64

Онкоцентр Блохина

Я вообще уже не понимаю, зачем я потерял ЧЕТЫРЕ МЕСЯЦА на то, чтобы попасть в Москву и вернуться назад с тем же диагнозом "синовиальная саркома", который мне поставили в апреле в Новосибирске. Только для того, чтобы вырастить опухоль на 8 см и метастазы?.. Если на то пошло, стандартный протокол лечения могли и дистанционно предложить, чтобы не терять время. Аппендицит бы так лечили. От пациентов из тг-чата по саркомам пользы намного больше, там очень высокий уровень информируемости. Я уже начинаю понимать того комментатора, который назвал тг-канал Тарарыковой из "Ассоциации специалистов по изучению сарком" совершенно бесполезным, хотя на тот момент меня возмутил его отзыв. Данная Тарарыкова при короткой беседе со мной в Блохина (в качестве химиотерапевта, отправившего меня назад в регион на химию, из-за чего у меня потеряется ещё месяц на поездки и ожидания очереди) вообще не проявляла никакого интереса к "изучению сарком". Нулевой градус заинтересованности. Никто в Блохина даже минимально не интересовался моей запущенной историей, хотя я специально на бумаге всё изложил без воды (а лично я наивно думал, что онкологам может быть интересно, с чем и как могут путать саркому обычные врачи в течение двух лет). Я хотел задать вопрос, почему у меня вначале были опухоли в аккуратных капсулах, имитирующих доброкачественные (в статьях про синовиальную саркому такое не упоминается), и как это правильно называется, но у меня даже не было возможности спросить это, а под конец меня вообще выперли из кабинета, поскольку по их же вине очередь растянулась до пол-6 вечера. Абсурд какой-то.

Еще очень странно, что в Блохина, видя агрессивность моей опухоли, ее врастание в сустав и обнаружив метастазы в легких, не порекомендовали даже сделать пэт-кт или сцинтиграфию. Опять же, вижу кучу их недочетов только постфактум, поскольку у них нет времени для полноценных бесед с пациентами.

Видимо, с посещения Блохина у меня начнётся новая череда проблем в связи с задержками и некомпетентным подходом к быстрому лечению пациента с запущенной синовиальной саркомой. Сперва три недели ждал у них МРТ (за это время появился новый узел над локтем), потом отправили назад несмотря на бешеный рост опухоли и метастазы (понимая, что никто сразу не попадёт на химию и понадобится ещё 3-4 недели на ожидание). Я им объяснял, что симптомы очень быстро меняются - никого это не интересовало, меня настойчиво просили ничего не объяснять/помолчать и ощупывали только сам локоть, хотя проблема уже вышла за его пределы, после чего высылали за дверь.

Ещё не понравилась медсестра в кабинете Кумехова. Я по сути был на приёме всего дважды, до этого я с моей 2,5летней саркомой с компетентными онкологами не общался. На втором приёме я составил список вопросов для Кумехова. С 11 утра до 17:15 ожидал справки и финальной беседы с ним. Начал задавать наконец вопросы типа "связаны ли хруст костей и гипергидроз с моей саркомой", "нужно ли или опасно делать зарядку", а медсестра постоянно вмешивалась с пустыми вопросами типа "а вы что, ответы записываете?" (пришлось ей объяснять, что ответы я запоминаю) и под конец выдала бестактное: "много у вас ещё вопросов? а то в коридоре ещё пациент ждет". Блин, я впервые у онколога, впервые могу задать ему вопросы, а меня выгоняют. Странный подход. К тому же если бы она не отвлекала меня вопросами, заставляя распылять внимание на неё, то всё быстрее было бы.

Вы смотрите срез комментариев. Показать все
3
Автор поста оценил этот комментарий

Вы пришли в гос больницу.

У врачей на прием зачастую 12-15 минут по графику, ибо перегруз пациентов, а врачей не хватает.

Многие прием стараются растянуть за счёт своего личного времени, чтобы и состояние успеть оценить и вбить в систему все и если повезёт на ваши вопросы ответить.

Химию в Блохина делать смысла нет, у них препаратов всегда нехватка, а в регионе по заданной схеме все легко прокапают, а если хотите оригинальными иностранными препаратами, то это скорее только в коммерческой клинике.

Опять же гос больница ни одного исследования не назначит, если оно жёстко не прописано в клинических рекомендациях, ибо нечего гос средства тратить и очереди на исследования раздувать.

А что касается научного интереса, то врачам в дикой загрузке это может быть интересно только если вы подходите под какие-либо клинические исследования новых препаратов - врачу за отчёты по таким пациентам платят оч нефигово.

раскрыть ветку (8)
0
Автор поста оценил этот комментарий
А мне химиотерапевт настоятельно не рекомендовала капаться по месту жительства.
раскрыть ветку (6)
0
Автор поста оценил этот комментарий

Если не секрет, химиотерапевт из нмиц Блохина? Или какой-то другой?

И чем она объясняла такую позицию?

раскрыть ветку (5)
0
Автор поста оценил этот комментарий
Да, химиотерапевт из Блохина, который меня лечила. Она сказала, что она схему назначит, а будут ли врачи из области ее придерживаться, она не гарантирует. Потом мне подтвердили, что НАХТ и лучевую лучше проходить в Блохина. А адьювантную хт уже по месту жительства именно из-за лучшего финансирования регионов.
раскрыть ветку (4)
0
Автор поста оценил этот комментарий

Про лучевую полностью согласен...тут от места многое зависит. Про то, что не следуют назначенному курсу хт не сталкивался если честно. К хт разве что вопрос чьего производства препарат использовать будут.

раскрыть ветку (3)
0
Автор поста оценил этот комментарий
У меня ещё была проблема в том, что в Иваново мне не предлагали НАХТ, а хотели сначала операцию, потом хт. А врачи в Блохина говорили, что надо по-другому. Я решила, что я врачам из Блохина я доверяю больше и стала ездить в Блохина на хт. Вчера вот получила результаты гистологии после операции - полный патоморфоз опухоли)
раскрыть ветку (2)
0
Автор поста оценил этот комментарий

главное не принимайте витамины В в фоне.

раскрыть ветку (1)
0
Автор поста оценил этот комментарий
Я вообще не фанат искусственных витаминов
Автор поста оценил этот комментарий

"А что касается научного интереса, то врачам в дикой загрузке это может быть интересно только"

У них вообще-то "ассоциация по изучению сарком", и они просят пациентов контактировать с ними. Но онлайн это получается лучше у тех же самых врачей.


"Химию в Блохина делать смысла нет"
В запущенных случаях - смысл есть, поскольку там специалисты будут рядом. А в регионах специалистов по саркомам практически нет, и им чуть что пришлось бы консультироваться с фед.центрами по телемедицине, а это потеря времени снова.

Вы смотрите срез комментариев. Чтобы написать комментарий, перейдите к общему списку