Ответ на пост «Трансплантация печени. История спасения сына»

Здравствуйте, по просьбе пилю пост о своей, пока еще не закончившейся, истории. 22 апреля 2020 года у меня родилась дочь, Алина. радости полные штаны, планы на будущее, гордое чувство отцовства, но так было не долго...

С 9-го июня этого года, наша жизнь перевернулась. В этот день, мы попали в детскую больницу, на тот момент дочери было всего 1 месяц и судя по цвету кожи врач предположил, что это желтушка. Мы пролежали три дня в надежде на скорое выздоровление, но как гром на голову новый диагноз "подозрение на "Атрезию желчевыводящих путей" Всё происходило так быстро , что мы не могли даже поверить, что это происходит с нами. Осознание того, что все серьёзно, пришло в машине скорой помощи, которая везла нас в детскую областную больницу, в нашей местной просто не знали как быть. В этой больнице мы пролежали три недели : бесконечные анализы, обследования, осмотры. Через 2 недели нам все же взяли биопсию печени и все подтвердилось. Хирург предложил сделать операцию Касаи, объяснив, что это может дать шанс хоть на немножко продлить время для трансплантации печени. Мы естественно схватилась за этот шанс. Операция прошла тяжело , но безуспешно и не дала никакого результата . Вопрос о трансплантации стал острым. К огромному сожалению, жена не подошла как донор для дочери , из-за несовместимости по группе крови , я по крови подхожу, но у меня, в ходе обследования, обнаружили проблемы со здоровьем, которые категорически исключают меня как донора. Всё свелось к тому что единственный выход для спасения - это операция за границей. Донором согласился стать крестный. По стечению обстоятельств мы знакомимся с фондом, который занимается такими случаями и сотрудничает с клиникой в Бельгии Сен - Люк , стоимость операции с последующей реабилитацией 150000 евро, предоплата 100%. Да, выбор был, Индия, Польша, Россия, Турция, штаты, но статистика говорила о том, что Бельгия на первом месте по всем параметрам. И мы заключаем договор. Но оставался вопрос, где же взять такую сумму? Тут нам помог фонд, открываются счета, в разных банках и странах( упущу названия). И начинается сбор... Близкие, родные, бывшие одноклассники... Делается упор на соц. сети. Очень важный момент, чем больше людей увидит, тем лучше. В фонде есть волонтеры, которые помогают по распространению информации. Писали депутатам, политикам, от них мы толком ничего не получили, даже в распространении информации. Скажу так- от государства получили с гулькин нос, мизер. Всем им там срать. Писали на телеканалы, нас показали по местному. Писали блогерам и знаменитостям, со словами о помощи и о распространении информации у себя на страницах, откликались не многие. Но мы не сдавались, подтягивались простые не безразличные люди, которых мы даже не знали. Теперь уже писали и они. Сбор двигался, не так конечно как бы хотелось, но потихоньку шел, время пока еще терпело. Скажу еще один важный аспект, как только сбор перевалил за 100к, нам начали писать "разные представители", мол уже сумма собралась для другой клиники, там дешевле и в этом духе, зачем платить больше и т.д. Которые просто хотели переманить на свою сторону, как я понял, для выгоды и таких было не мало. Много негативных и гневных было сообщений, писали такие вещи, которые даже для меня , человека с устойчивой психикой, были слишком, я уж молчу про жену.

В общем собирали мы всего 3 месяца, я считаю нам повезло, знаю людей которые собирали по пол года. Я не писатель, вы уж простите, может где чего не досказано.

Сейчас мои девчули находятся в Бельгии, в клинике. Идет подготовка к операции, врачи говорят что динамика хорошая, ждем 2го января донора (крестного). По прилету у него неделя карантина, а потом еще через неделю планируется операция. Затем реабилитация. Очень хочу чтобы все сложилось хорошо.

Хочу сказать, помогли нам, в большом перевесе, простые, не безразличные люди, не чины, не депутаты, и уже тем более не государство. Не упала у меня вера в человечество, пока есть такие люди, которые нам помогли. Я очень благодарен.

Писарь из меня еще тот. Извиняюсь за грамматику, может где не раскрыл полностью тему или еще чего. Если есть вопросы с радостью отвечу. Если интересно,напишите, могу держать в курсе событий.

50
Автор поста оценил этот комментарий
По поводу того, что с государства гулькин нос. Вы не обижайтесь, но ведь это вы выбрали платное лечение за границей. Так почему государство вам это должно оплачивать при наличии таких же операций на территории России?

Мама детский врач анестезиолог-реаниматолог и рассказывала про регулярные случаи "мы у вас лечиться не хотим и вообще хотим Германию, но вы нам отказ в госпитализации напишите.." за который врачей натянут.

Родители решили - проблема родителей. Ну, имхо!

А вам и семье здоровья, пусть все пройдет!

