399

Рак глаза. Ретинобластома

Незнаю как начать правильно писать. Просто надежда что тут есть тот кто сталкивался с таким заболеванием у детей(ретинобластома)
У дочери обнаружили в апреле рак. Сейчас проходим обследование в Блохина, у нас врачи протянули, попутно в больнице заболели.
В интернете мало информации по этому виду рака.
Интересно узнать как вообще все это проходит. Химия, удаления глаза, потом протез как подбирают. Нам сказали глаз на удаление.

Вы смотрите срез комментариев. Показать все
58
DELETED
Автор поста оценил этот комментарий

Лечите ребёнка у врачей и не верьте "народным целителям" содой, мочой, куркумой и перхотью австралийского страуса.  Я прочитала, что ребёнок лечится в Блохина, просто не верьте шарлатанам из инета, кто может задвигать про "лечение травками" и прочей фигней. Говорят, у детей хорошо лечится это заболевание, если не тянуть с лечением.

раскрыть ветку (24)
26
Автор поста оценил этот комментарий
Мы протянули. В травки-муравки я не верю. Просто сейчас страх неизвестности, врачи говорят ой да МРТ 27 июня да норм, это быстро, а сегодня только 14 июня, выбили платно на 19 июня. А потом ещё и ждать когда операцию назначат. Кто что говорят как там в этом Блохина, все это проходим амбулаторно, снимаем квартиру, все это и дорого и от этого нервничаешь ещё больше. Говорят мамы на надувных матрасах спят которые сами и купили.
раскрыть ветку (23)
18
DELETED
Автор поста оценил этот комментарий
В страховую звоните, сроки ожидания бесплатного МРТ для онкобольных должны быть минимальны (вроде 14 дней максимум сейчас). И вообще, что не понятно - сразу в страховую. Медицина у нас не бесплатная, страховщики на вашей стороне, они больницу или поликлинику вздрючат так, что мало не покажется.
раскрыть ветку (17)
7
Автор поста оценил этот комментарий

Блохина не вздрючат. Это федеральный онкологический центр, там в коридорах проталкиваться приходится на первичный приём и даже платники часами сидят ждут приема. Два года там дядю лечу, всякого насмотрелась. Нельзя впихнуть 100 человек на аппарат с пропускной способностью 10-15, хоть ты в страховую звони, хоть лбом об пол бейся.

раскрыть ветку (5)
4
DELETED
Автор поста оценил этот комментарий
Ну так МРТ же не обязательно там делать. Им достаточно принести диск, не? Или на всю Москву аппарат один? Сделали и принесли, врач посмотрел.
раскрыть ветку (3)
6
Автор поста оценил этот комментарий

Отвечу как онколог. Необязательно делать именно в том же лечебном учреждении. Но! Во-первых, нужен нормальный аппарат МРТ (минус 2/3). Во-вторых, нужен специалист, который выставит правильные режимы (минус половина от оставшихся). И, наконец, нужен специалист, который будет описывать изображение нормально (единицы).

Пациентам я всегда объясняю, приводя аналогию с картами. Вы же поедете в путешествие с нормальной, подробной картой, типа 2GIS, или же возьмёте карты времён освоения Дикого Запада на бумаге? Вот и мы беремся за операцию, имея нормальный план действий, а не "разрез сделаем, а там как повезет".

раскрыть ветку (1)
0
Автор поста оценил этот комментарий
Да я все это понимаю. Я не понимаю диких очередей на МРТ. Если бы не нужен был наркоз ребенку я бы давно в платном центре каком сделала.
0
Автор поста оценил этот комментарий
Ребенок маленький, делать под наркозом, обычно не берутся за такое
0
Автор поста оценил этот комментарий
Вот и я это понимаю, и вижу что у них в журнале записи забиты, но нас 11 по счету впихнули. Плюс в день как я поняла тоже определенное количество людей на наркоз берут.
0
Автор поста оценил этот комментарий

