202

Жизнь с синдромом Туретта ч. 2 "демоны внутри меня"

Предыдущий пост https://pikabu.ru/story/zhizn_s_sindromom_turetta_6573253 очень удивился, что столько людей заинтересовалось моей историей, по этому спешу поделиться продолжением

Для начала хотел бы рассказать, что я чувствую, когда у меня обострение: в предыдущем посте, один из комментаторов сравнил это с надвигающийся волной, это очень похоже, но не все так просто. Когда у меня начинается обострение, то внутри все сжимается, особенно в груди, начинает жечь, будто там ад и "демоны" пытаются вырваться наружу и чем больше себя сдерживаешь, тем сильней "демоны" просятся наружу. Еще это можно сравнить, как если бы у вас защекотался нос, но вы не можете его почесать и вас начинает внутри колбасить. Так же у меня нарушается дыхание, я могу задерживать его на 20, 30, 40 секунд и только осознавать это, когда уже воздуха не хватает, это бывает только в обострение и когда я на что-то отвлечен. Когда я сосредотачиваюсь и начинаю "правильно" дышать (примерно как дышат люди с панической атакой), то "демоны" внутри меня успокаиваются. Забегу на перед, сейчас мне 23 и для окружающих незнакомых людей мои тики почти не заметны т.к. на людях я стараюсь сдерживать себя, проявляются они если я забываюсь, а звуки будто у меня горло першит и я тихонько пытаюсь кашлянуть, но не много добавляя басистого голоса. Дома же меня начинает распирать по полной.

Теперь поговорим о причинах обострения тиков: вообще у меня тики есть всегда, но есть "сезоны" когда их много и есть затишья. В основном эти сезоны приходятся на смену климата (осень и весну) и праздники - НГ и ДР. Но и в эти плохие сезоны тиков может сильных не быть, если нет причин. А причины тиков это вообще всё...Любое эмоциональное отклонение от нормы и начинаются сильные тики. Не много грустно? На тебе тики! Волнуешься перед экзаменом? Тики дают поддых! Какое-то особое событие в жизни (свадьба, покупка квартиры, новоселье, ДР и т.п.)? Тики дают по печени! Проиграл в онлайн игре? Тики тут как тут. За 18 лет с тиками я понял, что мое эмоциональное состояние влияет на мои обострения, по этому я как можно больше стараюсь ограждать себя от негатива и общения с незнакомыми людьми (хотя по сфере деятельности приходится). После окончания колледжа я с девушкой съехал в съемную квартиру в другой город и на 1,5 года забыл о тиках т.к. жизнь была рутинной, работаю я дома, но и минусы есть - эти 1,5 года я почти не помню т.к. не происходило ничего интересного и дни были как один.

