519

Отчёт за помощь от пикабушников. Для чего мне лекарства. Почему я вынуждена просить помощи

Сегодняшний пост с благодарностью и пояснениями.

Первый отчёт за помощь от Анны.

Деньги пришли вечером, я увидела лишь утром, поблагодарила непосредственную отправительницу и наточила лыжи.

Скриншот письма от банка о переводе.

Отчёт за помощь от пикабушников. Для чего мне лекарства. Почему я вынуждена просить помощи Сила Пикабу, Помощь, Орфанное заболевание, Ревматоидный артрит, Гуманитарная помощь, Харьков, Халатность, Благодарность, Болезнь, Длиннопост

И как я его потратила.

Отчёт за помощь от пикабушников. Для чего мне лекарства. Почему я вынуждена просить помощи Сила Пикабу, Помощь, Орфанное заболевание, Ревматоидный артрит, Гуманитарная помощь, Харьков, Халатность, Благодарность, Болезнь, Длиннопост
Отчёт за помощь от пикабушников. Для чего мне лекарства. Почему я вынуждена просить помощи Сила Пикабу, Помощь, Орфанное заболевание, Ревматоидный артрит, Гуманитарная помощь, Харьков, Халатность, Благодарность, Болезнь, Длиннопост
Отчёт за помощь от пикабушников. Для чего мне лекарства. Почему я вынуждена просить помощи Сила Пикабу, Помощь, Орфанное заболевание, Ревматоидный артрит, Гуманитарная помощь, Харьков, Халатность, Благодарность, Болезнь, Длиннопост

Отдельно скриншот заказа Пентасы из приложения, по чеку не видно сколько штук.

Отчёт за помощь от пикабушников. Для чего мне лекарства. Почему я вынуждена просить помощи Сила Пикабу, Помощь, Орфанное заболевание, Ревматоидный артрит, Гуманитарная помощь, Харьков, Халатность, Благодарность, Болезнь, Длиннопост

И ещё хватило на пару шоколадок для дочки.

Отчёт за помощь от пикабушников. Для чего мне лекарства. Почему я вынуждена просить помощи Сила Пикабу, Помощь, Орфанное заболевание, Ревматоидный артрит, Гуманитарная помощь, Харьков, Халатность, Благодарность, Болезнь, Длиннопост

По сумме можете проверить что получилось.

Сегодняшний перевод от Елены, тоже настоящий отправитель живёт далеко от меня, в другой стране.

Отчёт за помощь от пикабушников. Для чего мне лекарства. Почему я вынуждена просить помощи Сила Пикабу, Помощь, Орфанное заболевание, Ревматоидный артрит, Гуманитарная помощь, Харьков, Халатность, Благодарность, Болезнь, Длиннопост

Лекарства, купленные за эти средства, чеки рядом и фото с ними отдельно, где можно разобрать за что и суммы.

Отчёт за помощь от пикабушников. Для чего мне лекарства. Почему я вынуждена просить помощи Сила Пикабу, Помощь, Орфанное заболевание, Ревматоидный артрит, Гуманитарная помощь, Харьков, Халатность, Благодарность, Болезнь, Длиннопост
Отчёт за помощь от пикабушников. Для чего мне лекарства. Почему я вынуждена просить помощи Сила Пикабу, Помощь, Орфанное заболевание, Ревматоидный артрит, Гуманитарная помощь, Харьков, Халатность, Благодарность, Болезнь, Длиннопост

Скрин заказа Пентасы с количеством.

Отчёт за помощь от пикабушников. Для чего мне лекарства. Почему я вынуждена просить помощи Сила Пикабу, Помощь, Орфанное заболевание, Ревматоидный артрит, Гуманитарная помощь, Харьков, Халатность, Благодарность, Болезнь, Длиннопост

У нас можно заказывать неполные упаковки, иногда сама забираю последний блистер или последние несколько пакетов.

На остаток средств я скупилась в Велмарте. Яйца нужны всегда, маме баночку повидла, ей нравится такое, а дочка попросила свежий хрустящий багет. Итого получилось лекарства и магазин на 2499.9 грн.

