mmm84

Пикабушница
поставилa 0 плюсов и 0 минусов
отредактировалa 1 пост
проголосовалa за 2 редактирования
Награды:
5 лет на Пикабу
9773 рейтинг 320 подписчиков 1 подписка 4 поста 4 в горячем

Ребенку исполнился год, у него ВИЧ нет)

Пост для тех, кто следит за моей историей: у меня и мужа ВИЧ, ребенку исполнился год... и у нас просто супер результаты! В крови уже даже моих антител не осталось! Как сказала педиатр в Спид-центре: можно списывать уже сейчас. Но, конечно, в любом случае по закону спишут только в полтора года. Я знала, но все равно очень счастлива, конечно) Что касается нас с мужем, то мы прием лекарств не пропустили ни разу, у нас хорошие анализы, ходим в спид-центр 1 раз в 3 месяца. В остальном жизнь такая же, как и была) Друзьям и родственникам не говорим, все держим в тайне. Не знаю, что еще добавить... Жизнь прекрасна.

Ребенок родился. 

Извините, что не написала сразу как родила, но в первые 3 месяца было не до этого, а после я все с духом собиралась. Кратко для вновь прибывших. У меня ВИЧ и узнала о нем во время беременности. Писала тут 2 поста о своих переживаниях по этому поводу и опыту беременности с этой болезнью. Итак, родила я перед Новым годом, сама, БЕЗ КЕСАРЕВА сечения, тк не было для этого показаний. После родов меня поселили в отдельную палату, в соседней палате также лежала девушка-роженица с ВИЧ (это она у меня таблеки высмотрела на полочке со знакомым ей названием, поэтому и задала прямой вопрос о болезни... и это первый человек с диагнозом, кроме мужа, которого я узнала). Первый месяц и давала ребенку спец препараты в виде сиропов, его  анализы крови хорошие, но о полном здоровье можно будет говорить только в 1,5 года. в течение этого времени он состоит на учете в спид-центре с риском появления вируса у него в крови. В этом месяце ребенку будет полгода и мы пойдем сдавать кровь снова. Врачи говорят, что мне надо успокоиться, потому что те, кто соблюдал ВСЕ рекомендации врача, рожали здоровых малышей. Ну вот и я жду полутора лет. По результат анализов, которые мы сдавали все это время - у него вируса нет. Что касается меня и мужа - мы каждое утро и каждый вечер пьем таблетки, которые подавляют вирус у нас в крови. И у него, и у меня, он уже не определяется, иммунитет растет. У меня он уже даже выше среднего. У мужа все медленнее проходит, но то, что болеть мы стали реже - это факт. если в предыдущие 2 года  любой ветерок простужал меня, а у мужа постоянно было воспалено горло и он лечился от ангины, то сейчас я даже и не помню, когда мы простужались в последний раз. О том, что у меня ВИЧ, мне пришлось рассказать: доктору, когда мы ложились в больничку со старшим ребенком (живот болел) и своему новому стоматологу, тк предыдущий отказалась меня лечить после того, как я ей тоже рассказала. Новый стоматолог вообще почти никак на это не отреагировал. Сказал, что уже лечил подобных пациентов. Был уверен, что с ВИЧ нельзя делать имплантацию зубов. на что инфекционист сказала мне, что иммунитет у меня уже вырос и делать можно без ограничений.

Тетя, которая знает о нашем с мужем заболевании, ХОДИТ СО МНОЙ В БАНЮ, прикладывает мне пластырь на ранку от пореза, ест и пьет с нами из одной посуды, потому что у нее хватает ума понять, что заразиться от нас таким образом она не сможет вообще никак. Здоровья вам. занимайтесь сексом в презервативе, пока не будете уверены в полном здоровье вашего партнера.

P.S. Извините, но отвечать на все комменты (тем более глупые и обидные), я не смогу. У меня дети, муж, работа и огород. Я знаю, что много будет слов поддержки и много разного оскорбительного. Спасибо за первые заранее и заранее же для второго полное игнорирование. Моя жизнь итак стала хз на сколько короче, я не хочу тратить на обсуждения того, с чем я уже смирилась и исправить этого не могу. Только в самых смелых мечтах я могу надеяться на то, что скоро все лекарства от всех болезней будут найдены.

