Трагедия в семье и медицина (часть 1)

Сразу скажу, не жалуюсь. Не прошу. Не требую. Просто рассказываю.


Итак, 14.07 моей жене стало плохо. Сильная головная боль. Начали неметь руки и ноги. Такое уже было один раз, но быстро прошло. Списали на недостаток витамина в12. Потому что роды, кормление и т.д. И потому что в прошлый раз нейробион помог.


Сейчас же все было серьезнее. Онемение всего тела с частичной потерей двигательных рефлексов.


Звоним в 112. Через час приезжает бригада. Померили давление, сняли кардиограмму. Сказали что не очень понимаю, но скорее всего нервы и отправили к терапевту.


К терапевту запись долгая, плюнули пошли к платному неврологу, и тоже запись через 2 дня. Та сказала - плохо и отправила на МРТ головы и шеи.


МРТ у нас даже платно можно сделать только через неделю, Для бесплатного, очереди и  нужно пройти терапевта (неделя), невролога (до трех недель).


Едем в Москву и делаем платное МРТ. Оказывается не так уж и дорого. А если делать ночью, то вообще копейки. Но у нас контраст и нам только днем.


Заключение по МРТ получили через час.

Трагедия в семье и медицина (часть 1) Медицина, Бесплатная медицина, Платная медицина, Рассеянный склероз, Болезнь, Негатив

Деиминелизируещее заболевание. Под вопросом. Это гадкая штука, когда разрушается миелиновые оболочки нервов. Почему их разрушает организм, а х.з. Науке это не известно. Лечения нет. Есть поддерживающая терапия.


Записи к бесплатному неврологу на ближайшие 2 недели нет. Пошли к платному. Та посмотрел, покрутила, почитала заключение. И сказала - идите к бесплатному неврологу. Тут вам помочь нельзя.


Надо сказать, что невролог оказалась очень хорошим именно что человеком, помогла попасть на прием в местную поликлинику, каждый день интересуется, что происходит.


В поликлинике, так же посмотрели, и выписали направление в МОНИКИ. Какая там очередь и сколько нужно ждать записи, потом сколько нужно ждать приема а х.з.


Сейчас 28 число. Прошло 2 недели с начала истории. Состояние медленно ухудшается.


Что хочу сказать, высокотехнологическая помощь, теоретически у нас есть. Но что бы попасть туда, нужно сначала выжить.


Берегите себя. Жизнь очень хрупкая штука.

Вы смотрите срез комментариев. Показать все
2
Автор поста оценил этот комментарий

Автор, обязательно сдайте анализ на антитела к аквапорину-4, надеюсь, в мониках его назначают, если нет - не пожалейте денег, сдайте сами. Не дай б-г оптиконейромиелит Девика. С рассеянный склерозом живут, и неплохо местами, это я вам как обладатель множественных очагов в ГМ и ШО спинного говорю. Главное сейчас - снять обострение (если это РС). Что, кстати, показал контраст? Очаги копят?

раскрыть ветку (9)
Автор поста оценил этот комментарий

Очаги контраст не копят. Зрение идеальное. Переметрия в норме.

раскрыть ветку (1)
Автор поста оценил этот комментарий

Это хорошо, очень рада за вас, я больше всего за зрение боюсь, если честно. Надеюсь, у вас все будет хорошо, если что, приезжайте в Питер, у нас тут несколько центров, серьёзно занимающихся РС - институт мозга, первый мед.

1
Автор поста оценил этот комментарий

А почему "не дай бог"? Терапия отличается, но в целом ни сколько не страшнее, чем РС. Напротив есть свои плюсы. Важно только не пропустить, что это именно Девик, а не РС.

раскрыть ветку (6)
1
Автор поста оценил этот комментарий

У меня мама болеет, плюсов никаких не вижу.

раскрыть ветку (5)
Автор поста оценил этот комментарий

Как быстро выявили, что именно Девик, и какая терапия назначена? И как скоро после дебюта она была назначена? При Девике показаны моноклоны, и при относительно раннем назначении люди на такой терапии уходят в очень длительные ремиссии.

раскрыть ветку (4)
Автор поста оценил этот комментарий

Выявили, когда было уже все плохо, 12 лет назад это было не очень известное заболевание. Диагноз подтвержден Тотолян Натальей Агафоновной, если понимаете, о чем я. Да, моноклоны мы получаем, в рамках исследования, однако не все так радужно, предполагаю, что обычному человеку при хорошем раскладе светит максимум ритуксимаб отечественного производства (мы в свое время покупали сами мабтеру, цена вопроса 250к на курс, делали дважды). Моноклоны - не конфетки нифига, куча побочек; восстановления полного не получилось. Конечно, с первой группы до второй, с полной тетраплегии до хождения и самообслуживания - уже успех, но это, все же, далеко не полноценная жизнь, как ни крути.

раскрыть ветку (3)
Автор поста оценил этот комментарий

Кстати российский ритукс весьма неплох, у биокада с моноклонами неплохо получается, я сама на нем. Мне зашел отлично, мабтеру не пробовала, так как ацелбия сразу хорошо без побочек зашла

раскрыть ветку (2)
1
Автор поста оценил этот комментарий

Дай б-г, ибо программа скоро закончится, наверное, придётся переходить на него.  Видимо, правду говорят, что РС у каждого свой, про Девика, наверное, та же фигня. С мамой на исследования ходит совсем молодая девушка, лет 20, или даже меньше, со страшным неврологическим дефицитом, который за все эти годы так и не преодолели (даже ходить без помощи сопровождающего не может, её мама таскает её подмышки) .  И пара женщин, по которым даже не видно, что больны. Надеюсь, у вас все будет хорошо :)

раскрыть ветку (1)
1
Автор поста оценил этот комментарий

Спасибо, вашей маме здоровья! Да и вам тоже, оно всем нужно!

Вы смотрите срез комментариев. Чтобы написать комментарий, перейдите к общему списку