Пикабу, мне нужна твоя помощь

Привет всем. Я решил рассказать, куда я пропал(последний мой тематический пост был 2 года назад) и обратиться к сообществу за помощью.
Сейчас я выгляжу примерно так:

Пикабу, мне нужна твоя помощь Болезнь, Сила Пикабу, Без рейтинга, Помощь, Здоровье, Длиннопост

Но обо всем по порядку.
С рождения у меня проблемы с ногами: ограничены сгибание и разгибание. Правая нога совсем плохо, подвижность градусов 30-40, на левой - чуть лучше. И все это постоянно болит.
Всю жизнь я ходил к врачам, но каждый раз все было стандартно: хирург - рентген - суставы в порядке, мажься Вольтареном. Так было в детском саду(с оговоркой "Ой, он еще маленький, с возрастом пройдет"), так было в школе(теперь уже "А где ж вы раньше были?"), так было в институте, в общем - всегда. Никаких обследований, ничего.

Сейчас мне 35 лет. С возрастом становится явно хуже и я понял, что дальше тянуть больше некуда. Два года назад я начал новый виток: пошел по знакомому пути - к хирургу. Тот отправил к ортопеду и... стандартная схема: рентген - суставы в порядке, мажься Вольтареном. Но теперь уже меня этот ответ не устраивал. После нескольких посещений поликлиники меня впервые отправляют в МОНИКИ к ортопеду. Там на меня посмотрели, офигели, спросили что мне назначали и, услышав, что ничего, офигели еще сильнее. Мне пишут в заключении, что передвигаться только с дополнительной опорой, к неврологу за обезболивающим, на МРТ для исследования и направление на МСЭК(комиссия по инвалидности).
Мой ортопед по месту жительства инициирует направление на МСЭК, я прохожу врачей, собираю бумаги. После МРТ выясняется, что у меня, плюс ко всему, разрыв передней крестообразной связки. В общем, еду по месту жительства на комиссию.

С первых минут комиссии замечаю, что как-то странно со мной разговаривают и задают странные вопросы. Даже смотреть толком не стали. Говорят, что у меня недостаточно проблем на присвоение группы. Я прошу выдать мне протокол. Получаю его на руки и офигеваю. У меня в первичном заболевании, моим ортопедом заявлено "гонартроз 2 степени". Хотя этого диагноза у меня никогда не было, на рентгене, само собой, тоже ничего нет. А в заключении комиссии, помимо того, что у меня недостаточно болячек для группы написано, что никаких симптомов у меня не выявлено. По сути, председатель комиссии написал, что я симулирую! Сказать, что я охренел, это не сказать ничего. Пишу несогласие с решением комиссии, прошу сделать повторную в вышестоящей инстанции в Москве. Попутно прохожу еще врачей.
У меня повторно уже другой ортопед диагностирует разрыв ПКС(и оно не операбельно), невролог указывает на проблемы в мышцах, анализы показывают десятикратное превышение КФК(как я понял, это указывает на то, что у меня в мышцах идут деструктивные процессы).
На очередной комиссии опять говорят, что да, все видим, но увы, недостаточно для инвалидности.

Как промежуточный итог: ходить я могу только с тростью и немного, на ногах - суппорты, уже год принимаю амитриптилин, что бы хоть как-то уменьшить боли. Снимать практически не могу чисто физически, поэтому сейчас я преподаю. Работать приходится в соседнем городе, а это только автобусом.

Почему я пишу сюда? Потому что я оказался в замкнутом круге: мне очень тяжело ходить. Пойти учиться на права не могу, так как еще в 18 лет я именно с этим вопросом ходил к хирургу и он мне в карте написал, что я не могу водить автомобиль - нужно ручное управление. Как мне сказали уже сейчас в автошколе, ближайшее место в Московской области, где учат вождению на ручном управлении - г.Красногорск. Это север Области, а я, если что, живу на самом ее Юге. При этом, первый же вопрос, который мне задают - есть ли у меня инвалидность. На днях обращался в приемную губернатора, мой запрос перенаправили в нашу городскую администрацию. Оттуда позвонили и сказали так же, что поскольку у меня нет группы, направить на учебу они меня не могут(правда это на словах, я же попросил их прислать письменный ответ).
Получить проездной я то же не могу, по той же причине - группы-то у меня нет.
Вот и получается, что ходить я нормально не могу, водить машину - не могу и получить проездной - то же не могу. Что делать в такой ситуации - ума не приложу.

Может быть кто-то знает, что можно сделать, какие-то советы или еще что. Я правда не знаю, что мне дальше делать...

Комментарии для минусов - в наличии.

