Часть 6. Лимфома Ходжкина. История болезни⁠⁠

(С подробностями про пенсию по инвалидности 2 группы)

Чуть напомню о себе, мы с декабря лечим сына-студента 23х уже лет от ЛХ 4В стадии. Пишу подробно, т.к. зачастую инфа на вес золота.

Как и с чего начать оформление инвалидности писала в 3й части. Коротко напомню, что в диспансере перед второй госпитализацией в начале марта взяла форму № 088/у, сама (без сына) прошла в поликлинике по месту жительства терапевта, лора, окулиста и невролога (всех одним днём) и вернула форму снова в диспансер. ВСЁ! Дальше ждём-с.

В середине мая позвонили из МСЭ и предупредили, что через несколько дней можно пойти на почту и получить заказное письмо с пакетом документов по инвалидности. Дали нам ожидаемо вторую группу на год. Заседание комиссии МСЭ прошло заочно, но это временное положение в связи с пандемией (пока до октября 2021 года, но могут и продлить).

Одновременно позвонили из ПФР и сказали, что им из МСЭ электронно пришли по нам сведения и можно подавать 1) заявление на получение страховой пенсии по инвалидности и 2) заявление на доставку пенсии. Делается на сайте ПФР, ходить никуда не надо, нужен лишь подтвержденный личный кабинет на Госуслугах, т.к. вход на сайт ПФР через сайт Госуслуги. Заходим в Раздел «Пенсии», заполняем подразделы «о назначении пенсии» и «о доставке пенсии». Почти все данные подтягиваются из Госуслуг, поэтому там все ОЧЕНЬ легко.

ПФР после получения заявления сам потом посмотрит и решит, какую пенсию назначить – страховую или социальную, выберут ту, которая будет больше.

Совсем скоро вступит в действие новое правило – даже заявление не надо будет подавать, автоматом будет назначаться, единственно, нужно будет сообщить реквизиты карты, куда будет пенсия перечисляться.

Т.к. мой сын студент успел таки поработать на 3м курсе (хоть и 2 месяца всего), то ему назначили «страховую». Размер страховой пенсии считается по заработанным баллам и там все сложно (на самом деле не особо). Индивидуальные баллы тоже можно посмотреть в личном кабинете ПФР в разделе «состояние лицевого счета» (у нас это «огромная» цифра – 0,13))))). В расчетах еще учитывается наличие иждивенцев (не наш случай).

Итак: 6044,48 руб. + 0,13 балла х 98,86 руб. = 6057,33 руб.

А социальная пенсия - фиксированная и составляет для инвалидов II группы 5796,76 руб.

Плюс ЕДВ - 2919,02 руб.

Итого получилось: страховая - 8976,35, а социальная - 8715,78 руб. Разница не большая.

И еще – нужна банковская карта МИР (любого банка), с июля этого года все пенсии и пособия только через МИР. Сразу прислали пенсию за 2 месяца, начиная с даты присвоения инвалидности.

По почте прислали «розовую» справку об установлении группы инвалидности, ИПРА (индивидуальную программу реабилитации или абилитации инвалида) и памятки – какие льготы в соответствии с какими законами положены. В соцзащиту нужно будет сходить ножками. Из реальных льгот – 50 % скидка по услугам ЖКХ на долю проживающего инвалида. Есть льготы по проезду ЖД транспортом к месту лечения (на самом деле нет, болтовня, когда до сути доходит, я так поняла - надо отказаться от части выплат, чтобы получить бесплатный проезд в электричке), льготы по налогам на имущество и землю, льготы по НДФЛ, студентам – социальная стипендия и общежитие. Из нематериальных – сокращенный рабочий день на 5 часов в неделю. Надо отдельно смотреть региональные льготы, у нас в Краснодарском крае, например, раз в год выплачивают матпомощь студентам 10 тыс. руб.

