272

Не знаю как озаглавить

Привет, ребята...

Будет коротко и сумбурно. Наверное, больше по этой теме я ничего писать не буду. По крайней мере, в обозримое время.

Спасибо тем, кто следит за нашей историей, делится своим опытом, не стесняется спрашивать и советовать. Тем, кто сталкивается с тегом "Ромка" впервые, советую заглянуть в мой профиль.

В общем... очередное обследование ничего не дало. Физически Рома здоров. Лечащие психиатры по итогу поставили аутизм лёгкой степени. Единственное, что с натяжкой подходит. Наверное, как-то так звучит безысходность.

Сейчас пройдём комиссию, в феврале формируют классы для своеобразных детей. В нашем районе ни одной школы, будем ездить в соседний. Ещё одна комиссия оформит инвалидность. Не навсегда, на год. Потом либо снимут, либо подтвердят.

Ромку полечили в стационаре. Всё как обычно. Процедуры, занятия со специалистами, лекарства. Может будет какое-то улучшение. Но, учитывая, что курс лечение далеко не первый, иллюзий не питаю.

Дерьмово очень. Держусь, но снова накрывает. Как было до того, когда я первый раз написала о сыне на пикабу. Надо куда-то бежать, звонить, писать, но просто нет сил. Ни моральных, ни физических. Апатия. Хрен с ним, с Каменском, но не помогают и центры в Екб. "Аутизм подошел примерно, ну нехай так и будет". Нет, я не сомневаюсь в квалификации врачей, они правда сделали и обследовали всё, что могли. Остаётся только заниматься. Это мы всегда делали. Сейчас будем просто интенсивнее...

У Ромки всё хорошо ) подвижки крошечные, но не бывает же всё сразу. Научился показывать на пальцах 1 и 2, писать "а" и "о".

А я справлюсь. Немножко отойду сейчас и снова что-нибудь буду придумывать. Не одна, конечно. Просто надо успокоиться, принять и отключить эмоции. Пока не получается.

Спасибо, что дочитали. Традиционно фотку прилагаю.

Не знаю как озаглавить
Автор поста оценил этот комментарий

А на что вы надеетесь?Честно?
Кто излечится?

раскрыть ветку (1)
10
Автор поста оценил этот комментарий
Честно, хочется хоть раз "мама" от него услышать. До слёз хочется. Это из самого актуального. Дальше только мечты и цели )
показать ответы
Автор поста оценил этот комментарий

Беду краток.Будет постоянная ЖОПА.
Каждое движение к Вам - это просто рост овоща.
Вы уж простите.

раскрыть ветку (1)
8
Автор поста оценил этот комментарий
Своя же жопа, родная ) разберёмся
показать ответы
8
Автор поста оценил этот комментарий
@alexsandrine, желаю вам, что бы независимо от "жёстких" комментариев вы сохранили силу Духа и продолжали любить своего сына :)

Удачи!

раскрыть ветку (1)
6
Автор поста оценил этот комментарий
Спасибо ) мы его любим. Очень-очень любим ) Жесткие комментарии - это не плохо. Это отрезвляет. Бьёт по больному, но без этого никак. Лучше правда. Никто же не мешает дальше заниматься и предпринимать усилия.
Автор поста оценил этот комментарий

Вы в курсе происходящего?
Я десять лет за аутистами наблюдал и ухаживал за ними.
Какие ,мать его,цели?

раскрыть ветку (1)
6
Автор поста оценил этот комментарий

Я понимаю, что это не лечится и навсегда. Но Роме 6, корректировать можно, развивать, заниматься, что мы и делали всегда.

показать ответы
Автор поста оценил этот комментарий

Я таскал тонны инвалидов.
"вы не видели карту ребёнка"
Я мыл в хосписе таких уродов,что вам и не снилось.
"вы не видели ребёнка"
Врачи постоянно разводят руки,а больных моют другие руки.

А вот пиздеть - не в интернете по клавишам стучать.

раскрыть ветку (1)
4
Автор поста оценил этот комментарий
Вы молодец, делаете хорошее дело. Вы очень сильный человек, наверное, я бы так не смогла. Чтоб 10 лет подряд... Но!

Рому не надо таскать и мыть. Он прекрасно полностью себя обслуживает. У него есть небольшие проблемы с поведением и он не разговаривает. Я не зря писала о том, что надо прочитать предыдущее моё по тэгу. Я не могу в каждом посте описывать одно и то же.

