Подробнее о ДЦП после паралимпийского ответа на «Флешмоб посложнее»
Первое, с чего бы мне хотелось начать — это выразить огромную благодарность сообществу Пикабу за такой отклик на мой предыдущий пост. Среди множества реакций были и вопросы, на которые так просто не ответить в комментариях. Поэтому, этим постом я начинаю серию, в которой постараюсь дать максимально подробные ответы.
К слову, вы можете оставлять комментарии и вопросы под этим постом — я максимально открытый человек и с удовольствием отвечу даже на самые каверзные сообщения :)
Итак, пользователь NikSrat оставил комментарий с целой серией вопросов:
Вопросов много, но сегодня поговорим о том, что такое вообще это ваше ДЦП, о реабилитации, возможности ходить самостоятельно и стереотипах обычных людей, с которыми мне приходится сталкиваться.
Начать стоит с того, что детский церебральный паралич — штука уникальная для каждого конкретного человека с ним. У кого-то ДЦП может проявляться в том, что он хромает на правую ногу или на левую. У другого ДЦП — это поражение правой стороны тела: сведена рука и хромает нога. А у третьего одна из кистей может быть постоянно зажата в кулак, и это тоже ДЦП.
Мне, в этом великолепном рандоме выпала спастическая диплегия нижних конечностей — без средств поддержки (трости, костыли, черенки от лопат и другие) я хожу, как косолапый медведь вразвалку. Плюс, у меня контрактуры коленных суставов — я не могу полностью разогнуть ноги.
Я из 2015го
Я из 2023-го
Как видите, годы тренировок, плавания, растяжек, а костыль все еще со мной ;)
Так было практически всегда, и тут важно отметить, что в случае с ДЦП, реабилитация — это не попытка в срочном порядке поставить ребенка на ноги, а действия, направленные на то, чтобы приспособить ребенка к тому, что есть. Особых ужасов и страданий нет — безусловно, есть довольно болезненные процедуры массажа или же растяжки ног, но они необходимы для поддержания текущего состояния. Да, с помощью курса массажа можно снизить гипертонус мышц, но убрать его полностью — невозможно. Да, плавание снижает спастику конечностей, но не избавляет от неё полностью. Поэтому, возможность «косолапенько самостоятельно ходить» во многом зависит не только от многочисленных курсов ЛФК, процедур, но и от изначальной степени поражения. Это не фильм «Временные трудности» (к слову, лучшая комедия об инвалидах – рекомендую к просмотру), где герой на протяжении часа меняет формы ДЦП и состояния, как перчатки — в реальности все куда сложнее.
Отдельно мне бы хотелось подчеркнуть, что ДЦП — это далеко не всегда нарушение интеллекта. Да, есть процент людей, у которых присутствуют сопутствующие нарушения, но он не настолько высок, как думает большинство. Я откровенно устал читать и слушать от людей подобные вещи. Зачастую заочно.
Я, в свободное от основной деятельности время, играю на акустической гитаре, веду стримы о компьютерных и видеоиграх, обожаю рассказывать о технологиях и игровых консолях (приходите на эфиры, буду рад пообщаться с вами лично), но все это может упереться в «Что, мальчик, потерялся?» от прохожих на улице. Такой снисходительный тон, будто ты ребенок во взрослом теле, порой убивает.
Да и вообще, окружающие слишком часто делают выводы о людях с ДЦП основываясь не понятно на чем. Это касается не только вопроса интеллектуального развития, но и интимной жизни, и многих других аспектов.
Типичный диалог в мои «Тиндеровские» времена
Опять же, тут очень важно понимать степень поражения и двигательных возможностей каждого конкретного человека с ДЦП. То, что не может один, вполне по силам другому.
Плюс к этому, я часто сталкиваюсь с тем, что люди пытаются помочь там, где мне эта помощь не нужна. Я прекрасно могу донести пакеты с едой до дома (да, это будет выглядеть, как сцена из хоррора, но я справлюсь) или вынести мусор, но практически каждый на моем пути пытается помочь или высказать какую-нибудь мотивирующую речь, в духе «Брат, не останавливайся, смотри только вперед!» — это просто не к месту.
К примеру, совсем недавно я был на соревнованиях в Дзержинске, и в один из дней, когда мы торопились в бассейн (нас ждали журналисты, чтобы записать материал), прохожие просто останавливали нас со словами «Жаль, что так с вами произошло». Лишняя жалость таким людям, как правило, не нужна.
В целом, отношение общества к людям с ДЦП очень сильно разнится. Кто-то может относиться к тебе, как к маленькому ребенку и задавать глупейшие вопросы в духе «Ты говорить умеешь?», а кто-то выдавать шутки в духе «Илья, главное в мужчине — это уверенно стоять на ногах))0))))0» — здесь я за второй вариант. Иногда бывают и совершенно комичные случаи, когда тебе говорят «А ты вообще знаешь, что у тебя с ногами?», нет, блин, за 25 лет я ни разу не видел себя в зеркале, боже, как я жил вообще)
Переходя к вопросу о продолжительности жизни и ДЦП у взрослых. В целом, продолжительность жизни среднестатистическая. Несмотря на то, что паралич называется детским с возрастом он не проходит, но и не прогрессирует, если поддерживать себя в должной форме. Ходить в зал, плавать или же просто выходить на прогулки. Тогда с возрастом особых проблем быть не должно, но главное — сохранять физическую активность, иначе не само ДЦП, а его сопутствующие проявления, в духе кифоза, контрактур и других, возьмут верх.
Надеюсь, этим постом я смог ответить на часть вопросов. В скором времени я напишу больше о социальной помощи и поддержке людей с ДЦП в России и её фактическом отсутствии, и о многом другом. Спасибо, что прочли. Не стесняйтесь задавать вопросы в комментариях — всегда буду рад ответить.
Увидимся!