Показать полностью

Некоторые аспекты жизни с ВИЧ и комментарии врачей из СПИД-центра

После опубликования моего первого поста и прочтения комментариев к нему , мне не хотелось некоторое время даже заходить на Пикабу. Я понимаю, что это открытая площадка для обсуждения, но мне, честно, от некоторых комментов аж жутко становилось. Я постараюсь тезисно написать то, что осталось как-то непонятым МНОГИМИ читателям поста, добавить некоторый опыт за последний месяц.


1. Наши догадки с мужем о том, что заразить его могла его бывшая жена, основываются на том, что во время первой беременности тест был отрицательный, значит... муж заразился относительно недавно и вирус был еще не определяем (или муж еще НЕ УСПЕЛ меня заразить) по крайней мере У МЕНЯ... значит берем последний незащищенный контакт ДО нашей с ним встречи - получается, что он встречался со своей бывшей женой (пытался вернуть былое), с корой не жил к тому моменту уже несколько лет. Прошу обратить внимание6 НЕ ВО ВРЕМЯ нашего брака, а ДО НАШЕЙ встречи. Так как между встречей и беременностью не прошло и 7 месяцев, то вполне возможно, что такой сценарий был возможен. А то пишут, снимите розовые очки, муж ходит направо и налево... Такого верного мужа, как мой, для жены и для семьи я желаю каждой женщине.


2. Его могли заразить в гос. больнице, где делали операцию по исправлению переносицы (была немного перекошена из-за драки то ли в армии, то ли еще где - он очень сильно храпел из-за этого и я просто настояла, чтобы он это исправил).


3. Да, возможно, я могла сама заразиться во время первых родов или при посещении стоматолога. Как и он (я про стоматолога).


4. Как оказалось, при ежегодном медосмотре мужа не берут кровь на ВИЧ. Да и мало где берут-то.


5. Быстрое реагирование докторов в отношении меня связано только с тем, что я беременна и государство заботится о том, чтобы вич-мама родила здорового ребенка. То, что мужу задерживают (как мне казалось) выдачу химиотерапии для снижения вируса в крови, оказалось моей паникой. Как мне сказал врач из СПИД-центра, то примерно в среднем проходит полгода, прежде чем небеременному пациенту с ВИЧ назначают ХТ, тк до этого пациенту необходимо пройти узи внутренних органов (1 узи за 1 раз), пропить некоторые лекарства (например, профилактика туберкулеза) и проч. Что мой муж и делал. Прошу заметить, что он хоть и не семи пядей во лбу, но жить-то он хочет! Все понимает и хочет лечиться. Переживает, что долго не может получить терапию и тп. Кстати, ее ему выпишут уже в понедельник.


6. Многих задело то, что мы не пользуемся презервативом и практикуем прерванный половой акт. Ребята, мне это посоветовал гинеколог не из женской консультации, а из спид-центра. Понимаете? гинеколог сказала: нет спермы, нет проблем. То, что там немного выделяется во время полового акта - не считается. Не так уж часто мы этим занимаемся во время беременности, если что. И мне не плевать на здоровье моего будущего ребенка, как пишет тут большинство комментаторов. Это абсолютная неправда. С точностью до наоборот. То, что вам кажется УЖАСОМ-УЖАСОМ, на самом деле не так.


7.  Чтобы родить здорового ребенка, необходимо соблюдать 3 этапа: 1. пить Химиотерапию до самих родов, 2. Во время родом в роддоме должны поставить спец. капельницу вместо таблеток, 3. В первый месяц жизни ребенка давать ему спец. сироп, подавляющий возможный ВИЧ. Вот и все. Все это бесплатно.


8. Про целование ребенка в губы. Если у меня нет кровоточащих ран во рту, то я не смогу заразить своего ребенка через поцелуй. Так же я не смогу заразить никого, купаясь с ними в одном бассейне, например. И это чуть ли не первая инфа, которая бросается в глаза, когда начинаешь гуглить про вич и возможность заражения им в быту. Я задала вопрос инфекционисту про то, как часто надо проверять нашего первого здорового ребенка, на что она сказала следующее "Зачем вообще ее проверять? Вы же не можете ее в быту заразить..." Заметьте, это цитата. для успокоения она предложила проверять ее раз в полгода. я буду делать это немного чаще, конечно... для успокоения. Просто я немного параноик теперь. И иммунный статус я тоже у нее узнаю.


