Рассеянный склероз: как не надо делать.

Всем добрый день. После моего прошлого поста прошло уже достаточно времени, которого оказалось достаточно, чтобы поставить нормальный диагноз и начать получать терапию. В связи с этим захотелось написать свою историю, чтобы молодёжь задумалась о своём здоровье и отношении к жизни.
У меня как и у всех была бурная трудовая деятельность, включающая стрессы, недосып и неправильное питание. Только в моём случае ещё добавились частые перелёты и смена климата. Все мы хотим всего и сразу. Горят дедлайны на работе- долой сон, потом отдохнём. Коллеги и босс творят чудеса- давай начнём стрессовать. Так нельзя, это точно.
Пока врачи не знают точного механизма появления возникновения болезни, но сходятся в том, что на нас влияет целый комплекс причин. Сюда включается экология, питание, стрессы и наследственность. По последнему не скажу ничего, так как в СССР особо не диагностировали РС. Возможно кто-то из моей родни и имел данную болячку. Врач-невролог сказала, что адекватная терапия появилась только лет 20 так назад и до этого никто особо не занимался больными.
Стоит отметить, что катализатором может стать банальное пищевое отравление (как в моем случае), обычная простуда, сильные переживания и т.п. Сперва это похоже и на невралгию и на усталость и на всё подряд. Даже не задумываешься, кажется, что само пройдёт. Если у вас тремор не проходит порядка 2-3 дней или кружится голова, то это повод пойти на МРТ. Не у всех это проявляется парализацией части тела или включением зрения на один глаз.
В моем случае на фоне обезвоживания врачи ставили разные диагнозы, но нашли причину недомогания только после МРТ. До этого меня заставляли пойти домой и успокоиться. Китайские врачи (я именно там жила последний год) вообще чудеса проявляли. Поводом для обследования они посчитали только мое предобморочное состояние, когда меня трясло на полу в больнице и я тихонько начала "отъезжать". У них плохо с постановкой диагноза, а по лечению они впереди планеты всей. Это точно, врачи подтверждают. На фоне всего этого стресса я перестала есть и спала только со снотворным. Не делайте так. Это как дать приглашение болезни располагаться с комфортом в твоей голове и не стесняться грызть нервы. Лучше успокоиться и не нервничать. Хотя в такой ситуции включается паника, слёзы и мысль "умираю!!! ". После психолог сказал, что это нормально. Попробуй такое прими такое сразу. Жизнь делится на " до" и "после". Ничего не поделать, так устроены мы.
А теперь о позитивном:) Как бы не хаяли нашу медицину, но она у нас очень даже хорошая. Особенно если платная и знать хороших врачей. Да, меня пару раз назвали никчемным инвалидом, но да и пусть. Сами такие. В основном все поддерживают и обещают нормальную жизнь. Долго думает Минздрав при включении в программу "7 нозологий", пару раз теряли мои документы в поликлинике, но это пустяки. Все лекарства теперь со мной.
Немного об уколах. Побочные явления есть у всех препаратов. У меня это проявилось в виде зуда, синяков и покраснений в местах введения инъекции. Ещё временами тошнит и заходится сердце, но это редко. В дополнение к основной терапии назначают иногда и лекарства для поддержания вегетативной системы. Для тех, кто нервный псих(как я) и сам себя накручивает. Таблетки чудо как хороши. Это был месяц, когда я улыбалась 24/7 и любила весь мир.
Теперь о жизни после диагноза. Все симптомы прошли, абсолютно все. Может, только устаю чуть быстрее. Я вернулась в спорт, нашла работу, каждый день вижу семью и друзей. К тому же пришёл некий пофигизм и все проблемы теперь рассматриваю как временное явление и не зацикливаюсь. Если бы пришло такое отношение к жизни раньше, то и не было бы проблем.
Надеюсь, что моя писанина заставит хоть кого-то задуматься и расставить приоритеты. Здоровье важнее. Информация верна на 200 %. А для тех, кто только столкнулся с РС это наглядный пример, что жизнь не заканчивается. Также можно строить планы, работать, заводить семьи и т.д. Только перед этим теперь нужно чуть больше подумать и просчитать вероятные проблемы. Врач-невролог приводит примеры из своей практики. У них есть пациенты в возрасте 70+, которые передвигаются самостоятельно. Если соблюдать рекомендации и слушать докторов, то инвалидизация к вам не придёт. Единствеенное "но" есть для девочек. Гинекологи очень осторожно говорят о беремености, но не запрещают её. Лучше остановиться на одном ребёнке и не искушать судьбу. Во время беременности ваша имунная система перестроиться и терапия будет не нужна, однако после родов риск обострений возрастает в несколько раз. Нужно продумать, кто будет сидеть с ребенком, если вы на время попадете в больницу. Про грудное кормление говорят разное, но в основном предлагают отказаться от него в пользу лечения. И как само собой разумеющееся : беременность нужно планировать. Желательно заранее отказаться от уколов.
Получилась целая простыня текста, но очень надеюсь, что полезного. Всем хорошего дня!