PS У знакомой девочки проблема родовая у дочери. Есть клиника в Питере, которая лечит подобные болезни, причем лечит хорошо. Знакомая решила "мне пофиг и я лечу в Германию". И начала сбор, сумма много меньше вашей, но тем не менее. Во время сбора несла лютое про то, что в России не лечат, все плохо, врачи мрази и на таком хейте собрала нужную сумму при этом не продав ни одну из своих машин и вообще не заморачиваясь - ведь добрые россияне помогут. В самой клинике сказали, что операция хоть и специфическая, но в России ее прекрасно делают в Санкт-Петербурге.. что девочку не остановило и она поехала с мужем в Германию. Дальше в Инстаграме появляются прогулки по Берлину, дегустация пива и успешная жизнь деловой барышни. А, да, операцию сделали, но это уже не ерунда, ибо терь она блогер эксперт по Германии...
Мне часто обидно за нашу медицину.
раскрыть ветку (1)
3
Автор поста оценил этот комментарий
Я не говорил что это происходит в России, это случилось в Украине, по законам, пересадка делается по родственным связям, не родственные не делают, выход был - трупная трансплантация (посмертная), но от этого мы сразу отказались, решено было делать в Бельгии, государство должно было помочь материально.
показать ответы
7
Автор поста оценил этот комментарий
Сложно представить что чувствуют родители в таких ситуациях. Выздоровления скорейшего дочурке. Уважение крёстному, это не 100 рублями поделиться, это своим здоровьем целенаправленно и обдуманно рисковать.

По поводу собирания денег...
Сколько историй не читаешь, то в подавляющем большинстве помогают простые люди. Казнокрадам дела нет до проблем простых людей. А если с ними подобное произойдет, то им, уж, государство профинансирует лечение.
раскрыть ветку (1)
8
Автор поста оценил этот комментарий
Чувства сложно передать, сначала искренне офигиваеш, пытаешься принять, понять. У меня чувство будто бы выпал из реальности, местами аж не понимаю что это с нами.
Крестный человек с большой буквы.
6
Автор поста оценил этот комментарий

Вы молодец, что все же пост написали. Все будет хорошо. А крестный просто умница, знаю случаи, где отцы подходили как доноры, но отказывались помочь своим детям.

И я так понимаю, что сейчас Ваш случай курирует фонд «Жизнь как чудо». Там работают очень хорошие люди.

Я так понимаю, что дена с дочкой живут в гостинице при клинике? Если да, то скажите ей, что там на этаже, где ресепшн и игровая есть библиотека, в которой много русских книг. Хоть я и была там 16 лет назад, но оставила порядка 30 книг на русском языке.

Скоро пройдет операция и увидите, как сильно изменится состояние дочери в лучшую сторону. Сил и терпения Вашей семье пройти через это!

Иллюстрация к комментарию
раскрыть ветку (1)
2
Автор поста оценил этот комментарий
Спасибо, обязательно передам.
1
DELETED
Автор поста оценил этот комментарий
Ну у крестного не всю печень отрезали я надеюсь
раскрыть ветку (1)
4
Автор поста оценил этот комментарий
Ещё пока с целой, там маленький кусок будут брать.
показать ответы
3
Автор поста оценил этот комментарий

Здоровья вам. И успехов в трансплантации.

Вам повезло с степенью атрезии. Или Касаи все же частично помог раз дотянули до такого возраста.

Коллеги шутят что у японцев особенная атрези. И Касаи помогает только им.

раскрыть ветку (1)
3
Автор поста оценил этот комментарий
Спасибо вам!
1
Автор поста оценил этот комментарий
подпишусь на вас, держите в курсе.
здоровья дочке, и слезы радости в 2021!
раскрыть ветку (1)
1
Автор поста оценил этот комментарий
Обязательно буду держать, спасибо.
17
Автор поста оценил этот комментарий
Здоровья дочке и вам с супругой терпения и мужества.
раскрыть ветку (1)
3
Автор поста оценил этот комментарий

Спасибо!

показать ответы
11
Автор поста оценил этот комментарий

Удачи, держитесь.

Мне 36, у меня трое детей, все хорошо. А брату под 40, детей нет - здоровье.

И вот сегодня он мне сообщил, что его жена уже 6 месяцев как беременна. Раньше не говорили, потому что "были нюансы", но теперь вроде все нормально.

Пусть и у вас, и у него все будет отлично.

раскрыть ветку (1)
Автор поста оценил этот комментарий
Спасибо вам, передайте вашему брату наилучшие пожелания, все будет хорошо.
8
Автор поста оценил этот комментарий
Подскажите, как определить - мошеннику ты помогаешь, которых развелось неимоверное количество, и документы и фото детей, а все липа или реальным нуждающимся в помощи людям?
раскрыть ветку (1)
Автор поста оценил этот комментарий
После вашего вопроса задумался, я то и не думал об этом. Как распознать. На нашем примере, все документы и фото в открытом доступе, все очень детально. Отчёты с фото, день через день. Выходили в прямые эфиры, отвечали в реальном времени на вопросы, любой мог его задать и поговорить, посмотреть на жену и дочь.