1421

Трагедия в семье и медицина (часть 1)

Сразу скажу, не жалуюсь. Не прошу. Не требую. Просто рассказываю.


Итак, 14.07 моей жене стало плохо. Сильная головная боль. Начали неметь руки и ноги. Такое уже было один раз, но быстро прошло. Списали на недостаток витамина в12. Потому что роды, кормление и т.д. И потому что в прошлый раз нейробион помог.


Сейчас же все было серьезнее. Онемение всего тела с частичной потерей двигательных рефлексов.


Звоним в 112. Через час приезжает бригада. Померили давление, сняли кардиограмму. Сказали что не очень понимаю, но скорее всего нервы и отправили к терапевту.


К терапевту запись долгая, плюнули пошли к платному неврологу, и тоже запись через 2 дня. Та сказала - плохо и отправила на МРТ головы и шеи.


МРТ у нас даже платно можно сделать только через неделю, Для бесплатного, очереди и  нужно пройти терапевта (неделя), невролога (до трех недель).


Едем в Москву и делаем платное МРТ. Оказывается не так уж и дорого. А если делать ночью, то вообще копейки. Но у нас контраст и нам только днем.


Заключение по МРТ получили через час.

Трагедия в семье и медицина (часть 1) Медицина, Бесплатная медицина, Платная медицина, Рассеянный склероз, Болезнь, Негатив

Деиминелизируещее заболевание. Под вопросом. Это гадкая штука, когда разрушается миелиновые оболочки нервов. Почему их разрушает организм, а х.з. Науке это не известно. Лечения нет. Есть поддерживающая терапия.


Записи к бесплатному неврологу на ближайшие 2 недели нет. Пошли к платному. Та посмотрел, покрутила, почитала заключение. И сказала - идите к бесплатному неврологу. Тут вам помочь нельзя.


Надо сказать, что невролог оказалась очень хорошим именно что человеком, помогла попасть на прием в местную поликлинику, каждый день интересуется, что происходит.


В поликлинике, так же посмотрели, и выписали направление в МОНИКИ. Какая там очередь и сколько нужно ждать записи, потом сколько нужно ждать приема а х.з.


Сейчас 28 число. Прошло 2 недели с начала истории. Состояние медленно ухудшается.


Что хочу сказать, высокотехнологическая помощь, теоретически у нас есть. Но что бы попасть туда, нужно сначала выжить.


Берегите себя. Жизнь очень хрупкая штука.

Дубликаты не найдены

Отредактировано czuker 10 дней назад
+180
У жены рс уже 20 лет. ( 10 лет назад диагнозтировали..сказали что ещё лет 10 до этого болела).Сразу скажу это не приговор..живём впринципе полной жизнью. Жена работает. Но здесь очень сильно нужна поддержка близких особенно на первых этапах( 1е лекарство скорее всего уколы самой каждый день делать..тяжело и физически и морально+ постоянная депрессия и паника)готовтесь к трате денег(не прям чтоб много но постоянно).хоть основное лекарство и бесплатное(хоть тут государству спасибо.так курс от 60 до 120к) но постоянно нужны витамины всякие..капли для глаз и т.д. То что вы пишите может быть осложнение при рс.( у жены бывает раз в 3 года..у некоторых реже у некоторых чаще. Обычно в больничку на неделю..прокапается.. и как новенькая. Потом с ногами траблы могут быть-массаж в помощь. Моя ходит более менее( спотыкается часто) знаю девчонку, 5 лет болеет 1.5 лекарства не принимает, так вообще еле ходит. А так в 1 коменте очень много буков писать. Ещё раз.. главное не бросать человека не морально не физически и всё норм будет. Я на своей вообще после диагноза женился..до этого 3 года вместе.
раскрыть ветку 56
+62

Спасибо. Да каждый день ей твержу, что это не приговор, и могло быть много хуже.


Витамины уже начали пить. После рождения ребенка, жена на них забила немного. Но как же сложно заставить заниматься аутотренингами. А это нужно, для успокоения.

раскрыть ветку 46
+34

Тоже зашёл, чтоб написать, что РС, конечно, не очень хорошая вещь (особенно, если в интернете по него читать), но при постоянном лечении в большинстве случаев он остаётся на той же стадии, когда начали лечить

Заранее не обнадеживаю, но скорее всего норм все будет, не переживай.

Кстати, что там по контрасту, копят очаги, нет?

раскрыть ветку 7
+12

Напишу тут некоторые советы от моего врача,он как раз спец по рассеянному склерозу,обалденный врач! Не пить напитки с газами,можно вино 150 мл,не заставлять себя делать что-то через силу!!!