9. Июньские результаты наших анализов таковы: кол-во вируса на мл крови у меня 1750, у него 15000. Иммунный статус: у него 285, у меня 270. Ну вроде такие цифры. Я задала вопрос гинекологу в СПИД-центре: "Если у мужа вирусная нагрузка выше, чем у меня, значит ли это, что он меня заразил?". Она ответила "Не значит". Иммунитет у меня понижен из-за беременности. Поднимать его надо как минимум до значения 350, в идеале 500. Чем мы и займемся вместе после родов. В июле я делала повторный анализ на вирусную нагрузку, за месяц она опустилась до 285 вроде бы. я терапию не пропускаю, поэтому надеюсь на то, что она станет к родам у меня минимальной или вообще не определяемой.


10. ДО того, как я стала изучать вопрос про свою болезнь, я, возможно, так же была уверена в том, что детей таких родителей я не хотела бы видеть в садике с моим ребенком, что типа не прикасайтесь ко мне, прокаженные! Но это ведь совсем не так. Ребенок здоров, заразиться ему не просто от родителей, которые (ТЕМ БОЛЕЕ) принимают ХТ. У таких родителей просто становится очень мало вируса в крови. И даже у такого человека рана на руке и он прикоснется этой раной к вашей коже... ну не будет ничего... не будет НИЧЕГО. Вирус очень быстро погибает вне крови, поэтому я писала о том, что считаю не оч правдоподобным наше заражение в больнице или у зубного. Проще через половой контакт заразиться, мне кажется.


11. У меня полезли на фоне ослабленного иммунитета папилломы. Меня это сильно беспокоит, но с этим что-то сделать я смогу только после родов.


12. На след неделе отпишусь по поводу вирусной нагрузки. Спасибо всем, кто высказал поддержку в комментариях к первому посту. Но я, действительно, не искала поддержки. Я ее нашла уже в себе, в муже, в наших совместных планах на жизнь. Очень жаль, что нашлось намного больше негативных комментаторов, которые думают, что я какая-то лохушка с рогами, а мой муж неотесанный болван из деревни. Все вы зря. Так случилось, что в наш дом пришла эта беда. Как говорит моя тетя: "Бывает хуже, но реже".

Показать полностью

ВИЧ и как я живу с этим 5 месяцев

Мне и моему мужу по 33 года, живем в городе-миллионнике. В мае этого года тест на беременность показал 2 полоски и я с замиранием сердца поняла, что буду мамой во второй раз. Поженились мы в 2013 и в том же году у нас родилась старшая дочь. А в этом году я как раз планировала и второго ребенка. Сбылось. Но в женской консультации я узнала новость: тест на ВИЧ положителен и мне прямо сейчас надо ехать в СПИД-центр, чтобы встать там на учет, сдать доп анализы и соблюсти вообще все формальности. Доктор так еще типа подбодрила: "сейчас очень много таких беременных выявляют, не волнуйтесь".


А в голове у меня одна мысль: КАК я могла в браке заразиться? я знаю о каждом шаге своего мужа (он не подкаблучник, просто семьянин хороший), я ему не изменяла, при первой беременности меня проверяли на ВИЧ, но тест был отрицателен, у мужа на работе каждый год мед осмотр. Села в машину, трясущимися руками кое как позвонила мужу, сквозь слезы сказала, что у меня обнаружили вирус, он нифига не понимает всей серьезности, потому что никогда этим не интересовался, успокаивает меня, говорит, что это ошибка, часто бывает, что тест реагирует на что-то другое и надо пересдать. И типа все норм я пошел дальше работать в огороде.


