Машенька — единственный ребёнок в семье. Родители долго ждали её, радовались первым словам, учили делать первые шаги. Машенька добрая, отзывчивая, немного стеснительная и спокойная. Иногда ребёнок плакал, но этому не придавали большого значения. Приговор врачей прогремел как гром среди бела дня: у девочки — пиздецома. Сейчас врачи, наблюдающие Машеньку, говорят родителям, что с операцией тянуть не стоит. Операция стоит двести тысяч долларов, а лечиться надо в Швейцарии. У родителей таких денег нет.
Все эти истории одинаковы, как описание квартир в бюллетене недвижимости. У них одинаковое начало, одинаковая середина, одинаковый вывод, одинаковый призыв — заплатите дохуя денег, потому что операция ебануться какая дорогая.
О чём не пишут во всех этих историях — это о том, а почему операция такая дорогая? Почему под видом благотворительности огромное количество искренне сочувствующих людей занимаются рекетом в пользу врачей? Почему операция по пересадке чего-нибудь стоит сто тыщ, а не десять? Почему ампула с лекарством стоит 1000 долларов, а не 5?
Вот поэтому я и не люблю современную массовую благотворительность. Все просьбы о помощи я воспринимаю как просьбы помочь купить сумочку «Луи Виттон» или мольбы собрать денег на новый «Майбах». — Может, авоська и «Запорожец» подойдут? — спрашиваю я. — Ты бесчувственный урод, — отвечают они.
Мне знакомый фармацевт рассказывал что-то про лекарства, которые производятся, например, исключительно одной фирмой в Швейцарии, а стоят овердохуллион за дозу, а требуется, например, минимум 2 укола.
Есть такие. Или те что изготавливаются индивидуально, типа Спинозы и всего такого. Там цены просто ебнешся. Если государство или Рокфеллер не заплатит, то никакие сборы не помогут.
Надо просто у индусов поискать! Они его купили, разобрали на молекулы и скопировали! Дженерики от гепатита С, у них производят давно, и они успешно лечат. Но фишка в том что нам их покупать нельзя, хотя стоимость курса стоит как одна доза аналогичного лекарства в России! А то и дороже у нас будет.
Моя мама напрямую заключила договор с индийской компанией и купила партию дженериков для бабушки в 2016г за 65тыс. Гепатит полностью исчез через 4 месяца. За три последующих года проверок не обнаружено не только вирулент, но и внутриклеточной активности, анализы на антиген тоже отрицательные.
Так что да - работают. Насчёт "нельзя покупать", как сейчас с этим не знаю
Так был ж один который купил фирму которая дёшево продавала лекарство и при этом была единственным производителем то ли просто в Америке то ли вообще в мире и поднял цену чуть ли не в 100 раз.
Шкрели. Препарат Дараприм. Сделал то же самое, что и все, но любил народ потроллить. Народ и Хиллари Клинтон. Т.к. это законом, пока, не запрещено пришлось его сажать за преступления времен зари карьеры.
Недавно начали вообще 22кк+ просить. При этом потом тишина, тем кому собирали когда-то на жизненно важную операцию за дохрена мультов, никакой инфы абсолютно. Собрали ли, сколько собрали, были ли направлены эти сборы куда надо и т. п. И самих диточек не показывают. Вообще странно, с каких пор попрошайничество это можно крутить по всем каналам причем постоянно. Сколько бабла на одну только рекламу тратят
Кмк, это потому, что собирают на корнеплоды, которые вылечить до полноценного человека нереально в принципе. То есть, красивой фоточки "после" для контраста с "до" не выйдет. Так, продлить агонию. Пост был на тему с годик назад: наши светила на такие авантюры не подписываются, говорят открытым текстом, что без вариантов. А условный Израиль подписывается, берёт бабло, а потом говорит "ну не получилось". То, что вылечить можно - и у нас лечат.
в Свердловской области собирали девочке на пересадку легких и сердца, собрали, мама с девочкой вылетели в Индию спецрейсом, обратно мама прилетела с урной, не дождались пересадки. Потом еще мальчику собирали, тоже не дожил. В общем мне иногда кажется, что смысл собрать деньги, а там уже по фигу.