раскрыть ветку 18
+4

По поводу МОНИКИ напишите мне свои контакты в каком-нибудь старом моем посте, попробую узнать по другим каналам насчет записи

раскрыть ветку 2
+3
Комментатору сверху ахуеть как повезло. Надейтесь на такой исход. У меня ситуация гораздо хуже сложилась с матерью. За 15 лет плавно все скатилось к тому, что может только лежать, ничего не помогло. Желаю вам быть более удачливыми и крепитесь. И моторику поддерживайте всеми силами! По началу, когда были ухудшения, помогал плазмаферез.
+6
Вам гормоны прокапали обострение снять? Хотя бы попросите у невролога назначить метилпреднизолон в таблетках, если на капельницы вас не взяли (там дозировки по 14 штук в день). Или можно вызвать скорую, взять с собой результаты мрт и поехать в любую дежурную неврологию. Для РС это очень быстрые изменения, а вот для некупированного обострения подходит. А с обострением РС госпитализируют по скорой.
раскрыть ветку 7
-5

@moderator, @editors, @SupportTech, все сюда. Я заебался игнорить теги за альтернативно одаренными изобретателями, как автор сего поста, и моя жеппь горит ярче, чем реактор термоядерного синтеза во Франции!


Моё предложение, как решить проблему местечковых фантазеров:

- создать несколько словарей-списков на наиболее популярные теги (кот, собака, негатив, политика, болезнь и т.п.)

- при вводе тега из списка, чтобы автоматически подтягивался неубираемый тег-заголовок, пока не будет удален списочный тег. Например, пользователь вводит тег "чихуа-хуа" -  к нему подтягивается "собака", при вводе "очередная пиздецома" - подтягивается тег "болезнь". и т.д. По существующему методу объединения тегов - это будет не совсем корректно, пусть будет 2 тега: родительский, чтобы было проще по нему игнорить всякую хрень, не забивая свой игнор-лист миллионами похожих тегов, и списочный - на который можно подписаться более точечно, который затрагивает конкретную тему списка в посте.


Просьба: не предлагать мне опубликовать это отдельным постом в предложения по пикабу, пока не снимете шедоубан.

раскрыть ветку 4
ещё комментарии
0
У подруги РС, работает ремонтником, блин, я не знаю как объяснить - очень высокого класса специалист. Который год.... И всё хорошо. Могу спросить завтра - несколько лет назад куда-то ездила она на курс реабилитации, очень помогло.
Еще я не знаю что за препараты, она колет, но гормональные в том числе. Так что пусть ваша супруга не заметит этого, пусть для вас она будет самая красивая, даже если поправится немного.
раскрыть ветку 1
+7

Аналогично, только женаты меньше - всего лишь пока 4 года почти, до свадьбы встречались где-то 1.5-2 года. На МРТ обнаружили димиелинизацию и подозрение на РС. Было ОЧЕНЬ сложно эмоционально. И мне, и ей и её маме. Я даже не знаю каково было ей внутри, но она держалась молодцом. Но всё устаканилось, поженились. Тьфу-тьфу, всё хорошо и никаких осложнений, как было в начале(онемения лицевого нерва, иногда вещи выпадали из рук) не было. Вот только врач сказала что возможно нельзя будет ребенка заводить, посмотрим уже по ситуации, конечно. Осложнение было 1-2 раза, оба раза спасали витамины группы В и здоровый образ жизни, который начали вести уже после заключения врача, который поставил диагноз и посоветовал беречь организм. Тяжело, но деваться некуда, живём.

раскрыть ветку 8
+2
На таблетках вообще беременеть нельзя(плод как таковой не формируется) на уколах смотря какие(не рекомендуют на всех, на некоторых обязательное прерывание) на капельнице у жены 2 знакомых норм родили, но капельница организм норм херачит её только от года до 3 делать можно. Чего дальше ей пропишут хз. Мы пару лет назад впринципе обсуждали усоновление(ничего плохово в этом не вижу). Но сейчас какая то чёрная полоса по финансам.
0
Подруга с РС родила сына (в 29 лет) подробностей не рассказывала, но он ей дался очень тяжело, в бОльшей степени из за РС
раскрыть ветку 3
0

Если врач будет скандировать о невозможности беременности, меняйте врача нахер, это говорит как минимум о его некомпетенции. Разберитесь для себя с этим вопросом "на берегу" и заранее, потому что исходя из этого нужно определять терапию. Про таблетки ниже правильно написали, в приеме проще, но беременность там 100% запрещена, они очень токсичны. ПИТРС в форме уколов в большинстве случаев отменяется по факту наступления беременности. Более серьезные препараты (в виде капельниц), с вашим течением (судя по описанию легким, благоприятным) вам и так ни кто не назначит. И не устану повторять, что очень важно найти хорошего врача, которому будете доверять, либо иметь возможность консультироваться с серьезными профильными специалистами, если нужны будут контакты, напишите, подскажу.

раскрыть ветку 2
+24

Самое главное, что вам сейчас нельзя делать - ни в коем случае не читайте форумы и сообщества для людей с РС. Там пиздец и концентрация тех, кто отказывается от лечения, из-за чего вы можете подумать, будто 99% людей с РС обречены. Так вот - это хрень полная, на самом деле большинство людей с этим диагнозом замечательно и долго живут, просто те, у кого все нормально - не идут об этом писать в интернете.

раскрыть ветку 1
+3

Вот это точно! Сообщества РСников это мрак, особенно для дебютанта, прям сборник вредных советов.

