Рассеянный склероз. Моя история⁠⁠

На просторах Пикабу уже есть личные истории людей с заболеванием "Рассеянный склероз" и все они отличаются друг от друга. Симптомы и сами эпизоды обострения разные у этих людей.

Я решила рассказать свою историю, надеясь на то, что никто и никогда не столкнётся с применением той или иной информации из этого поста.

Неделю назад мне утвердили диагноз "Рассеянный склероз".

Рассе́янный склеро́з (РС) — хроническое аутоиммунное заболевание, при котором поражается миелиновая оболочка нервных волокон головного и спинного мозга.

А теперь немного предыстории или как оно всё начиналось.

1. Проявление симптомов

С самого начала 2019 года я ловила стрессы (очень чувствительный человек и всё проношу через сердце :)) и в какой-то момент у меня кончилась сила делать хоть что-то после работы. Все личные дела, погуляшки с друзьям стали проходить реже. Я перестала заниматься планкой и растяжкой, и стала чаще работать из дома. Не было сил ни на что. Часто болела голова, от боли которой помогал только сон. Ночной и не менее 6 часов. Перестала читать. В общем, хранила энергию только для адекватного поведения, важных мероприятий и работу. А работа у меня вообще не требует физических затрат, больше умственных. И я стала уставать даже от умственной работы. "Стресс, во всём виноват стресс. Вот сейчас всё наладится и станет хорошо" - убеждала я себя.

А в одно прекрасное и солнечное утро я проснулась с полуслепым глазом. Будто маленькое облачко перекрыло часть зрительного обзора.

И снова свалила всё на стресс и конечно же не побежала к врачу. БЕС-ТО-ЛОЧЬ.

Спустя две недели облачко стало темнее и я перестала видеть этим глазом, например, красный свет светофора. Хорошо что был второй здоровый глаз :)

В общем, испугавшись, я всё же записалась с офтальмологу. Пришла, пожаловалась, смотрели мой глаз более получаса и с "я не вижу отслоения сетчатки, но есть воспаление" позвонил своей коллеге в Диагностический глазной центр. У неё я была уже чуть ли не на следующий день и меня начали гонять по аппаратам обследования. Финальным тестированием было на цветоощущение по таблице Юстовой:

И тут я поняла, что не только с красным цветом беда. В более половины карточек я не видела различий.

Прекрасная врач достала большую бумажку с название "Направление" и отправила меня на госпитализацию в ГМБ № 2 на отделение Офтальмологии. На следующий день. В субботу. Преддиагноз был написан: ретробульбарный неврит.

2. Терапия и поиск источника неврита

Я так ждала эту субботу, чтобы отдохнуть, ведь я два дня подряд выходила из дома и ездила к врачам. В голове включилась пластинка с прокручиванием одного слова "устала".

Я собрала все силы, что у меня были и на утро поехала в другой конец города в больницу. Знаете, не буду описывать все время ожидания, но приехав к 11 часам, уехала я в 17. В основном это реально были ожидания, так как приём у дежурного, сбор анамнеза, проверка зрения, подготовка документов на дневной стационар (тут мы пропускали многочисленные скорые с пациентами), сдача анализов крови, ЭКГ и рентген носовых пазух были проведены очень быстро.

Хронологию я не помню, так как сильно устала и двигалась уже на звук голосов медсестер и врачей.

Очнулась я на стуле в процедурном кабинете со шприцом в руке, когда вошел тот самый дежурный врач и спросил какой глаз болен. Далее он попросил поднять глаза вверх и влево и воткнул иглу мне где-то в районе слизистой и самого глазного яблока. Укол был без лидокаина, поэтому я расплакалась как девчонка, коей и являюсь (в последующие дни добрые медсестры добавляли лидокаинчику, что сильно немного облегчило переносимость ежедневных уколов).

На мои вопросы "что и как" отвечать дежурный врач не хотел и сказал, что в понедельник выйдет мой лечащий врач и всё расскажет.

До понедельника еще 1,5 дня и я конечно же полезла в гугл. Зря, кря :).

Описывать всю терапию не буду, но если вкратце, то за 10 дней я получала укол в глаз, через день капельницы и ежедневные походы на обследования, диагностику и консультации. В общем, сочетала терапию и поиски причины возникновения ретробульбарного неврита.

