Ребёнок, которому не могут поставить диагноз
Всем привет. Как некоторые из Вас уже в курсе, у моего ребенка есть некоторые проблемы со сном. Какие? Она может спать по несколько дней просыпаясь только поесть и немного поиграть. Ребёнка обследовали вдоль и поперёк и все анализы и обследования у неё в норме. Несколько пикабушников попросили меня рассказать поподробнее о том, что у нас происходит и даже подписались на меня. Итак, поехали)
1. С чего всё началось.
30 апреля 2016. На тот момент дочке было 5 месяцев. Как говорится ничего не предвещало беды. Аня находилась дома и лежала на кровати со своими игрушками, занимаясь какими то своими делами, грызла их или что там ещё. Только что попробовавший свою первую "взрослую еду" ребёнок. Внезапно ни с того ни с сего, она резко закричала, закрыла глаза, обмякла, начала стонать и глубоко дышать. Естесственно сразу же вызов скорой, т.к. внешний вид ребенка говорил о том, что ей необходима мед.помощь. Скорая увезла ребенка (который так и не открывал глаза) в реанимацию с сердцебиением 44 (норма 120-140). В реанимации нашего города после выхода ребёнка из этого состояния и взятия анализов решили, что это такая реакция на некий мифический "дисбактериоз" и перевели нас в обычное отделение, где и пролежали мы благополучно 2 недели. Прийдя домой мы выдохнули спокойно, потому что думали, что всё закончилось хорошо. Но никто не знал, что ждёт нас впереди..
2. И что же было?
Через пару дней после выписки, точно так же на фоне полного здоровья повсторяется та же клиническая картина. Опять реанимация. Перевод после выхода из состояния с диагнозом ОРВИ в детскую больницу. Выписка. Вскоре повтор третий, четвёртый, пятый и т.д. раз.. Ребёнок просто засыпал и через день-два начинало замедляться сердце и урежаться дыхание. Всего на данный момент было больше 40 таких приступов за год. Практически живём в реанимации.
3. Что имеем на данный момент?
Приступы стали немного другими. Теперь это выглядит так: 1й день-ребёнок засыпает (преимущественно после того, как поест почему то..) и спит так, просыпаясь поесть и немного (минут 30) поиграть в это время у нее полуоткрыты глаза, она бледная, день 2й-ребенок так же спит, иногда просыпается, день 3й,4й, и т.д. могут быть такими же, но в один из них всё таки опять начинает падать сердцебиение, урежается дыхание практически в 2 раза, дочь стонет, едем в реанимацию колоть "Атропин", чтобы разогнать сердцебиение. При этом вместе с падением сердцебиения ребёнок становится очень холодным, температура держится 34,7-35, вся потеет. Так же на протяжении всего приступа, она практически не ходит в туалет по маленькому, хотя и пьет много.
Так же теперь после приступа появился как мы его называем "отходняк". Температура повышается примерно 37,5-40 (это как пойдет), бешенные глаза, резко отекает лицо, краснеет почти вся кожа, тремор (дрожание) рук и ног, бегает и играет очень активно, так же ее начинает либо рвать очень много, либо пардон в туалет по большому очень много ходит. Во время этого отходняка она не может пить, есть, спать. Не спит по 1-2 суток. При этом никакой усталости не ощущает (в отличии от меня :D).
4. Обследования.
Мы обследовали всё, что можно. Генетики, неврологи, кардиологи, мы были у всех.. Лежали в ДГБ Первоуральска, в 11 ДГБ Екатеринбурга, в ОДКБ №1 Екатеринбурга, в НИКИ НИИ педиатрии Вельтищева в Москве. Ставили кучу разных диагнозов. Ни один из них так и не подтвердился. У ребёнка уже год нет диагноза и врачи разводят руками. Уже напрямую говорят "Мы не знаем, что с Вашим ребёнком". Никаких патологий ни с сердцем, ни с головой ни с чем-либо другим выявлено не было. Никто не хочет за это браться, т.к. не понимают, что происходит в организме у дочки и с чего всё это начинается. Единственные, кто хоть чем то пытается помочь нам, это заведующей РАО нашего города и невролог, которая наблюдает нас.
В общем, этот пост создавался не для того, чтобы кто то поставил нам здесь диагноз, назначил лечение и т.д.. Пикабу читают много людей и много стран, может кто нибудь из Вас подскажет, куда и к кому ещё можно обратиться, мы готовы поехать хоть на другой конец земного шара. Или же хотя бы вдруг получится придать это всё большОй огласке, чтобы наши врачи начали пытаться помочь, а не перекидывали друг к другу со словами "Это не наше, идите к другому специалисту". Верю и призываю к силе Пикабу. И не из таких ситуаций выручали друг друга пикабутяне :)
PS: Сейчас ребёнку 1,5 года. Со стороны выглядит как обычный ребёнок своего возраста, пока не начинается приступ.
PPS: Прилагаю последнюю выписку из реанимации, пару фото дочери и фото из реанимации)