Вы смотрите срез комментариев. Показать все
1
Автор поста оценил этот комментарий
Вам наверное уже рассказали, что РС бывает нескольких типов и нормально жить можно только с одним из них? Остальные подразумевают приступообразное течение и поэтому есть варианты полежать в больничке между периодами нормальной жизни и нормально пожить между периодами лежания в больничках. Хорошо, если лечишься в другой стране и за свой счёт, потому что в России то лекарство-дженерик, то его вообще нет, то лечитесь интерфероном. Ну впрочем ничего нового.
раскрыть ветку (8)
4
Автор поста оценил этот комментарий

О, вспомнил, как я переходил с бетаферона на ронбетал. И то и другое - интерферон бета- 1б, первый - германия, второй, наша оригинальная разработка. Первый до этого колол пару лет.. Хорошо, что догадался первый укол ронбетала сделать четверть дозы... Чуть коней не откинул, резко встал пульс и упало давление до 60/40.. Это наш дженерик такой.. Потом меня доктор уговаривал еще разок попробовать, но был послан почти матом. В результате перешел на инфибету..

раскрыть ветку (3)
Автор поста оценил этот комментарий
А мне бетаферон не подошёл, некротические проявления в местах укола, меняли на экставию, затем ронбетал( меня, кстати, он вполне устраивал,)
Автор поста оценил этот комментарий

Можно спросить, почему вы ушли с бетаферона?

раскрыть ветку (1)
2
Автор поста оценил этот комментарий

Элементарно. Не я ушел, а "меня ушли". Минздрав перешел на отечественные препараты, закупка импорта прекратилась.

Автор поста оценил этот комментарий
Последняя фраза не вполне корректна. По 7 нозологиям таки дают нормальные лекарства за федеральный счет. Жена болеет уже много лет.
раскрыть ветку (1)
Автор поста оценил этот комментарий
От региона зависит, по РС несколько препаратов заменили нашими, например копаксон, отличный был препарат же. Если вам интересно, посмотрю после отпуска что ещё заменили дженериками по РС. Очень много замен для людей с пересаженной почкой по 7взн, даже майфортик начали менять на дженерик. Не меняют только новые препараты, на которые патент не кончился ещё. Я могу говорить только за свой регион, зато наверняка, потому что работаю напрямую с льготой.
Автор поста оценил этот комментарий
Да, конечно в курсе течения РС. Пока я в России. Врач даст разрешение на выезд или не даст только в сентябре. Но вроде прогноз хороший)
раскрыть ветку (1)
Автор поста оценил этот комментарий
Очень желаю вам здоровья, пусть так все и остаётся. Сейчас ведутся активные исследования по этому заболеванию, благодаря лекарства качество жизни больных с лёгкой формой не отличается от качества жизни людей без РС, поэтому я верю, что все будет хорошо, главное берегите себя.
Вы смотрите срез комментариев. Чтобы написать комментарий, перейдите к общему списку