Лечение РАС и ЗПРР (из личного опыта)⁠⁠

Три года назад я рыдала, читая посты других родителей детей с РАС (аутизмом) и ЗПРР (задержкой психо-речевого развития). На тот момент мне так была нужна надежда... И вот, спустя три года упорной борьбы, я могу наконец поделиться своим позитивным опытом. Быть может, кто-то из читателей сейчас находится в отчаянии и мой пост поможет справиться с этим.

Итак, анамнез. Два ребёнка, мальчики, 2018 и 2019 года рождения. У старшего РАС, клиническая картина классическая: был нормальным ребёнком, но в 1,5 года начал стремительно деградировать. Пропала речь и навыки самообслуживания (перестал ходить на горшок), перестал держать зрительный контакт и замечать окружающих, стал избирателен в пище, появились приступы агрессии. Диагноз официально поставили только в 3,5 года, но к тому моменту уже всё было понятно.

У младшего родовая травма, официальный диагноз "гипоксически-ишемическая энцефалопатия". Если говорить проще, часть клеток мозга отмерла при родах из-за гипоксии, то есть удушья. Всё это осложнялось тем, что родился он на 32 неделе, на 2 месяца раньше срока. До 1,5 лет курсами получал интенсивное лечение в центре нейрореабилитации, благодаря чему избежал серьёзных последствий гипоксии. После из-за коронавируса и СВО лечение было прервано на целых 3 года.

На данный момент старшему почти 6 лет, младшему 4,5 года. Результаты лечения старшего просто потрясающие. Парень говорит на двух языках - русском и английском. Причём английский он начал учить сам, без какого-либо моего участия. Просто смотрел обучающие видео и мультики на ютубе. Наш врач-дефектолог говорит, что это распространённая "фишка" аутистов. Мол, русский язык сложный и они выбирают вариант полегче. Объективно говоря, уровень речи старшего сына ниже, чем у сверстников. У него богатый словарный запас, но он с трудом составляет предложения из них. Впрочем, по сравнению с тем, как было всего два года назад, он достиг серьёзных успехов. Младший, к сожалению, в намного худшем состоянии. Он не разговаривает, упражнения дефектолога выполняет неохотно, по-прежнему справляет нужду в подгузник и в целом агрессивно реагирует на любые попытки его развить. Однако и в его лечении произошли сдвиги, пускай и не такие, как у старшего.

Что было сделано?

Так как установление диагноза старшего сына заняло целых полгода, лечение началось в 3,5 года. Первая реабилитация прошла в детском отделении областной психиатрической больницы. Лечение включало в себя занятия с психологом и логопедом, сенсорную терапию, медикаментозную терапию (уколы кортексина, приём пантогама). После первой реабилитации сразу стали заметны результаты лечения: сын стал намного спокойнее, появилось звукоподражание, снизился уровень агрессии.

Следующая реабилитация началась через полгода и не была закончена, так как наша больница регулярно попадала под обстрелы (мы проходили лечение в Донецке). Но и на половину пройденное лечение дало свой результат. В частности, огромный успех принесла замена пантогама на глиателин. Этот препарат буквально сделал чудо. Сын как будто "ожил". Типичное поведение аутиста - игнорирование окружающих, отсутствие эмпатии, ритуалы - всё это просто исчезло. Он стал обнимать симпатичных ему незнакомых людей и интересоваться окружающими, появился зрительный контакт, наладились отношения с туалетом. Вскоре мы начали заниматься у врача-дефектолога и перешли в спец.сад, благодаря чему случился "прорыв" речи. И это всё всего за 2 года лечения!

Обратите внимание! Любые лекарственные препараты следует принимать только после консультации с врачом, а лучше - с несколькими специалистами. Я делюсь своим опытом, но не даю руководство к действию. Каждый аутик требует индивидуального подхода и подбора такой методики лечения, которая подойдёт именно ему.

Младший сын, как я уже говорила, получал интенсивное лечение до 1,5 лет. Оно позволило избавиться от синдрома задержки двигательных реакций, избежать ДЦП и в целом практически догнать сверстников в умственном и физическом развитии. Но в возрасте двух лет малыш получил психологическую травму, которая негативно сказалась на его состоянии. Кроме того, дальнейшее лечение было невозможным сначала из-за коронавирусного карантина, а после из-за СВО (часть реабилитационных центров эвакуировали за пределы ДНР, а часть находится под обстрелами).

Лечение младшего сына возобновилось летом 2023. Я отвезла детей в Анапу и посетила в частном порядке хорошего невролога, которая назначила программу реабилитации на ближайшие полгода. Лечение назначено медикаментозное. В него по моей просьбе включили церебролизин, а также назначили когитум, церебрум композитум, витамин В, котрексин и несколько видов успокоительных (атаракс и сонопакс).

На данный момент прописанный курс лечения почти закончился и принёс неплохие результаты. У сына постепенно формируется речь - появилось звукоподражание. Он всё чаще повторяет услышанные звуки и слова, а иногда и говорит их сам, причём осмысленно. Кстати, как и старший сын, периодически матерится на английском... Пока не знаю, как на это реагировать. Постепенно развивается эмоциональный интеллект - малыш наконец-то стал выражать свою привязанность к членам семьи (раньше он нас всех игнорировал). Пропала нечувствительность к боли, появился инстинкт самосохранения. Если раньше он мог упасть с большой высоты и спокойно пойти дальше, то сейчас он болезненно реагирует даже на царапины.

Какие я сделала выводы?

Спустя два года проб и ошибок я могу поделиться полученным опытом. Опять же, подчеркну: это мой личный опыт, не руководство к действию.

Выводы по препаратам:

1. Кортексин в уколах обоим сыновьям обеспечил "прорыв" в лечении, но только в первые два курса. Третий и последующий курсы кортексина результата не дали. Нам назначали его по 10 дней в курсе. Если бы я могла вернуться во времени и побеседовать с врачами, я бы попробовала продлить курсы до 15 дней.

2. Патогам и пантокальцин, видимо, предназначены для детей с более "лёгкими" проблемами. Я читала, что пантокальцин эффективнее пантогама, но убедиться в этом лично не смогла. К сожалению, пантокальцина не было в продаже в республике. Ну а Пантогам моих детей только "разгонял", делал гиперактивными и неуправляемыми. Возможно, его стоило попробовать скомбинировать с седативными препаратами.

3. Седативные препараты для детей с неврологическими проблемами - это просто подарок для мамы. Глицин не помог естественно, а вот детский тенотен спасал очень долго. Потом выработалась резистентность (привыкание), пришлось перейти на препараты "потяжелее". Сейчас по рекомендации невролога даю седативные курсами, чередуя атаракс и тенотен. Сонопакс в нашем случае показал низкую эффективность.

4. Оценить эффективность цераксона, церебролизина и церебрум композитума сложно. Безусловно, результат есть и он положительный. Но он достаточно плавный, а потому не сильно заметный. В этом плане выигрывают глиателин и кортексин, которые обеспечивают "рывок" в развитии.

Выводы по выбору методики лечения и лечащего врача:

1.Найти хорошего специалиста очень сложно. Я столкнулась с тем, что практически все врачи, с которыми я консультировалась, озвучивали противоположные друг другу мнения и рекомендации. Так, в Донецке лечащий врач назначила младшему сыну МРТ под наркозом, а в Анапе врач строго запретила это делать. Аргументы невролога из Анапы были достаточно вескими, поэтому мы остановились на ЭЭГ на длительном наблюдении без наркоза (когда активность мозга ребёнка оценивается в бодрствующем состоянии и во сне на протяжении нескольких часов).

2. Любые назначения нужно проверять и перепроверять, не стесняться задавать вопросы и консультироваться со сторонними специалистами. Например, перед ЭЭГ старшему сыну невролог назначила ноотропы, которые нельзя давать детям с эпилепсией. Так как склонность к эпилепсии можно выявить на ЭЭГ, выписывать их можно было только после получения результатов ЭЭГ, но никак не за месяц до проведения исследования. Это не значит, что родителям для лечения детей нужно самим выучиться на врача или же искать выход в "альтернативной" медицине. Просто помните, что все мы люди, нам всем свойственно ошибаться, в том числе и врачам. Если у вас возникли какие-то сомнения, то лучше проконсультироваться ещё с несколькими специалистами. Также обязательно читайте инструкции к выписанным препаратам, обращайте внимание на противопоказания и возможные побочные эффекты.

3. Часто врачи имеют привычку опираться только на выводы своих коллег, игнорируя слова родителей. Поэтому ошибка одного врача распространяется на назначения других. Например,
я предполагаю, что часть диагнозов моего младшего сына "липовые" и были поставлены для того, чтобы скрыть ряд ошибок персонала роддома. Поэтому для получения объективного и правильного диагноза я обращалась к нескольким неврологам в частном порядке без выписок из роддома. Это позволило скорректировать лечение и избежать ошибок.

Ещё раз акцентирую внимание: я ни в чём не обвиняю врачей. Система здравоохранения устроена таким образом, что иногда врачам проще навредить по протоколу, чем вылечить вопреки протоколу. Часто они вынуждены делать что-то по указанию сверху, чтобы сохранить рабочее место и избежать проблем. Обычные человеческие ошибки тоже бывают, никто не безгрешен. От родителей требуется понимать это и быть готовыми.

Несколько слов в заключение

Быть родителем ребёнка-инвалида очень сложно физически и морально. Морально, пожалуй, даже тяжелее. В первую очередь здорово мешают "доброжелатели", активно обвиняющие тебя в болезни ребёнка. Так, например, учёные всего мира бьются над решением проблемы аутизма. Не известно, в чём причина заболевания, известны только факторы риска. Не известно, почему аутистов с каждым годом рождается всё больше. Но тётя Маня из соседнего подъезда всё знает. Сын у тебя болен, потому что ты беременная матом ругалась, а лечить аутизм нужно молитвами и аскезой. И вообще, раньше вон в поле рожали и все здоровые были, жили по 1000 лет с полным комплектом зубов. Желание купить биту и наносить тяжкие травмы непрошенным советчикам преследует меня последние три года постоянно.

Лично мне принять диагнозы и состояние моих детей помогает анализ ситуации и сравнение с другими собратьями по несчастью. Я пришла к выводу, что мне в общем-то ещё повезло. Во-первых, у моих мелких нет физической инвалидности. Они крепкие парни, которые даже простудой болеют три раза в год от силы. Во-вторых, они не несчастны. Они не осознают, что отличаются от сверстников и потому не комплексуют. В-третьих, лечение моих детей не болезненное, в отличие, например, от лечения онкобольных детей. И, наконец, у моих малых есть шансы "выровняться", догнать сверстников и пойти в обычную школу. Но даже если этого не произойдёт, я смогу научить их жить самостоятельно и помогу получить какие-то простые профессии, не требующие наличия высшего образования. В конце концов, для меня как для матери имеет значение только их способность быть самостоятельными и счастливыми.

П.С. Я долго собиралась с силами, чтобы написать этот пост. Постараюсь ответить на все комментарии, но не обещаю. У меня безумно много работы и очень мало свободного времени. Надеюсь, кому-то написанное мною поможет. Спасибо за внимание, будьте здоровы и счастливы.

П.П.С. Если надо, я могу прикрепить сканы выписок и назначений. Если честно, не вижу в этом смысла, но любители пруфов наверняка возбудятся без них.