Вроде там есть какая-то болезнь, длякоторой ампула стоит дохуя, потому что чтобы еë сделать - надо дохуя оборудования и врачей. И, типа, из-за того, что таких ампул требуется максимум пять в год, такая вот цена.
- Производство требует клеточных культур, вирусных систем и строго контролируемых условий. - Долгая отладка производства - Очень дорогое оборудование и расходники
Ограниченный рынок: - СМА редкое заболевание (орфанное), пациентов во всём мире относительно мало. - Невозможность компенсации инвестиций за счёт огромных объёмов продаж, как в случае с массовыми лекарствами (например, антибиотиками или аспирином). Гигантские расходы на разработку: - Золгенсму разрабатывали больше 20 лет. Так то представь - это же целая жизнь, много знаешь людей, которые 20 лет отработали на одном месте? Говорят, себестоимость около 50 - 150к долларов, т.е основная цена это затраты на R&D, даже если Novartis сейчас откроет патент, не факт, что другие компании смогут в разумные сроки наладить свое производство, да и будут ли вообще, рынок то крохотный.
- СМА редкое заболевание (орфанное), пациентов во всём мире относительно мало.
И почему бы не скинуться и не полечить тубик-рак, а не вот это ебалу за 20 лет на 20 пациентов? ) Не гуманно, но с другой стороны 20000 больных против 20
З.Ы. я за 15 лет ежегодных посещений реб центров неврологических видел одного СМА, до сих пор жив курилка, хотя когда его узнал, ему прогнозировали лет 5. Но, там уже совсем не жизнь, кислородные балонны, коляска для поддержи его туши и баллонов за 45 тысяч евро и т.п.
Регулярно обслуживаем всякие фармы, и там рассказывали такую историю, что стоимость лекарства идёт от разработки и эксклюзивности. Мол разработка стоила пару десятков лет и пару сотен лямов, а нужно это лекарство всего тысяче человек, вот и цена такая. Все-равно купят.
Но тут и монополия. Они всегда были самыми охуевшими и богатыми. Цикловые совещания проводят за границей 4 раза в год для всех сотрудников. Они единственные из многих иностранных компаний, кто почти не ушел с российского рынка в период маскодрочерства и потом всеобщего пиздеца. Многие крупные урезали аппетиты теперь, но все ещё живы.
ну хоть один человек понимает почему редкие лекарства стоят дорого. разработать - пиздец как дорого. потребность - три штуки в год. Патент на 8 лет за которые нужно окупиться и заработать на новые разработки. Какая получится цена?
Это точно не в «рекет в пользу врачей» В пользу чинуш от медицины еще хоть как-то укладывается. А вообще- это обогащение владельцев фонда «благотворительного»
Многие операции делаются у нас, просто не все доверяют отечественным врачам.
Просто есть лекарства которые не производят массово например ту же Zolgensma или Миалепт. Изготовление запатентовано, а технология секрет. И вот если вдруг у вашего ребёнка диагнастируют болезнь которая лечиться этими препаратами, то выбора всего два: 1. Заплати 150+ мультов.
2. Готовься хоронить ребёнка. Причём это не обязательно тот случай, когда на ранних сроках беременности диагностировали ДЦП, а родители всё же решили родить свою кровиночку, а теперь просят помощи. Это могли быть здоровые дети до определённого возраста.
ни хрена не вырастет, вы думаете он после укола пойдет в садик, школу, закончит институт? Будет гонять мячик во дворе и водить девочек в кафе? Болезнь то уничтожил, а вот последствия необратимы, золгесма эффективна в первые 2 месяца жизни, дальше она уничтожает мышечные нейроны, которые восстановить не возможно.
ну соберете вы эти 150 мультов, дальше то что? Золгесма эффективна в первые 2 месяца жизни, пока диагностируют, пока соберут, получите своего овоща, зато болезнь мы убили.