Продолжение истории жизни.
В классе третьем меня отдали в художественную школу, на тот момент сильные вокализмы закончились, остались тихие и сильные моторные. Наверное искусство как-то меня успокаивало т.к. я не помню, чтобы тики проявлялись когда я держал карандаш, уголь, сангину или кисть, что очень мне помогало.
Родители испробовав различные медицинские способы решили перейти на нестандартную медицину, на тот момент они были среднестатистическими верующими людьми. С начала пытались возить меня к разным бабкам в области, которые заставляли жечь бумажки в сковороде и жрать их, поили какой-то водой и пытались произносить какие-то заклинания, одна из бабок вообще сказала, что во мне бес) Но все это, как вы могли догадаться, не помогало (ВНЕЗАПНО). Затем они переключились на эзотерику (мне было лет 11), всякие там рейки, космоэнергетика, насильно пичкали меня этим, что мне не нравилось (сейчас я это все искренне не люблю и являюсь не верующим человека), отец стал вегетарианцем и перестал употреблять алкоголь (алкоголиком он до этого не был). Родители водили меня мастеру рейки (это якобы такая техника управления внутренней энергией, с помощью которой можно лечить себя и других), но тетенька была хорошей с образованием психолога, она беседовала со мной, а потом учила медитировать и "правильно" дышать, попутно что-то там делая руками надо мной. Не думаю, что какая-то всесильная энергия мне помогла, но знаю точно, что именно медитации и правильное дыхание помогли мне глушить "демонов" в себе в будущем. Школьные годы в средней школе прошли тяжело, но я справился. До 7 класса учился на 4-5, после 7 класса не много забил на учебу т.к. окунался в мир онлайн игр, в частности линейдж 2. Когда я играл, то забывал о своем недуге и демоны утихали, только сейчас, когда я могу проанализировать свое прошлое, я это понял. Во дворе конечно нашлись те, кто меня задирал, по этому гулять я не любил. К 16 годам и поступлению в колледж я мог более-менее сдерживать себя на людях. Обижать меня так же перестали т.к. я был ростом 185 и весом под 100кг, просто боялись подойти, а иногда даже здоровались за руку (на это было смешно смотреть). Поступил я к слову на архитектуру (не зря же в художке учился). Но из-за того, что я все держал в себе, меня разрывало изнутри и моя не окрепшая психика (плюс большая нагрузка на архитектуре), к концу второго курса, перестала выдерживать - началась жуткая депрессия без желания жить, панические атаки во время учебы, из-за чего я уходил с пар, начал курить (мне было уже 18, если что) и выпивать (к слову алкоголь на малое количество времени помогал с депрессией, но усиливал тики, но после прохождения эффекта алкоголя депрессия накатывала сильнее и тики становились сильнее), промучался я так полтора года, рассказывал об этом только двум близким друзьям, которые меня поддерживали (за что им большое спасибо), были 2 попытки суицида, но фортуна была на моей стороне. Каждый раз, когда я ехал на учебу, а мне приходилось ездить в другой город на попутке, я надеялся, что машина попадет в аварию и все это закончится... Но к концу третьего курса мы с другом, его братом и его девушкой полетели в Израиль на отдых, что перезагрузило меня полностью, я начал видеть смысл в жизни, захотелось больше увидеть мир и депрессию как рукой сняло. К концу последнего курса я начал встречаться с подругой из школы, что еще больше вселило в меня уверенности в себе, диплом сдал на отлично и задумался о будущем. По воле случая мне подвернулось сделать дизайн таунхауса для одного богатого дядечки знакомого, за что я получил достаточно большие деньги (для бывшего студента), переехал в другой город с девушкой и на эти деньги месяца 4 снимал квартиру и жил, попутно искал новые заказы и тренировал свой скилл в программе 3д моделирования, все складывалось удачно, заказы шли (работаю я удаленно на Москву, сами понимаете, что в живую общаться с заказчиком с моим недугом не лучшая идея), о тиках я совсем забыл, короче жил и бед не знал. Но жаба стала меня душить, что я отдаю деньги за квартиру левым людям и мы решили купить квартиру в том году, на это мы решились очень резко т.к. подвернулся очень хороший вариант и упускать его было бы глупо. К тому же мы затеили свадьбу с девушкой, тихую, семейную, но все равно это стресс. После тихой размеренной жизни все это упало на меня снежным комом и конечно мои демоны вернулись - началось сильное обострение тиков, в голос я не ору как в детстве, но все вокруг стали это замечать. Прошло уже пол года, как мы сделали ремонт, въехали и расписались с женой, дела тоже идут хорошо, но демоны мои уходить не собираются, сейчас я заново пытаюсь с этим бороться, но пока выходит так себе и меня снова начинает разрывать изнутри...
Но я надеюсь, что все встанет опять на свои места, меня засосет рутина и я опять буду чувствовать себя хорошо.

Совсем забыл написать, что синдром мне этот сняли в 16 лет, чтобы я смог получить водительские права. Получил я их в 19, сдал с 1 раза, вожу отлично без единого ДТП 4 года. Когда проходил мед. осмотр психиатр была та же, у которой я стоял на учете, именно по этому она посоветовала сняться с учета. Она только посмотрела на меня, улыбнулась и спросила, все ли у меня сейчас хорошо? Я ответил, что все отлично и она поставила свою подпись.

Я решился написать пост сейчас т.к. до этого я даже забыл, что у меня есть такая херня, а прошлое я почти не вспоминаю, чтобы не накатывало. Я не боюсь об этом говорить и рассказываю об этом всем людям, которые спрашивают, что со мной, я считаю, что все эти ситуации сделали меня сильнее и сейчас я смогу справиться с этим.
Если у вас есть такая же проблема, какая-то болезнь или депрессия, то старайтесь об этом говорить с заинтересованными людьми, готовыми вас поддержать, это вам поможет, вам станет легче и со временем вы сможете все преодолеть, главное не сдаваться!
На дополнительные вопросы отвечу в комментариях т.к. я не писатель и что-то мог упустить в своем повествовании.

0
DELETED
Автор поста оценил этот комментарий
А это лечится вообще?
раскрыть ветку (1)
7
Автор поста оценил этот комментарий
Нет, только купируется (сдерживается). Даже если кажется, что ты излечился, то настанет момент, который тебя очень сильно потрясет в эмоциональном плане и с большой вероятностью все вернется
показать ответы
2
Автор поста оценил этот комментарий

Вопрос автору, вы не задумывались над тем, каке гены вы передадите своим детям, и не боитесь ли повторения тиков уже у своего потомства? Думает ли об этом ваша жена?