Отчёт за помощь от пикабушников. Для чего мне лекарства. Почему я вынуждена просить помощи Сила Пикабу, Помощь, Орфанное заболевание, Ревматоидный артрит, Гуманитарная помощь, Харьков, Халатность, Благодарность, Болезнь, Длиннопост

На фото с лекарствами мазь доктора Тайсса с живокостом для моей одиноко живущей соседки 51-го года рождения. Я не знаю, что случилось с её мужем, а единственный сын умер пару лет назад, не оставив детей, зато жива её мама 28-го года рождения и есть другие родственники, но не в Харькове.

Моя соседка пострянно кормит нашу пушистую уличную банду, сама не ест, купит окорочок или крылышки и отдаст котам, ещё у неё свой имеется, беззубый, хоть и молодой, один клык остался, остальные выпали. Несколько месяцев назад она говорила, что хочет такую мазь с живокостом, у неё тоже больной позвоночник и суставы, часто жалуется на боль. Я ничем не могла ей помочь, сама в незавидном положении, лишь время от времени делюсь с ней котячими сухариками или пакетиком влажного, ещё иногда угощаю своей выпечкой. А сейчас смогла поделиться, надеюсь, мой поступок не вызовет порицания. Фото с соседкой я отправила Елене как доказательство, что не вру и не придумываю.

Почему мне постоянно нужны лекарства?

У меня смешанное заболевание соединительной ткани. Это понятие включает в себя неинфекционное аутоиммунное воспаление суставов, мышц, кровеносных сосудов, прочих органов, что не проходит бесследно и влияет на их функции.

Мой анализ на антинуклеарные антитела, то есть мой организм вырабатывает антитела к компонентам ядра собственных клеток. Это скриншот вложения результата анализа от лаборатории.

Отчёт за помощь от пикабушников. Для чего мне лекарства. Почему я вынуждена просить помощи Сила Пикабу, Помощь, Орфанное заболевание, Ревматоидный артрит, Гуманитарная помощь, Харьков, Халатность, Благодарность, Болезнь, Длиннопост

Направление на этот анализ я получила от ревматолога, к которому я попала, когда наконец доказала что не сошла с ума и у меня нет ипохондрии. На это у меня ушло много времени, денег. Вот анализ, который помог мне, его я сделала по своей инициативе. Тоже скриншот результата в письме от лаборатории.

Отчёт за помощь от пикабушников. Для чего мне лекарства. Почему я вынуждена просить помощи Сила Пикабу, Помощь, Орфанное заболевание, Ревматоидный артрит, Гуманитарная помощь, Харьков, Халатность, Благодарность, Болезнь, Длиннопост

Когда я его получила, у меня даже радости не было, что наконец стало что-то проясняться, настолько я не могла поверить в успех, что я смогла, я нашла.

Поясню назначение и необходимость некоторых лекарств, и так простыня получается сегодня приличная.

Сервонекс - назначен психиатром института неврологии и психиатрии, помогает от тумана в голове, будто что-то физическое стоит в мозгу и мне мешает, скорее всего, пожизненно.

Денигма - назначена психиатром того же института, тоже на длительное время, благодаря ей я снова обрела способность мыслить, связно разговаривать, ко мне вернулся мой словарный запас.

Ницерголин (сермион) - назначен неврологом института неврологии и психиатрии, проходить курсами до полугода. Благодаря ему голова перестаёт болеть и давить, будто мозги вылезут через уши, эти ощущения могут длиться месяцами и не снимаются ничем другим, ни нпвс, ни бета-блокаторами.

Пентаса - кишечное противовоспалительное, имею колит, дивертикулы, долихосигму. Назначена гастроэнтерологом, долго не покупала, стоит непомерно дорого, но когда кишки болят постоянно, а от любой еды ещё больше, когда каждый шаг отдаётся болью и ничего не хочешь делать, кроме как свернуться, чтоб наконец не болело... Ну вы поняли. Также у меня неспецифическая аминоацидопатия и умеренная гипераммониемия, обычное дело при почечной недостаточности, циррозе, карциноме печени, заболеваниях тонкого кишечника типа опухолей или болезни Крона. В поликлинике мне сказали, что это я ем неправильно, рекомендовали исключить белок-содержащие продукты.

Псиллиум - природный сорбент, помогает снять воспаление и интоксикацию, по результатам обследования в медико-генетическом центре у меня в организме повышены уровни метаболитов патогенной микрофлоры, фенол.

Панкреатин - вследствие генерализованного воспаления снижена секреторная функция поджелудочной.

