих детей или за общество в целом, поэтому пишут комментарии такие. Мне это самой непросто, но оправдываться не хочется, но вот чуть-чуть понимания, наверное, да) спасибо за неравнодушие, в любом случае.

показать ответы
4
Автор поста оценил этот комментарий

Давно хотела спросить, сейчас так много говорят про детей аутистов, а вот что с ними становится, когда они взрослеют? Есть на Пикабу статьи от взрослых с РАС, но обычно с минимальной степенью, они работают на улаленке, снимают квартиры и полностью на самообеспечении, а вот что происходит с теми, кто так и не может себя обслужить? Родители же не вечные и вряд ли найдётся большое количество родственников, желающих заботится о таком взрослом. Для них есть какая-то соцопека или центры или что вообще?

раскрыть ветку (1)
6
Автор поста оценил этот комментарий

Есть центры. "Антон тут рядом", к примеру. Там были и видео, как взрослые аутисты приспосабливаются к жизни. Кто-то вполне самостоятельно живет, хоть и не просто им. Самые тяжелые, конечно,  могут попасть в ПНИ, когда одни останутся. Не самая весёлая перспектива.

5
Автор поста оценил этот комментарий
Не обижайтесь, пожалуйста, даже не думала вас задеть. Просто ответила человеку, который очевидно по теме ничего не знает.
Проблема действительно в том, что люди сами тему не изучают, а врачи и другие специалисты об этом очень мало говорят. У вас действительно мог родиться здоровый ребёнок, даже оба, но что-то пошло не так, к сожалению. Вы имея одного сложного ребенка решились на второго, не забросили их, делаете огромную работу, да честь вам и хвала, многие бы давно сломались. Система у нас кривая, нет нормальной подготовки к беременности и родам, ту же генетику никто не делает почти, просвещение никакущее и не только про аутизм, вот это можно и нужно осуждать и менять. Вам должны были объяснить все риски, но видимо никто ничего не делал. Винить простого человека в том, что он чего-то не знает, как минимум глупо, это не ваша ошибка, я считаю, так что к вам только уважение.
раскрыть ветку (1)
6
Автор поста оценил этот комментарий

Спасибо. Я поняла сразу, что Вы не про вину, просто реально каждый раз с этим сталкиваюсь "Зачем заводили?", очень хотелось уже высказать свою позицию. Не все такие понимающие люди, как Вы. Ведь все равно, нет-нет, да снова думаешь - "А, может, это все мы виноваты, а детям теперь с этим жить?". Но это мысли в никуда, когда на руках уже эти самые дети. Поэтому и пишу такие посты - чтобы люди не загонялись виной, а лучше эту энергию тратили на помощь своим детям.

По поводу поголовных тестов думала много. Очень сложный вопрос. Предположим, что дело в генетике и будут тесты. Допустим те мои знакомые с 7 детьми сделали тест и предраспооложенность есть. Тогда бы они могли как отвественные члены общества, вообще детей не завести. А дети у них растут прекрасные. Старейший вон на учителя физики учится. Младшие все дружные, помогают родителям. Даже их мальчик-аутист не сильно выделяется, расстройство там небольшое и с ним много занимаются. И вот этих всех людей бы не было.

Между  тем кто-то менее социально ответственный приспокойно заведет и 2, и 3х и более. И если там будут аутисты, не факт, что ими будут заниматься, а не орать "он же ребёнок!". И вот тут я начинаю сомневаться, будет ли польза от такого тестирования?

Если делать выборочно, тоже самое. Просто делать будут более ответственные люди.

Так что я склоняюсь к тому, что в этом вопросе пока больше всего нужно повышать квалификацию врачей. Чтобы они могли оценить вероятность и последствия. И найти уже, наконец, точную взаимозависмость. А то каких только теорий нет - от прививок до Макдональдса. Еще раз спасибо за понимание. Надеюсь, что никак не задела Вас.

показать ответы
3
Автор поста оценил этот комментарий

Можно ничего толком не делать и получить идеального ребенка. Не все в нашей власти, не все возможно исправить.


Потому что не родители делают ребенка человеком и личностью (сейчас зануды в комментариях зацепятся за это слово, но менять я его не буду)))- он сам рождается уже с набором определенных качеств, родители могут ему что-то привить, как-то скорректировать или сделать из него дрессированную обезьянку, но никак не поменять как человека. Так в одной семье с одним воспитанием вырастают совершенно разные люди.

Что тоже не помешало бы помнить, когда в следующий раз займетесь самобичеванием (или общественным порицанием мамы шумного ребенка).


