Каминаут с подробностями, или к месяцу информирования об аутизме

За прошедший год я узнала об аутизме много нового и уже совершила каминаут без подробностей, решив, что ничего от этого не теряю. Пообщавшись с другими аутистами в профильных группах, я развенчала множество собственных стереотипов (например, о том, что у всех аутистов логика вперед них родилась) и окончательно убедилась в том, что мы все абсолютно разные — аутичные черты проявляются у нас индивидуально и среда очень сильно влияет на то, как человек адаптирует эти черты ко взаимодействию с миром. Есть диагностическая триада: сенсорные особенности, особенности обработки информации и повторяющиеся/стереотипные/навязчивые действия/интересы. Как это вылезет у конкретного аутиста, будет ли это сопряжено с интеллектуальным дефицитом, отсутствием речи и еще кучей других признаков, которые не являются обязательными критериями — категорически индивидуальный кейс. Есть и гении-высокооплачиваемые программисты, и те, кто вынужден жить с сопровождением всю жизнь (и даже те, чья одаренность сочетается с невозможностью существовать самостоятельно) — спектр огромный.


Поэтому я на этот раз не буду пытаться описать всех аутистов. Скажу от себя и о том, о чем важно проинформировать лично мне. Более того, сейчас мне кажется правильным рассказывать не об аутизме, а о характерных особенностях, которые влияют на взаимодействие с окружающей средой — чтобы наладить более комфортный контакт с будущими и настоящими знакомыми, и с вами в том числе. Описание неполное, выделено самое важное.


Сенсорные особенности


На первом месте — гиперчувствительность к шуму. Среди моих знакомых аутистов это наиболее общее место. Громкие разговоры, музыка, технический шум рассеивают внимание, нередко приводят к головной боли и к необходимости срочно скрыться от раздражителя. Недавно я не смогла заснуть из-за работающей вытяжки. Громкие резкие звуки доставляют физическую боль — например, когда сотрудник супермаркета бросает разгруженный ящик на пол, мне лучше не находиться рядом. Беруши и наушники — это “костыли”: первые сложно подобрать, они изолируют не только мешающие, но и важные звуки, вторые не изолируют шум на достаточном уровне, если музыка не включена (у меня очень дорогие шумодавы Bose QuietComfort, но и они не справляются), а если включена — то она мешает, плюс наушники — это вес на голове, от которого происходит утомление шеи в том числе. Тишина — это то, что критично, когда надо поработать или отдохнуть, поэтому наличие жестких правил тишины в общественных или жилых местах — это очень важно для меня. Если кто-то просит вас быть потише — это вовсе не обязательно из-за какой-то там принципиальности. Возможно, этому человеку сейчас очень больно.


Чувствительность к материалу и покрою одежды. Отсутствие дресс-кода для меня — не только и даже совсем не столько идеология, сколько физиологическая необходимость. Найти нетрикотажные комфортные вещи на туловище — это огромная редкость, в моем случае усугубляемая нестандартным лекалом.


Особенности обработки информации


Наиболее общее место, характерное и для меня — я обращаю внимание на все детали, на все слова формулировки и анализирую информацию полностью. Офигенно важное качество для некоторых профессий, в том числе для ученого, но в обычной жизни необходимо догадаться о контексте: что же имелось в виду, на что был намек, а может, это вообще ложь. Я не понимаю этого интуитивно — я накапливаю базу ситуаций, где имелось в виду то или это, и на основе этой базы делаю вывод, что же хотел сказать собеседник. Ошибок много, даже, я бы сказала, критически много, когда это деловое общение и понять не так значит огрести нежелательные последствия. Многоходовые интриги раскручивать не умею, проще просто никому не доверять и не ввязываться. Так как я анализирую информацию, то мне критически важна корректность ее подачи. Поэтому я нетолерантна к логическим ошибкам, распространению заблуждений и к так называемой “социальной лжи” с благими намерениями.


Моя личная побочка вышеописанного — мне бросаются в глаза все ошибки и описки в тексте. Нет, я не выискиваю их специально! Если их много и особенно если они допускают двоякую трактовку, то это мешает воспринимать текст. Поэтому обращение внимания на ошибки — это не выгул белого пальто, не желание обидеть, не защита “чистоты языка” и “того, как принято говорить” — это как просьба залатать дырки в полу, чтобы не спотыкаться. Впрочем, после знакомства с явлениями дислексии/дисграфии я стала намного терпимее — их носителям тяжелее, чем мне.


Повторения, зацикленность, стереотипии


С одной стороны, круто иметь интерес, который тебя поглощает — в нем можно добиться больших высот и я это эксплуатирую как могу. Но у такой фиксации есть и другая сторона медали: крайне сложно сосредоточиться на том, что таким интересом не является. Я с улыбкой читаю проповеди вроде “ненавистна работа? бросай, занимайся любимым делом!”. Чуваки, вы даже не представляете своего счастья — вы МОЖЕТЕ выполнять неприятную вам работу в течение долгого времени, что означает, что вы можете выжить самостоятельно в период, когда прокачиваете то, что является “любимым”. У меня потеря интереса неоднократно приводила к физическим сбеганиям, не спасали ни долг, ни совесть, ни вероятность остаться на воде и хлебе.


Зацикленность выражается и в сложностях с принятием изменений и внеплановых ситуаций. Если по чьей-то вине что-то идет не так и я не могу на это повлиять — это может вывести меня из строя. Встреча в 14:00 для меня именно в 14:00, а не в 14:01. Очень не люблю культуры, где принято опаздывать. Разумеется, я стараюсь просчитывать все варианты, как может измениться ситуация, но это забирает кучу времени и сил и снижает качество жизни.