По лечению – всё идёт своим чередом. Перед пятой госпитализацией сделали КТ, которая показала, что «значительно уменьшилось мягкотканое объемное образование в переднем средостении» и т.п., что, конечно же, не может не радовать. Но! Оно по размерам все равно остается очень большим. Сама госпитализация прошла тихо-мирно, на восьмой день укололи «Экстимию» для лейкоцитов. И на 3й день после были сильные боли во всем теле и костях. В принципе накопленная в организме химия сильно влияет на общее состояние – всё муторно и тошно. Видимо, на психику тоже давит, т.к. состояние у него было чутка подавленное. На моральный настрой повлияло еще и то, что все-таки умер один из его «постоянных» соседей по палате в гематологии, 30 лет (не знаю, что у него за диагноз был), его один раз врачи уже вытащили с того света, поставили на ноги и на 9 мая хотели даже домой отпустить, но он подхватил таки пневмонию (вышел погулять с друзьями на «нулевых» лейкоцитах), потерял сознание, попал в реанимацию и оттуда больше не вышел. Очень-очень жаль, мы так за него радовались, когда он начал идти на поправку...

Анализы перед шестой госпитализацией вполне себе нормальные. Все-таки выпали так долго сопротивлявшиеся брови и ресницы, даже на ногах растительность осыпалась, зато на голове начал расти мягонький и реденький пушок (?). Шестая госпитализация прошла настолько заурядно, что и написать нечего. Отмечу только, что, начиная с 4го раза, я его больше в больницах не сопровождаю. Всё понял, везде освоился. Муж его только отвозит туда, а обратно зачастую возвращается домой на автобусе.

После 6 цикла химии заседала врачебная комиссия и выдала нам направление на ПЭТ/КТ по ОМС. Ура - в Краснодаре совсем недавно (месяц назад) появился филиал клиники «ПЭТ-Технолоджи» (!), так что поедем туда (в начале лечения нам говорили, что будет либо Ростов-на-Дону, либо Ставрополь). Прямо на их сайте оставила заявку (дозвониться было невозможно), сами перезвонили и записали сначала на 25 июня (не менее чем через 3 недели после крайней химии), потом перезвонили и перезаписали на 28 июня, т.к. аппарат глюканул (видимо, везде одна и та же проблема). Подробно рассказали про подготовку к ПЭТ/КТ. Проблемная проблема – нужен 2хнедельный анализ на креатинин (да чтоб вам провалиться), есть 3хнедельный, но он не годится. Хорошо хоть никаких «ковидных» бумажек не требуют, по спискам пропускают, в том числе и сопровождающих. К слову, я еще в мае вакцинировалась, т.к. болеть НЕЛЬЗЯ! А тут и «прививочные репрессии» подоспели, так что….

Надо заморочиться еще и с подготовкой к ПЭТ/КТ, во-первых, это питание с низким содержанием углеводов (мясо, кефир, творог, остальное мы не едим). Во-вторых, отказ от курения (алкоголь не употребляет), надо как минимум за сутки совсем не курить, справится ли? Говорит – «легко!» В-третьих – спокойный эмоциональный фон, тут сложности со знаком «+» - он много общается с друзьями онлайн, играются, болтают, хохочут, а надо ограничить как-то. По одежде подготовка простая – одежда теплая без пуговиц и замков с закрытым горлом, тапочки.

Продолжаю, сделали ПЭТ/КТ. Пробыл там очень долго - 4,5 часа. По записи было человек 10-12 на день. Медсестра работает на «высшем уровне пилотажа» (как сын выразился), в убитые вены попала идеально. Свитер не пригодился, было жарко и проходил процедуру в футболке. Диск выдали сразу, результат пришлют на эл.почту. Ждем и держим кулачки.

Получили результаты ПЭТ/КТ.

Из плохого – нашли узел в щитовидке 31*17 мм. Большой! Блииин. Это наша семейная проблема (у меня, у мамы, у бабушки), не прошла она мимо моего мальчика, я сама оперировалась по этому поводу 16 лет назад. Это все нервы и стресс!

Еще в плевре узел с повышенной фиксацией ФДГ с SUVmax 2.05. Не очень-то понимаю – много ли это? Не могу найти инфу про шкалу этого показателя «SUVmax». Почему-то по шкале Довиль (более-менее понятной) нам не дали оценку.

Из хорошего – в области головы, шеи, брюшной полости, органов малого таза, костной системы и мягких тканей очагов метаболизма ФДГ не выявлено, т.е. чисто. Жидкости в плевре и перикарде нет.

Врач сказала – лечимся дальше, но пока не сказала КАК, видимо, решать будут с зав.отделением. Ждем следующую госпитализацию......