Страховщики исключительно на своей стороне, ради справедливости

0
Автор поста оценил этот комментарий
Ну мы и попадали в этот срок, но нету этих недель у нас, либо я уже в панике. Чем быстрее сделают, тем быстрее будет операция. Меньше риск что уйдет дальше.
раскрыть ветку (9)
DELETED
Автор поста оценил этот комментарий
Вообще не понимаю, что мешало врачам поставить МРТ вместе с операцией. Чтобы под одним наркозом сделать. Наркоз - вещь нихера не полезная, можно было бы лишний раз не травить ребенка. Посмотрели и тут же вырезали, если все, как ожидалось. А я очень надеюсь, что все штатно пройдет.
раскрыть ветку (8)
3
Автор поста оценил этот комментарий
Это нам ещё повезло за раз тут две процедуры провели под наркозом. А щас МРТ и после пункцию будут делать тоесть два наркоза. Уже 3наркоза было и ещё фиг знает сколько будет. Но говорят щадящий какой то для малышей.
раскрыть ветку (6)
3
DELETED
Автор поста оценил этот комментарий
Бля, какая жесть. Держитесь там, прям здоровья мелкой, и вам сил побольше. Я думаю, зажить все должно быстро: ребенок же, у них ресурс на восстановление огромный. Видеть она привыкнет нормально тоже очень быстро. Главное, чтобы вам сил хватило.

Кстати, нашла тут на Пикабу пост про протезы. https://pikabu.ru/story/glaznyie_protezyi_iz_stekla_5156280
Выглядит от обычного глаза неотличимо.
раскрыть ветку (5)
0
Автор поста оценил этот комментарий
Спасибо вам) она уже привыкла, у нее зрение постепенно уходило. Сейчас там ноль. Пост тоже буквально вчера читала, я думала глаз круглый будет а тут они вон какие оказывается.
раскрыть ветку (4)
2
DELETED
Автор поста оценил этот комментарий

Ну да, ей проще будет. Перестраиваться с бинокулярного на монокулярное зрение взрослому тяжелее: теряется способность расстояние оценивать и т.д. А она так расти будет, и не вспомнит этого.


А так, уже есть протезы, которые позволяют что-то даже мутно видеть, вроде, где-то читала. о_О Глядишь, к ее годам 25-30, будут уже в ходу какие-нибудь кибер-глаза. Это же, по меркам технологии, много времени.

раскрыть ветку (3)
0
Автор поста оценил этот комментарий
Мне тут знакомая сказала что может из стволовых клеток что-ли начнут делать. Сохраняй говорит молочные зубы)) у нее единственное нету бокового зрения слева, может влететь иногда то в стул то в косяк) а так если не знаешь то и не поймёшь. Глаз сейчас только начал сильно косить. До этого было не заметно.
раскрыть ветку (2)
0
DELETED
Автор поста оценил этот комментарий
у нее единственное нету бокового зрения слева, может влететь иногда то в стул то в косяк)

Инстинктивно научится головой вертеть скоро, я думаю.


Мне тут знакомая сказала что может из стволовых клеток что-ли начнут делать.

Ну, зубы научились же выращивать уже нормальные. Так что не знаешь даже, вполне возможно, научатся и глаза. Точнее, научатся обязательно, но вот между обычным и кибернетическим лично я бы выбрала второй вариант. Там же и зрение усиленное, и ночное зрение можно будет. :D

раскрыть ветку (1)
3
Автор поста оценил этот комментарий
Ну МРТ ещё же надо расшифровать так сказать. А после ещё вот пункция нужна. Все сложно, для них может понятно что и для чего, а мне не совсем, просто говорят надо и все.
1
Автор поста оценил этот комментарий
Обратитесь в Фонд. Там как раз помогут проживанием. В каком городе вы?
раскрыть ветку (1)
0
Автор поста оценил этот комментарий
Москва, там нет квартир свободных, плюс с нами ещё муж тут, а там только мама и ребенок. Пока бегаем по обследованиям одной сложно.
1
DELETED
Автор поста оценил этот комментарий

Есть ЖЖ онкобудни, погуглите. Там много пациентов, обсуждения есть. В вк есть группа neuroblastoma_family (вставьте https://m.vk.com/ и потом два слова что выше).  Может что подскажут.

раскрыть ветку (2)
1
Автор поста оценил этот комментарий
Спасибо, посмотрю, страшно от всех этих групп, страшнее видеть все это в живую
раскрыть ветку (1)
1
DELETED
Автор поста оценил этот комментарий

В ЖЖ онкобудни можно спросить как сделать то-то и то-то быстрее, обследование например.

Вы смотрите срез комментариев. Чтобы написать комментарий, перейдите к общему списку