64

Онкоцентр Блохина

Я вообще уже не понимаю, зачем я потерял ЧЕТЫРЕ МЕСЯЦА на то, чтобы попасть в Москву и вернуться назад с тем же диагнозом "синовиальная саркома", который мне поставили в апреле в Новосибирске. Только для того, чтобы вырастить опухоль на 8 см и метастазы?.. Если на то пошло, стандартный протокол лечения могли и дистанционно предложить, чтобы не терять время. Аппендицит бы так лечили. От пациентов из тг-чата по саркомам пользы намного больше, там очень высокий уровень информируемости. Я уже начинаю понимать того комментатора, который назвал тг-канал Тарарыковой из "Ассоциации специалистов по изучению сарком" совершенно бесполезным, хотя на тот момент меня возмутил его отзыв. Данная Тарарыкова при короткой беседе со мной в Блохина (в качестве химиотерапевта, отправившего меня назад в регион на химию, из-за чего у меня потеряется ещё месяц на поездки и ожидания очереди) вообще не проявляла никакого интереса к "изучению сарком". Нулевой градус заинтересованности. Никто в Блохина даже минимально не интересовался моей запущенной историей, хотя я специально на бумаге всё изложил без воды (а лично я наивно думал, что онкологам может быть интересно, с чем и как могут путать саркому обычные врачи в течение двух лет). Я хотел задать вопрос, почему у меня вначале были опухоли в аккуратных капсулах, имитирующих доброкачественные (в статьях про синовиальную саркому такое не упоминается), и как это правильно называется, но у меня даже не было возможности спросить это, а под конец меня вообще выперли из кабинета, поскольку по их же вине очередь растянулась до пол-6 вечера. Абсурд какой-то.

Еще очень странно, что в Блохина, видя агрессивность моей опухоли, ее врастание в сустав и обнаружив метастазы в легких, не порекомендовали даже сделать пэт-кт или сцинтиграфию. Опять же, вижу кучу их недочетов только постфактум, поскольку у них нет времени для полноценных бесед с пациентами.

Видимо, с посещения Блохина у меня начнётся новая череда проблем в связи с задержками и некомпетентным подходом к быстрому лечению пациента с запущенной синовиальной саркомой. Сперва три недели ждал у них МРТ (за это время появился новый узел над локтем), потом отправили назад несмотря на бешеный рост опухоли и метастазы (понимая, что никто сразу не попадёт на химию и понадобится ещё 3-4 недели на ожидание). Я им объяснял, что симптомы очень быстро меняются - никого это не интересовало, меня настойчиво просили ничего не объяснять/помолчать и ощупывали только сам локоть, хотя проблема уже вышла за его пределы, после чего высылали за дверь.

Ещё не понравилась медсестра в кабинете Кумехова. Я по сути был на приёме всего дважды, до этого я с моей 2,5летней саркомой с компетентными онкологами не общался. На втором приёме я составил список вопросов для Кумехова. С 11 утра до 17:15 ожидал справки и финальной беседы с ним. Начал задавать наконец вопросы типа "связаны ли хруст костей и гипергидроз с моей саркомой", "нужно ли или опасно делать зарядку", а медсестра постоянно вмешивалась с пустыми вопросами типа "а вы что, ответы записываете?" (пришлось ей объяснять, что ответы я запоминаю) и под конец выдала бестактное: "много у вас ещё вопросов? а то в коридоре ещё пациент ждет". Блин, я впервые у онколога, впервые могу задать ему вопросы, а меня выгоняют. Странный подход. К тому же если бы она не отвлекала меня вопросами, заставляя распылять внимание на неё, то всё быстрее было бы.

4
Автор поста оценил этот комментарий

она: вам будет назначена химия.

я: какие лекарства?

она: ээээ... вы кто по профессии?

я: ээээ... ну с компьютерами связано.

она: ну вот. А мы, чтобы знать, что это за лекарства, много лет учимся.

я: но названия-то какие?

она: доксорубицин и ифосфамид.

я: понятно, спасибо. :)


Врачи порой держат больных за слабоумных, которые не должны знать даже названий лекарств, которые им назначают. Диалог невозможен просто.