раскрыть ветку (1)
4
Автор поста оценил этот комментарий
Если получится - сделаем ЭКО, если нет, то возьмём из приюта. Мы это обсуждали, к моим недугам она относится понимающе.
4
Автор поста оценил этот комментарий
Комментарий удален. Причина: флуд, повторяющийся или мешающий обсуждению комментарий
показать ответы
0
Автор поста оценил этот комментарий
Я хожу на работу пешком. Дорога занимает около 10 минут. И зачастую (3-5 раз в месяц) получается так, что в течении 2-3 минут приходится идти рядом с мужиком, обгоняя его или стоя на светофоре(нет я его не знаю, просто он тоже работает на заводе). Так вот, все разы что мы стояли на светофоре или же я его просто обгонял он постоянно издавал звуки наподобие таких будто он пытается кашлянуть и почесать горло (как раз как сказал автор). И на сколько же это противный звук. Делает это он каждые 5 секунд. Меня аж выворачивает от них, возникает непреодолимое желание уе*ать ему чем-нибудь. И я постоянно думал, что же это за неведомая хрень заставляет его это делать. Но теперь то я понял, видимо это и есть синдром туретто
раскрыть ветку (1)
2
Автор поста оценил этот комментарий

Очень возможно, многие издают разные звуки или кривят лицо, но когда у них об этом спрашиваешь - они удивляются и говорят, что ничего такого не было...может под дурачков косят и боятся признаться, что у них есть проблема. И да, иногда мне себе хочется уебать во время тиков, это как на больной зуб давить...

показать ответы
5
Автор поста оценил этот комментарий

Я заранее извиняюсь, если мой вопрос как-то может вас обидеть. В первом посте Вы писали, что кроме голосовых тиков у вас еще бывают некониролируемые движения. Разве при таких обстоятельствах не опасно садиться за руль? Ведь на дороге полно стрессовых ситуаций, которые могут спровоцировать приступ и не дай бог привести к печальным последствиям. 

раскрыть ветку (1)
2
Автор поста оценил этот комментарий
Они в основном в грудной клетке связанные с дыханием, дерганий у меня нет с детства
показать ответы
0
Автор поста оценил этот комментарий

У меня сын с Туретта 11 лет,но у него больше моторные и такие резкие,особенно когда на тебя направлены,а обычно у него так-я у него в семье слабое звено,то боюсь представить последствия эдак лет через 5.Всё это ещё с агрессией,самоагрессией-пока ждём результата от нейролептиков.Голосовые у нас в виде повторения слов и фраз-например:не нормальная, отвали и т.д.Реагировать бесполезно-нужно переждать пока попустит. Вот думаю-что может отвлечь,есть варианты:собака,лошади-катание,плавание расслабляет?

раскрыть ветку (1)
1
Автор поста оценил этот комментарий

Ну я в этом возрасте тоже был не сахарным ребенком, постоянно ругался с родителями и т.п. но и задирой не был, на оборот, всегда вступался за слабых, где-то к 17-18 годам это прошло само, когда пришлось ездить в другой город учиться, то в обществе уже себя так не поведешь т.к. можно очень хорошо получить) главное стараться ребенка социализировать, по моему мнению, ненужно его ограждать от общества, пусть оно будет иногда расстраивать, но и от вас должна быть поддержка, тогда ребенок сможет войти во взрослую жизнь сильным, а не зашуганным социопадом. Сейчас меня если очень сильно разозлить (а это сложно), у меня срывает крышу и я даже не помню, что делал, если там ко мне на улице пристали или я вижу то, что для меня недопустимо

3
Автор поста оценил этот комментарий

У меня не тики, а подергивания. Бывают сижу, тело дергаться начинает, хз с чем связано. Так же из-за нервов я постоянно трясусь, забываю слова, особенно это обостряется когда я вижу людей, которых давно не видела и от этого волнуюсь, на экзаменах, играю во что-то и там на меня давят, когда ругаюсь с кем-то или когда ко мне подходит парень знакомится. Какой-то пиздец, сейчас ещё депрессия обострилась (она у меня около 4 лет, по крайней мере, психолог так сказал) и последние пол года я только реву, пытаюсь ножом себя порезать или трясусь)

Сочувствую вам, держите себя в руках. Я вот все на самотёк пустила и ничего хорошего

раскрыть ветку (1)
1
Автор поста оценил этот комментарий

И вы держитесь, не запускайте себя, я тоже прошел через порезы тела и в этом ничего хорошего( кстати у меня тоже есть такая фигня, я забываю некоторые слова на русском, но могу помнить на английском, хотя у меня знание английского ниже среднего. При чем слова самые обычные, типа "хлеб", "молоко" и часто прилагательная разные, не знаю, что за фигня. А у вас @Dimetrisol нет такого?