+12

Да, меня тоже шарахнуло РСом  после родов 12 лет назад. С того времени обострения примерно раз в три года. По - разному было... Иногда думалось, что уже не встану, что уже не увижу... А вот прошло время и я даже на работу вышла по специальности.  Многие симптомы удается успешно скрыть.Никто и не подумает, кроме тех, кто знает( есть там люди, которые знают меня давно) не знаю, сколько еще буду жить жизнью обычного человека, поэтому счастлива каждому дню. Держитесь там!!!

раскрыть ветку 1
+1

Спасибо

+21
Если есть возможность - посоветовал бы съездить на консультацию в НЦН на Волоколамке, 6-е отделение. Там очень хорошие спецы по РС работают. МОНИКИ это не отменяет, всё равно надо будет льготниками становиться, но.. воспитанные Захаровой врачи очень вдумчивы и внимательны.
раскрыть ветку 4
+5

спасибо, постараемся попасть.

раскрыть ветку 2
+6
Сразу предупрежу, дозвониться им сильно нелегко всегда. Минут 20 музыки обеспечены.. но не теряйте надежды, возьмут.
+8

Ожидание узкого специалиста по закону не больше двух недель, не можете записаться 14 дней, звоните в страховую, страховая посылает идите в Минздрав, сразу запишут. Потом ищите где в каких ещё больницах, кроме указанной специализируются на лечении этой болезни. Мониторьте форумы, иногда можно получить направление именно в ту больницу куда хотите вы. Не только в Москве хорошие больницы. Не отчаивайтесь, не бойтесь. Приготовьтесь, что где-то придётся научиться отстаивать свои права. Здоровья вашей жене.

+1

Едьте сюда, прием не дорог, возьмут за пересмотр МРТ, так как чужим заключениям не верят тоже не дорого. Единственно это стационар и народу дофига там.

+31

Если вам станет от этого хоть немного легче, то в Канаде, например, вы еще даже к неврологу не попали бы. А записались бы в очередь. Прием через три месяца. Но не забывайте им иногда названивать, а то вас вообще могут и потерять. МРТ всего два в городе. Очередь - пол года. Не, платной медицины нет. В Америку выехать нельзя, карантин.

В общем, наша медицина далеко не в той жопе, которую нам рисуют. Бывает хуже.


Если по делу, то погуглите девушку - Светлана Штаркова в фейсбуке. Она одна там такая. У нее РС и очень давно. На поддерживающей терапии. Жива, бодра, воспитывает троих детей, один из которых инвалид, а один приемный. Довольно известная активистка, борется за права инвалидов и их родителей. Может, подскажет в какую сторону грести.

раскрыть ветку 5
+6

Спасибо. Обязательно найду Светлану.

+5

а в США не лучше. Там если страховки нет, хуй примут. Сам не из Америки, но постоянно рассказывают знакомые

раскрыть ветку 3
+14

Со страховкой в Штатах у обычного врача (не в приемном покое скорой, ER) тоже хуй примут, не обольщайся, там не в страховке проблема. У меня от работодателя уже 5 лет неплохая страховка, только до сих пор нет своего PCP (primary care physician, а-ля "участковый терапевт"), потому что в радиусе 10-15 миль у ВСЕХ, подчеркиваю, у ВСЕХ PCP очередь на запись по 8 месяцев и более, либо они вообще не принимают "новых" пациентов.


Когда родственнице понадобилась операция, мы просто собрались и поехали в Москву. Даже при том, что почти всё проходили платно в частных медцентрах, вышло не больше, чем тут в Штатах вышло бы в одних ко-пеях (т.е. собственной части платежей) страховой, но НАМНОГО, ПРОСТО В РАЗЫ быстрее (от приезда и первого посещения врача до операционного стола меньше 2 недель). В Америке промурыжили бы несколько месяцев минимум.


Я - честно - не знаю, как с медициной за пределами МКАД (и есть ли там жизнь), но могу с уверенностью сказать, что медицина во внутримкадье намного лучше, дешевле и доступнее (т.е. проще попасть к врачу), чем в большинстве мест в США.

раскрыть ветку 2
+5
Мне 3 года диагноз рс не могли поставить, только после второго обострения на глаз наконец-то взяли пункцию, и по её результатам поставили. Так что вот уже 5 лет колю себе уколы 3р в неделю. И, скажу я вам, мои результаты мрт с каждым годом становятся гораздо лучше. Хуже не становится, а старые очаги потихонечку уменьшаются.
На моей жизни рс почти никак не отразился, только близкие люди знают о моей болезни, остальные - даже не догадываются, что со мной что-то не так. Езжу за границу (не сейчас, конечно), работаю и тд. Единственное моё ограничение "не пью в дни укола", но это совсем фигня по сравнению с тем, что у меня больше нет обострений! :)
Так что, не переживайте, всё будет хорошо!
раскрыть ветку 3
+1

Подскажите, как так очаги уменьшаются? То есть, они вообще уходят, белых точек нет? Они как-то восстанавливаются или что?

раскрыть ветку 1
+1
Вообще не уйдут, увы, но со временем они "размываются" что ли. Врач давно объясняла, боюсь, что затрудняюсь точно ответить, максимум выдам, как запомнила. В мозгу есть жидкости, они как камни на море потихонечку "сглаживаются" и становятся поменьше. У меня в голове если не ошибаюсь 13 очагов было, один из них самый большой где-то 3х4 см был. На последнем мрт даже видно, что контуры изменились, он уменьшился. Где-то примерно 2х3 стал +-. В этом году мрт ещё не делала из-за вируса.
0

Спасибо. И вам всего самого хорошего.