В СПИД-центре меня отвели к эпидемиологу (насколько я поняла, это врач, который расследует источник вируса), она задавала разные вопросы типа когда и где сделала тату, изменяла ли мужу, делала ли переливание крови, уверена ли я в муже и тп... Я понимаю, что всё это дежурные вопросы, но про себя отметила, что после общения со мной она четко для себя решила, что заразил меня муж (типа, ну-ну... знаем мы их... вы же не могли ВСЁ время быть с ним рядом). От нее я вышла с направлением на анонимный повторный анализ на ВИЧ (эта бумажка придавала мне особой надежды на то, что он будет отрицательным), хотя она и сказала, что за всю историю ее работы ложноположительных теста было всего 2(!). В интернетах пишут, что это встречается сплошь и рядом (очень сильно обнадеживает, если честно, хоть и напрасно). Меня посадили в очередь к принимающему прямо сейчас инфекционисту (это типа главный врач для каждого зараженного). Время близилось к обеду и она с неохотой приняла меня: быстро провела первичный осмотр, потрогала лимфоузлы, отметила, что они у меня увеличены (уже начали бороться с вирусом), но других признаков болезни нет. Завела карточку, отправили на доп. анализы.


Все это время я ходила на ватных ногах, с туманом в голове, глаза на мокром месте. Моя позитивная, организованная, запланированная жизнь резко закончилась. Извините за сопли.


Все анализы подтвердили ВИЧ. Оперативность и внимание ко мне я списываю прежде всего на то, что у меня беременность, а государство заинтересованно именно в здоровых детях, поэтому и все диагнозы были поставлены быстро, и лечение назначено тоже оперативно. В моей крови было 1750 копий вируса на 1 мм крови (как сказала мне мой инфекционист: "это ниже среднего, немного"), мне выдали таблетки химиотерапии на месяц (3 препарата по 5 таблеток утром и вечером) бесплатно, уточнив, что обычно я бы покупала их примерно за 40000 (в месяц). После месяца приема этих препаратов количество вируса упало до 285 копий в 1 мм крови. на сегодняшний день я принимаю их уже 5 месяцев, каждый раз получая их в СПИД-центре.


Поначалу мой организм реагировал на препараты однозначно: понос. Сейчас все более или менее спокойно (при беременности понос даже не плох, знаете ли). Пропускать прием нельзя, иначе лечение потеряет эффективность и надо будет выписывать другие таблетки и снова к ним привыкать, теряя время. Главная задача - снизить уровень вируса в крови до самого возможного минимума, лучше до неопределяемой вирусной нагрузки к моменту родов. Ребенок внутри не заражен, ему важно не заразиться во время родов через кровь или слизистые. А если они почти "чисты", то и волноваться не стоит. Без показаний к кесареву рожать предлагается ЕСТЕСТВЕННЫМ путем. Даже с разрывами. Мои первые роды были идеальными, как выразилась акушерка (без разрывов) и рожать я буду именно так, без кесарева. Резать будут в том случае, если по результатам анализов будет много вируса в крови (пациентки могут получать лекарства и не принимать, то принимать-то не принимать, забить на лечение и проч), неправильное предлежание плода и проч, что в ВИЧ не относится.


По итогу: хожу в женскую консультацию 1 раз в 3 недели (сейчас уже 1 раз в 2 недели), 1 раз в месяц в СПИЦ-центр к инфекционисту за таблетками и 1 раз в месяц туда же к их местному гинекологу. У гинеколога я подписала бумажку (на всякий случай, если не буду ходить отмечаться), что предупреждена об уголовной ответственности за то, что своей неявкой типа отказываюсь от лечения и могу родить положительного ребенка, а это уже статья, типа я заразила гражданина РФ. Как на практике решаются эти дела - не знаю.  Кровь на вирусную нагрузку буду сдавать в 30 недель и именно с этим показателем пойду уже в род дом. В любой, какой захочу или в самый ближайший. Особые правила есть для таких рожениц, как я, но они больше относятся к тому, чтобы дать мне и новорожденному вовремя нужные препараты. А так все как обычно. Для принимающих терапию риск родить зараженного ребенка стремится к нулю.


Я уже спокойно отношусь к своему статусу. Сначала до последнего надеялась, что муж не болеет, но напрасно. Он тоже положительный, причем уже с первичным признаком - белесый налет на языке. Это подтвердило "догадки" эпидемиолога в том, что он меня заразил, хотя в тот момент никто не был ни в чем уверен. Мы долго размышляли, вспоминали, кто на какие ходил мед. мероприятия, связанные с иголками, лечением зубов и проч. Но, если честно, я не верю, что в современном мире так легко заразиться таким путем. Можно, но это, скорее, досадное исключение. В первую очередь незащищенный половой контакт (сразу оговорюсь, что для нас не подходит вообще никак способ через общую иглу при употреблении наркоты). И вот тогда возникло серьезное непонимание: мы начали встречаться... я забеременела в первый раз... ВИЧ-отрицательный... кормила дочь грудью 3 месяца... она не болеет, не заражена (мне не хватит таланта описать те чувства, которые я испытывала, когда в июне ждала результат теста дочери... просто не хватит)... и тут мы спустя 4 года больны ОБА.


