Верю в пикабу

Я знаю, что сила пикабу и не такое творила, но думаю найду хотя-бы людей которые сталкивались или знают случаи похожие, и подскажут куда обратиться или нужных специалистов. Друг 30 лет, 8 лет работал в МЧС, у него в мае 2019 года резко снизилось зрение левого глаза, хотя всю жизнь было 100%,здороввй как "бык". Обратился в «Микрохирургия глаза» им. Федорова в Оренбурге поставили диагноз неврит зрительного нерва,прошел лечение в той же клинике, выписали сказали что в течении месяца зрение будет постепенно востанавливаться, через 2 недели зрение начало падать на правом глазу. Обратились в ФГБУ Всероссийский центр экстренной и радиационной медицины имени А.М. Никифорова МЧС России, Клиника № 2, положили на обследование в невролгическое отделение, по его прохождению отклонений не было выявлено. Собрали консилиум врачей и поставили предположитеельный диагноз
Наследственная оптическая нейропатия LHON Лебера, или атрофия зрительного нерва Лебера, взяли анализ крови на три распространенные мутации, они не подтвердились, но врачи говорят что возможно у него какая то редкая мутация и приняли решение взять анализ на все 470 мутаций, но в выписке пишут диагноз частичная отрафия зрительного нерва. Сейчас врачи говорят, смирись это не лечится, но я понимаю, что парню с семьёй и здоровому всю жизнь сложно такое слышать, мы все надеемся, что есть выход из ситуации.
На данный момент левый глаз 0,03% а правый 0,05 %, центральное зрение отсутствует, только боковое, как через матовое стекло.
Сейчас он находится в Санкт-Петербурге, через неделю летит домой к жене и маленькой дочке.
Пост не для рейтинга, не для материальной помощи, только для поиска реальных случаев, которые как-то могут помочь. Заранее всем спасибо

Вы смотрите срез комментариев. Показать все
10
Автор поста оценил этот комментарий
Не очень понятно, на какой «выход» вы надеетесь. Никакая медицина, ни наша, ни зарубежная пока не научилась восстанавливать сетчатку и зрительный нерв
раскрыть ветку (4)
9
Автор поста оценил этот комментарий
Ну тут ещё и непонятно, что с ним. Какая патология. Пока нет четкого понимания в чем патология, у людей есть надежда.
4
Автор поста оценил этот комментарий
Я надеюсь на все что угодно, может быть кто-то сталкивался с этим и нашёл какое-то лечение, ведь ещё ни один врач не дал ни одного диагноза
раскрыть ветку (2)
2
Автор поста оценил этот комментарий

а в роду у кого-то была такая болезнь?

просто если это реально редкий вид болезни Лебера, то это ну никак не лечится. Даже медицина стволовых клеток на это еще не способна

раскрыть ветку (1)
2
Автор поста оценил этот комментарий
Как говорил друг, 5 поколений, и все были с хорошим зрением, но я не могу отрицать, что были и другие родственники с этим заболеванием, поэтому ждём еще 3 месяца, когда вышлют результаты.
Вы смотрите срез комментариев. Чтобы написать комментарий, перейдите к общему списку