Было смешно, когда я, не зная, что эта химиотерапевт и была Тарарыковой, рассказал пациентам из чата, что меня отправили назад в регион на химию, и мне посоветовали обратиться к Тарарыковой - мол, она может помочь пересмотреть то решение другого врача и оставить меня у них (ибо случай ну реально запущенный). Пожаловаться ей на неё же.:)

показать ответы
11
Автор поста оценил этот комментарий
Ваша ситуация действительно непростая и вызывает сочувствие. Но врач реально не имеет времени проводить ликбезы, а когда пациенты спрашивают препараты, так через 30 секунд человек уже и не помнит их.
Главное чтоб лечили.
раскрыть ветку (1)
2
Автор поста оценил этот комментарий

Это я тоже понимаю. Потоки там огромные. Но она всё равно ведь назвала названия препаратов потом (а мне только это и нужно было, а не их состав и история создания), так что могла и сразу сказать, а в итоге время только затянула на ненужную беседу о профессии и образовании в рамках перехода на личности вместо беседы о фактах.

0
Автор поста оценил этот комментарий

В предыдущей Вашей теме оставил сообщение,, потрудитесь посмотреть, обсудить с текущим врачом и ответить.

Доксорубицин(это есть гуд если дадут) плюс к нему… это правильно, но вникайте в схемы возможной терапии.

раскрыть ветку (1)
1
Автор поста оценил этот комментарий

У меня нет никакого "лечащего врача", мне не с кем это обсуждать, меня никто не лечит, просто гоняют туда-сюда. 21го поеду на химию (точнее предприму попытку, но скорее всего снова будут месячные очереди), но я не знаю, когда и к кому меня прикрепят - может снова к маммологу. Мне назначили доксорубицин и ифосфамид. Вы представляете какой-то фонд?

показать ответы
0
Автор поста оценил этот комментарий
У меня ещё была проблема в том, что в Иваново мне не предлагали НАХТ, а хотели сначала операцию, потом хт. А врачи в Блохина говорили, что надо по-другому. Я решила, что я врачам из Блохина я доверяю больше и стала ездить в Блохина на хт. Вчера вот получила результаты гистологии после операции - полный патоморфоз опухоли)
раскрыть ветку (1)
0
Автор поста оценил этот комментарий

главное не принимайте витамины В в фоне.

показать ответы
3
Автор поста оценил этот комментарий

Вы пришли в гос больницу.

У врачей на прием зачастую 12-15 минут по графику, ибо перегруз пациентов, а врачей не хватает.

Многие прием стараются растянуть за счёт своего личного времени, чтобы и состояние успеть оценить и вбить в систему все и если повезёт на ваши вопросы ответить.

Химию в Блохина делать смысла нет, у них препаратов всегда нехватка, а в регионе по заданной схеме все легко прокапают, а если хотите оригинальными иностранными препаратами, то это скорее только в коммерческой клинике.

Опять же гос больница ни одного исследования не назначит, если оно жёстко не прописано в клинических рекомендациях, ибо нечего гос средства тратить и очереди на исследования раздувать.

А что касается научного интереса, то врачам в дикой загрузке это может быть интересно только если вы подходите под какие-либо клинические исследования новых препаратов - врачу за отчёты по таким пациентам платят оч нефигово.

раскрыть ветку (1)
Автор поста оценил этот комментарий

"А что касается научного интереса, то врачам в дикой загрузке это может быть интересно только"

У них вообще-то "ассоциация по изучению сарком", и они просят пациентов контактировать с ними. Но онлайн это получается лучше у тех же самых врачей.


"Химию в Блохина делать смысла нет"
В запущенных случаях - смысл есть, поскольку там специалисты будут рядом. А в регионах специалистов по саркомам практически нет, и им чуть что пришлось бы консультироваться с фед.центрами по телемедицине, а это потеря времени снова.

9
Автор поста оценил этот комментарий

поймите меня правильно. это жестоко но это так. специалисту сразу видно, когда перспектив нет. нюансы вашей борьбы после этих выводов им не интересны. люди без хороших перспектив отправляются обратно на перифирию. я потому и говорю всегда, что в богатых регионах вроде х-мансийска, тюмени, новосида, екаба, питера лечат лучше чем в москве. ваш вариант слетать в Питер, в нмиц Петрова. там настоящие профи. тоже черствые в силу специфики профессии. пациенты для них это рулетка, выдающая циферки для статистики. болезнь такая. нельзя врачам чужую боль переживать, иначе в профессии не удержишься.

раскрыть ветку (1)
Автор поста оценил этот комментарий

Не, они в основном почти всех в регионы отправляют на химию. В Герцена и прочих тоже очень редко оставляют на химию. Так положено - мол химия везде одинаковая.

показать ответы