Наши дети тоже люди!
Прочитала сейчас пост Жизнь с диагнозом «аутизм». Обычная история необычного ребенка. Даже не знаю с чего начать... Написать сподвигли комментарии "диванных критиков" у которых в жизни все хорошо и имеется аФторитетное мнение по каждому вопросу, даже если они не знают ситуацию изнутри. До этого читала еще один пост - "психолога" которая аж целый год! наблюдала за аутистами.
Итак, начну сначала. У нас обычная рассейская семья: мама, папа, двое сыновей. Старший родился в срок, здоровенький (всю беременность проскакала лошадью, даже без простуд). С младшим проблемы начались на ранних сроках. На восьмой неделе попала на сохранение и потянулось - то давление скачет, то жуткие головные боли, в последнем триместре - жуткие отеки конечностей, теряла вес вместо того, чтобы набирать. Более месяца находилась на больничном с которого вытурили со словами "ну и сколько тебя еще держать? Все сроки уже вышли!" На 16 неделе еле притащилась в поликлинику - давление падало ниже плинтуса. Зашла в кабинет к неврологу - врач шубу натягивает, "Вы, говорит, в коридоре посидите, я на выезд платный,через час буду". У меня в глазах двоится, еле говорю, а она так "сочувствующе" - "Ну полежите на лавочке, может пройдет". И вот так всю беременность ко мне относились врачи в нашей больнице. Вишенка на торте в тот период - участковая акушер-гинеколог находилась на постоянных больничных (ей уже за 70 было, а постановка на учет строго по участку прописки), за две беременности я ее видела, в общей сложности, 5 раз. Меня вела медсестра-акушер. К 28 неделе она заметила, что размер плода маловат для срока. (был поставлен диагноз синдром задержки развития плода СЗРП). Мы с ней оббегали всех акушеров-гинекологов, работавших в тот день в ЖК, чтобы меня посмотрели. НИ ОДИН!!!! не согласился, ссылаясь на загруженность. В итоге она выписала направление в роддом на сохранение. Да, еще ранее выяснилось, что у меня полное предлежание плаценты (т.е. плацента прикреплена к матке в районе цервикального канала). В этом случае лишний раз с осмотрами лучше не лезть, но ведь наши врачи без осмотров не могут! В итоге в приемном покое во мне поковырялась заведующая роддомом, следом за ней (видимо не доверяя начальнице и трем узи) лечащий врач. Пролежала я там неделю. Условия скотские - палата из аппендикса коридора, розеток нет, из двух светильников горел только один, и моргал. В пятницу в конце рабочего дня перегорел и он! Перспектива остаться без света в марте на все выходные была не очень, поэтому медсестра разрешила моему мужу пройти в отделение и заменить лампу. Матрас весь в буграх - я ночью просыпалась от жуткой судороги в ногах. После выписки из сего чудного заведения, через неделю (1 апреля, ага) я поехала к гинекологу, который принимал старшего сына. Почему через неделю? При выписке чудо-доктор, который лечащий врач, провел еще один осмотр, при котором, подковырнул плаценту. Как я это поняла? По приезду домой появилась тянущая боль внизу живота и начала кровить. Отлежалась и поехала. Почему сразу не поехала? Да чтобы по пути не потерять.
Мой врач сразу отправил меня в отделение на сохранение, в котором я провела чудный месяц в обнимку с капельницами. Т.к. первые роды были через кесарево (плохое зрение), то и вторые прошли также. Не совсем запланировано, ребеныш решил, что 5 утра самое то, чтобы родиться. Закряхтел сразу. Принесли сразу же после вывода меня из реанимации. Личико было отекшее. Через некоторое время пришла неонатолог и не заходя в палату с порога начала каждой маме рассказывать про ее ребенка (было нас в палате 5 мам). Когда дошла очередь до меня она что-то пробубнила, что учитывая анамнез прошло в принципе неплохо и "А на что вы надеялись?". Я попросила подробностей, она для вида помялась, а потом вывалила на меня такую кучу дерьма, что прифигели все мамы. По ее версии выходило, что я все девять месяцев под забором валялась и в больницу пришла только рожать, при том, что я соблюдала все рекомендации и сдавала все необходимые анализы. После ее эскапады меня трясло так, что пришлось пропустить одно кормление, медсестры отпаивали успокоительным.
Как итог такой беременности - органическое поражение мозга, гипоксия у сына.
Но все только начиналось! Сын родился с недобором веса и, учитывая анамнез, мы находились под чутким наблюдением невролога и педиатра. Где-то с полугода у Илюшки начали появляться размытые пятна, типа родимых. Когда их стало больше трех, педиатр (замечательный специалист, без шуток!) направила нас к генетику. Диагноз - НФ1 под вопросом. Два раза мы лежали в ОДКБ в ПНО, где нас наблюдала заведующая. Были сделаны два абсолютно бесполезных, при этом диагнозе, СКТ под масочным наркозом (в 2 и 4 года).