Но вот неуправляемость и агрессивность вашего ребенка - исключительно ваши, родительские проблемы. Увы и ах. И это будет осуждаться и подвергаться порицанию - остальные люди не хотят и не должны нести ваш крест и терпеть выходки вашего ребенка, пусть даже он болен. Вот такая вот несправедливость - вам досталось, вам и расхлебывать. Вы же, наверное, не будете вызывать к пониманию, если ваш агрессивный ребенок, например, что-то плохое сделает другому ребенку или взрослому. Это ваша ответственность и ваше дела, как сделать так, чтоб ваш ребёнок не причинял никому неудобств и вреда.🤷‍♀️

У нас его нет.


Мне кто-нибудь объяснит, почему вдруг все прогрессивное человечество отказалось разом от телевизоров? Да, там всякие плохие Малышевы с Соловьевыми, но никто ж не заставляет их смотреть. Я на нашем большом телевизоре играю с ps4 и ноутбуком, транслирую всякое с телефона и планшета. Да кучу вещей можно с современным смарт ТВ делать и смотреть, просто не понимаю причину отказа от такого полезного гаджета))

раскрыть ветку (1)
4
Автор поста оценил этот комментарий

По поводу поведения не все так однозначно. Рядом со мной мой старший сын ведет себя адекватно 99% времени. Рядом с няней - уже не всегда. У них (аутистов) плохо с игорй по правилам и самоконтролем. Я для него - внешний контроль и источник последствий. Поэтому едет со мной домой - адекватный спокойный ребенок. С няней иногда - капризное нечто. А человек один и тот же. Ситуации разные.


Про телевизор я имела ввиду, что у нас нет вот такого классического с каналами, новостными передачами. Поэтому вопросов про политику не возникало раньше. Так-то он есть, для мультиков и фильмов.

16
Автор поста оценил этот комментарий
Я не поняла - как у вас двое аутистов в семье получилось? Ну один - бывает. А второй то?
раскрыть ветку (1)
4
Автор поста оценил этот комментарий

Тоже бывает, как оказалось. Писала в прошлых постах об этом. Роды были трудные по разным причинам в обеих ситуациях. Может, в этом дело.

15
Автор поста оценил этот комментарий
Мне не нужно про них читать. Я в детской психиатрической больнице работаю. Когда взрослый дядя,выдумает у себя проблемы с общением и сам ставит себе аутизм. Это далековато от настоящего аутизма. А вот детей с диагнозом аутизм вчера на отделении было штук 25. Не все горшок освоили к 10 годам,половина неговорящих. Но в глубине души все гении.
раскрыть ветку (1)
2
Автор поста оценил этот комментарий

Сопутствующих много, так и есть. ЗПР, ЗРР, умственная отсталость. У мелкого, скорее всего, она и будет. Иногда с возрастом частично компенсируются,  иногда нет. Но вот с высоты Вашего опыта, какую причину подобного пути развития психики сейчас выделяют ведущей? генетика или что-то другое? Столько всякой информации, сложно найти истину.

показать ответы
0
Автор поста оценил этот комментарий

На мой взгляд у вас вполне здравая и адекватная позиция, приятно такое читать/слышать. Но мне очень резануло  - "а, может, это всё мы виноваты, а детям теперь с этим жить". Естественно ответственны родители. Ребёнок не сам захотел рожаться.

раскрыть ветку (1)
2
Автор поста оценил этот комментарий

Я уж точно не виню ребенка) тут скорее о том,  а надо ли винить себя в том, что не предусмотрели такой вариант? Даже если вина есть, даст ли мне что-то самоуничижение или лучше проанализировать, сделать выводы и работать с этим?

показать ответы
1
Автор поста оценил этот комментарий

У нас тоже два из двух. Разница в 2 года у них. Генетику делали обоим, секвенирование генома, т.е подробнее некуда) ничего не нашли, увы, понятнее не стало отчего так.  И есть ещё одна знакомая семья, там трое деток, двое из них с аутизмом. Так что нас как минимум уже три семьи) вы не одиноки.

раскрыть ветку (1)
2
Автор поста оценил этот комментарий

Тогда Вы меня прекрасно понимаете) мы вот не генетику так и не пошли. Ваш опыт и результат интересный. Это как у нас с энцефалограммой - идеальная. Лучше обычных детей. Может, это мы все уже какие-то нетакие?)

Автор поста оценил этот комментарий

Тоже охерела... Надо 3-го... Чб вобще овощем был....

раскрыть ветку (1)
0
Автор поста оценил этот комментарий

Такое ощущение, что люди читают текст не через слово, а через абзацы. Досадно, но ладно

19
Автор поста оценил этот комментарий

Это как с ДДТ.


Что такое осень — это небо, плачущее небо под ногами....

раскрыть ветку (1)
0
Автор поста оценил этот комментарий

Блин, ошибочка по Фрейду) спасибо!