Ответ на пост «Спасаем всей страной или "отмываем" всей страной? ч.1»

Вот вы тоже… а как же они будут орать в голос СПАССИИИИИТИ ПАМАГИТИ ТОЛЬКО В США ЗА 100 мильенов рублей могут закрыть дырочку в сердце(были и такие)… денег собрать. Мир посмотреть и себя показать… в 2012 году дочке поставили порок дмпп и чадлв(?). Тогда уже мы начали пользоваться интернетом. Отправила документы во все клиники россии(до которых дотянулась), хотя в Иркутске врачи убеждали что раньше года никто не берет таких детей и тд и тп… Томск ответили что ждать дальше нельзя и пригласили на обследование(потом поменяли формулировку на операцию). Документы оформляли месяц. С квотой были небольшие непонимания(я так понимаю они против что б деньги утекали в другие клиники. Я и не против но вначале научитесь выхаживать после операций детей сами, ну или на крайний случай комменты на сайте удалите, где через точку УМЕР УМЕР УМЕР)… приехали в Томск, нас встретили, через дня 4 прооперировали. Бесплатно. Я в восхищении от центра, оборудования, клиентоориентированности… кормили на убой. За 10 дней у нас пол сумки пюрешек разных и смеси накопилось.

После у меня тумблер в головн щелкнул и я прибилась к команде волонтеров. Те что в сети помогают сборы закрывать. С полгода год просто помогала. А потом мне дали ребенка, все как полагается. Контакты с родителями, запросы в клиники, оформление счетов и пр по пр… и как раз у ребенка впс дмпп и дмжп. Сбор на операцию в клинику Израиль. Мол у нас они боятся оперировать. Ну отправила я доки в наши клиники и в томск( там оч быстро отвечают). А они пишут уже был консилиум мама отказалась. У мамы один ответ она России не доверяет, поэтому соберите 1700 то и помогите отправить в Израиль. Не помогли и в группах разместили… через лет 7 я выгорела и ушла со всех сборов. И сейчас видя сборы в сети первым делом смотрю помогли ли в России. Если родители сразу за бугор то мимо. Свои хотелки такие халявщики пусть сами оплачивают.

400
Автор поста оценил этот комментарий

И сейчас видя сборы в сети первым делом смотрю помогли ли в России. Если родители сразу за бугор то мимо.

Бывает и так что случай уже безнадёжный, наши все отказались, но немецкие/израильские клиники один хрен берут пациента - деньги-то не пахнут, а помрёт пациент - ну так они ничего не гарантировали.

раскрыть ветку (1)
113
Автор поста оценил этот комментарий

Оооо, это повсеместно. Но бывает и вытаскивают нереальные случаи. Аня Сахарова нейрабластома 4 стадии. Наши отказались, заграницей спасли. Спустя почти 10 лет девочка в ремиссии. Оно того стоило. Уезжали она уже плохая была. Илья Захаров. Там в Росси запустили и прогнозов не давали. Уже в 7 классе. КоасавчиГ… случаев не так много радужных и они есть. Но ведь дети того стоят.

показать ответы
126
Автор поста оценил этот комментарий
Так оно и есть. Кормить Израиль и не доверять своим это результат пропагандистов из твиттера
раскрыть ветку (1)
70
Автор поста оценил этот комментарий

Да. Просто покататься на халяву. Есть еще одна категория. Знают что ребенок болен и ему не помочь100%. Начинают собирать, вводить в заблуждение, ростить и запускать болезнь(они ж не доверят российским упырям). А когда ребенок умирает, то просто исчезают с деньгами. И таких не единицы. Живут на эти деньги припеваючи

показать ответы
9
Автор поста оценил этот комментарий
Иногда о поталогии родителям неизвестно аж до года. Проходила все узи, делала платно, узи в роддоме, в месяц ребёнку узи. Нашли только овальное окно, которое в норме к 6 годам закрывается. В 9 месяцев дочки пошли в частную клинику, посмотреть, как закрылось наше овальное окно... И нашли порок сердца, который необходимо оперировать, поскольку с ним живут в лучшем случае 12 лет.
Сейчас беременна вторым малышом, и на каждом узи прошу врача повнимательнее посмотреть сердечко, чтобы не пропустить.
раскрыть ветку (1)
10
Автор поста оценил этот комментарий

например дмпп и дмжп это функциональные пороки сердца(их не выявить, ибо с первым вздохом он закрывается. У нас не закрылся. Делали операцию