+5

Тут поскорее нужно снять обострение,снимается гормонами ( капельницы),я сама болею,диагнозу год,но по ощущениям уже года 4

раскрыть ветку 1
+1

Не факт. При РС - да, возможно, но у жены автора поста не РС, а подозрение на него.

Мне пытались снять обострение гормонами (дексаметазон), так я потом чуть ласты не склеила, лучше бы не пытались. Потому что при отсутствии внятного диагноза привычное лечение может дать обратный эффект.

+11

РС - не приговор. Люди живут с ним по много лет, если принимают терапию и слушаются врача. Держись.

раскрыть ветку 38
+4

Да, спасибо. Но пока диагноз подтвердить у нас не могут. Есть только МРТ с мнением под вопросом. Местный невролог, сказал, что симптоматика и мрт не дают поставить точный диагноз, а значит и терапию назначить нет возможности.

раскрыть ветку 10
+2
А спинномозговую жидкость брали на анализ?
раскрыть ветку 9
+7

Насколько я знаю единственная терапия, убить иммунитет ?

раскрыть ветку 25
+6

своей жене каждый день укол делаю. Назначили. Сперва был копаксон, теперь аналоги пошли. Говорят, замедляет демиелинизацию. Больше ничего нет. Остальные лекарства применяет от сопутствующих болезней - аритмия, атеросклероз.

раскрыть ветку 8
+3
Это последний рубеж. Сейчас терапию начинают с интерферона, а на цитостатики переходят, когда уже больше ничего не помогает.
раскрыть ветку 3
+2

Сначала уколы. Каждый день. Подкожно. Выдают упаковками по дофига штук внутри. На месяц, вроде бы. Мне давали по 2 коробки сразу. Если спустя какое-то время будет какое-то количество обострений и врач посчитает терапию неэффективной, то капельницы. Одна бутылка на раз. Так же выдают и ищи, кто согласится сделать. Один раз в месяц. Если это не помогает, спустя какое-то время, по заключению врача, то тогда да, пляски с иммунитетом. Мне невролог объяснял, но отрицание, сидящее внутри и не пережитое, это все заставило забыть.

+2
То есть в теории вич может остановить РС?
раскрыть ветку 1
+1
Необязательно. Как я понимаю, под "убить иммунитет" подразумеваются стероиды. Они используются при обострениях.
Классически, применяли интерферон В. Сейчас понапридумывали кучу новых средств, типо моноклональных антител. Всякие натализумабы, даклизумабы и прочее. Но я не невролог, насколько это все эффективно и доступно не знаю
раскрыть ветку 3
0

Не совсем. Иммунитет тут, вообще, не при хуях.

раскрыть ветку 2
0

в ряде стран РС лечат каннабиоидами.
"Исследователи взяли клетки иммунной системы, изолированные из крови парализованных мышей, обладающие свойством атаковать оболочки нейронов, и обработали их каннабиоидами CBD и THC.В обоих случаях клетки стали вырабатывать меньше воспалительных молекул, таких, как интерлейкин -17 (IL-17), который связан с развитием рассеянного склероза. Ученые пришли к выводу о том, что именно присутствие каннабиоидов предотвращало выработку молекул, вызывающих воспаление, и ограничивало способность этих молекул достичь спинного или головного мозга." (взято здесь: https://mfa.gov.il/MFARUS/InnovativeIsrael/Bi%D0%BEtech/Page...).
Если погуглить, то такой инфы много, в том числе, отзывы пациентов из Америки, Англии и др.стран. К сожалению, у нас каннабис запрещен даже в медицинских целях.

раскрыть ветку 1
+1

Он всякий бывает.

Но обычно чем в более раннем возрасте тем тяжелее

+18
Сил вашей жене и вам. Держитесь
раскрыть ветку 1
+6

Спасибо.

+8
Если у вас есть направление специалиста, звоните в вашу страховую и просите записать вас на необходимые процедуры/обследования. Можете предварительно узнать в каких по близости местах это делают. В течении 2-х недель по закону вам должны провести любую процедуру и ОМС за это больницам и поликлиниками платит не слабо и следит. Мы так неоднократно делали МРТ, КТ, УЗИ в обход всех очередей за несколько дней.
+4

Привет, коллеги по несчастью.

Уже лет 7 как поставили диагноз. Берегите нервы, все проблемы от них. Со мной всё хорошо, но в своё время симптомы начались после дичайшего стресса. Со дня постановки диагноза временами охватывают страх и паника, боязнь остаться одиноким.

Пару недель назад от меня ушла жена, теперь как-то боязно за дальнейшее состояние. Пока всё норм, ни разу ничего серьезного со мной не случалось, просто кисти и правая нога ниже колена всегда как будто отсижены. Сижу около года на антидепрессантах, но они не помогают, а психотерапевт не хочет меня в безвольный овощ превращать, как бы я не упрашивал.

Маму жалко очень, волнуется.