показать ответы
7
Автор поста оценил этот комментарий

Он ухаживал, а моя мама лечит 20 лет, аутизм имеет разные формы. На многое надеяться не стоит, но и отчаиваться нельзя! Всего самого светлого вашей семье! Мужества, терпения и сил!

раскрыть ветку (1)
4
Автор поста оценил этот комментарий
Спасибо )
10
Автор поста оценил этот комментарий

Берегите себя, Вам явно нужен отдых. Всего наилучшего! Сюда обращайтесь, если какая помощь будет нужна.

раскрыть ветку (1)
7
Автор поста оценил этот комментарий
Спасибо ) я сюда и обратилась за поддержкой. Пикабу мне её дал. Хороший пинок под зад и силы надеяться. Кризис временный, всё пройдёт )
0
Автор поста оценил этот комментарий

Прости.Когда каждый день,одно и то же.
Не к Тебе и Твоему ребёнку я так высказался.
Пусть у Вас всё Будет.И Будет Хорошо.
Правда.)

раскрыть ветку (1)
3
Автор поста оценил этот комментарий
Спасибо )
0
Автор поста оценил этот комментарий

Сил вам. Главное, не сдавайтесь и верьте: в него и в себя.

Если есть подвижки - может быть, ценой ваших усилий, психика что-то компенсирует, все-таки ребенок растет. Я знаю девушку, которая до 10 лет вообще не разговаривала, совсем. Сейчас по ней не скажешь, что как-то значительно отличается от окружающих.

раскрыть ветку (1)
4
Автор поста оценил этот комментарий
Нет пока сил. Честно. Просто выжата морально и физически. Я понимаю, что временно, приду в себя. Просто, если б я здесь свою слабость не излила, наверное, в реале было бы совсем плохо.
4
Автор поста оценил этот комментарий

Держитесь!
И поменьше обращайте внимание на комменты YavorOcelot.
Понимаю, тяжело. Но держитесь!!!
Хотел бы с Вами пообщаться и поддержать, может посоветовать что-то.
zinalbo@gmail.com

Имею схожую проблему.
Может пустое, но, вдруг, поможет. Могу подробней расписать наши действия. Да, результат есть. Коллоссальный. По сравнению с тем, что было....

(Смогу ответить только в понедельник.)

раскрыть ветку (1)
2
Автор поста оценил этот комментарий

Отписала

2
Автор поста оценил этот комментарий

Низкий поклон ему.


Кста, это так, на всякий случай, может пригодится - мы с моим науч.руком в своё время нашли баг в детях. Правда это было в тифло. Или в сурдо. Не помню уже.

Короче, во время занятий с ребёнком, требующих от него концентрации и внимания, если ребёнок начинает хуёвничать - считать ворон, ползти под стол, отвлекаться на что-то, нужно незаметно подуть на него и сделать вид что вы ничего не заметили. Я не поверил сначала. Но на индивидуальных занятиях прокатывало на ура) Первые минуты ребёнок всегда хорошо сидит, делает что просят, отвечает на вопросы. Но постепенно теряет интерес. И только он голову повернул, я такой подул на него. Он резко поворачивается и смотрит во все глаза - мол, ТВОЮЖ МАТЬ! ЭТ ЧЁ БЫЛО?? В этот момент я опять повторяю вопрос или даю задание. И так канало до трёх раз.

раскрыть ветку (1)
1
Автор поста оценил этот комментарий
Это не баг, это фича ))))) попробую, спасибо )
4
Автор поста оценил этот комментарий

Удачи вам, ребята. Сил вам и терпения.

Моё почтение Ромкиному папе. Мы о нём почти ничего не знаем, но ясно, что он также проходит через всё это. Слабый духом мужик уже давно нарезал бы чешки и свалил.

Ну а о ваших личностных качествах и говорить нечего - вы стоически переносите все удары судьбы, не опускаете руки, сохраняете ясность ума в любой ситуации. Язык не повернётся назвать вас "яжматерью".

Я не религиозный человек. Считаю религию уделом слабых и необразованных людей.

Если уж на то пошло, мне больше по душе первый закон Ньютона. В проекции на вашу жизнь, это означает, что все трудности и невзгоды, выпавшие на вашу долю, рано или поздно будут уравновешены счастьем и радостями такой же величины.

