384

Рассеянный склероз: как не надо делать.

Всем добрый день. После моего прошлого поста прошло уже достаточно времени, которого оказалось достаточно, чтобы поставить нормальный диагноз и начать получать терапию. В связи с этим захотелось написать свою историю, чтобы молодёжь задумалась о своём здоровье и отношении к жизни.
У меня как и у всех была бурная трудовая деятельность, включающая стрессы, недосып и неправильное питание. Только в моём случае ещё добавились частые перелёты и смена климата. Все мы хотим всего и сразу. Горят дедлайны на работе- долой сон, потом отдохнём. Коллеги и босс творят чудеса- давай начнём стрессовать. Так нельзя, это точно.
Пока врачи не знают точного механизма появления возникновения болезни, но сходятся в том, что на нас влияет целый комплекс причин. Сюда включается экология, питание, стрессы и наследственность. По последнему не скажу ничего, так как в СССР особо не диагностировали РС. Возможно кто-то из моей родни и имел данную болячку. Врач-невролог сказала, что адекватная терапия появилась только лет 20 так назад и до этого никто особо не занимался больными.
Стоит отметить, что катализатором может стать банальное пищевое отравление (как в моем случае), обычная простуда, сильные переживания и т.п. Сперва это похоже и на невралгию и на усталость и на всё подряд. Даже не задумываешься, кажется, что само пройдёт. Если у вас тремор не проходит порядка 2-3 дней или кружится голова, то это повод пойти на МРТ. Не у всех это проявляется парализацией части тела или включением зрения на один глаз.
В моем случае на фоне обезвоживания врачи ставили разные диагнозы, но нашли причину недомогания только после МРТ. До этого меня заставляли пойти домой и успокоиться. Китайские врачи (я именно там жила последний год) вообще чудеса проявляли. Поводом для обследования они посчитали только мое предобморочное состояние, когда меня трясло на полу в больнице и я тихонько начала "отъезжать". У них плохо с постановкой диагноза, а по лечению они впереди планеты всей. Это точно, врачи подтверждают. На фоне всего этого стресса я перестала есть и спала только со снотворным. Не делайте так. Это как дать приглашение болезни располагаться с комфортом в твоей голове и не стесняться грызть нервы. Лучше успокоиться и не нервничать. Хотя в такой ситуции включается паника, слёзы и мысль "умираю!!! ". После психолог сказал, что это нормально. Попробуй такое прими такое сразу. Жизнь делится на " до" и "после". Ничего не поделать, так устроены мы.
А теперь о позитивном:) Как бы не хаяли нашу медицину, но она у нас очень даже хорошая. Особенно если платная и знать хороших врачей. Да, меня пару раз назвали никчемным инвалидом, но да и пусть. Сами такие. В основном все поддерживают и обещают нормальную жизнь. Долго думает Минздрав при включении в программу "7 нозологий", пару раз теряли мои документы в поликлинике, но это пустяки. Все лекарства теперь со мной.
Немного об уколах. Побочные явления есть у всех препаратов. У меня это проявилось в виде зуда, синяков и покраснений в местах введения инъекции. Ещё временами тошнит и заходится сердце, но это редко. В дополнение к основной терапии назначают иногда и лекарства для поддержания вегетативной системы. Для тех, кто нервный псих(как я) и сам себя накручивает. Таблетки чудо как хороши. Это был месяц, когда я улыбалась 24/7 и любила весь мир.
Теперь о жизни после диагноза. Все симптомы прошли, абсолютно все. Может, только устаю чуть быстрее. Я вернулась в спорт, нашла работу, каждый день вижу семью и друзей. К тому же пришёл некий пофигизм и все проблемы теперь рассматриваю как временное явление и не зацикливаюсь. Если бы пришло такое отношение к жизни раньше, то и не было бы проблем.
Надеюсь, что моя писанина заставит хоть кого-то задуматься и расставить приоритеты. Здоровье важнее. Информация верна на 200 %. А для тех, кто только столкнулся с РС это наглядный пример, что жизнь не заканчивается. Также можно строить планы, работать, заводить семьи и т.д. Только перед этим теперь нужно чуть больше подумать и просчитать вероятные проблемы. Врач-невролог приводит примеры из своей практики. У них есть пациенты в возрасте 70+, которые передвигаются самостоятельно. Если соблюдать рекомендации и слушать докторов, то инвалидизация к вам не придёт. Единствеенное "но" есть для девочек. Гинекологи очень осторожно говорят о беремености, но не запрещают её. Лучше остановиться на одном ребёнке и не искушать судьбу. Во время беременности ваша имунная система перестроиться и терапия будет не нужна, однако после родов риск обострений возрастает в несколько раз. Нужно продумать, кто будет сидеть с ребенком, если вы на время попадете в больницу. Про грудное кормление говорят разное, но в основном предлагают отказаться от него в пользу лечения. И как само собой разумеющееся : беременность нужно планировать. Желательно заранее отказаться от уколов.
Получилась целая простыня текста, но очень надеюсь, что полезного. Всем хорошего дня!