Может мне деньги собрать себе? Ух, я бы разгулялся: купил штаны за 3.5к рублей, поставил бы имплант забной. Между прочим, зубной имплант нужно ставить из-за врачебной ошибки, это долгая слезливая история. Мне запломбировали канал в зубе стекловолокном, и какой-то нехороший врач при перестановке пломбы его верхушку срезал. Теперь из канала никто не берётся вытащить стекловолокно, только имплант. В прошлый раз чудо -доктор поставила пломбу, но она не вечна.
Хнык.
Не везбуждайтесь, модераторы, я сбор средств не открывал и не собираюсь.
Ну смотри фирма 30 лет разрабатывает лекарство, тратить деньги на учёных, лаборатории, оборудования,ради одной таблетки они ебащут 30 лет.И естественно они патентуют все чтобы никто не спиздил, поэтому лекарство такое дорогое чтобы отбить 30 лет труда.А патент действует 20 лет.Как только патент истекает всякие компании создают аналог лекарства подешевле.
Ну ты тоже немного пиздишь. Операция или укольчик такие дорогие потому что требуются трем с половиной человекам на миллион. Половина исследований в стиле "искали лекарство от одной пиздецомы а случайно нашли от другой". И никто прям напрягаться с заводами и прочим для Машеньки не будет. Вот когда много народу может погибнуть уже подобных сборов и нет а есть тонна скандалов. Типа как было с повышением цены какого то лекарства для спидозников. И всегда в таких случаях дежурит сотня индусских компаний готовых жопу порвать но захватить рынок своими дженериками. Или вон вакцины от рака даже в анонсе меньше 5к долларов стоят. Кстати Машеньки довольно полезны в том плане что создают спрос там где иначе вообще никто бы в мире не напрягался бы. Я просто не представляю зачем врачу учиться делать уникальную операцию которая нужна десятку нищих пациентов в год если он при этом даже бабла не получит. В альтернативе он может научиться какой нибудь нейрохирургии и за этот же год спасти сотню людей. Тоже самое и с фармкомпаниями. А так проблема вагонетки решается для всех благополучно кроме этих "лохов" теряющих какой то процент от дохода.
О, у нас тут кто-то справедливости ищет! А почему бы тебе самому не уехать учиться в Европу, не потратить 20 лет жизни (буквально - без полноценного сна, с постоянной экономией и вложить зарабатываемое в личное образование стоимость квартры, а то и двух), плюс выдержать чудовищную конкуренцию из десятков таких же молодых врачей, написать пару диссертаций, сделать себе имя, подсидеть какого-нибудь старика в единственной больнице на несколько стран, где делают эти уникальные операции, и, если очень сильно повезет, то к пятому десятку начать выполнять операции (точнее, отбирать собранные рекетом деньги - насильно, не иначе) стоимость по 200 тыс баксов, из которых в карман пойдет лишь несколько процентов?..
Или почему бы не начать выпускать лекарство и продавать его за копейки? Это же такая мелочь - потратить миллиард долларов и 20 лет(!) -именно столько, в среднем, стоит разработка нового препарата и столько времени уходит на его испытания, причём, шанс его выхода на рынок не превышает 2%!
Пиздецома пиздецоме рознь. Некоторые индивидумы с конвекситальными менингиомами собирают овердохуя бабосов на изгаиль, в то время как такие пиздецомы колупают даже в самых всратых районных больничках при наличии НХО.
Оно конечно да, только вот есть и те, кто насобирал на лечение ретинобластомы в Швейцарии и успешно сохранил даже остроту зрения. А тем, которые не насобирали, просто вырезали глаза в той самой районной больничке
Сейчас смотрю пациента с резекцией глазного дна по поводу меланомы и протезом стекловидного тела. Делали в Москве полтора года назад. Рецидива нет. Как то так...
Тут все от стадии зависит. Можно вовремя сделать энуклеацию и жить дальше с одним глазом, можно потратить десять лет на длт и пхт, потом помереть. У нас в федеральных центрах неплохо лечат такие заболевания. Нет смысла набирать кадры для лечения редких заболеваний в районные больнички.
Есть ещё такая версия причины дороговизны - тупо просчитанная стоимость затрат на лечение и реабилитацию без чудо-препарата https://lenta.ru/news/2022/02/07/ukoll/