Медрол - препарат базисной терапии моего орфанного заболевания, постоянно покупаю за свой счёт (хотя какой он мой...), обращалась в поликлинику за бесплатными лекарствами, главврач в письменном виде ответила, что я получаю его бесплатно с июля 2022 года (она просто отмороженная, мягко говоря).

Шалфей, череда - постоянно пью, так как печёт слизистую рта и языка от воспаления внутри, с ними легче, плохо так стало после вакцинации от коронавируса и усугубил приём Метотрексата.

Также мне необходимы прочие препараты, которых здесь нет, упомяну один.

Золофт или Серлифт, действующее вещество Сертралин, селективный ингибитор обратного захвата серотонина, антидепрессант. Был назначен психиатром института неврологии и психиатрии, в результате обследования в генетическом центре обнаружен недостаток серотонина в виде отсутствия его метаболитов в организме, то есть существенный недостаток этого нейромедиатора и гормона счастья. А ещё он здорово повышает уверенность в себе. Теперь регулярно вставляю бубну администрации поликлиник (они всю дорогу утверждают, что я здоровый человек и мои патологии у каждого второго), огребают и медкомиссии, даже главврач психдиспансера попал под раздачу и больше не хочет со мной общаться. Своего доктора люблю и берегу, она - лапочка, несмотря на то, что ее квартира на Северной Салтовке не пригодна больше для жилья, не удрала в поисках лучшей жизни, а осталась здесь, снимает жилье и помогает больным людям. Она очень приятный и душевный человек.

Ещё покажу результат мрт головного мозга. Мне не поверили, что болезнь "съела" мои мозги. Почитайте в надлежащих источниках что это такое. Для контроля аденомы гипофиза нужно ежегодно проходить эту процедуру, она платная для всех.

Отчёт за помощь от пикабушников. Для чего мне лекарства. Почему я вынуждена просить помощи Сила Пикабу, Помощь, Орфанное заболевание, Ревматоидный артрит, Гуманитарная помощь, Харьков, Халатность, Благодарность, Болезнь, Длиннопост

Спасибо огромное за помощь, что не ставили мучаться без лекарств, которые мне необходимы чтобы я могла соображать, говорить, есть, двигаться, дышать, не быть больше овощем, ждущим когда уже всё закончится.

Я обращалась во все организации, что смогла дозвониться. Где помогают только переселенцам, где нет лекарств и ничем помочь не могут с ними, типа красного креста, в одной международной организации помощи инвалидам ответили, что раз аптеки работают, то я могу купить что мне надо, муж пусть заработает, раз я замужем, но потом всё-таки обещали подумать.

Государство наглухо отморозилось от меня, у него свои проблемы. Ни бесплатных лекарств, ни матпомощи для их приобретения. Обращалась на правительственную линию, отписка есть.

Лишь 2 декабря мне выписали рецепты со скидкой 50% на некоторые препараты, отнюдь не все, что мне нужны. Они так и остались при мне, нет у меня таких денег, чтоб я могла выложить из кармана беззаботно более 10 тысяч. Я и так не знаю то ли мне провалиться, то ли сражаться дальше, наплевав на все препятствия. На комиссии мсэк мне рекомендовали работать дома, когда смогу тот час или два. А мне очень хочется получить лечение, чтоб меня перестало жечь изнутри и прошёл ад постоянного воспаления, он не даёт мне работать.

Фото рецептов.

Отчёт за помощь от пикабушников. Для чего мне лекарства. Почему я вынуждена просить помощи Сила Пикабу, Помощь, Орфанное заболевание, Ревматоидный артрит, Гуманитарная помощь, Харьков, Халатность, Благодарность, Болезнь, Длиннопост

Ещё раз благодарю за внимание, помощь, поддержку, комментарии, за то, что не оставили без надежды, за то, что дарите мне жизнь...

До новых встреч!

Всем добра и мира!

Напоследок фото кексов с рикоттой, по рецепту с творогом, интересно было, что получится, получилось вкусно.

Отчёт за помощь от пикабушников. Для чего мне лекарства. Почему я вынуждена просить помощи Сила Пикабу, Помощь, Орфанное заболевание, Ревматоидный артрит, Гуманитарная помощь, Харьков, Халатность, Благодарность, Болезнь, Длиннопост