Я буду держать тебя за руку...⁠⁠

Несколько лет назад я обратился здесь за помощью, а потом сделал группу постов о нашем с супругой опыте лечения онкозаболевания в России и за рубежом, закончившийся тем, что в 2014-ом, установив ремиссию моей жене, диагностировали рак у моей мамы.

Настоящим постом я хочу закрыть эту серию.

"Прошу помощи"

О диагностике и лечении онкозаболеваний в нашей стране, ч.1

О диагностике и лечении онкозаболеваний в нашей стране, ч.2

О диагностике и лечении онкозаболеваний в нашей стране, ч.3

О диагностике и лечении онкозаболеваний в нашей стране, ч.4

О диагностике и лечении онкозаболеваний в нашей стране, ч.5

О диагностике и лечении онкозаболеваний в нашей стране, ч.6

О диагностике и лечении онкозаболеваний в нашей стране, ч.7

О диагностике и лечении онкозаболеваний в нашей стране, ч.8

О диагностике и лечении онкозаболеваний в нашей стране, ч.9

О диагностике и лечении онкозаболеваний в нашей стране, ч.10

О диагностике и лечении онкозаболеваний в нашей стране, ч.11

Уже сколько раз пытался написать этот пост, потом бил себя по рукам, стирал, закрывал окно, боясь нажать "Отправить", и вот пытаюсь сделать это снова.

Нет-нет, да и проскакивает у онкопациентов и их родных и близких иногда вопрос - а когда можно сказать стоп? Когда уже надо перестать бороться с упорно прогрессирующим заболеванием, в то время как все доступные способы лечения исчерпаны, а врачи уверяют, что дальнейшее лечение принесет больше вреда, чем пользы, и отправляют на паллиатив?

*

Полжизни тому назад я был из числа тех ребят с волчьим взглядом, что не имеют права не выполнить приказа, даже если родина в очередной раз прикажет раздавить дикобраза голой жопкой или притащить связанного и побитого черта (а то и двух) из преисподней. Эта закалка прошла со мной всю дальнейшую жизнь, помогая меньше рефлексировать и сосредотачиваться на достижении цели.

*

Тогда мир легко делился на своих и чужих, на добро и зло, без полутонов. Именно тогда я задал вопрос одному из своих наставников (наверное, этот термин лучше всего подойдет) - высушенному южным (может даже африканским или кубинским) солнцем, дочерна загорелому мужику слегка за 50, с выцветшими глазами душегуба на казенном коште:

- А что самое сложное?

- Самое сложное - это когда тебе придется решать и отдавать приказы, кому придется остаться, а кому идти дальше и жить. Тогда как ты сам готов оказаться вместо любого из тех, что не вернутся. Потому что легко распоряжаться только собственной жизнью.

Понимаете, решать. Спустя 2 десятка лет это воспринимается по-другому.

Точно так же онкологи вынуждены порой принимать нелегкое для себя решение, когда доступные методы лечения для пациента исчерпаны.

*

2014 год:

Супруге установлена долгожданная ремиссия, чешские онкологи осторожно заверяют, что болезнь не должна вернуться.

В поисках причины анемии у мамы найдены гемангиомы (доброкачественные сосудистые образования) в печени и новообразование на надпочечнике. В надпочечнике оказалась доброкачественная аденома (спасибо за подозрительность молодому врачу на приеме, отказавшему в последний момент в госпитализации на операцию и настоявшему на пункции), а вот за вентральной грыжей, как оказалось, пряталась до поры невидимая на томографиях злокачественная опухоль сигмовидной кишки.

Мама была госпитализирована в онкодиспансер, а опухоль удалена, но слова лечащего врача надежд не оставляли:

- Неоперабельные метастазы в печени (а не гемангиомы), канцероматоз (опухолевое поражение) брюшины. Если удалить все пораженное - на илеостоме (это когда у человека остается только тонкая кишка) она не выживет.
Месяца три у вас есть. Может - четыре.

Уже не единожды столкнувшись с системой оказания онкопомощи в стране и родном городе, имея понимание, чем такой прогноз обоснован, я все-равно был ошарашен и подавлен. Внутри все словно закаменело в тот момент. Вернувшись домой, я закрылся в комнате и плакал. Навзрыд. Плакал так, как будто мне снова 4 года и я разбил лоб или рассадил коленку, но только сильнее. Плакал за все, что я в этой жизни еще хотел бы успеть сказать и показать маме, но уже не успею... Позволив себе эту кратковременную слабость, я собрался с силами.

Мама не хотела узнавать диагнозы и прогнозы, доверив это все мне. Уже забирая маму из стационара, спросил:

- Мам, поборемся с болезнью?
- Сын, а надо?
- Надо, мама.

Дальше было направление на изготовление корсета по ОМС, послеоперационное восстановление и 2 с лишним десятка "химий", а после каждой контрольной томографии я трясущимися руками хватал выписку, боясь как увидеть слова "отрицательная динамика", так и радоваться улучшениям.

До прогрессирования у нас получилось отобрать у Мойр 16 месяцев жизни - мама была активной и даже хозяйничала в огороде. Мы получили целых шестнадцать месяцев почти нормальной жизни, и это бесценно.

К сожалению, и сказки порой заканчиваются - болезнь взяла свое, и после очередного консилиума мама была выписана на симптоматическое лечение по месту жительства и "Сегидрин" (фуфломицин для онкобольных, выписанных на паллиативную терапию).

Я пробовал искать еще варианты, но тщетно - таргетной или иммунной терапии тогда еще толком и не было, агрессивную химиотерапию мама бы уже не перенесла, но в России как раз появлялась внутрибрюшинная химиогипертермия (HIPEC). Однако состояние мамы было противопоказанием к этой процедуре, а сама ситуация с получением обезболивающих, чтобы можно было увезти маму в Москву, была ужасающей - не более 5 ампул наркотического вещества за раз, которых хватало на 2-3 дня, новый рецепт выписывали только после сдачи предыдущих ампул. На мои предложения мама ответила:

- Я знаю, что я скоро умру.

Это было очень тяжело - осознать, что течение болезни завело на такую стезю, когда лучшей помощью родному человеку может быть только ничего не делать. Это невероятно трудно - решиться принять подобное, а также принять выбор больного и уставшего от своей болезни и болей человека.

*

апрель 2016-го:

Звонок сестры мне на работу:

- Xolodny, приезжай скорей!
- Мама?!
- Да

Я не успел тогда буквально на 5 минут - только стоял и смотрел, как "скоряки" накрыли простыней маленькое и высохшее от болезни тело.

*

Недавно появилась информация, что HIPEC не обладает высокой эффективностью при лечении канцероматоза рака кишечника и меня только тогда немного попустило.

Я не могу сказать, что знаю, когда нужно отказаться от лечения, или когда надо наоборот, не смотря на все уверения врачей, продолжать поиски и не сдаваться. Но я уважаю тогдашние волю и мужество моей мамы. И я очень скучаю по ней. Я хочу позвонить ей и услышать - "да, сына?"

А еще я хочу сказать, что паллиатив - не приговор, а способ обеспечить качество жизни и достойный уход неизлечимо больному. Бывают, к сожалению, такие ситуации, когда сделать уже что-то нельзя, а остается только ожидать и быть тому свидетелем.

Моя мама прожила после операции в сентябре 2014-го года до апреля 2016-го - почти 20 месяцев вместо обещанных 3-ех. Вставать перестала за 2 месяца до смерти, а самыми тяжелыми были последние несколько недель.

Я хочу держать тебя за руку, мам...

P.S.: Летом 2016-го, через несколько месяцев после смерти мамы мне позвонили и пригласили забрать изготовленный корсет, за которым обращались в конце 2014-го.