Дубликаты не найдены

Отредактировано iky2s 8 дней назад
+24

Имею эту фигню лет двадцать (диагноз поставили в 2002, а первое обострение было лет за 10 до этого). Долбануло в основном по зрению, его и лечил по всякому, пока мрт не сделали.. Зрение хреновое, левый глаз вообще никакой, но работать пока получается - я программист, ничего другого хорошо делать не умею. Кроме зрения - усталость, через пару км пешком начинает нога волочиться. И с областью таза.. Но об этом не буду.) В остальном особых неудобств не испытываю, привык и отношусь к этому спокойно. После того, как начал колоться - ни одного обострения (покрайней мере, я не заметил)
Про отношения и переживания всё правильно написано, чем меньше об этом переживаешь, тем меньше оно себя проявляет. Успехов вам в борьбе с этим недугом, и здоровья..

раскрыть ветку 5
+2
А сколько вам было на тот момент? Ваша история вселяет надежду на "жили они долго и счастливо":)
раскрыть ветку 4
+6
У меня РС с 2005г. Практически практически парализовало правую сторону, пропало зрение
на левый глаз . Поставили диагноз, назначили терапию . Одиннадцать лет колола интерферон бета(названий и производителей несколько) Сейчас кроме усталости от 1-2 км дороги пешком, ничего не наблюдается. И да, можно жить долго и счастливо))
+1

Лет 25, наверное, плюс-минус. Я 72-го года..Сейчас при хорошо подобранной терапии можно иметь продолжительную ремиссию. Да, потерянного не вернуть уже, увы. Но всё-таки это не приговор. Я даже инвалидностью не озобачивался, ибо тошнит от этих МСЭ..)

0

В литературе пишут, что продолжительность жизни сокращается на 7-14 лет, но опять же всё индивидуально.

раскрыть ветку 1
+12
У отца, военного моряка, в 95 году стала отниматься нога. Врачи не могли понять, что это, но на всякий случай комиссовали.
Год он ходил с палочкой по разным больницам, клиникам, собирали консилиумы, в итоге ему предложили диагноз на выбор - либо РС, либо энцефалит.
Он не знал ни то, ни то, сказал пишите что хотите, в итоге написали РС и дали инвалидность 3 группы.
Лечения не дали, ибо в 96 году его не существовало. Так, витамины всякие и БАДы.
До 2003 года отец ходил с палочкой, с 2003 по 2008 с ходунками, с 2008 по 2010 почти не ходил, с 2010 вообще не ходил, в 2014 умер от остановки сердца.
Получается, что без лечения он прожил почти 20 лет.
Сейчас с лечением можно жить всю жизнь и почти не замечать эту болезнь.
Автору здоровья и крепости духа, это самое главное, чего не хватает при такой болезни.
+5

У меня диагноз поставлен в начале 2015г, но признаки были ещё с 2008. Кружилась голова и ходил как пьяный по над стенкой и рвало неделю, со зрением тоже были проблемы на один глаз практически ослеп, в левом глазу как пелена сеткой была и не видно было ничего. Затруднённое мочеиспускание. Немели конечности, бывало что температуру не правильно чувствовал на разных участках тела. Слабость в ногах тоже присутствует, особенно в левой. Диагноз уже поставили после переездов/стресса и когда вернулся обратно домой в Луганск, ниже пояса ничего не чувствовал хотя функция передвижения и тазовых органов сохранялась, просто как врачи говорили ватные ноги и когда в туалет ходил не чувствовал тоже ничего. Отправили на МРТ и там нашли уже поражение миелинового слоя много очагов и т.д. и т.п. Последнее обострение было в начале этого года, почти отнялась левая рука и нога, но после 3дня под капельницей солумедрола начал восстанавливаться и силы появились. Только психологически трудно было ходить по гололёду и по мокрой поверхности, мозг просто отказывался идти и я как старый дед шагал гуськом(так то мне полных 32 года). После в марте прошёл курс лемтрады. На днях дадут 3ю группу. А так позитивный, жизнерадостный) Всё у нас будет пучком :)))

+5
Мне диагноз РС поставили в 30 лет.
Начал часто болеть, температура скакала (причина оказалась в лругом). Ну и врач такой: а давайка МРТ сделаем, может какое нарушение в терморегуляции, сделал МРТ обычное, какие-то затемнения. Я уже весь в панике, думал рак мозга или ещё что. Поехали в другое место делать МРТ с контрастом. Бац очаги. Постарался со снимками по нескольким врачам - диагноз Рассеянный склероз.
Поставили в программу, выписали рецепт на уколы, выдали автоинжектор (или как там называется эта штука с помощью которой лекарство вкалывю). И вот уже в течение 2 лет я три раза в неделю делаю себе уколы
раскрыть ветку 12
+2

Просто инжектор. Не авто.)