К мужу отношение в СПИД-центре отвратительное. Ну он же не беременный) К тому же, он достаточно косноязычен и вообще не знает как и какие вопросы задавать. Я ему пишу на бумажке вопросы, он их задает, потом передает ответы мне (своими словами, я ничего не понимаю... ужас). Если меня начали лечить сразу же, в мае-июне, то ему сказали приходить через 3 месяца, сдать кровь повторно, посмотреть на то, остается на месте или снижается количество каких-то там клеток (я сама такой анализ, может, и сдавала, но результаты эти до меня не дошли). Потом он прошел всех специалистов (окулист, невролог и проч). Стоматолог брала и у него, и у меня мазок изо рта (еще в июне), потом я СЛУЧАЙНО узнаю от инфекциониста другого района (моя была в отпуске) типа "мазок у вас чистый, грибка нет"... стойте, говорю, а у мужа? ну вот, говорит, у него в карте и надо смотреть. Мне пришлось ЗАПИСАТЬ его на прием за 2 недели (всегда так) к инфекционисту (а на дворе уже сентябрь был), чтобы узнать, что у него налет на языке - это грибок, который надо лечить. То есть результат анализа у него в карточке есть, он ждет 3 месяца, у него грибок и он при этом целует меня беременную, нашу дочь... ну КАК ТАК? Он задал вопрос "сколько у него вирусная нагрузка?", потому что Я-ТО свою знаю, а он уже сколько времени ходит и никаких цифр никто ему не сказал. Оказалось, что ему это анализ не делали (!)... я этого вообще не поняла ПОЧЕМУ????? Короче говоря, в октябре ему сказали, что вируса в крови у него 15000 копий (что делает его автоматически моим источником болезни), что какой-то показатель у него стал еще хуже (следовало ожидать), что ему надо еще сходить к паре врачей и тогда, скорее всего, ему выпишут препараты, которые он будет принимать всю жизнь (с его слов). После последнего приема его, наконец-то, накрыло. Он осознал, что это за болезнь такая, что она неизлечимая, что нужно постараться не сдохнуть до того, пока дети встанут на ноги... Я-то уже отошла и верю в то, что буду нянчить внуков, а он пока что все пережевывает.


Не знаю, что еще рассказать для интересующихся.


Поначалу, как узнала о своем статусе, боялась к дочери даже прикоснуться, чтобы не заразить. Но это все чушь полная. она должна как минимум втереть специально мою кровь в свою ранку, чтобы создать хотя бы опасность заражения.


Если при чистке зубов у меня кровоточят десны - я не целую дочь в губы.


Поначалу с мужем начали использовать презервативы, но это превратилось в реальную пытку для него (натирания до крови) и я, посоветовавшись с гинекологом, просто поняла, что во время беременности можно использовать прерванный половой акт, тк основная опасность для плода содержится в семенной жидкости.


Не знаю, как объяснять окружающим, что я не буду кормить грудью.


О вирусе в нашей крови знают 3 человека (и это не мамы с папами).


Думаем, что источником заражения выступила бывшая жена мужа, с которой у него даже после развода были связи.


СПИД-центр посещают в основном маргинальные личности (95%): как женщины, так и мужчины. Мне всегда очень неуютно там находиться, а муж просто вообще психует, что ему приходится быть там даже 10 минут.


Во время беременности я визуально похудела (лицо, руки, плечи), прибавила всего 2 кг (непосредственно сам живот). Списываю на эффект от химиотерапии.


В первый месяц ребенок будет принимать спец. сироп для подавления возможного заражения.


На этом пока что всё. Попыталась подробно все описать. Не судите строго. Всем желаю дожить до внуков.

Показать полностью
Отличная работа, все прочитано!