Как сказал кто-то из классиков: "Вы держитесь здесь, вам всего доброго, хорошего настроения и здоровья"

раскрыть ветку (1)
1
Автор поста оценил этот комментарий

Спасибо ) Ромин папа в интернете либо гуглит по работе, либо новости читает, пока завтракает. Изредка на пикабу заглядывает. Он в курсе, что я здесь описываю нашу историю, первые пару постов даже читал, потом оставил это на моё усмотрение. Ему просто очень-очень некогда, работает без выходных, когда у меня смены - вечером с детьми сидит, после садика. Ну и да, если бы не он, я бы точно уже умом двинулась, у него хорошо получается мне мозги вправлять )

показать ответы
4
Автор поста оценил этот комментарий

Привет. Слушай, я хотел узнать насчёт заключения ПМПК. "Аутизм с натяжкой". С натяжкой ему всё что угодно можно придумать.

Это точно не афазия? Я вскользь пробежался по твоим постам, и, твои описания сразу натолкнули меня на мысль об афазии - либо моторной, либо Вернике. Или алалия.

раскрыть ветку (1)
1
Автор поста оценил этот комментарий

ПМПК таких заключений не делает. Она рекомендует образовательную программу, опираясь на личные наблюдения, характеристику с текущего места учёбы\из садика и медицинские документы. Лёгкую степень аутизма поставили 2 лечащих психиатра. Один в Каменске, второй в Екб. Аутизма прям классического нет точно, а именно он много лет стоял под вопросом. Снимали диагноз, потом снова заикались о нём. Конечно будем дальше искать, обследовать, лечить и заниматься. Первый шок начал отходить, мозги включаются, можно жить дальше )

показать ответы
1
Автор поста оценил этот комментарий
Я почему спрашиваю сразу про АВА - Вы, по сути, говорите только о проблемах с поведением и отсутствии речи. И то, и другое там хорошо прорабатывается с грамотным терапистом, тем более, что ребенок высокофункциональный.
раскрыть ветку (1)
1
Автор поста оценил этот комментарий
АВА занимались мало, буквально пару месяцев. Занимались сами, ибо у нас в городе вобще тишина по этому поводу. Сломались на бабушках. Так получается, что мы регулярно вынуждены к ним обращаться за помощью с "посидеть с детьми" в выходные. У нас очень всё... ну своеобразно с работой. Муж почти круглосуточно, я чутка пореже. Сейчас стараемся всё наладить и с бабушками очень серьёзно всё разъяснить.
показать ответы
0
Автор поста оценил этот комментарий
Простите, я читала давно начало Вашей истории и не знаю подробностей. Вы какие-то методы терапии применяли/применяете или сосредоточены на поиске диагноза? АВА пробовали?
раскрыть ветку (1)
1
Автор поста оценил этот комментарий
Ну... общими усилиями диагноз сейчас поставили. С натяжкой, но хоть что-то. Мы пробовали и АВА, и томатис, мы были у... не знаю уже скольки разных врачей в Каменске и Екб. Сейчас думаем о другой стране. Сейчас немножко оклемаемся и будет гуглить.
показать ответы
0
Автор поста оценил этот комментарий
Держитесь! Здоровья и мужества!
раскрыть ветку (1)
1
Автор поста оценил этот комментарий
Спасибо ) мы справимся )
0
Автор поста оценил этот комментарий

А у нас вот ТОЛЬКО стационар ПБ ((( Больше никак, говорят. Лежали в стационаре платном, психо-неврологическом, прошли сурдолога, комиссию республиканских врачей в той же ПБ, есть заключение с диагнозом. Но наш психиатр говорит, не дадут, пока он один не отлежит в ПБ. Дурдом. Воспитатели полдня с ним не могут справиться, а там около 100 детей таких, круглосуточно. Это только под успокоительным каким их держать, что ли? И кого я потом оттуда заберу? Короче, фиг мы получим, а не инвалидность, похоже.

раскрыть ветку (1)
0
Автор поста оценил этот комментарий

Очень странно. По идее, заключения комиссии достаточно. А им достаточно полного обследования. Тем более, если у ребёнка невооруженным глазом видно нарушения поведения, проблемы с речью... Может в какие вышестоящие инстанции имеет смысл обратиться? Или выбить хотя бы дневной стационар?