показать ответы
0
Автор поста оценил этот комментарий

Это обязательно отрицательные эмоции и события в жизни или положительные тоже вызывают приступы?

раскрыть ветку (1)
1
Автор поста оценил этот комментарий

Положительные тоже, любое отклонение от "нормы" в хорошую или плохую сторону. Не думаю, что покупка квартиры и женитьба отрицательные события жизни) (хотя со втором можно и поспорить xD)

показать ответы
0
Автор поста оценил этот комментарий
Когда вы били на домашнем, кто с вами занимался, мама?
раскрыть ветку (1)
0
Автор поста оценил этот комментарий
Учитель со школы приходил, но я в начальной школе был на домашнем
0
Автор поста оценил этот комментарий

Здравствуйте сыну 10 лет, раньше были мелкие тики, сейчас около месяца и вокзалы и двигательные, переживает сильно, препод не заморачиваются, хотя я их предупредила, ругают его что головой мол дергаешь и бурчишь, если в прошлом году писал быстрее всех, сейчас 5 класс, ничего не успевает, вас в школе тики отвлекали?

раскрыть ветку (1)
0
Автор поста оценил этот комментарий
Конечно отвлекали, меня от уроков отстраняли на время обострения, лучшим вариантом будет перевести на домашнее обучение в будущем, если не станет лучше, это будет лучше для вашего ребенка и для одноклассников т.к. ваш ребенок будет их отвлекать, у меня к 6му классу тики были уже больше внутренние и из вокализма "покашливание"
показать ответы
0
Автор поста оценил этот комментарий
Если деньги есть,сьезди тб джошуа,узнаешь,есть у тебя там кто то,внутри.
раскрыть ветку (1)
0
Автор поста оценил этот комментарий

нет спасибо, с ясностью ума у меня все в порядке

10
Автор поста оценил этот комментарий

У моей дочери подобное, но в лёгкой форме. Голову назад тянет и вздыхает шумно. На учёбе никак не сказывалось, но в этом году ЕГЭ. Заранее сделали справку о сдаче экзамена в щадящих условиях (прошли комиссию ПМПК). Но наш минобр внезапно изменил правила, теперь если ребёнок не инвалид, то щадящие условия ему не положены.

Мне теперь очень неспокойно. А ну как на экзамене кто-то из наблюдающих решит, что ребёнок списывает? Или замечание сделает, а моя расстроится? Или кто-то из детей потом апелляцию напишет, что мой ребёнок своими движениями и вздохами ему мешал, а у моей дочери аннулируют работу?

По написала обращений в комитет образования и министерство, чтобы мне разъяснили, что будет в этих случаях. Меня вызвали на беседу и посоветовали "поговорить с ребёнком, чтобы она воздержались от подобных проявлений на время экзамена". Я фигею просто, они наверно и заикам такие советы дают?

В общем жду официального ответа на бумаге с печатью, и пойду тогда по юристам, может и здесь отдельный пост сделаю, вдруг шумиха поднимется, и это чем-нибудь поможет.

раскрыть ветку (1)
0
Автор поста оценил этот комментарий

Вам стоит поговорить с учителями, чтобы они предупредили приемную комиссию о том, что может быть такое, я думаю, что все обойдется и они войдут в положение, по крайней мере мои учителя входили в положение, а если нет, то тогда можно и по юристам идти. Я имел инвалидность в детстве по диабету, по этому сдавал по упращенке, в этом плане мне конечно повезло, но и сдавал я ГИА или как оно там. Все родители слишком переживают о своих детях, иногда это приносит вред, говорю на своем опыте.

показать ответы
1
DELETED
Автор поста оценил этот комментарий

Я вроде нашла одного такого, четвёртый будет по счету, она единственная, кто сказал, в отличие от остальных, на первом приёме, что это не лень, как считают родные, что это не я виновата, что это можно и нужно лечить. Выписала таблетки и позвала лечь в стационар. Жду звонка, чтобы лечь. Очень надеюсь, что поможет

раскрыть ветку (1)
0
Автор поста оценил этот комментарий

Я подумывал раньше уйти с архитектуры и поступить на психолога, но так и не решился

1
DELETED
Автор поста оценил этот комментарий

Я вроде нашла одного такого, четвёртый будет по счету, она единственная, кто сказал, в отличие от остальных, на первом приёме, что это не лень, как считают родные, что это не я виновата, что это можно и нужно лечить. Выписала таблетки и позвала лечь в стационар. Жду звонка, чтобы лечь. Очень надеюсь, что поможет

раскрыть ветку (1)
0
Автор поста оценил этот комментарий

Правильно! Ничего не бывает просто так! Всему есть объяснение, в стационаре они будут наблюдать за тобой и смогут сделать выводы правильные и назначит курс лечения.

