1711

Диффузная опухоль ствола головного мозга у ребёнка. Помогите!1

Всем здравствуйте , дорогие пикабушники.

Пост боли.
У 5-летней девочки диффузная опухоль ствола головного мозга.  Прогнозы печальные. Врачи говорят что опухоль не операбельна , жить максимум год,при условий химии и лучей. Мама девочки в чудо не верит , надежду потеряла... в интернете информации мало,прогнозы ужасные.... хочется найти выход,поверить что надежда есть,что где-то в мире нашли средство борьбы с этим злом. Хочется услышать истории людей,которые прошли через это,нашли способ помочь ребёнку, или.... или как пережить потерю .... к сожалению, прочитав статьи и увидев статистику ,понимаю,что пора готовить слова поддержки ,когда чуда не случится ((
Пожалуйста, поделитесь, если есть силы об этом говорить, или если вы ещё боритесь с болезнью... и подскажите как сейчас поддержать маму девочки.

Рейтинг не важен,пожалуйста,дайте советы, и если не сложно,помогите поднять в топ ... спасибо

Вы смотрите срез комментариев. Показать все
115
Автор поста оценил этот комментарий

Я сам мало что знаю, но знаю, что основание черепа и, скорее всего, ствол мозга, это Алмазова в СПб, Гуляев Дмитрий Александрович. Параганглиому ярёмного отверстия с прорастанием в головной мозг мне именно там лечат. В подробности вдаваться не буду, но в 2020 всё было очень хуёво, а у Гуляева яйца и способы нашлись.

У меня мать нагуглила его контакты в какой-то его статье в сети и так с ним связалась. Контакты эти в довольно свободном доступе нашлись. Номер телефона, если быть точнее.

В местную больницу обращаться это полная хуйня и трата времени, тем более когда этого времени мало - пока в областную пошлют, чтобы там все руками развели, пока туда, пока сюда - я б советовал пытаться самим на него выйти. Так же, как в нашем случае было.


И да, если бы у меня мать в горе и апатию впала, когда ей сказали, что я неоперабельный - я бы помер, к бабке не ходи, в тот же год. Везёт тому кто везёт. Она и везла.

раскрыть ветку (8)
14
Автор поста оценил этот комментарий
Спасибо вам! Как вы сейчас?
раскрыть ветку (1)
32
Автор поста оценил этот комментарий

Ну, скажем так, за последние четыре с лишним года сильно лучше стало. За счёт врачей выгребаю. Уже два года как в универе восстановился, сейчас пятый курс пошёл.

3
Автор поста оценил этот комментарий

Если не знаете, то лучше и не писать. Опухоли нервной системы очень разные и как-то оперируются хотя бы на федеральном уровне, какие-то не оперируются даже на мировом уровне.

раскрыть ветку (4)
34
Автор поста оценил этот комментарий

А с хуя ли? Если опухоль не поддаётся ни консервативному, ни оперативному лечению - пусть им об этом скажет максимально квалифицированный специалист, может после того, как посмотрит снимки и тд. У меня есть информация, которая может стать некой слабой возможностью для людей - с какого хуя я, дурачок без мед образования, сидя на проперженном стуле, должен решать, что им это точно не подходит? На основании чего? Это решать не мне.

раскрыть ветку (3)
7
Автор поста оценил этот комментарий
Спасибо Вам! Ваш опыт важен! Здоровья Вам 🙏
ещё комментарии
0
Автор поста оценил этот комментарий

Ствол - это Бурденко. Есть там детские неврологи.

Вы смотрите срез комментариев. Чтобы написать комментарий, перейдите к общему списку