показать ответы
0
Автор поста оценил этот комментарий
Автор, милая женщина, вам очень тяжело морально от своего практически бессилия в борьбе с неточным диагнозом. Но. Если Рома ваш единственный ребёнок, родите ещё одного. У Ромы через время появится постоянное общение и возможность пройти путь развития вместе с младшим, а это на пользу.
Ещё причина родить второго, это для семьи. Мужчины в семье с больным ребёнком часто не выносят бремени борьбы, не выносят отсутствия возможности пообщаться на тему "а мой сын самый-самый!" .
Обязательно оформите ребёнку инвалидность. Помощь государства не помешает: пенсия позволит проводить больше времени с ребенком, не думая о куске батона на завтра, соц.гарантии позволят санатории по профилю, что недешево, статус позволит 2 раза в год лечиться и обследоваться.
И последнее. Не казните себя за его болезнь, позвольте себе маленькие радости (уход за собой, поход в музей/кино/гости), будьте в социуме, работайте хоть полдня. Живите, и ребёнок будет жить с вами.
----
У меня младший брат инвалид с детства по неврологии и впоследствии психиатрии. Диагнозы выставляли годами! Многое корректируется, но не излечивается. Мама героически одна (папа узнав о болезни, тут же срулил) все перенесла, 3 работы, лечение, поездки в НИИ в Москву (там и выставили основные диагнозы), социализация больного ребенка, проикоторого врачи говорили: мамаша, откажитесь от него, он не выживет! В итоге врачи пожали ей руки и констатировали, что она сделала невозможное. Но чуда не произошло. Но в какой-то момент жизни таки наступает регресс, это закономерно при болезни. Много пережито, много впереди. Сейчас брату 37 лет.
----
Автор, вы сама хозяйка положения, вам принимать решения, вам заботиться и растить сына мужчиной (обязательно!)
Удачи, здоровья, терпения и радости в жизни!
раскрыть ветку (1)
0
Автор поста оценил этот комментарий

Эм... у нас 2 сына, погодки, Рома старший. Мелкий родился, когда на какое-то нездоровье Ромы и намёка не было. Общения у него более, чем достаточно: садик, спорт, дополнительные занятия, развлечения всяческие. Занимаются с ним все: я, папа, бабушки, дедушки, специалистов пачка. И никто от Ромки никогда не откажется и не бросит )

На себя время тоже есть. И на работу, и на развлечения.

показать ответы
0
Автор поста оценил этот комментарий

@alexsandrine, а можно про инвалидность и стационар поподробнее? Я вам как-то писала, у нас тоже плохоговорящий ребенок. Проблема в чем - в поликлинике ни один логопед нас не берет - мы с такими не занимаемся, в реабилитационных центрах - только с инвалидностью.

Так вот, чтобы получить инвалидность, Коля должен пролежать в республиканской псих. больнице (300 км от дома) 35-40 дней ОДИН. Иначе никак. Я в ступоре, одного не отпущу и не положу, руки опускаются ((

раскрыть ветку (1)
0
Автор поста оценил этот комментарий

У нас в городе есть центр психического здоровья детей и подростков "Тополёк", вот там есть дневной стационар, частично врачей прошли там, частично в своей поликлинике. К сурдологу ездили в областной центр, туда же надо ехать за свежим заключением от генетиков. По итогу этого всего, лечащий психиатр в этом центре выписывает направление на комиссию на получение инвалидности. Делается всё в городе без проблем.

На дневной стационар попасть вобще никаких проблем не составило. Взяли характеристику из садика, карточку со всеми мед.бумажками из поликлиники и пришли на приём к психиатру.

У нас тоже есть областная психиатрическая больница в 100км от дома, можно там полежать, пообследоваться, полечиться по направлению. Но Ромку одного опять же мы отпустить не можем, а со взрослыми никак.

показать ответы
1
Автор поста оценил этот комментарий
Прочла ваши посты. Держитесь. Сил вам, терпения и мудрости. Моему сыну поставили диагноз детский аутизм когда ему было три года. Сейчас Егору 6, он говорит, тянется к людям и на первый взгляд ничем не отличается от сверстников. Находите время для себя лично, хоть десять минут в день просто отдохнуть, это важно. Я сама была в состоянии апатии не один раз. Не одну ночь прорыдала в подушку. Но, пока мы не опускаем руки надежда есть. Скажите, как вас найти Вконтакте? Возможно, нам есть о чём поговорить.
раскрыть ветку (1)
0
Автор поста оценил этот комментарий

Спасибо ) у меня одинаковые id здесь и вк )

1
Автор поста оценил этот комментарий

Прочитал вашу историю. В очередной раз удивляет на сколько люди вокруг нелюди. Всех благ вам, вашим детям, вашей семье и отдельно Роме. Вы не просто мать, вы человек в самом лучшем смысле этого слова, да еще и с большой буквы!