раскрыть ветку 5
0

Спасибо. У жены тоже был очень сильный стресс. На ребенке нашли клеща, а он берлиозным оказался. Правда висел недолго, сняли в травме, пропили антибиотики. Но там ждать 3 недели будут ли последствия. Обошлось. Но жена 3 недели на нервах была.


Вы берегите себя. Может аутотренинги?

раскрыть ветку 4
+1

Спасибо) Спорт лучший аутотренинг, мне кажется, но пока нет возможности им заниматься, а так все плохие звезды надо мной сошлись, мысли дурные одолевают. Стараюсь занимать себя на работе и дома, чтобы лишней минуты на подумать не было, перед сном разве что одолевает.

раскрыть ветку 1
+1

Вы очень большой молодец, что не оставляете жену, многие бы не смогли остаться только из-за диагноза. Пусть у вас всё будет хорошо.

раскрыть ветку 1
+4
Главное не сдаваться, у меня друг болеет рс. Получает терапию, вроде как самочувствие хорошее. Здоровья вам, сил и терпения.
раскрыть ветку 1
+1

Спасибо вам.

+4
РС - не приговор. Здоровья вашей жене.
У меня РС 3 года. Диагноз точно поставили только в прошлом году, после анализа спинномозговой жидкости.
раскрыть ветку 11
+3

Спасибо. Вы тоже держитесь.

+2

Блин.  А по результатам МРТ с контрастом, по другим признакам, это может быть не РС? Обязательно брать анализ жидкости или специалисты могут диагноз по МРТ и общей картине поставить?

раскрыть ветку 9
+3
Чаще всего по результатам МРТ и ставят. Просто у меня была нестандартная картина,поэтому пришлось анализ сдавать.
+1

Может, у меня не РС. Чтобы его отмести понадобилось сдавать кровь и делать пункцию два раза. И то до сих пор стою на учете в Центре РС, на всякий, не выписывают.

Поставить диагноз по МРТ - это признак не очень качественного специалиста. Мне в центре РС объясняли, что одни очаги - это не показатель.

раскрыть ветку 6
+1

Если посмотреть снимки, то там видны небольшие потемнения или посветления (в зависимости от режима) В нашем случае почти не видимые и их может заметить только специалист, который обрабатывает снимки. Есть шанс поймать на контрасте - когда в кровь вводят спец расствор и смотрят, меняют ли "цвет" эти области. Т.е. накапливают ли контраст.


У нас не накапливают.

+4

надеюсь, не подтвердится...в любом случае, сил вам обоим. и ещё - есть фонды, есть специальные больницы именно по РС. да, лечения нет, но есть поддерживающие лекарства. правда, ооочень дорогие, но их можно "выбить", насчёт аналогов...по возможности, не надо. говорю не с потолка - моему старшему крестнику поставили такой диагноз в 12 лет...сейчас ему уже 20. за 8 лет мы многое прошли и узнали (на аналог был анафилактический шок и появление новых очагов). НО главное - не паниковать! это не приговор. вовремя начать поддержку, найти хорошего врача (вроде уже, я так поняла), раз-два в год стационар, а уколы есть даже такие, что колются раз в неделю.

раскрыть ветку 6
+5

Да, мы тоже надеемся, что причина может быть в остеохондрозе и протузиях, кои тоже были выявлены на МРТ.


Пока начали само-лечение:

1. Аутотренинги (на снятие стресса);

2. Увеличение кол-ва овощей и фруктов в питании;

3. Уменьшение сахара и соли;

4. Упражнения на растяжение (когда состояние позволит пойдем на йогу).

5. Классическая музыка.


Вообщем элементы ЗОЖ. Врач сказал что рекомендации такие есть, правда не факт что поможет.

раскрыть ветку 5
+4

В тексте нет назначения невролога. У Вашей жены можно предположить обострение РС, любой невролог просмотрев снимки МРТ (не заключение) и опросив пациента в состоянии поставить предварительный диагноз и назначить пульс-терапию. Это не прям сложно. Не обязательно мучатся целый месяц, ожидая подтверждения центра РС или отделения неврологии в больнице.

раскрыть ветку 3
+4

как минимум это даст организму дополнительные силы, это точно. ЗОЖ всегда хорош, а при таких серьёзных заболеваниях тем более. стресс исключить вообще (насколько возможно в нашей жизни). вы молодцы, что ищете способы справиться, а не просто паникуете и опускаете руки. удачи вам!

+3

У меня была похожая ситуация у жены - сильная головная боль, которую толком не снять колёсами, онемения всякие. Невролог ставит подозрение на РС, на МРТ характерные очаги, куча нервов и беготни, ещё пара неврологов с результатом "ну хрен знает...", наконец приём в центре РС и заключение " ну да, на МРТ какая-то фигня, но она может быть по миллиону причин, симптомов РС нет, голова болит хз почему". Ещё один невролог - предложение накатить антидепрессантов и сходить к психотерапевту. И таки сработало, причина головной боли оказалась в психосоматике (подавленная агрессия). А онемения всякие - последствия самой боли. Автор, найди хорошего невролога, работающего по доказательной медицине, и обязательно пробейся к специалистам именно по РС из государственной клиники. Обычные неврологи чаще всего не шарят в РС (а зачастую вообще не шарят, и назначают антинаучное говно). Плюс есть нюанс - РС сам по себе не вызывает головную боль! У этой болезни куча херовых проявлений, но боль - не одна из них.