раскрыть ветку 6
0
раскрыть ветку 3
0
Точно! Не понимаю почему "авто" привязалось )
раскрыть ветку 1
0
Есть побочные по уколам?
раскрыть ветку 4
0
Принимал Копаксон, Аксоглатироацетат, сейчас колю Тимексон ежедневно. Побочные по большому счету зависят от того как укол поставлю) если в капиляр попаду - синяк будет, если быстро введу - шишка. Иногда покраснение и зуд в месте укола, но быстро проходит
раскрыть ветку 2
0
Температура иногда поднимается, других вроде нет
+4
Все болезни от нервов, один сифилис от любви)
+4

болячка схожа со многими другими. Очень часто пока поймут, что это именно РС, наступают значительные ухудшения

раскрыть ветку 1
+3
Хамелеон гребаный. Если проявление не типичное, весь мозг себе сломаешь.
+3
Здоровья Вам и сил!
+2

знакомую 10 лет от рассеянного лечили, потом оказалось диагноз неверный поставили

+2

У сестры моей рс вообще незаметно развивался. Обследовали только тогда, когда зрение расфокусировалось (необратимо). По снимкам МРТ сказали, что процесс серьёзно запущен, ещё и удивились, как она не замечала

раскрыть ветку 2
+2

А как это расфокусировалось? Сильная разница была? И как быстро по времени это произошло?

раскрыть ветку 1
0

Не могла сфокусировать зрение. Двумя глазами сразу ничего не видела, смотрела только одним.

Врач сказал, что по снимкам диагноз у неё уже лет 20. А если вы дебют имеете в виду, то мне сложно сказать, сколько прошло времени с момента «что-то не так вроде» до момента «надо бежать ко врачу». Жили мы вместе, но внешне ничего не проявлялось, а она молчала

+2

У друга РС с отстегиванием конечностей,это пи.дец скажу я вам,наблюдать такое...

+1
Рассеянный склероз достаточно редкое заболевание и да, сейчас нет точной теории возникновения, но пока что известно только что процесс возникает при каком либо воспалении которое (вместе с стрессом или другими полрывающими здоровье факторами) приводит к дегенерации нейронов. Правда чаще встречается волнообразное течение, с обострениями и достаточно долгими периодами ремиссий, конечно если проводить терапию. В этом случае можно жить долго и счастливо) В периоды обострения основных симптомов пять:
- парезы конечностей
- нарушение чувствительности
- проблемы со зрением то есть двоение или снижение зрения
- нарушение функции тазовых органов, то есть недержание или наоборот частые позывы к мочеиспусканию без него самого
- когнитивные нарушения это депрессия или эйфория.
Это вам не Гентингтон или Дюшен, с этим можно мирно жить)
раскрыть ветку 1
0
Ещё в причинах указывают вирус Эпштейн-Барра. Вирус герпеса 4 вида. У меня его нашли.
+1
Года 4 назад познакомилась с девушкой. Тогда у неё просто руки тряслись. А сейчас её даже трудно понять по телефону, трясётся вся. Ей лет 25
+1

Моей матери прописали только преднизолон в конских дозах. Умерла, когда мне 18 было. Сейчас читаю про нормальное лечение, и хочется изобрести машину времени.

+1

Приятельница с РАС лечится большими дозами витамина D, в дополнение к стандартному лечению, и сидела на жёсткой диете без молочки, пшеницы,  сахара, с кучей других ограничений. Стойкая ремиссия уже года четыре. Витамин D по методике испанского врача, она летала в Бразилию к его ученику.

раскрыть ветку 2
+3
Прошу прощения, РАС - это расстройства аутистического спектра, это другие заболевания.
раскрыть ветку 1
0

Да, вы правы, аббревиатура неправильная, писала я именно о рассеянном склерозе.

0

У меня такое-же. Я бахаю 100 гр. перед работой. Все симптомы пропадают сразу.

0

"лекарства для поддержания вегетативной системы. Для тех, кто нервный псих(как я) и сам себя накручивает. Таблетки чудо как хороши. Это был месяц, когда я улыбалась 24/7 и любила весь мир." Автор, не подскажите названия таких таблеток, сижу на антидепрессантах и транках давно, но такого эффекта никогда не было.