0
DELETED
Автор поста оценил этот комментарий

Да я хожу, хожу, пью антидепрессанты, вот уже полгода, а задница никак не прекращается и не прекращается.

раскрыть ветку (1)
0
Автор поста оценил этот комментарий

Значит стоит задуматься о смене психолога, он должен не только таблетки выписывать, а пытаться помочь найти причину и придти с вами к ее решению

показать ответы
3
Автор поста оценил этот комментарий

Молодец что поделился,  возможно этим мир немного изменится и на людей с этим синдромом не будут смотреть как на обкурыша.  Так же после первого поста посмотрела ролик на ютюб, парень во время танцев забывает про тики, если здесь можно, то вот ссыль https://youtu.be/WH4PlmPHfKM  А тебе огромного терпения! Может все таки когда нибудь это прекратится или хотя бы затихнет.

раскрыть ветку (1)
0
Автор поста оценил этот комментарий

Спасибо! Когда я смотрю интересный фильм или сериал тики тоже уходят, по этому я этому посвящаю больше количество времени. На сериалы уже убил 4263 часа, это 7260 эпизодов, не считая пересмотра таких сериалов как Клиника, Доктор Хаус, Доктор Кто по несколько раз

2
DELETED
Автор поста оценил этот комментарий

То есть из депрессии выйти помогло путешествие? Странно, я вошла в депрессию как раз после поездки на море. Как только вошла в дом, легла и не встала. Этот день я считаю переломным. Возможно ли выйти из депрессии, отправившись вновь в другое место?

Я не знаю, с кем мне говорить о депрессии, ты пишешь, что надо разговаривать с заинтересованными людьми, а у меня нет никого особо, а родные уже раздражены, считая, что нет никаких проблем, есть руки и ноги, дуй на работу.

раскрыть ветку (1)
0
Автор поста оценил этот комментарий

Меня даже вдохновляла мысль, что если я не найду хорошую работу с хорошим заработком на который смогу путешествовать, то я уйду в пешее путешествие без денег по теплым регионам Европы. Даже маршрут подготавливал примерный и читал литературу как выжить. Хотелось свободы наверное.

0
Автор поста оценил этот комментарий
После секса иногда колбасит.
раскрыть ветку (1)
0
Автор поста оценил этот комментарий
После секса мне вообще плохо становится 😂🤷
показать ответы
1
Автор поста оценил этот комментарий
Несколько лет назад смотрел сюжет по тв, там парню с синдромом сделали операцию. Как я понял деактивировали участки мозга, ответственные за тики. И тики у него, якобы прекратились. При чем дело было в России. Но я лучше продолжу колбаситься, чем стану делать операцию на мозг...
раскрыть ветку (1)
0
Автор поста оценил этот комментарий
Согласен
4
Автор поста оценил этот комментарий
Комментарий удален. Причина: флуд, повторяющийся или мешающий обсуждению комментарий
раскрыть ветку (1)
0
Автор поста оценил этот комментарий

@moderator, удалите плиз коммент, думал, что нельзя уже редактировать пост. Добавил это в сам пост

2
DELETED
Автор поста оценил этот комментарий

То есть из депрессии выйти помогло путешествие? Странно, я вошла в депрессию как раз после поездки на море. Как только вошла в дом, легла и не встала. Этот день я считаю переломным. Возможно ли выйти из депрессии, отправившись вновь в другое место?

Я не знаю, с кем мне говорить о депрессии, ты пишешь, что надо разговаривать с заинтересованными людьми, а у меня нет никого особо, а родные уже раздражены, считая, что нет никаких проблем, есть руки и ноги, дуй на работу.

раскрыть ветку (1)
Автор поста оценил этот комментарий

Ну лично я сам разговариваю с людьми у которых депрессия, даже если они мне мало знакомы и для себя я находил таких людей, но не специально. Помогло путешествие потому, что я не видел смысла в жизни, а после этого стал осознавать, что мне нужно. Если вы знаете в чем у вас проблема, то вы в силах ее решить - отправьтесь в другое место и останьтесь там, пока не захочется в другое, это очень не легко, но выполнимо, тяжелее тем, кто даже не знает, из-за чего у них депрессия и в хорошем случае они обратятся за помощью и им смогут вовремя помочь специалисты