раскрыть ветку 1
0

Спасибо. 1 из 3 неврологов, которых мы посетили, так же сомневается, говорит, что симптомы не сходятся в единую картину, а МРТ не показательно и нужно делать повторное через 3-6 месяцев. И может быть что угодно,  и остеохондроз и психологические вещи.

+3
Шесть лет живу с РС. Было много, главное не опускать руки и не давать болезни прогрессировать в своих мыслях. А ещё попробуйте начать пить витамин д. Только именно в виде лекарства а не слабенькие добавки. Только дозировку у врача согласуйте.
раскрыть ветку 1
0

Спасибо. д3 пьем. Но в стандартной дозе.

+3

Держитесь, верьте в лучшее, все обязательно образумится!

Подобную проблему, с другим заболеванием, решали через постоянные звонки в страховую. Неделя ушла.

раскрыть ветку 1
0

Спасибо.

+12

ТС, при диагнозе, который подозревают, уже не имеет значения через неделю вы придете на прием или через 5 месяцев. Есть экспериментальное лечение, поддерживающая терапия, упражнения и фонды, помогающие пациентам. Главное не отчаиваться.

раскрыть ветку 3
+4

Не соглашусь. Ближайшие пять месяцев надо как-то жить, и лучше снять острое состояние быстрее.

+3

Да, спасибо.

раскрыть ветку 1
+3

не так. Чем раньше "прихватите" болячку, тем лучше. 5 месяцев могут сильно ухудшить состояние

+2

Я надеюсь, мой комментарий не затеряется и ТС его прочитает.


Во первых - соберитесь, и не раскисайте. Не вы первые, и к сожалению, не вы последние. Все исправимо.


Во вторых - что сейчас, что потом, не обращайте внимание на то, что пишут в расшифровке МРТ. Поверьте моему опыту, расшифровать снимок тоже надо уметь, и к сожалению, не все, кто работает в этих лабораториях умеют это делать хорошо. Я на своем опыте говорю: после каждого снимка, с каждым новым очагом, расшифровки были все забористей и суровей. Даже опухоль однажды приписали. Верить надо только расшифровке вашего лечащего врача, придерживаться его точки зрения и игнорировать, что пишут на бумажке при снимке. Так вы сохраните себе немного нервов, поверьте.


В третьих - РС у вас, другой демилиенизирующий процесс, или что-то иное, не важно. У вас сейчас явно острое состояние, которое надо снять. Опять таки, поверьте опыту: медицина у нас работает хорошо, но только когда видят, что пациенту хреново. Уж как есть.

Бессмысленно звонить по телефону, записываться онлайн - талоны будут только через неделю/месяц и т.д. Берете себя в руки и едете утром в регистратуру сами. Без этого никак. Ставите вашу жену перед женщиной за окошком и говорите, что вот: все плохо, очень нужен невролог прямо сейчас. Талоны найдутся на ближайшие пару дней либо вас пропустят без очереди. Это работает так. За годы тесных отношений с больницами города я уже смирилась с мыслью, что если ты стоишь на ногах, то в очереди проведешь часа по два, не меньше. Но если тебе совсем плохо, то без помощи тебя не оставят нигде. Врачи тоже не дураки, и прекрасно понимают, когда человека нельзя просто так домой отослать.

Так что не слушайте байки про "две недели на запись" и тому подобные. Это - бюрократия, которая самим врачам не на руку.

Ну и в идеале, не ходите вы по неврологам общего профиля. Есть специалисты как раз по аутоимунным заболеваниям, ищите подобный центр рядом с вами и просите направления сразу туда. Вы сейчас не в том состоянии, чтобы гулять по всем нашим бюрократическим инстанциям.


П.С.: ну и в дополнение: не жалейте себя. В первом подобном приступе (когда я не знала, ни что происходит, ни куда идти, ни как сделать так, чтобы меня приняли), я вылезала из него на морально-волевых. Просто заставляла себя шевелиться, заново ходить тренировалась. И как ни странно, но помогло.

Так что удачи вам, и огромной силы воли. И дай бог, чтобы РС вам не подтвердили :)

раскрыть ветку 1
0

Спасибо вам.

+2

Автор, обязательно сдайте анализ на антитела к аквапорину-4, надеюсь, в мониках его назначают, если нет - не пожалейте денег, сдайте сами. Не дай б-г оптиконейромиелит Девика. С рассеянный склерозом живут, и неплохо местами, это я вам как обладатель множественных очагов в ГМ и ШО спинного говорю. Главное сейчас - снять обострение (если это РС). Что, кстати, показал контраст? Очаги копят?

раскрыть ветку 9
0

Очаги контраст не копят. Зрение идеальное. Переметрия в норме.

раскрыть ветку 1
0

Это хорошо, очень рада за вас, я больше всего за зрение боюсь, если честно. Надеюсь, у вас все будет хорошо, если что, приезжайте в Питер, у нас тут несколько центров, серьёзно занимающихся РС - институт мозга, первый мед.