Все вышеперечисленное приводит к вынужденным особенностям взаимодействия в социуме. Многих сред приходится избегать (и именно поэтому может показаться, что я не люблю общаться), так как они сенсорно некомфортны и/или требуют понимания неочевидных правил игры, которые к тому же могут меняться. Мне важны прописанные инструкции — не потому что я не могу действовать не по инструкции (еще как могу, я же уверена в своей логике, пока по носу не надают), а потому что важно на берегу знать права и обязанности. Потому что если сосед шумит в три часа ночи, его можно ткнуть в прописанные правила, а не унижаться, доказывая, что тебе плохо, даже если “никто больше не жалуется”. Распознавание и учет всех этих неписанностей, а также борьба с сенсорными раздражителями заставляет чувствовать себя “инопланетянином”, провоцирует развитие депрессии и тревожности и забирает огромное количество энергии, поэтому у меня не хватает ее на дело как таковое. Непонимание, как себя вести, острый дефицит энергии и неготовность к многоходовкам нередко приводят к тому, что я в принципе никак себя не веду — простите меня, пожалуйста, все, кому я не ответила. Кроме того, из-за стресса у меня иногда возникает избирательная немота: я впадаю в ступор и ничего не могу сказать — забываю, как говорить. При общении на иностранных языках эффект сильнее.


Зачем я вам все это рассказываю. Люди разные. Не имеет большого значения, как их особенности называются в совокупности, поэтому я не машу флагом с надписью “я аутист”. Важно то, что особенности эти у каждого свои, и они не от дурного воспитания, их нельзя исправить усилием воли, адаптация требует большого количества времени и усилий, в том числе со стороны окружающих. Я сейчас говорю не только об аутистах — просто в моем случае получилось так, что аутизм объяснил эту совокупность (я и не догадывалась раньше, что шумочувствительность и непонимание намеков имеют общие корни). Есть люди с ОКР или СДВГ, есть больные депрессией и многие другие, которым нелегко взаимодействовать с социумом из-за разных нервных штук — и каждый заслуживает индивидуального подхода. Пожалуйста, не оценивайте по шаблонам.


Источник

Аутистические расстройства

648 постов2.3K подписчиков

Добавить пост

Правила сообщества

Запрещается эйблизм, то есть, любая форма дискриминации по признаку психического или соматического здоровья.

Вы смотрите срез комментариев. Показать все
6
DELETED
Автор поста оценил этот комментарий
Она:            Не люблю ошибки.
                    Ненавижу опоздавших.
                    Не могу перенести шумных, вонючих, недостаточно тактильных.
Тоже она:  Все люди разные, давайте относиться ко всем с пониманием – каждый        заслуживает индивидуального подхода. Пожалуйста, не оценивайте по шаблонам.
раскрыть ветку (10)
9
Автор поста оценил этот комментарий

Это вы лихо интерпретируете текст.

Очень часто попытки объяснить, что опоздания–шум–туманные намёки создают жуткий дискомфорт, игнорируются (причём игнорируются в стиле: «Чего ты тут к мелочам цепляешься, все так делают»). Одновременно с этим стремление от подобного дискомфорта избавиться вызывает прямые обвинения в черствости и резкости.

Короче говоря, обычные люди считают свои косяки мелкими и не заслуживающими внимания, а чужие, особенно если они нестандартны — поводом для возмущений и обвинений.

Пример:

— Мы договаривались на 14:00, ты где?

— Ой, ну я тут немного задерживаюсь...

— Когда будешь?

— Тут недалеко.

— Когда будешь?

— Ну скоро.

— ВРЕМЯ?

— Ну минут через пятнадцать. Мог бы и повежливее!

раскрыть ветку (9)
4
DELETED
Автор поста оценил этот комментарий

Нормально я всё интерпретирую. Речь именно о том, что свои хотелки "особенные" ставят гораздо выше, чем ЛЮБЫЕ чужие хотелки. Устроить бесконечную истерику из-за того, что лампочка слишком громко горит? Пожалуйста и на всех похуй. И так во всём.

раскрыть ветку (8)
3
Автор поста оценил этот комментарий

Для вас это хотелки, а для них нет.  Пандусы для колясочников это тоже хотелки?

ещё комментарии
5
Автор поста оценил этот комментарий

вы не поняли - это не хотелки ТС, а то, что "выбивает" ее из жизненного цикла, это не капризы! А по поводу безграмотности в текстах на всевозможных ресурсах ТС очень верно сказала. Я "нормотипичный" человек постоянно спотыкаюсь читая безграмотные тексты, не поверите как это раздражает! И, в первую очередь, это неуважение к тем, кто читает такие тексты.

раскрыть ветку (1)
1
DELETED
Автор поста оценил этот комментарий

Я не рассматриваю хотелки отдельно. Речь о двойных стандартах. Всё что в рамках закона и УК даже аутист требовать не может, только просить.

5
Автор поста оценил этот комментарий

Лихо вы интерпретируете, лихо.

Как часто в своей жизни вы встречали взрослого человека, именно устраивающего истерику именно из-за шума лампочки? (Ладно, для сохранения адекватности предположим, что вы имели в виду гудящую люминесцентную).

Ситуацию, описанную мной в примере, я встречаю с завидной регулярностью.

И пост именно о том, что не нужно ставить чьи-то хотелки априорно на уровень плинтуса. Просит вас человек не звонить, а писать сообщение — так не названивайте. Просит не хлопать по плечу при встрече — так не хлопайте, вне зависимости от того, плечо у него растянуто или просто все лишние касания бесят.

ещё комментарии
Вы смотрите срез комментариев. Чтобы написать комментарий, перейдите к общему списку