В какой-то из дней меня отправили на МРТ, которая и выявила несколько очагов демиелинизации. Я закончила терапию записалась по направлению в Городской Центр Рассеянного Склероза. Когда мне выдали выписной эпикриз и я поняла, что ежедневные мотания в другой конец города закончились, то в метро я просто расплакалась. И это не из-за диагноза, не из-за того, что по окончанию терапии зрение не восстановилось, а от облечения, что поездки закончились, а я так устала, что вой белуги сдерживала до самого дома.

И да, я не согласилась на стационар, чтобы все 10 дней находиться в больнице. Кто был в ней, тот поймёт. Персонал на отделении Офтальмологии прекрасен и это не преувеличение, но сама больница - это брррр. Да и больничный я не брала.  Wonder Woman, ага.

3. Рассеянный склероз и что дальше?

Чуть больше недели прошло до приёма и всё это время меня сопровождала плаксивость , а в голове только и крутилось "я устала, устала, устала". И в день приёма, утром перед зеркалом, до меня дошло, подключилась еще и депрессия ко всему комплекту, которые сейчас есть. Но сама себе психологом я не могу стать, поэтому решила заняться вопросом терапии и антидепрессантов.

В общем, собрала все документы требуемые и поехала к неврологу.

Скажу так, особо много информации мне не дали. Вновь направление на люмбальную пункцию и рецепт на атаракс.

И всё. Гоу домой и... по врачам! Собирай анализы для того, чтобы провести эту пункцию.

И вновь всё завертелось вокруг врачей, очередей и работы. Атаракс немного включил во мне пофигистку, грусть не прошла, но я перестала плакать. Ах, да. Меня отправили к психологу.

До пункции было ожидание в 2 месяца. Потом пункция, капельница и 3 дня постельного режима.

По результатам пункции мне поставили диагноз: демиелинизирующее заболевание ЦНС и... с рекомендацией пить omega3 и Аквадетрим отправили через терапевта записаться на повторные МРТ ГМ и ШО.  Месяца через три на повторный приём с МРТ.

Параллельно я раз в месяц посещаю психолога и психотерапевта. Не буду описывать эту часть, в конце поста скажу просто пару слов.

ОЖИДАНИЕ. ОЖИДАНИЕ. ОЖИДАНИЕ.

МРТ сделаны, заключения загуглены, депрессия заглотила меня полностью и вместе с этим всем я отправилась к неврологу.

Невролог заключает диагноз "рассеянный склероз", выписывает спрей от мигреней, рецепт на препарат для повышения мышечного тонуса и отправляет мои данные для постановки на учет в реестр, чтобы мне предоставляли препараты, которые будут направлены против рецидивов эпизодов, но не на лечение. Пока это заболевание не имеет способов лечения.

Ну что ж. Я вновь в ожидании и с надеждой, что препараты мне помогут немного восстановить более-менее активный образ жизни.

По поводу депрессии. У большинства людей с диагнозом ставят депрессию. Это нормально, ведь тебе сообщают о неизлечимой болезни, которая хрен знает как поведет себя в твоем организме. И ты как нормальный человек проходишь 5 стадий принятия неизбежного.  ГЦРС предоставляет бесплатного психолога, приём у которого 1 раз в месяц. Психолог отправила к психотерапевту, тоже районному, за антидепрессантами. В итоге у психотерапевта сеанс один раз в месяц, а антидепрессанты она не выписывает, так терапия будет менее эффективной.

В общем, я продолжала утопать в слезах, усталости и непонимании. Пока не поняла, одно.

Да, терапия, да избегать причин, которые могут вызвать рецидивы, да бросить курить, не забивать на себя (рано еще) - за это всё ответственна только я. И ежемесячные сеансы у психолога и психотерапевта настолько неэффективны, что я решил просто проконсультироваться с врачом по поводу антидепрессантов. Тут эффективность будет гуще и антидепрессанты дешевле, чем психотерапевт-частник :).

И я не знаю на сколько я права в своих суждениях, но именно это решение с подвигло меня хоть немного пошевелиться, кроме как по направлению работы. И впервые за много месяцев я сделала хоть что-то и потратила силы на вот такой пост. Не за один раз он написан, но написан. Я понимаю, на сколько это глупо прозвучит, но вы не представляете на сколько мне это трудно далось. Сейчас я нажму кнопку "добавить пост" и похвалю себя.

Всем вам спасибо за внимание и берегите себя <3.

ps. К декабрю, спустя 4 месяца, зрения на глазу восстановилось до того уровня, на котором находилось до воспаления.