Вы смотрите срез комментариев. Показать все
41
Автор поста оценил этот комментарий
Пишите везде, куда можно. Из личного опыта. Врачи очень обижаются, когда на них наезжает. Но без наездов не делают вообще ничего. Всю жизнь разговаривала с врачами вежливо. Соседка та ещё хабалка. У меня болела спина, стоять вообще не могла. В автобусе каждая кочка, слезы из глаз брызжут, сами по себе. Соседка:как спина болит, 10соток картошки прополола, теперь хожу, хромаю. Мне:колите комбелипен. Соседке:отправим на капельницы. Как-то так. Мою вежливую маму вообще реально убили. Кое-как отправили на фгс, желудок болел не то что годами, десятилетиями. Рекомендации:УЗИ и консультация гастроэнтеролога. Три года, я не преувеличиваю, вот подождите, все будет. В результате 4 стадия, выписку не дали, диагноз не написан. Нет диагноза-нет обезболов, кеторол вам в помощь. При терминальный стадии, ага.
.

Не стесняйтесь, защищайте свои права. А стыдно пусть будет тем, кто из лени и пофигизм заставляет людей страдать.
раскрыть ветку (7)
11
Автор поста оценил этот комментарий

Да, есть такое. У нас вежливость принимают за слабость. Ругаться не хочется, но, порой, без этого не получается(

раскрыть ветку (6)
6
Автор поста оценил этот комментарий
Значит ещё раз оформляться на мсэ. И оформляться по неврологическому заболеванию. Описано должно быть все. Жалобы на постоянные боли и описано по какой шкале болевой синдром (ВАШ), шкала Рэнкина, болевой синдром должен быть ближе к максимуму, про ограничение передвижения, например не можете пройти более 100 метров без трости, с трудом или не можете подниматься по лестнице. Далее, должно быть описано, что одна нога уменьшена в объёме в см, невролог должен замерить см ленточкой, называется дистрофия мышц или гипотрофия. Обязательно энмг нижних конечностей. Обязательно мрт поясничного отдела и мрт проблемного коленного сустава. Обязательно узи сосудов нижних конечностей, если есть изменения по узи, дополнительно консультация сосудистого хирурга. Ортопед тоже пишет свое, и про разные пкс, обязательно должен указать симпом переднего выдвижного ящика, это показатель, что передняя крестообразная связка порвана. Указать, что коленнный сустав не стабилен. Обязательно указать, что пкс неоперабелен. Указать, что вы ходите с тростью, хромаете, что сустав ограничен в движениях, указано должно быть в градусах сгибание и разгибание, цифры должны быть меньше по сравнению со здоровым суставов. Обязательно все анализы, экг. Будет круто, если ещё приложить результаты генетика, если они положительные.

невролог должен выставить чёткий диагноз, подтвержденный лабораторно и инструментально.
ортопед должен также указать свой диагноз, он будет идти как осложнение основного заболевания и будет утяжелять группу.

несколько хорошо невролог оформит направление на мсэ, от этого зависит как комиссия выдаст группу, они опираются только на записи. То, что они вас видят вживую, их мало интересует.

поэтому просите докторов подробно и "пожестче" болезнь описывать. Доктора ничего не получают за оформление на мсэ, за это не идёт доплата никакая. Поэтому совет, благодарить. Я сам постоянно оформляю на мсэ, я не прошу благодарности, но иногда пациенты приносят, я не отказываюсь :)

Ну и можно приказ 585н изучить, по кодам мкб по своему заболеванию смотрите какие критерии по инвалидности. 60-90% это инвалидность.
раскрыть ветку (3)
1
Автор поста оценил этот комментарий
Очень толково написано, спасибо! Примерно этим курсом сейчас и двигаюсь. Скоро снова к ревматологам и генетикам на повторный приём.
просто я в очередной раз услышал "у вас есть отклонения, есть симптомы, но что это я не знаю".
раскрыть ветку (1)
Автор поста оценил этот комментарий
Давай, удачи тебе.
1
Автор поста оценил этот комментарий

Спасибо! Мрт есть, узи то же.

Вы все верно пишете. Думаю, как закончу все анализы так и сделаю

Автор поста оценил этот комментарий

Лучше не ругаться, зачем? Их слёзы и боль не тронут, они каменные. Экономьте себе нервы, звоните в медстраховую, сообщайте о нарушении, бывает уже на этот стадии находится и талон на обследование, и направление в другую клинику, если в местной нет нужного. Не помогло - жалобу в Минздрав и прокуратуру. Сами из поликлиники позвонят вежливо общаться будут.

раскрыть ветку (1)
Автор поста оценил этот комментарий
Ну вот я на днях отлежал в больнице. Где мне написали вообще левый диагноз. Попытался спросить чезанах. Разговаривать не стали со мной. Я позвонил на горячую линию, тут же забегали. Увы.
Вы смотрите срез комментариев. Чтобы написать комментарий, перейдите к общему списку