раскрыть ветку (1)
0
Автор поста оценил этот комментарий

Люди разные, хороших больше конечно ) просто есть те, которым толи надо больше всех, толи мерзко всё, что выходит за рамки их правильности. Пока сильно не лезут, предпочитаю не обращать на них внимание )

2
Автор поста оценил этот комментарий
Два месяца - это очень очень мало для того, чтобы делать выводы и надеяться на результат. Я понимаю, что Вам сейчас сложно, ни до чего нет дела. Дайте себе время. А когда оклемаетесь, засучите рукава и все такое, советую сразу копать в сторону поведенческой терапии, методик PECS, floortime и teach. Все они внедряться должны под наблюдением грамотного куратора (дистанционных много!), лучше не самим работать причем, а через тераписта, но это если ресурсы позволяют. Затратное блин дело :(
Гуглите Наш солнечный мир, курсы Юлии Эрц (есть для родителей, инфы много), методики, что я выше сказала. Первый шаг - заказать программу у куратора. Без нее никуда. В ФБ есть хорошая группа АВА объявлений, спросите там. Книжка Фроста и Бонди про pecs легко скачивается, ознакомьтесь с ней. Дети так радуются, когда наконец могут (могут!) донести до значимого взрослого хотя бы карточкой, чего хотят.
В общем, сил вам, приходите в себя, время идет.
раскрыть ветку (1)
0
Автор поста оценил этот комментарий

Спасибо )

1
Автор поста оценил этот комментарий

Извините, если уже задавали такой вопрос, а как он сам относится ко всем этим врачам? Спокойное идет, не сопротивляется? Как думаете, он понимает что что-то не так?

А так главное терпения вам, сколько было случаев, когда прогресса никакого, но родители не опускали руки несмотря на это, изо дня в день занимались с ребенком и в какой-то момент происходил резкий скачок, вот ррраз и как будто в мозгах что-то встало на место. Не опускайте руки, в любом случае у вас все будет хорошо

раскрыть ветку (1)
0
Автор поста оценил этот комментарий

Да спокойно относится ) не сопротивляется, процедуры спокойно переносит. Конечно уколы ему категорически не нравятся, хнычет, но не вырывается, стоит спокойно, меня обнимает. Обычно пытается сделать вид, что идёт мимо процедурного, но когда окликиваю, всегда разворачивается, сопит, но идёт. Казус был с эндокринологом только, не дал с первого раза щитовидку себе потрогать, голову прижимал. Потом ему на примере медсестры и меня показали, разрешил после этого. А в остальном нормально всё, врач и врач, поулыбается, поставленные задачи по максимуму выполнит. У врачей, которых хорошо знает, ещё и витаминки обычно вымораживает )

Я не знаю, где заканчивается зона его понимания. Что-то он точно понимает, и, судя по всему, он понимает, что отличается от остальных. Он обычно очень внимательно наблюдает, как младший сын общается с детьми на площадке, иногда подходит, но как только с ним начинают говорить, предпочитает отойти. Ему нравится общество.

1
Автор поста оценил этот комментарий
Аlexsandrine, хотелось бы пожелать вам сил и удачи, сама буквально на днях перемолола наконец внутри себя осознание того, что это навсегда с нами и никуда не денешься. Ситуации у нас с вами очень схожи вплоть до возраста))) Коментарий уже раза 3 стираю и переписываю столько сказать хочется, но не думаю что стоит это делать вот так в коментарии. Если есть желание пообщаться напишите мне на почту alla3939la@mail.ruв частности хотелось бы вам рассказать почему мы всетаки решились оформить инвалидность.
раскрыть ветку (1)
0
Автор поста оценил этот комментарий

Отписала

1
Автор поста оценил этот комментарий
Дай Бог здоровья и терпения. Вы немного пишете об успехах Ромы. От души поздравляю! Очень рекомендую образовательную систему Русская классическая школа, погуглите, можно будет заниматься сыном. Если заинтересует, расскажу поподробнее.
раскрыть ветку (1)
0
Автор поста оценил этот комментарий

Нас сейчас всё очень интересует. Если есть возможность, напишите мне вк. Здесь и там id профилей одинаковые