0

А почему "не дай бог"? Терапия отличается, но в целом ни сколько не страшнее, чем РС. Напротив есть свои плюсы. Важно только не пропустить, что это именно Девик, а не РС.

раскрыть ветку 6
+1

У меня мама болеет, плюсов никаких не вижу.

раскрыть ветку 5
+2
Похоже рассеянный склероз, сочувствую, но жить с этим можно. Моя жена уже почти 10 лет с этим живёт. Только второй раз ей рожать запретили. Обострения раньше были часто, резко сократили, когда вопреки всем врачам мы самостоятельно перешли на Тактивин, так как все остальные препараты, в том числе, экспериментальные нам не подошли. Кстати попытайтесь узнать за моноклоналтные антитела, многим помогают, но цены космические. И да, осложнения могут быть самые разные, следите за общим состоянием всех органов тела. Мы лишились зрения на один глаз из-за ошибочного диагноза и того, что многие врачи не умеют и не хотят связываться с РС.
раскрыть ветку 1
+1

Спасибо. У нас, только один врач из 3 посмотрел снимки МРТ. Остальные просто смотрят заключение.

+2

В мониках есть платный приём, по цене не скажу, но для рс Якушина. Дама с кафедры неврологии или в НИИ неврологии, тоже платный приём есть, иногда с ожиданием длительно. Здоровья супруге!

раскрыть ветку 1
0

Спасибо.

+2
Мне поставили диагноз РС 4 года назад. Обратилась к врачу, потому что появилось головокружение, заторможенность речи (будто забываешь как слова произносятся) и нарушение координации (трудно было четко наводить мышку при работе за компьютером, почерк стал угловатым и т.п). Пока бегала по врачам и сдавала анализы около месяца, симптомы прошли. От лечения я отказалась, почитав побочки от препаратов, которые мне назначили. Врач посоветовал сдать анализ на циркулирующие иммунные комплексы (вроде так он назывался) и т.к. анализ был в норме, сказал, что можно пока не лечить, но раз в полгода делать МРТ и следить за изменениями. Рекомендовали ЗОЖ, умеренные физнагрузки, ни в коем случае не перегреваться в сауне/бане, хорошо спать, не нервничать (ха-ха). С тех пор очаги поражения даже немного уменьшились. Так что не паникуйте раньше времени! Это не приговор! Из плюсов: этот эпизод сильно изменил мое отношение к жизни, особенно к работе. Старую нервную работу с ненормированным графиком бросила, стала спокойнее реагировать на рабочие проблемы. Если возникает стрессовая ситуация, сразу вспоминаю свои ощущения в этот период беготни по врачам и понимаю, что никакая работа и деньги этого не стоят. Удачи и здоровья вам и жене! Все будет хорошо!
раскрыть ветку 7
+2

Вы кардинально сменили образ деятельности? Сферу работы сменили или просто та же стезя, но менее травмирующая?

раскрыть ветку 5
+2
Скорее текущая работа была немного не из моей сферы. Я дизайнер (в основном с полиграфией работаю), а эта работа была связана с видеомонтажом (клипы, реклама, фильмы). Хоть и интересно было и было, чем похвастаться, в духе "а я делала клип для Coldplay". Но уж очень нервно было и постоянные переработки, ночевки с проектами. Вернулась в дизайн. Не так престижно и прибыльно, зато спокойно!
раскрыть ветку 4
0

Спасибо.

+2

Ещё добавка - платный невролог правильно послал к бесплатному, т.к. в направление в больницу дать не может. Все, что сделает невролог в бесплатной - скажет про мельгаму ( предложит колоть самим, это правильно) и даст направление в больницу. Обострение лечат только там, уколами гормонов. 2-3 недели ваша супруга может там провести, со всеми процедурами, включая физиотерапию с личным тренером ;)

раскрыть ветку 1
0

Платный невролог, в нашем случае, не только отправил к бесплатному, но чудом, записала нас к нему через 4 дня, по своим каналам. И каждый день звонит спрашивает состояние.

+2

- ей не перегреваться, не загорать.

- вам надо научиться делать уколы и 2 раза в год колоть ей мельгаму по 10-14 дней (врач подскажет дозировку и продолжительность)

- раз в год МРТ - отслеживать динамику

- при осложнениях (как сейчас) - больница, там прокапают/проколют ту же мельгаму и гормоны, онемение пройдет. В больницу быстрее! Иначе может пойти и слепота/ухудшение зрения/потеря координации


Есть лечение каким то имунопрепаратом, но он убирает иммунитет. В общем отзывы странные, её дело идти на это или нет. Препарат (забыл, как называется) будут выдавать, если встать на это лечение.


Забыл добавить - наркоз ей теперь противопоказан. Врачам при операциях и т.п. говорить заболевание - чтоб ей подбирали наркоз с минимальными последствиями.

раскрыть ветку 4
+5

Наркоз противопоказан? Резать на живую?))) зубы лечить без наркоза? Не перегибайте, отношения с наркозом индивидуальны, но никакого противопоказания не существует

раскрыть ветку 2
0

Это не я придумал, это врачи сказали. В больнице на ленинградке в Москве..