Развивался Илья с небольшой задержкой, но в 2 года уже сам ел столовыми приборами и одевался. Где-то с этого же времени стал агрессивен в отношении детей и нелюдим. Агрессивность появлялась только если дети проявляли к нему интерес и пытались трогать. Старшему брату досталось очень много ударов и тычков, когда пытался обнять. До 5 лет Илья не разговаривал. Были отдельные слова, где-то 10-15 и все. С трех лет мы посещали "замечательного" специалиста дефектолога, вся работа которой сводилась к тому, чтобы дать ребенку в руки микрофон, включить компьютер и "смотри на экран и повторяй звуки". Еще в этом центре мы занимались аппликацией, ну как занимались - Илюша сидел у меня на коленях и смотрел как я клею крупы или бумагу. Делать эту "грязную" работу ребенок отказывался напрочь! Самой любимой частью занятию была физминутка, где мамы и дети встав в кружок водили хороводы, или гонялись друг за другом. Это я к вопросу о "квалифицированных" специалистах.
Зав ПНО ОДКБ говорила, что если я буду соблюдать ее рекомендации и с Ильей будет заниматься дефектолог, то менее чем через год мой сын не будет отличаться от обычных детей. Но чуда не произошло. По внутреннему наитию и, прочитав кое-какие материалы про наш диагноз я либо не давала вовсе, либо половинными дозами, прописанные ею лекарства. А назначала она препараты, строжайше противопоказанные при НФ1! И она должна была как профильный специалист это знать!!!! Это тоже для тех, кто говорит про квалифицированную помощь специалистов!!!
Идем дальше. В 3 года мы отдали Илью в детский сад. Обычный. В спецгруппу детей с нарушениями зрения (в группе были только двое в очках, ага). В группе были старший воспитатель (СВ), младший воспитатель (МВ) и нянечка. С МВ у Ильи сразу сложились хорошие отношения, он ее уважал и слушался (замечательная женщина, очень любит свою работу), а вот с СВ не задалось - ну никак мой сын не хотел ходить строем и сидеть на стуле, когда ей нужно! (Что поделать, у Ильи по каждому вопросу свое мнение. Мы с ним научились договариваться). Однажды застала такую картину - группа вышла на прогулку, но стоит вместе с СВ и заглядывает за угол. Не вижу своего ребенка в общей куче, подхожу, спрашиваю где он. Она показывает за угол, там Илюха, на горке катается, в гордом одиночестве. Спрашиваю «А чего вы тут стоите?», отвечает «А я жду когда у Илюши совесть проснется. Он без разрешения вперед убежал». Нормально? Она всю группу, 25 человек заставила стоять за углом в надежде, что у Ильи совесть проснется. Илье было 4 года. Ну и какое отношение у детей будет к Илье после таких закидосов?Далее. СВ постоянно жаловалась, что Илья всех бьет, прекратилось это только тогда, когда при мне и еще одной мамочке ребенок этой самой мамочки толкнул Илью так, что мой сын чуть голову об бордюр не разбил. Когда мама в шоке спросила зачем он это сделал, ребенок ответил, что его другой мальчик попросил и добавил «А что в этом такого? Мы его часто пихаем». Это к вопросу про «несчастных» педагогов!
Вообще детский сад был адом для меня, Илья любил ходить, когда в группе была МВ. Постоянный прессинг, постоянные жалобы, что он мешает, что с ним что-то не так. Апофигей был, когда СВ на всю детскую садиковскую площадку орала «Ваш ребенок ненормальный, вам нужно к психиатру!» Суперспециалист!
К пяти годам я добилась, чтобы с моим ребенком занимался садиковский дефектолог… Занимался – очень громко сказано! Илья приходил к ней в кабинет, брал понравившиеся лото и игры, играл положенное время, вставал и уходил. Т.е. «специалист» не справлялась с пятилетним ребенком! Он видите ли крик поднимал и отказывался, если его заставляли делать то, что он не хотел. Извините за мой французский, ихуй твой раскурдый! ты дефектолог или фельдшер???!!! Потом к прессингу подключились методисты – рассказывали какой прекрасный спецсадик открылся на поселке, до которого добираться двумя маршрутками в одну сторону. Контраргумент у меня родился не думая - «Назовите адрес спец ВУЗа и спецгорода, где моему ребенку, когда вырастет будет также комфортно как в этом спецсадике». Заткнулись сразу.
За сим остановлюсь - букаф много.
Писанины – еще на один такой пост точно. Про мытарства в ПНД, про освидетельствование, про свет в конце этого тоннеля, ну и про школу.