показать ответы
8
Автор поста оценил этот комментарий
Подскажите, а как посмотреть помогли ли у нас?
раскрыть ветку (1)
10
Автор поста оценил этот комментарий

Спросить у родителей, попросить выписку(обычно если родители открыты и не скрывают ничего показывают). Наносят возягые знаки и выкладывают в открытый доступ

75
Автор поста оценил этот комментарий
Я с томска, у нас действительно охуеный кардиоцентр
раскрыть ветку (1)
9
Автор поста оценил этот комментарий

Тогда еще был доктор краснощеков. Вроде как давно уволился. Мы ехали именно к нему. Но делал операцию нам просто хороший нерусский охрененный доктор. Не жалею ни о чем. Есть печальный опыт у знакомых. Диагноз как и у нас. Никуда не поехали. В Иркутске у дитя инсульт после операции. Ребенок овощ. Каааак мы уговаривали родителей… сами виноваты

показать ответы
3
Автор поста оценил этот комментарий
По уровню оснащения он был в топе уже кау минимум в 2002 году а то и раньше, сейчас там вобще наверное просто космос
раскрыть ветку (1)
3
Автор поста оценил этот комментарий

Угу…

12
Автор поста оценил этот комментарий

И Томск и Иркутск (областная) весьма круты в кардиологии, включая детскую.

раскрыть ветку (1)
5
Автор поста оценил этот комментарий

Пхахаха иркутск? В каком месте то? У них в реанимации(на юбилейном которая) интерны в куртках курить бегают… это у них в отзывах написано… не знаю что изменилось за последние лет 5-10 но там туши свет кидай гранату было. Они родителям 3-4 месячного ребенка в уши дули что ребенок тяжелый, не доедет до другого города(в чем тяжесть правда не объяснили). А она постоянно плакала. Говорили вот. Видите. Это из за сердца. Срочно операцию. Сделали. В итоге инсульт. И только многим позже года после всего выяснили что у девочки была в родах повреждена нога. Из за этого и плакала. Родители 1000 раз пожалели, а что толку то? Назад ничего не вернуть. Девочка овощ

показать ответы
2
Автор поста оценил этот комментарий
Что такое дмпп и чадлв и остальные аббревиатуры?
раскрыть ветку (1)
2
Автор поста оценил этот комментарий

Дефект межпредсердной перегородки. Частично аномальный дренаж легочных вен

Автор поста оценил этот комментарий

Уточните, пожалуйста, как быстро/часто/эффективно этот консилиум проходит

раскрыть ветку (1)
2
Автор поста оценил этот комментарий

Достаточно быстро. По необходимости собирают и выделяют. Года три последних точно.

30
Автор поста оценил этот комментарий

случаев не так много радужных и они есть

Ну дай-то Бог хоть кому-то помогли. Но, ИМХО, это просто чудесное совпадение.

раскрыть ветку (1)
7
Автор поста оценил этот комментарий

Если б совпадение…

Автор поста оценил этот комментарий

А сегодня такое тоже возможно?

раскрыть ветку (1)
1
Автор поста оценил этот комментарий

А почему нет? Медицину развивают…

Автор поста оценил этот комментарий

В 2012 году оперировали бесплатно? А сейчас такое тоже возможно?

раскрыть ветку (1)
1
Автор поста оценил этот комментарий

Ни копейки не заплатила

показать ответы
1
Автор поста оценил этот комментарий

Дмжп функциональный порок сердца???


Не путаете с открытым артериальным протоком, или с открытым овальным окном случайно?


А дмпп тоже как закроется? Там хрящик вроде между предсердиями. Нам так кардиолог объяснял... Что в этом случае была б только операция.


Было дмжп, ооо, оап у дочки. К 3 годам закрылось все, слава богу. Тоже врач объясняла, что повезло, что дмжп в мышечной части, а мышца растет и потихоньку скорее всего порок зарастет сам по себе.

раскрыть ветку (1)
1
Автор поста оценил этот комментарий

У нас дмпп был. Как говорил врач при первом вдохе они должны закрыться. Как мне говорили, так я и запомнила

Автор поста оценил этот комментарий
А какой у дмжп был размер?
У дочки сейчас дмпп 3.5 - 4.8 и расщепление митрального клапана. У нас, судя по всему, вообще нет надежды на закрытие, хотя размеры небольшие.
раскрыть ветку (1)
Автор поста оценил этот комментарий

У нас не было в принципе перегородки. Акклюдер поставить было невозможно. Делали на открытом сердце