раскрыть ветку 1
0

Спасибо.

+2
Сил вам, здоровья и удачи.
раскрыть ветку 1
+1

Спасибо.

+1

Кормление, роды... Ребенок маленький? Сил вам всем

раскрыть ветку 1
0

Да 1 годик. Спасибо.

+1

Не знаю зачем вам бесплатный невролог сдесь. Лечение достаточно сложное. Нужен кабинет рассеянного склероза, где проффессионально занимаются демилинизирующей патологией. Препараты дорогие, но в большинстве случаев эффективные, раньше выдавались по льготе.

раскрыть ветку 1
0

Бесплатный нужен что бы получить направление в специализированую клинику. В нашем случае в МОНИКИ, для того, что бы и провести диагностику и получить лекарства. Там курсы по 200-600 тыс. могут стоять. Но дело даже не в цене. В наших областях, нет грамотных специалистов по такому заболеванию. Ни платных ни бесплатных.

+1

РС считается не излечимым заболеванием только в России. Если вы были в МОНИКах - неужели ни один врач не сказал вам про препарат ОКРЕВУС??? Его можно и нужно получить бесплатно - только вот очень сложно. Препарат дорогой (ШВейцария), курс - 2 ампулы, цена порядка 600 тыс.руб. НО! Его обязаны предоставить бесплатно. Будут предлагать "не палить из пушек по воробьям" - одно из любимых выражений врачей в МОНИКах и проколоть курс интерферона. Откуда это все знаю - у брата РС, лежал в МОНИКАХ. Почитайте про этот препарат и попробуйте добиться его назначения. Здоровья!!!!

+1

У мамы РС диагностировали 30 лет назад, тоже после родов. А болела, скорее всего, дольше.

Мама работает, водит машину, ничем себя не ограничивает.

Последние лет 6 она вообще отказалась от медикаментозного лечения. Я никого не призываю к этому, более того, сама против такого ее решения, но что есть. Мама говорит, что от уколов ей только хуже было, а сейчас она себя лучше чувствует.

Пишу к тому, чтоб вы знали - РС не приговор. Болезнь может протекать по-разному, прогрессировать медленно, а даже острые формы купируются. Морально принять факт болезни  тяжело, тут очень нужна поддержка близких.

раскрыть ветку 1
0

Спасибо вам. Берегите маму.

+1
Если честно, то я понял, что бесплатная медицина нужна, чтобы диагностировать давно запущенное заболевание или констатировать смерть.
раскрыть ветку 1
+2

Была адептом вашей секты и лечилась в платных клиниках. Вот платники как раз и профукали мою болячку в самом начале. 5 лет просто потеряно. Бесплатный терапевт назначила правильные обследования и отправила к правильному врачу. Бесплатному. И правильный бесплатный ревматолог поставила уже правильный диагноз, который платный ревматолог в 2013 году не поставила со словами " ревмофактор в норме, значит это не ревматическое".

+1
Ждали очередь в Моники 2 недели. Просто приходите и заходите к врачу ,к которому записались. Удачи !
раскрыть ветку 2
0

Спасибо.

раскрыть ветку 1
0
Не отредактировал ^2 месяца
+1
У меня родители тоже из Подмосковья. У них запись в Моники делают только в регистратуре поликлинике самим нельзя. Когда папе нужно было срочно попасть в Моники, они с мамой ходили каждый день в регистратуру и спрашивали, добивались, чтобы записали. На третий день папу записали. В общем, будьте настойчивы, забудьте про скромность, требуйте. Если тянут резину, обращайтесь в страховую.
раскрыть ветку 1
0

Спасибо.

+1
Вот поэтому весь этот пиздеж про нашу медицину я и воспринимаю 50 на 50, вроде бы есть, но хрен попадёшь, а если повезло то со спецом 50 на 50, а потом врач 50 на 50 налечит. И если диагноз был поставлен не правильно в самом начале то вам хана. А так, все хорошо прекрасная маркиза, все хорошо...
+1
У мамы подробнее узнаю,что и как делать, потом отпишусь
раскрыть ветку 1
0

Спасибо.

+1
Со мной такая же херня была.
раскрыть ветку 1
0

У вас все будет хорошо.

+1
На РС помимо мтр, есть диагностические тесты на рефлексы. Рефлекс Бабинского.
раскрыть ветку 1
0

А еще кровь а антитела и многое другое :)

+1

До изменений в медицине, в Москве был центр РС. У бывш мужа 7 лет назад обнаружили. Вот он в этот центр ездил. Помню одна из рекомендаций была в солнечную погоду ходить в солн.очках, на солнце не загарать. КТ раз в год делает.  Проходит лечение у невролога.

раскрыть ветку 3
+3

В Питере есть центр рассеянного склероза. Мою жену туда возят раз в три месяца, исследуют. Пытаются понять, какая зараза уничтожает миелиновую оболочку. Вернее, поняли уже, но как это восстановить, пока не знают.

раскрыть ветку 1
+3
Очень интересно и какая зараза уничтожает?
+1

Мрт, кт при рс не информативен.

+1

Автор, сколько лет вашей жене?

раскрыть ветку 2