раскрыть ветку 2
+1
Пантогам и Атаракс( только по рецепту). Все назначения по дозировкам подбирает врач. Ушла дрожь, перепады давления, бессонница, нормализовался сердечный ритм и появился аппетит. Плюсом я пила еще Цитофлавин и Глиатилин. Бесила неимоверно всех своей жизнерадостностью весь месяц приема таблеток. Ещё хорошо сходить к психологу, а лучше к тому, кто занимается психосоматикой. Страшно дорого, но оно того стоит)
раскрыть ветку 1
0

Я пил Эсциталопрам, но из-за побочек отказался от него, сейчас на Миртазапине, плюс точечный прием транквилизатора Ксанекса (Алпразолам), но у меня за год никогда не было того что Вы описали, а так хотелось бы! Аппетит у меня был только при приеме эглонила, но через 2 недели приема появилась аритмия и мне его отменили. Понятное дело что все это по рецепту, надо будет спросить своего психиатра про Атаракс. Спасибо за ответ!

0

Добрый день. У меня мама с этим диагнозом. Подскажите что вы пили? Она не думает лечится даже...

раскрыть ветку 2
0
Это период отрицания у нее. Надо начинать лечиться. Чем раньше, тем лучше. В основном инъекции делают. Таблетки не прописывают либо очень редко.
0

зря. Поддерживающая терапия сейчас более-менее, можно жить обычной жизнью, меньше шансов словить ухудшения, возможно они будут - но гораздо позднее, чем без лекарств.

0
Вам наверное уже рассказали, что РС бывает нескольких типов и нормально жить можно только с одним из них? Остальные подразумевают приступообразное течение и поэтому есть варианты полежать в больничке между периодами нормальной жизни и нормально пожить между периодами лежания в больничках. Хорошо, если лечишься в другой стране и за свой счёт, потому что в России то лекарство-дженерик, то его вообще нет, то лечитесь интерфероном. Ну впрочем ничего нового.
раскрыть ветку 8
+4

О, вспомнил, как я переходил с бетаферона на ронбетал. И то и другое - интерферон бета- 1б, первый - германия, второй, наша оригинальная разработка. Первый до этого колол пару лет.. Хорошо, что догадался первый укол ронбетала сделать четверть дозы... Чуть коней не откинул, резко встал пульс и упало давление до 60/40.. Это наш дженерик такой.. Потом меня доктор уговаривал еще разок попробовать, но был послан почти матом. В результате перешел на инфибету..

раскрыть ветку 3
0
А мне бетаферон не подошёл, некротические проявления в местах укола, меняли на экставию, затем ронбетал( меня, кстати, он вполне устраивал,)
0

Можно спросить, почему вы ушли с бетаферона?

раскрыть ветку 1
0
Последняя фраза не вполне корректна. По 7 нозологиям таки дают нормальные лекарства за федеральный счет. Жена болеет уже много лет.
раскрыть ветку 1
0
От региона зависит, по РС несколько препаратов заменили нашими, например копаксон, отличный был препарат же. Если вам интересно, посмотрю после отпуска что ещё заменили дженериками по РС. Очень много замен для людей с пересаженной почкой по 7взн, даже майфортик начали менять на дженерик. Не меняют только новые препараты, на которые патент не кончился ещё. Я могу говорить только за свой регион, зато наверняка, потому что работаю напрямую с льготой.
0
Да, конечно в курсе течения РС. Пока я в России. Врач даст разрешение на выезд или не даст только в сентябре. Но вроде прогноз хороший)
раскрыть ветку 1
0
Очень желаю вам здоровья, пусть так все и остаётся. Сейчас ведутся активные исследования по этому заболеванию, благодаря лекарства качество жизни больных с лёгкой формой не отличается от качества жизни людей без РС, поэтому я верю, что все будет хорошо, главное берегите себя.
0

а можете немного подробнее про терапию? чем прокалывали?

раскрыть ветку 2
+1
По вегетатике было 4 препарата. Надо названия посмотреть, забыла. А сейчас выписали глатирамера ацетат( название препаратов Глатират или Копаксон). Вообще все само прошло до начала уколов. Сейчас пока больше побочные ловлю от уколов и разницы не вижу особой от того, что уколы ставлю. По идее и не должна)
раскрыть ветку 1
0

спасибо, удачи вам

0

Абаджио

раскрыть ветку 4
0
Это же лекарство? У меня глатират пока
раскрыть ветку 3
0

Есть много вариантов развития РС. Иногда приступами ,иногда волнообразно , иногда медленно и незаметно скатывается

0

Не надо такое.

раскрыть ветку 1
-14
Дорогие Рассеяне!!!
ещё комментарий
Похожие посты
Возможно, вас заинтересуют другие посты по тегам: